Cornuale zwangerschap

Ik (wij) hebben de afgelopen weken in een rollercoaster gezeten en was eigenlijk benieuwd of iemand ervaring heeft met een soort gelijk geval of zelfs maar delen van mijn verhaal.

Mijn vriend en ik proberen sinds vorig jaar april een kindje te krijgen. We waren al wel bekend met dat ik pcos heb. Maar wilden niet meteen te hard van stapel lopen om direct de medische molen in te stappen.
En hoe gelukkig waren we toen we in oktober een positieve test in handen hadden. Tussendoor niet 1x ongesteld geweest. Maar wel zwanger. Dit heeft helaas niet lang mogen duren want in november heb ik een miskraam gehad. Het heeft tot januari geduurd voordat ik weer ongesteld werd en toen vonden we beiden het tijd worden om naar de gynaecoloog te gaan. Want zo valt er niks te proberen.
Zo gezegd zo gedaan.
Alle onderzoeken ondergaan. Werd ons medegedeeld dat ik toch een eisprong had op dat moment dus we zouden het nog zelf kunnen proberen.
Twee weken later ongesteld. Dus niet zwanger was mijn conclusie. Nog eens twee weken later had ik toch wat last van mijn buik dus ik dacht zul je zien gaan we deze week starten met clomid (want inmiddels was pcos echt vast gesteld) en heb ik weer een eisprong. Dus ovulatietest gedaan. En jahoor knal knal positief. Na 4 dagen positieve ovulatietesten te hebben. Toch maar eens een zwangerschapstest gedaan en jahoor knal positief. "dit kan niet".

Volgende dag hadden we een afspraak bij de gyn en jahoor een vruchtzakje te zien. Maar die was hooguit 3 a 4 weken oud. Nog meer verwarring. 2 weken later opnieuw echo, geen embryo oid maar alles was gegroeid en bij 5 weken hoefde je nog niks te zien. Over twee weken weer een nieuwe echo dan moesten we echt wat zien. Weekend erna verloor ik zoveel bloed dat het niks anders kon zijn dan een miskraam. Letterlijk stroomde het bloed langs mijn benen en was mijn broek compleet doorweekt. De dag erop echo gehad. Vruchtzakje was er nog steeds maar nog steeds geen hartslag. De bestaande afspraak bleef staan om te kijken hoe het verder ging. Maar we moesten rekening houden met een miskraam.
Die week opnieuw weer een bloeding gehad maar iets minder erg.
Bij de controle (8 weken zwanger volgens gyn, 10 weken volgens onszelf) blijft het vruchtzakje doorgroeien. Maar er is echt niks te zien. Andere gyn erbij. De baarmoederwand lijkt wel wat dun aan een kant dus snel afhandelen. Gekozen voor curettage. Dus eind van die week lig ik op de operatie tafel. Alles lijkt verwijderd en goed gegaan.

In de tussenweken nog een bloeding gehad met stolsels. Meerdere keren. Leek niet op een menstruatie maarja na een curettage is alles toch even anders denk je.

5 weken later op nacontrole en start van clomid ivm pcos.
Dit liep allemaal even anders.
Het vruchtzakje zat er nog.
Het leek wel of er helemaal niks gebeurt was. Gyn meteen andere gyn erbij gehaald. Je zag meteen dit is niet goed. Ik moest bloedprikken op hcg, bloedgroep en hb. En wachten op de uitslag. Ik mocht niet meer naar huis.
Ik had een cornuale zwangerschap en persisterende trofoblast.
Het eerste is een soort buitenbaarmoederlijke zwangerschap op de overgang van eileider naar baarmoeder in de spierwand van de baarmoeder. Op een plaats waar veel aders lopen en waar dus direct gevaar is op scheuren van de baarmoeder en doodbloeden van de moeder. Gelukkig zijn al mijn bloedingen gestopt.
Curettage is te gevaarlijk ivm met bloedingen. Operatief verwijderen is ook gevaarlijk en wordt alleen gedaan als de baarmoeder daadwerkelijk scheurt. Daarbij wordt dan je eierstok en gedeelte van je baarmoeder verwijderd of alles verwijderd. Niet wenselijk als je nog maar net begint aan kinderen.
De persisterende trofoblast is placenta materiaal wat door gegroeid is en mogelijk een tumor wordt.
Er was maar 1 oplossing een injectie(s) met methotrexaat. Een soort van chemokuur om het weefsel af te laten sterven.

Wat een schrik. We kwamen met een positief gevoel om verder te gaan en wat krijg je is dit.

Gelukkig was mijn hcg al laag. En bleef het bij 1 injectie methotrexaat. Week erop controle. Hcg gedaald maar echo beeld blijft hetzelfde. Dus mogelijk opnieuw een injectie met methotrexaat en het kan wel een jaar (of langer ) duren voordat alles weg is en nog langer voordat we misschien weer aan kindjes mogen denken. En ook dan weer volop onder controle. Net zo als nu wekelijks.
Dit was een flinke klap in mijn gezicht. En ik was nog nooit zo verdrietig geweest. Ik begon het idee van kinderen krijgen maar uit mijn hoofd te zetten.

