Hij heeft ze nog niet, wordt pas maandag gemeten... want het bloed was pas om half 5 's middags op donderdag afgenomen en gister naar het lab gestuurd. En nu natuurlijk is het weekend...
Hallo, Ik meld me toch maar even hier... Ik heb de MTHFR 677c variant, heterozygoot. Ik heb gelezen dat eigenlijk je partner ook getest moet worden omdat wanneer hij de mutatie ook heeft, het dan weer een heel ander verhaal wordt.. Hebben jullie je partners laten testen ? Ondanks deze teleurstellende uitslag hoop ik dat Dr de Sutter me toch aspirine, clexane en utrogestan wil voorschrijven... OOh ja, met dank aan Mamavanh, als ik het goed heb begrepen vond zij mijn factor VIII ook wat aan de hoge kant, hij was 131. Is het toch verstandig om de Thorne prenatal te bestellen ?? Waar kun je die het beste bestellen ??
Hoi Mireille, Helaas welkom hier. We hebben mijn man niet laten testen. Ik weet eigenlijk niet wat de toegevoegde waarde ervan zou zijn. Zelfs als hij ook een drager van de mutatie zal blijken, kun je er volgens mij niks aan doen om te voorkomen dat je kindje dat ook krijgt. En ik weet ook niet of het daadwerkelijk zo is dat je dan hogere risico op een miskraam loopt. Ik dacht dat MTHFR mutatie met name voor de stollingsproblemen bij de moeder zorgt, en dat is wat miskramen veroorzaakt. Maar ik ben absoluut geen specialist op dit gebied. Over factor VIII kan ik helaas nog niks zeggen, die van mij wordt nog in Gent bepaald. Maar volgens mij als het binnen de normen van het testlab ligt, zal het wel OK zijn. Ze zijn toch hopelijk niet dom in Gent en zien genoeg gevallen van herhaalde miskramen.... Ze zouden dus moeten weten wanneer een sprake van de verhoging is... Op de eerste pagina van dit topic heeft Brix een link naar Thorn supplement gepost. Die zou ik zeker bestellen, actieve vitamine B's zijn heel belangrijp bij MTHFR.
weet niet misschien dat je man dan ook de B-vita's kan nemen (is op zich wel fijn om te weten denk ik dan omdat het ook invloed heeft op je gezondheid) en weet niet misschien kunnen ze er wel op selecteren bij IVF welk eitje dan niet de mutatie heeft (zodat het eitje in ieder geval niet homozygoot is ofzo) of dat je langer doorgaat met heparine gebruik of iets dergelijks. Kan me voorstellen dat er wel een reden voor zou zijn. Via 23andme kun je het laten testen (mocht je het voor je man willen weten). xx
Ik denk dat het niet mogelijk is om via IVF een "goed" eitje te kiezen. Er bestaat wel zoiets als poollichaamonderzoek, maar daar kijken ze alleen naar ernstige chromosomale afwijkingen, zoals trisonomie. Het wordt bv toegepast bij vrouwen met chromosomale translocatie. Hier is de link naar een folder uit DD hierover: http://www.ivf-duesseldorf.de/admin/upload/pdf/fonl11_pkd_ver2.pdf Dus zoiets als MTHFR wordt bij dit onderzoek niet bepaald.
Het lijkt ook niet geheel onmogelijk (alleen nog niet gangbaar) Preïmplantatie Genetische Diagnostiek - Wat wordt onderzocht?
Nou, als ik dit lees, dan denk ik dat MTHFR mutatie zeker niet wordt onderzocht. Het wordt totaal niet als eenstige genetische aandoening gezien en het is ook geen chromosomale afwijking... PGD wordt toegepast bij paren die een hoog risico hebben op een kind met een ernstige genetische aandoening of een hoog risico op verlies van de zwangerschap wegens een chromosomale afwijking.
Hey, Ik heb me een beetje verdiept in het hele MTHFR gebeuren maar wat ik lees is dat er ook nog een andere mutatie is de A1298C. Als je dus ook hier heterozygoot voor bent dan is dat net zo erg als homozygoot. Ze noemen het dan compound heterozygous. Je hebt dan dezelfde behandeling nodig als homozygoot... Maar in Gent testen ze alleen maar de c977t variant... Verder heb ik dit nog gekopieerd van mthfr.net: There is no doubt that MTHFR and recurrent pregnancy loss are linked. This is especially true if you have: 1 or more copies of the C677T MTHFR mutation Wij hebben dus 1 copie. Wat vinden jullie er van en wat zouden we er mee kunnen doen naar DS ???
En voor de meiden die de vitamines al innemen , voelen jullie je ook beter of had je geen klachten ??
