Als je een NIPT test doet of VWP alleen om zeker te weten of je kindje Down heeft of niet , weet je nog niet hoe de gezondheidstoestand van je kindje is enof hij snel medische zorg nodig heeft na de geboorte. Dat zie je pas bij een uitgebreide GUO. Voor iemand die besloten heeft de zwangerschap niet af te breken omdat er grote kans is op Down, is een GUO waardevoller dan een NIPt of VWP.
Als je niet weet of je kindje Down heeft krijg je ook geen GUO maar een normale 20 weken echo waarbij bepaalde afwijkingen aan hart bv over het hoofd gezien kunnen worden, dus op zich is het nog steeds waardevol om te weten of je kindje Down heeft omdat hier dan specifieker op gelet kan worden bij verder prenataal onderzoek.
Als er op de 20 weken echo wat gezien wordt krijg je ook een GUO. Zo is het mij vergaan in ieder geval. Ze kunnen altijd wat missen en down is maar een van de zovele afwijkingen. Reden voor mij om niet zoveel waarde te hechten aan een kansberekening of een risicovolle VWP waarbij maar een beperkt aantal afwijkingen gevonden kunnen worden. Voor ons stond al vast dat we het kindje wilden houden ook als het Down zou hebben.
Ik heb een fout ontdekt bij mijn nekplooi. Ik ben namelijk op basis van metingen van het kind 1 volle week vooruit gezet. Ik ben volgens mijn eigen berekeningen niet 13 weken en 5 dagen maar 12 weken en 5 dagen zwanger. Op deze manier krijg je natuurlijk een onwijs scheve nekplooimeting. Ik ben volgens de vk uitgerekend op 5 mei, maar volgens mij zelf (en ik weet heel goed wanneer de eisprong was) op 12 mei. Heb het door een arts op een Duits forum opnieuw laten berekenen en er kwam nu een kans van 1/2500 uit ipv 1/95. Nogal een verschil niet??
Dat meen je niet! Maar betekent dat dan dat een nekplooi dunner wordt met de weken? Maar wat slecht zeg. Heb je je eigen gyn hier al over gesproken? En moet je je bloedwaardes nu ook anders interpreteren? (of heeft die gyn dat al gedaan?) Maar jeetje zeg, wat bizar.
De bloedwaardes hebben op dit moment dan geen invloed meer. Mijn tweede kind was 55cm bij geboorte en had ongeveer dezelfde afmetingen als deze. Volgens de Duitse artsen hebben grotere foetussen ook een grotere nekplooi. Het typische van kinderen met Down is dat de foetus vaak iets kleiner is met een dikkere nekplooi. De proportie is weg. De baby was toen hij gemeten werd met 12 weken en 5 dagen 63,2mm. Dat is precies de gemiddelde lengte bij bijna 13 weken. Maar eigenlijk was ik toen pas 11 weken en 5 dagen. Het rotte is dat ze uitgaan van gemiddelde waardes en aan de hand daarvan kan je ook zomaar een week voor of achteruit worden gezet. Ik kaart het maandag aan bij de gyn want anders gaan de volgende metingen ook allemaal de mist in. Gek allemaal he. Weet nu nog niet waar ik aan toe ben. Maar ik ben nog steeds onwijs zenuwachtig voor de uitslag van de NIPT... Op mijn banner staat nu 13 weken en 5 dagen maar op basis van de eisprong moet dat 12 weken en 5 dagen zijn.
Wij hadden een risico van 1:81 dus een vlokkentest laten doen! De nekplooi was 1,7 dus laag aan mijn bloedwaarden. Maar was het niet goed geweest hadden wij het niet gehouden. De test viel mij echt mee, nee die naald is pijnlijk maar bevallen zal meer pijn doen. Ik vond de week wachten op de uitslag killing maar wel blij dat weer het gedaan hebben. Kan nu genieten van mijn zwangerschap, ik had nooit met die onzekerheid kunnen lopen tot de bevalling!
Wanneer je een verhoogde kans hebt op een kindje met Down dan worden alle softmarkers zeer serieus genomen is mijn ervaring. Net zoals ik eerder schreef had ons kindje er 2. Wanneer iemand zonder verhoogd risico een kindje had met dezelfde markers zou er gezegd worden dat dat niet zo bijzonder was en geen kwaad zou kunnen,het zou vaker voorkomen, we kijken het nog even aan enz. Dat is ons uitgelegd na die echo. Door onze verhoogde kans werden wij wel meteen doorgestuurd voor een GUO. En idd de ene softmarker komt bij veel meer ongeboren kindjes voor en is vanzelf weg gegaan maar de 2e (bij de GUO kwam er een 3e aan het licht maar dat bleek bij de aandoening van marker 2 te horen) was wel een aandoening die vaker voorkomt bij Downkindjes. Wanneer de combitest een verhoogde uitslag geeft ( ook al heb je geen zekerheid doordat je geen VWP of NIPT hebt laten doen) word je nog specifieker in de gaten gehouden bij verder prenataal onderzoek. Chebu: veel sterkte met afwachten!
Ik heb het probleem dat ik de 20-wekenecho in een ander land krijg. Niet in Europa. Ik weet niet hoe ze daar met softmarkers om gaan. Pfff nog minimaal 3 dagen wachten. Ik hou het haast niet uit.
Dat wachten is idd bijna niet uit te houden....nogmaals succes en sterkte meid. Je maakt me nieuwsgierig, in welk land krijg je dan de 20 weken echo?
In Saoedie Arabie. Mijn man zit daar al en we zouden deze maand daar heen gaan. Ik en de kinderen. Ik zit nu bij mijn ouders in Nederland omdat wij geen eigen appartement meer hebben. Ik ga woensdag naar Berlijn voor het visum. Ik hoop dan ook de uitslag te krijgen. Daarom hoop ik dat de uitslag goed is. Bij een slechte uitslag weet ik waar we voor gekozen hebben maar daar wil ik niet aan denken. Maar het is beter zo. Misschien kan ik de 20-weken echo nog in NL doen, bij 19 weken. Bedankt voor je lieve berichtjes Mama40!
Wij gaan een combinatietest doen en afhankelijk van wat daar uitkomt willen we eerst een NIPT doen voordat we indien nodig een VWP doen. Ik ben eigenlijk wel benieuwd op welke termijn je terecht kunt in Antwerpen (ik wil daar laten prikken). Is het lastig om daarvoor een afspraak te maken of is het net als bloedprikken in Nederland: in de rij staan en prikken maar! Wat zijn jullie ervaringen?
Hier helaas toch gebeld dat mijn meisje een hele zeldzame chromosoomafwijking heeft, uitgekomen uit de lange kweek. Wij zullen dus afscheid moeten nemen.
Sterkte poppetje77 met deze moeilijke tijd. Wat verschrikkelijk. Hoe gaat het met je nu je dit nieuws kreeg?