Heb gezocht naar topics hierover, maar ze zijn er eigenlijk niet met onze 'kwestie'. Ons dochtertje is nu ruim 6 weken, en heeft sinds een week of 3 steeds groter wordende hemangiomen. Op haar bil zit sinds haar geboorte een vlekje, maar deze is van heel vaag naar vurig gegaan. Hij zit in het luiergebied, en bloed soms ook wat. Een andere, nog vrij kleine en onopvallende, zit in aan de zijkant van het hoofdje, onder haar haartjes. Maar er is één vlekje waar we ons best zorgen over maken. Die zit namelijk midden op haar hoofd, op de rand van haar fontanel. Dit wordt al een flinke bult en hij groeit erg snel, dus de kans is zeer groot dat hij óp de fontanel komt te zitten. Als het haar geen pijn zou doen, en hij zat niet op deze plek, hadden we er niet eens over nagedacht om er iets aan te laten doen. Maar als ze op de commode ligt en ze schuift zichzelf omhoog tegen de rand aan, dan gilt ze het uit van de pijn, zelfs als ze hem maar zachtjes aan raakt.. Dit was voor mij een reden om bij het consultatiebureau toch eens in overleg te gaan. Op advies van hun heb ik contact gezocht met het Radboud, zij hebben een afdeling die gespecialiseerd is in hemangiomen. Het schijnt dat de kijk op hemangiomen de laatste jaren wat veranderd is, en er steeds vaker wél wordt behandeld, in tegenstelling tot voorgaande jaren. Nu is mijn vraag of er moeders zijn met ervaringen mbt tot het behandelen/verwijderen van aardbeienvlekken. Ik wil natuurlijk geen onnodig risico lopen, maar steeds enorm waakzaam zijn om maar niets te stoten is ook vervelend. Vooral als ze straks gaat lopen, en haar hoofd vast wel eens gaat stoten.. Alvast bedankt!
Hoi Wij hebben onze dochter vorig jaar laten behandelen. Ze had ook een groot hemangioom op haar voorhoofd. Ze kreeg propranolol, een bloeddrukverlager. Ze stond onder behandeling van het Radboud in Nijmegen. Wij hebben er goede ervaringen mee. Wil je veel meer info kijk op de site van de hevas.nl Hier zit ook een forum bij van mensen met o.a. over hemangiomen. Ook is er een site van Nijmegen, dat is van het hecovan. En er is een site aardbeienvlek.nl deze is van het ziekenhuis uit Utrecht. Laat je goed informeren welke mogelijkheden er zijn en kijk dan wat het beste bij jouw kindje past. Wil je nog meer weten stuur mij dan een pb.
Niet helemaal goed gelezen je bent al bij het Radboud, ik denk dr van der V.? Zij heeft zeer veel ervaring met hemangiomen!
Bedankt voor je reactie, ik stuur je morgen even een pb! We zijn nog niet in het radboud geweest, we wachten nog op de verwijsbrief. Ik hoop echt dat ze iets voor onze meid kunnen betekenen. Zal ook naar die arts vragen! Wil wel graag iemand die goed kan luisteren naar ons verhaal .
Hier ook aarbeienvlekken, maar hier is geen behandeling gestart. We hebben ook niet meegemaakt dat het heeft gebloed. Hij heeft een paar hele kleine op zijn rug, handje en buik, die zie je bijna niet. Op zijn wang zit er eentje ter grootte van een muggenbult (mensen vragen ook of dat het is) en op zijn buik zit een dikke van ongeveer 3 bij 1 cm. Die is wel heel erg opvallend. Mensen kijken daar ook altijd best wel naar in het zwembad. Deze bult groeit niet meer, maar we merken ook nog niet dat deze kleiner wordt. Omdat ze niet in het gezicht zitten, heeft de arts gezegd er niets aan te doen, wij hopen dat ze vanzelf weg gaan. Ik ben wel bang dat hij er later misschien mee gepest gaat worden. Maar, hij heeft er geen last van en met kleding aan zien je er niks van (behalve de "muggenbult"). Met een echo is uitgesloten dat hij ook inwendige aardbeienvlekken heeft
Mijn zoontje heeft er sinds hij een maand of twee was een op zijn rug (ongeveer een halve centimeter groot). Hij is altijd stabiel gebleven en is nu sinds een paar maanden steeds meer aan het wegtrekken (bijna grijs inmiddels).
onze dochter heeft er 1 precies bij haar borst. wel een flinke bobbel. ze heeft er geen last van. Ze vindt het wel interressant. Hij wordt nu niet meer groter en zal in de toekomst langzaam verdwijnen. wij hebben er verder niets tegen gedaan. wel moesten we tweemaal naar het ziekenhuis om het in de gaten te houden.
