Hoi dames, Ik was eens benieuwd, wie volgt (of heeft dat gedaan) een revalidatietraject mbt tot chronisch pijn. Ik zelf heb Fibromyalgie, Heb het Hypermobiel syndroom, dit zijn de 2 hoofd redenen dat de reumatoloog heeft doen besluiten me door te verwijzen, dit omdat ik echt vast zit in mijn dagelijks leven, en met mezelf. Ik volg een traject vanuit het ziekenhuis, Ik heb oa als artsen nu in dat traject maatschappelijkwerk, Psycholoog Erchotherapie En fisiotherapie, zowel sport als gewrichten enz. Ik ben nu 5 weken bezig, en dat is flink confronterend. veel praten veel invullen zodat er scores uitkomen, Nu blijk ik dus ook Hyperventilatie te hebben, mijn score op de whipleslijst, die mensen met veel nek en hoofdpijn ook in moeten vullen, schrikbarend hoog was, (zo hoog had hij hem nog niet gehad de fisio) dat was echt SLIK, maar goed we dealen er mee. Ook de psycholoog is SLIK, langzaam wint hij vertrouwen, langzaam brokkelt hij me af, langzaam ga ik meer praten, en eigelijk vind ik het heel fijn, maar ook heeel moeilijk, we gaan van 1 keer per 2 weken een uur, na elke week een uur, er moet veel gebeuren zeg maar. Ook de ercho zegt rake dingen, ik lees nu het boek pijn de baas in hoofdstukken die ik mee krijg, en we dan samen doornemen. (ben nu met hoofdstuk 2 bezig) mijn conditie is slechter dan slecht, dat gaan we opschroeven, houding veranderen, spieren sterker maken, al met al ben ik nog 6 maand bezig is de verwachting, maar DAN, ze geven al aan dat ik dan nog niet pijnvrij zal zijn, maar ze hopen dat ze me handvaten gegeven hebben over hoe en wat, en me geleerd hebben wat wel en niet kan, waar ik voor moet waken enz. Ik vind het eigelijk heel fijn allemaak, veel herkenning, ik wordt serieus genomen, (meer dan zelfs) veels te laat, maar goed ben blij dat ik nu de hulp krijg. Praten kan ik er verder weinig over, velen zien me als sterke vrouw, iemand die niet op haar mondje gevallen is, helaas is dat uiterlijke schijn, en in de werkelijkheid helemaal niet zo, Ik mis een topic om er over te praten zou dat wel fijn vinden ervaringen te delen, of gewoon je hard te kunnen luchten dus kom maar op, wie kent het wat was het traject bij jullie, wie wil er mee kletsen enz.
yep, hier een ervaringsdeskundige. Ik heb het traject gevolgd in beatrix oord in haren. Ik vond het ook heel erg confronterend. Heb zitten janken bij de psycholoog en haar ook (uiteindelijk) mijn verdriet van binnen kunnen tonen die ik bij niemand kwijt kon en nu nog niet kan. De ergotherapeut heeft me heel goed geholpen met een plan om mijn dagelijks leven goed in te richten. Ik heb er nu nog steeds in het dagelijks leven heel veel aan. Ze heeft me echt hele goede handvatten gegeven om mijn leven in te richten zodat ik zoveel mogelijk kan, zonder mezelf teveel te belasten. fysio deed ik al bij ons in het dorp en de fysio van het beatrixoord kende hem ook goed, en gaf hem duidelijke instructies waar ie bij mij op moest letten. Af en toe wel ff op controle, maar ivm met reistijden en werktijden was het handiger om het gewoon bij mijn eigen fysio te doen (mijn eigen fysio was me aangeraden door de neuroloog en de neuroloog was tevens verbonden aan het omgaan met pijn programma van het beatrixoord) Ergo en psycholoog was 2x per week, fysio 3x per week. Ik heb na een auto-ongeluk zware nekklachten gekregen, de neuroloog zei dat het in de volksmond whiplash is, maar dat dat geen erkende diagnose is. een whiplash bestaat niet. Maar ik mocht het wel zo noemen omdat iedereen het deed...