De volgende dag tijdens mijn werk kreeg ik in eens enorme buikpijn. En een beetje bloedverlies. Naar de gyn gestrompeld. Echo gehad. Daar werd vocht gezien in mijn buik. Bloedgeprikt en mijn hb was een volle punt gedaald. Ik lag binnen twee uur op de operatietafel. Ze waren bang dat mijn baarmoeder was gescheurd en het nodig was om mijn eileider en gedeelte van mijn baarmoeder weg te halen. Gelukkig was het een geel lichaam cyste die was geknapt en was er alleen een opruimactie nodig en bleef het bij een kijk operatie. De volgende dag mocht ik weer naar huis. De dag daarop met de ambulance met spoed weer opgenomen vanwege opnieuw veel bloed verlies. Dit is een dag of 5 doorgegaan. Mijn hb is zover gezakt dat ik tegen een bloedtransfusie aanzat. Maar toen hield voorlopig het bloeden op.
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen ben ik weer thuis. Mijn energie is compleet kwijt en we zitten nog steeds in onzekerheid wat er nu verder gaat gebeuren. Ook de gynaecologen weten niet hoe het verder zal gaan. Woensdag weer heen voor controle

Sorry voor het lange verhaal maar moest het toch even kwijt. En ik was voor benieuwd of mensen in een gelijksoortige situatie hebben gezeten en hoe het daar verder mee is gegaan. Aangezien ik op het internet weinig over een cornuale zwangerschap kan vinden. Ook de gynaecologen hebben het nog niet zo vaak gezien.

 

@beebielove ben je geopereerd of heb je methotrexaat gehad?

Ik hoor van iedereen dat ze er nog nooit van gehoord hebben. Zelfs voor de gynaecologen is het een apart iets.
Vandaar dat ik ook op zoek ben naar iemand die een gelijksoortig iets heeft meegemaakt. Beetje herkenning.
Iedereen denkt ook maar als je weer thuis bent gaat het dus goed. Terwijl ik te uitgeput ben om maar iets te doen.

 

Dankjullie voor de sterkte wensen.

Maar niemand ervaring met methotrexaat of grote hoeveelheden bloedverlies bij een bbz?
Ik heb heel erg behoefte om ervaringen uit te wisselen. Maar ik geloof dat het erg moeilijk gaat worden.

 

Spijtig Emmie dat je het ook moet meemaken.

Bij jouw zit er dus ook nog weefsel dat vanzelf weg moet gaan? Hebben ze je iets verteld over hoe lang dat gaat duren? En iets over de toekomst? Wanneer mag je weer zwanger worden?
Bij mij wordt geprobeerd een operatie te voorkomen. Alleen als de baarmoeder scheurt dan gaan ze opereren. Bij mij in het ziekenhuis weten ze ook niet goed wat ze moeten doen. Ben inmiddels door alle gynaecologen besproken/gezien. Krijg dan ook iedere keer weer vage verhalen over hoe en wat. En er zijn idd erg weinig op internet te vinden.

Jij ook sterkte!

 

Om de drie dagen bloedprikken is ook wel lastig en een hoop gedoe. Ik moest eerst om de week en toen om de twee weken en ik heb vandaag weer controle gehad waar de hcg waarde 0,9 was dus nu pas halverwege augustus weer. Alleen om te checken of het niet omhoog gaat. Maar het heeft bij mij dus ook een behoorlijk aantal weken geduurd. 5 weken om van 11 naar 0,9 te gaan. Zelfs na de chemo.

Maar zoals ik zei ik heb vandaag controle gehad. Hcg dus zo goed als 0. Jeej!! maar er zat nog wel weefsel en ik vond het nog wel vrij groot. Het wachten is nu dus op dat dat weefsel weg gaat.
Ivm het vele bloed verlies moest ik de pil doorslikken om niet nog meer bloed te verliezen en ook goed onderscheid te kunnen maken waar het bloed vandaan kwam. Maar ook ik las nu een stopweek in zodat mogelijk dat laatste weefsel ook los komt.
Ik moest ook aan de pil ivm de chemo. Jij ook, of heb je nog je gewone cyclus?
Ik heb geen cyclus en er is vandaag al stiekem een beetje gesproken over start met medicatie om een eisprong op te wekken. Maar dat is pas na de zomer. Maar er is een beetje licht aan het einde van de tunnel.
Nog steeds veel vage info.

Ik hoop voor je dat chemo niet nodig is. Krijg je dan 1 injectie of gelijk de volledige kuur van 10 dagen? Of is dat nog niet gezegd? De chemo ansich vond ik niet zo erg alleen de gevolgen ervan dat je zolang niet zwanger mag worden vind ik zo erg. Alsof je het dan nog steeds niet kunt afsluiten.

Veel sterkte weer. Eigenlijk ben ik wel een beetje blij met een lotgenootje, al gun je dit niemand.