Onze Fleur heeft naar haar geboorte vier hemangiomen gekregen. Een net boven haar oor, eentje heel diep in haar bil, 1 in haar wenkbrauw en de laatste kwam op haar neusvleugel, gedeeltelijk op de binnenkant. Deze groeide na 5 maanden flink en we zijn via de huisarts/kinderarts doorverwezen naar dr van Breugem van het WKZ die ook gespecialiseed is in hemangiomen. Ze heeft een buikecho gehad om inwendige hemangiomen uit te sluiten. 4 jaar geleden was ze de 15e in het WKZ die met propranolol werd behandeld omdat het hemangioom dreigde haar neusgat te verstoppen. Fleur hoefde niet opgenomen te worden en een dag nadat we startten met de medicijnen zagen we verschil! Ze de medicatie een half jaar geslikt, vlekken slonken goed en werden na het stoppen niet meer groter. Goed dat jullie naar het Radboud zijn verwezen . Ze zijn daar net als het WKZ gespecialiseerd.
Dag meiden, Allemaal bedankt voor jullie reacties en ervaringen! Ik heb er een hoop van opgestoken, en kon dan ook goed voorbereid naar de afspraak gaan bij het Radboud. Want we zijn namelijk snel doorverwezen, de artsen daar vonden het toch wel heel belangrijk dat we op korte termijn langs zouden komen. Afgelopen woensdag was het zover. Spannend, maar toch ook wel erg fijn dat we eindelijk duidelijkheid zouden krijgen. Eigenlijk direct werd er gesproken over een behandeling, en dan inderdaad met een opname van 3 nachten. Waarschijnlijk wordt dat volgend weekend, daar krijg ik nog bericht over. Een echo is overigens niet gemaakt, de lever was niet vergroot, dus geen reden tot zorg. Ik hoor ook positieve verhalen over het effect van de behandeling. Er is een grote kans dat we al verschil kunnen zien als we het ziekenhuis verlaten. Wat zou dat fijn zijn, want de bult op haar hoofdje staat helemaal strak. Ze zijn bang dat die open knapt.. Wordt vervolgd dus!
Geloof me, je ziet echt al een verandering in die paar dagen! De 'druk' gaat van het hemangioom af. Fijn dat je al zo snel terecht kon en succes bij de opname. Ik vond het wel gek zo'n kleintje aan de apparatuur. Ik weet niet waar je woont, maar als dat wat verder weg is, het ronald mc donaldhuis is om de hoek. Wij konden daar terecht, was echt super. Een ouder mag ook in het ziekenhuis slapen.
Ik blijf inderdaad lekker bij haar. Neem aan dat het geen probleem is als ik er steeds bij ben? We wonen er een half uurtje vandaan, mijn ouders rijden er 20 minuten over. Zou dus thuis kunnen slapen, maar wil graag bij haar zijn. Vraag me alleen af, of ze ook mee naar beneden mag als ze even van de apparatuur af mag wanneer het goed gaat?
Wij mochten onze dochter zelfs meenemen naar het ronald mcdonaldhuis. Zolang we maar op het ziekenhuisterrein bleven, was het ok.
Van het Ronald MCdonaldhuis gaan wij geen gebruik maken. Zou ik bij haar op de kamer mogen slapen denk je?
Wat spannend zeg, ik volg je topic voor de ontwikkelingen! Hier ook een aardbeienvlekje, op de vingertop van haar ringvinger. Had er nog niet bij stilgestaan, maar we zullen er ongetwijfeld mee te maken dat het eens gaat bloeden. Ontkom je denk ik niet aan met een vinger...
Op de vinger lijkt me inderdaad ook geen fijn plekje! En vaak groeien de hemangiomen nog door, dus weet je helaas nog niet hoe groot hij wordt..
Hier een hemangioom op de neus en daar ook ruim een jaar voor behandeld met propranolol. Het is hier altijd super goed gegaan, geen last van bijwerkingen of andere dingen. Ze is 2 nachten en dus 3 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en ik ben toen bij haar blijven slapen op de kamer. De eerste keer opname ging niet helemaal goed, s nachts daalde dr bloeddruk te ver en toen zijn ze gestopt dus een week later opnieuw opgenomen geweest. Dus in totaal 3 nachten in het ziekenhuis blijven slapen. De kleur zie je al heel snel lichter worden en ook de zwelling neemt al bijna direct af. Nu gestopt met de propranolol, gelukkig geen terugval gehad maar tot nu toe word het plekje nog niet kleiner uit zichzelf.