HoiIk ben een whiplash patiënt al 3jaar leef ik 24uur met pijn. Ook ik heb t gevolgd,maar in groepsverband dan praat je toch niet zo open vond tegen vallen..ook ben ik met de sport groep nog een x gevallen waardoor nekklachten verergede,toen kon k niks en hebben ze t traject stop gezet ja dat kan dus ook al....ben wel uit mezelf naar psycholoog geweest.. Fietsen heb k zelf op kunnen bouwen ,heeft tijd nodig ....elke dag een stukje langer fietsen. Ben nu al met al wel een stuk beter op de been. Succes
Bedankt voor je verhaal Nijntje, klinkt vrij herkenbaar, dat stukje van de Ercho dat gaat hier ook gebeuren, heb al energielijsten moeten bijhouden en straks gaan we dagschema`s maken, (ben slecht in plannen) De sport wordt hier heel voorzichtig gedaan, eerst getest waar ik nu als conditie zit, en dan langzaam opbouwen, (op de fiets voorlopig) Wenneke vervelend dat je een slechte ervaring hebt overgehouden, wel goed om te lezen, ik weet natuurlijk best dat het niet voor iedereen werkt, of baad bij heeft, dat de val het erger heeft gemaakt is jammer inderdaad, wel goed dat je zelf naar de psycholoog bent gegaan, zat die niet ook bij het traject in dan. ik ben er wel al achter dat er veel soorten van trajecten zijn, mijn man volgt elders een traject (ivm burnout) maar ik zou het daar ook nooit aankunnen, mega zwaar sporten, gewoon doorgaan, niet mijn ding. dus kan me dan voorstellen dat ik net als wenneke alles behalve positief geweest zou zijn. Zoals ik er nu na kijk denk ik dat ik wel op de juiste plek ben nu, ben nog maar 5 weken bezig, dus tis nog even afwachten, niet meer dames met ervaringen, of die er nu in het traject zitten en willen kletsen.
Ik heb een jaar of 4 geleden een revalidatietraject gevolgd voor fibromyalgie en het hypermobielsyndroom. Ik was toen 21. Ook maatschappelijk werk, psycholoog, ergotherapie en fysiotherapie. Bij de fysiotherapie kwam bewegingsangst naar boven. Achteraf gezien klopt dat ook wel, elke spierpijn voelde voor mij slecht. Ook de spierpijn die je hoort te hebben bij sporten en waar je sterker en beter van wordt. Uiteindelijk ben je dan bang om in beweging te komen want dan krijg je spierpijn en dat is voor je gevoel niet goed. Bij de fysio en bij de ergo heb ik dan ook geleerd mijn grenzen te bewaken (niet te veel in een keer doen) en conditie op te bouwen zonder mijzelf te overbelasten. Nu aan het eind van de zwangerschap houd ik mij ook weer aan een 'revalidatieschema' De eerste tijd heb ik elke dag gewandeld of gefietst en had ik al met een paar maanden een gemiddelde conditie in plaats van een slecht tot matige conditie. Dat ging echt verbazend snel en de inspanning van lopen of fietsen was niet eens zo groot. Vooral in de periode daarna heb ik veel geleerd door het doorgaan met sporten. Conditie verder opbouwen en toen dat goed ging ook kracht erbij. De eerste twee jaar heb ik dat onder begeleiding gedaan bij een fysiotherapeut. Pijn heb ik nog wel elke dag, daar moet je mee leren omgaan en echt blijven waken voor je energieniveau want hoe vermoeider je bent hoe erger de pijn. Pijnstilling hielp mij eerlijk gezegd ook niet/nauwelijks dus daar ben ik vorig jaar mee gestopt (ook ivm kinderwens, maar toen merkte ik echt dat de tramadol of ibuprofenne erg weinig pijn wegnam). Voor de moeheid heb ik veel baat bij B12-injecties en het slikken van vitamine D, maar mijn waarde zat dan ook in het grijze gebied van de B12 en de vitamine D zat ik erg laag.
Ik heb een revalidatietraject gehad voor nekklachten tgv een ongeval.. Ik had ergo, fysio, sporten en maatschappelijk werk. Heet heeft niks voor mijn klachten gedaan wel om eerder mijn grens aa N te geven.. Nu heb ik alleen nog een bezoek bij een neuroloog op de planning (zelf aangevraagd vanwege vergeetachtigheid en concentratie verlies sinds ongeluk) En krijg ik nog de uitslag van neuro psychologische testen
Het lijkt mij dat veel van dergelijke revalidatietrajecten gebaseerd zijn om het anders leren denken en anders leren omgaan met de klachten die je hebt. Ik vraag mij af het daadwerkelijk je klachten vermindert? Of leren ze je anders te leren denken over je klachten? Als het het laatste is, dan is het meer een psychologisch traject? Ik weet t niet hoor, maar vraag me dat soms af bij dergelijke revalidatietrajecten.
Dit wilden ze mij ook geven, maar de revalidatieartsen vonden het dan weer niet nodig en hebben mij doorgestuurd voor een ander soort therapie.
hoi, ook ik heb ongeveer 2 jaar geleden een revalidatietraject gevolgd. Ik heb ook hypermobiliteitssyndroom. Nu is dit jaar fibromyalgie erbij vastgesteld. Voor mijn gevoel heb ik er niet veel aan gehad. De fysiotherapeut kon heel vaak niet, de ergotherapeut had geen tips en de psycholoog vond ik maar matig. Nu ben ik voor de psycholoog ook niet de makkelijkste, heb meerdere psychologen gehad maar nog nooit de juiste voor mij kunnen vinden. In mijn leven hebben deze 2 aandoeningen nog steeds een hele grote rol, ik krijg steeds meer klachten en steeds meer pijn. Met als gevolg dat ik steeds minder kan. Ik werk nu 3 dagen per week (stage) maar merk wel dat dat eigenlijk al te veel is. Maar goed we moeten toch wat. ik hoop dat jij er inderdaad meer aan hebt met revalidatietherapie en dat je er verder mee komt en niet zo vast blijft zitten.