Ik denk niet dat DS hier iets mee zal doen. Ze zal het vast allemaal al eens gelezen hebben en haar idee erover hebben. Ik voel me niet anders sinds de vitamines. Wel heb ik sinds ik zwangerschapsvitamines slik en zwanger ben geweest van mijn dochter (sinds 3 jaar dus) geen aanvallen van MS gehad, maar dat is inclusief de 2 jaar dat ik simpele Davitamon slikte. Komt dit door de vitamines? Is het hormonaal? Nobody knows... Ik ben wel benieuwd naar mijn hb, die is net geprikt en ik krijg de uitslag van mijn VK aankomende week. Ik zit al een paar jaar krap in mijn hb en ik wil weten of de hoge dosis b's en ijzer in de Thorne dat hebben opgekrikt. O ja, en mijn haar groeit sneller, maar dat is ook al sinds een jaar of 3.
Brix: wow...dat zou wat zijn als de vitamines gelinkt zijn met geen aanvallen van MS! Het zou natuurlijk kunnen.... MireilleE: DS gaat niets doen met de MTHFR A1298C. Het enige wat je kunt doen is het zelf laten testen. En dan aankaarten (mocht daar wat uitkomen) dat je graag heparine wil bij wijze van proef oid. Mogelijk gaat ze dat toch al doen zonder de MTHFR 1298. Via 23andme.com doen ze die mutatie ook testen. Dat is overigens de reden (of een ervan) dat ik dat gaan doen ben ook omdat factor V leiden in Gent niet als mutatie getest wordt (tenzij je APC resistentie factor onder de 2 scoort). Maar ook daarvoor geldt mocht je heterozygoot zijn voor factor V leiden dan is het een stapeling van heterozygote factoren mbt trombofilie en heeft heparine zeker zin. Een deel ervan kun je nog een beetje opheffen door extra vitamine E toe te voegen (werkt ook bloedverdunnend) dat geldt ook voor visolie. Kishka: voor sommige dingen moet je pioneeren. Maar stel dat er bij een paar beide partners homozygoot zijn of homozygoot / heterozygoot dan kan ik me voorstellen dat ze er mogelijk wel voor open staan maar nog nooit aangedacht hebben (dus de eerste zijn die het bespreekbaar maakt). Maar dat ze het nu klakkeloos zouden doen, nee vast niet . Hoe gaat het nu met jou? heb je nog wat kunnen opvangen?
Mireille, ik heb A1298C laten testen via Pfeiffer in DD. Er is bij mij gelukkig niks uitgekomen. Maar mocht het zo zijn, zou ik inderdaad zeker om heparine vragen bij DS. Ik heb totaal geen klachten in verband met heterozygoot MTHFR... Dus van vitamines merk ik ook niet. MamavanH, het potje is onderweg naar Serum... Ik ben vooral in af-en-toe meeleesmodus, amper zelf-schrijf modus. Zoveel gedachten spoken door mijn hoofd... Hoe verder? Voel me vooral ontzettend moe en verslagen... Dus ben niet zo vaak meer hier om een beetje afstand te houden van dit allemaal...
MireillE, ik denk trouwens dat er een grote kans is dat DS je heparine gaat voorschrijven vanwege je voorgeschiedenis van 2 immature geboortes. Er zijn toen ook infarcten in je placenta gevonden toch? Lijkt me reden genoeg voor heparine.
Mamavanh, er is sowieso wetenschappelijk bewijs voor een gunstige invloed van vit D op MS, vandaar dat ik nu ook niet zuinig ben met vit D en ik dat na de kinderwens ook zal blijven gebruiken in hoge dosering. Van de overige vitamines is de relatie minder duidelijk, behalve dat de neurologische verschijnselen van een vit b12 tekort sterk kunnen lijken op die van MS.
jeetje dat een b12 tekort sterk op MS kan lijken....laat je af en toe je vit. D waarde bepalen of niet? Wat heerlijk dat je geen last meer hebt zeg!! Het lijkt me best een heftige ziekte hoewel ik er weinig verder vanaf weet. ik had na 6 maanden elke dag 4000 IU vit. D gebruik een stijging van 80 nmol/l naar 116 nmol/l toen heb ik afgebouwd tot 1000 IU per dag. Met de AB gebruikte ik 2000 IU per dag. Probiotica gebruik ik nog en best veel ook...weet eigenlijk niet of dat kwaad kan...? Zeg heb jij toen nog met Serum contact gehad over wat de Hidden-C voor je dochter kan betekenen? ik zit er nog steeds best wel mee ....hoe oud is jouw dochter? die van mij is 5,5 nu. Jouw bannertje tikt mooi door! Hou vol .
Voor zover ik er verstand van heb, kun je probiotica zonder bezwaren blijven gebruiken. Nee, ik laat vit D niet controleren. De enige keer dat ik het heb laten prikken, zat ik op 100 en dat was zonder suppletie (wel na weekje Egypte), dus ik zorg verder dat ik een veilige dosis gebruik en ik heb aangezien ik geen tekort had geen behoefte aan controle. Ik ga zo een mailtje schrijven naar Serum. Allereerst met het goede nieuws en oneindige dank en dan leg ik wat vraagjes bij ze neer. Ik stuur je het antwoord wel door. Mijn dochter is 2,5. Ik doe mijn best om mijn banner op zijn minst tot 37 weken door te laten tikken