Ja hoor dat mag. Een ouder mag blijven slapen. Wij hadden wel dat er twee kindjes op een kamer lagen. Dus het kan zijn dat er dus nog een ouder op dezelfde kamer slaapt....
Hallo dames, Hier vandaag bij ons kleine meisje een echo gehad in het lokale ziekenhuis! Ze denken ook aan hemangioom op haar hoofd! Het zou dan een inwendige zijn, ze heeft al een flinke bult! Het zit op haar hoofd maar doordat ze nog niet veel haar heeft valt het op! Nu gaan ze ons doorverwijzen naar een kinderarts, maandag moet ik even de huisarts bellen! Kan ik nou beter vragen of ze ons gelijk doorverwijzen naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in hemangioom? En behandelen ze altijd? Wordt gek als ik het Google en beetje bang van! Sietsie zijn ze al begonnen bij jou?
Ik vind dat er op aarbeivlek.nl goede uitleg staat. Je kan daar ook een test invullen. Behandelen doen ze maar in weinig gevallen, maar ik weet niet hoe het zit met inwendige. Luc heeft een grote op zijn buik en had een paar kleintjes, maar hoeft daarvoor niet behandeld te worden. Ik had voor de zekerheid ook nog die test op de site gedaan en daar kwam dat ook uit
Dag meiden, Even niets meer van me laten horen, ik lijk in mijn verlof wel drukker dan wanneer ik werk. Onze dochter werd op 18 oktober, om 10.30 's ochtends opgenomen. Direct controles, en toen dat allemaal goed was kon worden gestart met de medicatie, voor de eerste voeding in het ziekenhuis. Daarna in rust aan de monitoren, en zo is het eigenlijk steeds gegaan. Op vrijdag kreeg ze een lage dosering, zaterdag werd die verdubbeld, en op zondag kwam de dosering van vrijdag er nog bij. Dat is de uiteindelijke dosis geworden, waar we maandag ochtend na de controles mee naar huis gingen. Het ziekenhuis verblijf zelf heb ik, en volgens mij ons dochtertje ook, als traumatisch ervaren. De verpleging zat totaal niet op één lijn, gaf heel wisselende adviezen en er zat één studente bij die ronduit onbeschoft was. Ze blafte me 1 keer af waar iedereen bij stond, en dat terwijl ze net begonnen was met haar studie en een stuk jonger dan dat ik ben. Voelde me echt gekrenkt, terwijl ik probeerde mee te denken omdat ze het al zo druk hadden. Werk zelf in de zorg, en weet hoe fijn het is als er soms wordt meegedacht. Haar bloeddruk bleef steeds netjes, tot een bepaald moment, toen ze ineens 17 onderdruk had. Er lag een springlevende, vrolijke baby in bed, het kon dus gewoon niet kloppen. In plaats van het nogmaals op te meten na een minuut of 10, werd er direct alarm geslagen. De arts kwam langs met een heel gevolg, en besloot dat we absoluut niet van de afdeling af mochten. De volgende keren was haar bloeddruk prima, dus in mijn ogen was het nogal paniek om niets.. De artsen hadden in ieder geval nog even kunnen nameten. Ook vond ik het best vreemd dat ik alleen ontbijt kreeg, zonder ook maar iets te drinken. Het eten in het ziekenhuis is schreeuwend duur, dus dat was een leer voor de volgende dagen. Kant en klaarmaaltijden mee dus.. Nog vreemder vond ik het eigenlijk dat de kunstvoeding wel werd verzorgd door het ziekenhuis, in eerste instantie dan. De één kwam met niets, zodat ik alsnog zelf voeding moest maken (wat ik het liefst steeds had gedaan, maar dat werd niet op prijs gesteld), de ander kwam met alleen heet(!!) water. Een enkeling kwam gewoon met een volledige fles naar onze kamer. Ook wilden ze graag dat we de flesjes van het ziekenhuis gebruikten, maar daar trapte ons dochtertje niet in . Dit is natuurlijk allemaal bijzaak, het gaat echt om het medicijngebruik wat opgestart en bewaakt moet worden, maar het verblijf voor ons als moeders liet echt te wensen over. Gelukkig lagen we op een kamer met een ander meisje en haar moeder, waar we ontzettend goed mee op konden schieten. Dat maakte het net wat leuker . Wat de vlekjes betreft, die zijn nog niet zoveel minder geworden als gehoopt. Daar waren de artsen het mee eens toen we het ziekenhuis verlieten. Maar goed, over 4 weken moeten we er weer heen, dus we zullen het zien. Over de medicatie zelf maak ik me geen zorgen, onze dochter slurpt het naar binnen alsof het limonade is .