Veel mensen met chronisch pijn komen in een visuele circel, je wereldje wordt steeds kleiner, je pijn steeds meer, dat heeft natuurlijk oorzaken, zowel geestelijk als lichamelijk, door je belastbaarheid (durven) te verhogen, zal je sterker worden, en je pijn beter de baas kunnen, maar ook geestelijk moet er veel gebeuren, het is een kwestie van beiden. Wel denk ik dat je er open voor moet staan, (er aan toe zijn) ik kamp al 12 jaar met dergelijke pijn, wel is het de laatste jaren erg achteruit gegaan en kom ik er (alleen) niet meer uit. Ook ben ik er van overtuigt dat het per traject verschilt, zoals ik lees ercho geen tips dan denk ik, hmm slechte ercho, fisio die bijna nooit kan, hmm appart. psychool ja dat moet klikken, ik voel me bij deze heel vertrouwd, ik heb ook maatschappelijk werk, daar heb ik dan weer moeite mee, omdat de klik met haar er gewoon weg niet is en niet zal komen, toch fijn om dergelijke reacties te lezen, oja ik spuit ook B12 dat maak ik zelf niet aan, en slik foliumzuur en slik VitD en magnesium. Ook slik ik een inslaper zodat ik toch elke dag een paar uur slaap, wel is mijn doel hier vanaf te komen in het trjaect als het lukt. Ik slik alleen Ibo als de spierpijn te erg word, het haalt het scherpe randje eraf, andere medicatie wel geprobeerd maar niets helpt eigelijk, dus dan heeft slikken geen zin.
ik denk dat het ook ligt aan hoe de artsen zijn, ik zat eerst bij de reumatoloog in sint maartenskliniek, ben zo blij dat ik daar nu weg ben! Ik werd totaal niet serieus genomen, de reumatoloog die mij toen doorgestuurd heeft naar klinisch geneticus, omdat er iets niet klopte, zei nu doodleuk dat hij van gedachten was veranderd. Na veel zeuren om hulp stuurde hij me maar door naar revalidatietraject. Ik heb die ongeveer 2,5 maand gedaan. Niet echt tevreden over hoe dat gegaan is zoals je al kon lezen. Nu zit ik bij radboud en die reumatoloog nam me tenminste wel serieus. Hij heeft dan ook fibromyalgie vastgesteld. Ik moet weer fysiotherapie volgen en evt weer een traject in. Echter valt dit helaas niet in mijn verzekering en hebben we er geen geld voor. Reumatoloog kon ook niet snappen dat de andere reumatoloog had gezegd dat ik niks heb. Hij zei dat hij het zelden in zo een erge vorm ziet. Niet al te fijn om te horen, maar wel blij dat ik eindelijk serieus genomen werd! Volgend jaar doe ik de zorgverzekering verhogen en dan toch maar weer in therapie (al jaren gedaan).
Ik heb revalidatietherapie gehad, nu bijna 2 jaar geleden. 31 oktober ging ik voor 2 maanden intern in het revalidatiecentrum de Trappenberg en daarna nog 2 maanden poliklinisch, was een speciaal chronisch pijn traject. Ik heb die 4 maanden als erg zwaar ervaren, maar het gaf mij handvaten om zelf verder te kunnen. Na de 4 maanden Trappenberg ben ik doorverwezen naar de polikliniek psychiatrie, omdat een deel echt tussen mijn oren zat. Dat is pas afgelopen week afgesloten, dus ook bijna 2 jaar verder. Heb inmiddels medicijnen en ben nu bij de 2e lijns GGZ terecht gekomen, dus we gaan nog even verder. Diagnose is Fibromyalgie met lichte hypermobiliteit, en later depressie en angst en paniekstoornis er bij.
welke therapie ga je dan volgen als ik vragen mag, mijn revalidatietraject wordt vanuit de basisverzekering vergoed, dacht dat het altijd zo was, of je moet een ander traject gaan volgen, Hopenlijk heb je er wat aan, dat stukje fibro en niet serieus genomen worden heel herkenbaar, ben ik ook 12 jaar lang niet, ook al eerder bij een reumatoloog toen in zwolle geweest, niets kwam er zogenaamd uit, Nu eindelijk het gevoel van ik wordt serieus genomen en er is hulp, waar het dan ook wegkomt maakt even niet uit, de hulp ben ik blij mee, ik zit nu bij revalidatie friesland locatie emmeloord.
Ook al een pittig traject zeg, de paniekstoornis en angst, kwam dat tijdens het traject aan het licht, of wist je dat al zeg maar,
ik heb vorig jaar een revalidatietraject gevolgd bij Medinello in Amersfoort. Ik had nog veel bekkenpijn en de balans dus draagkracht en draaglast was ver te zoeken. Ook had ik nog niet geaccepteerd dat ik blijvende neurologische uitval heb , heb een evospalk en loop met grotere afstanden met een kruk. Ik deed veel te veel en psychisch raakte ik ook steeds meer in de knoop De fysiotherapie was vooral gericht op meer core-stability. Met echos is gevolgd hoe mijn buikspieren zich ontwikkelden en zijn steeds krachtmetingen gedaan. Heb met de ergo naar mijn dagindeling gekeken en bij de psycholoog gekeken waarom ik het zo lastig vond om rekenig te houden met mijn eigen lijf. Ik was al gestart met psychotherapie en dat is doorgegaan. Had tijdens het traject 2 therapeuten. Manuele therapie is voor gericht om mijn bekken weer recht te zetten en duidelijk is ook geworden dat ik regelmatig in model getrokken moet worden
Bij mij was het weinig echt psychologisch want ik ben 1x bij de psycholoog geweest en toen hoefde ik niet meer. De maatschappelijk werker zag ik eens in de maand om bij te praten over het traject zelf. Iedereen heeft een ander doel bij zo'n traject. Ik vond het vooral belangrijk om nooit meer zó uitgeput te raken dat ik elke dag huilend op bed lag van de moeheid en pijn. Onder de ergotherapie viel: - Grenzen leren kennen, bewaken en aangeven - Taken die moeizaam gaan anders aanpakken. Bijvoorbeeld ramen zemen, stofzuigen. - Balans leren maken tussen activiteit en rust Onder fysiotherapie: - Conditieverbetering door fietsen of lopen - Bewegingsangst verminderen, leren wat normaal is qua spierpijn. - Grenzen leren kennen, bewaken en aangeven Dat de pijn nooit over zou gaan wist ik al en dat ik sneller moe zou blijven dan een 'gezond' iemand ook. Het enige waar ik moeite mee had (voor het traject, tijdens was ik al klaar met school) was om dat de communiceren naar bijvoorbeeld leeftijdsgenootjes, waarom ik niet mee uit kon gaan of een hele dag kon/kan shoppen. En waarom ik soms eerder weg ging van school en daarnaast niet kon werken.
Mag ik met jullie meelezen meiden? Niet voor mezelf maar voor mijn moeder. Die gaat binnenkort een 2e traject in om weer te leren lopen met een prothese t.g.v. Complicaties bij chemotherapie. Ik vraag me namelijk al een tijdje af of het voor haar niet verstandig zou zijn om ook een keer iets van een gesprek met maatschappelijk werk of een psycholoog te hebben. Ze is niet depressief of zo, maar ik merk af en toe wel dat ze het moeilijk lijkt te vinden om het een plaatsje te geven.
@dobbel; ik moet weer gewoon fysiotherapie volgen. kan eventueel ook weer revalidatie doen, maar dan wil ik wel bij een andere en niet weer bij st maartenskliniek. Fysiotherapie wordt bij mij niet vergoed omdat ik die module niet heb. fibromyalgie wordt inderdaad niet serieus genomen, heb je toevallig gelezen dat ze misschien een oorzaak gevonden hebben? Hopelijk komt er daardoor wat meer erkenning. Maar wat jij in het begin typte, over die hoge score en hyperventilatie was het toch? is dat naar boven gekomen tijdens revalidatietraject? Hoe lang doe je dat traject?
@Lieseleentje; wanneer krijgt je moeder dat traject? Ik had bij mijn traject een verpleegkundige/maatschappelijk werkster en een psycholoog. Of bedoel je dat je moeder dat nog voor het traject "moet" doen?
Hier ook een whiplash patiënt, in de ernstige vorm die er is. Ook ik heb een revalidatietraject gevolgd in Rotterdam. 3x in de week ging ik er heen. Normaal is 2x, maar dat zou ik lichamelijk niet aan kunnen. Het voelde als een warme deken. Eindelijk begrip, eindelijk hulp. Maar het meeste moet je zelf doen, zelf de knop omzetten. Pijnvrij leven kan helaas niet, maar je leert er wel beter mee om te gaan. Je steekt je energie in de dingen, die je belangrijk vind. Zodat je niet zo schuldig voelt. Het leven bestaat uit keuzes maken, en je leert om betere keuzes te maken. Zo heb ik geleerd om het los te laten, ik ben een enorme controlefreak.