Eva is nu drie maanden en heeft in die drie maanden altijd al veel gehuild, waarbij ook overduidelijk veel krampjes aanwezig waren. Maar goed, krampjes horen erbij, baby's huilen, zoveel mogelijk alles volgens de boekjes, dan gaat het vanzelf weer over, dachten (en hoopten ) we. Eva bleek last te hebben van verborgen reflux, waar we bij vijf weken achterkwamen, niet erg genoeg volgens de KA om medicatie voor te schrijven, met alle aanpassingen (verdikken, bedje omhoog etc.) is dit ook goed onder controle. Dit gaf behoorlijk wat verlichting qua huilen. Toch bleef ze veel huilen (krijsen eigenlijk). Drie keer zijn we bij een osteopaat geweest en ook dat verminderde het huilen enigszins, zeker op bepaalde momenten zoals bij het aan- en uitkleden. Een paar weken leek het goed te gaan, op de vele krampjes na, maar vanaf een week of tien/elf lijkt het alleen maar weer slechter te gaan. Iemand vroeg me: 'heb je wel eens aan koemelkallergie gedacht?' Nou, nee eigenlijk niet. Heb daar het een en ander over opgezocht en dit kon toch wel eens het geval zijn. Eva heeft veel klachten die overeenkomen: reflux, extreme krampen en veel stinkscheetjes, droge huid met schrale plekken, rode en jeukende ogen na een fles, benauwd klinken, veel hoesten en niezen (geen verstopte neus overigens en verkouden is ze ook nog niet geweest), steeds vaker weigert ze de fles en dat gepaard met een hoop gegier/gekrijs. Daarbij ben ik ook bekend met allergie en huidproblemen, dus heel vreemd leek me dit niet? Al deze klachten worden met de dag erger lijkt het wel. Inmiddels haalt ze iedere dag met gemak vijf uur krijsen, waarbij ze echt ontroostbaar is. Aangezien ik gisterochtend toch naar het CB moest, meteen bovenstaande aan de arts (een vervangende, heb nog geen vaste arts) voorgelegd en aangegeven dat ik Eva graag wilde laten testen dmv Nutrilon Pepti en vervolgens provoceren. Ze gaf aan dat ik dit zeker moest doen en zelf kon doen. Aangezien ik het idee had een halte over te slaan en dit ook niet graag zelf probeer, maar liever onder begeleiding, ook de HA gebeld dit van plan te zijn. Deze gaf aan Eva graag te zien. Hier vanmiddag geweest en deze zegt dat hij niet denkt aan KMA, aangezien er aan de buitenkant weinig te zien is en ze goed groeit. Aangegeven dat haar klachten alleen maar verergeren, hoe ver moet je het dan laten komen om wel iets te ondernemen? Vervolgens gaf hij aan dat het het proberen wel waard is, maar dat hij geen argumenten heeft om het te proberen. Hij gaat ook geen machtiging schrijven voor de vergoeding van de Pepti. Begrijp me niet verkeerd hoor, ik heb er veel voor over om weer rust in de tent te krijgen, dus zelf betalen vind ik zeker geen probleem, maar als dit vergoed kan worden? Eva heeft trouwens gisterochtend de eerste fles Pepti gehad (meteen na het CB langs de apotheek gereden en een pak gekocht) en vandaag leek ze al veel rustiger, niet meer uren ontroostbaar krijsen. Of ze moet bijkomen van gisteren (heeft ze vier uur lang non-stop gekrijst), of het is toeval of ze reageert snel goed op de Pepti? (of een beetje van alles ) Weet eigenlijk niet goed wat ik met dit verhaal wil. Ik moet het ook even van me afschrijven denk ik... Wellicht ervaringen, tips etc.?
Ik heb niet heel veel tijd, dus alsvast sorry voor de korte reactie, maar ik denk dat jij als moeder heel goed aanvoelt dat er iets niet helemaal klopt en ik denk dat KMA een heel logische verklaring is!!!! Waar artsen tegenwoordig hun diploma halen, ik weet het niet, maar onze zoon had 6 maanden lang bloed bij de ontlasting... ja mevrouw, koemelk allergie. Maar al vanaf 6 weken oud kreeg hij geen koemelk meer. bloed bleef. Bloed ging weg toen hij 7 maanden was... hij is nu bijna 11... en hij blijft pijn houden. Ze wijden het aan onze opvoedkunsten 'want hij heeft geen eczeem en is dus niet allergisch en daarnaast is er gewoon niets aan de hand, hij manipuleert jullie' en wat blijkt nu? Heel erg allergisch en ontstekingen in de darm! *wordt weer boos* Wat ik wil zeggen: luister naar je gevoel!! Het kan heel goed dat met pepti de klachten verminderen. Verdwijnen ze echter niet helemaal zou je altijd nog Neocate kunnen vragen. In Pepti zitten namelijk nog steeds koemelk eiwitten, alleen verknipt. In neocate zit helemaal geen koemelk. Als het koemelk allergie is zouden de klachten dan echt helemaal moeten verdwijnen. Succes, je doet het echt heel goed!!!
Komt redelijk overeen met mijn oudste. Hij huilde overmatig veel, zo'n 6-8 uur per dag. Ik gaf aan dat er iets niet klopte, maar niemand luisterde hiernaar. Baby's huilen nu eenmaal. Uiteindelijk ivm afplatting bij fysio terecht. Mijn oudste kreeg voor het eerst (was bijna 3 maanden) een huilbui waar iemand aanders bij was. Zij (fysio) is mijn redding geweest. Zij hield hem op alle mogelijke 'stop het huilen houdingen' en hij stopte niet. Ik ging naar huis met de mededeling haal pepti, ik geef dit door aan het cb. Binnen 1 dag was het huilen over! Helaad was pepti niet genoeg en moest ik uiteindelijk over naar nutramigen. Blijf pepti gebruiken en ga na 2 weken terug en eis een recept of verwijzing ka!
Dat doet me goed om te 'horen' Danielle, dank je! Het is toch wat zeg, zowel Danielle als Averlhach, dat je als moeder soms zo niet serieus wordt genomen. Als je er nu iedere week om een dwarse scheet zit, kan ik me het voorstellen. Echter, ik kom nooit bij een arts en voor Eva ook alleen voor de reflux geweest. Ik denk dan: daar kun je toch wel uit concluderen dat ik alleen kom als het menens is? (wil ik overigens niet mee zeggen dat ze je niet serieus moeten nemen als je wel vaak komt) Wat fijn dat je met de Pepti meteen resultaat zag Averlhach! Ik hoop eigenlijk dat Eva KMA heeft, is niet het einde van de wereld en we hebben een oorzaak en kunnen er iets aan doen. Nog wel een aanvulling trouwens: HA wil ons over twee weken wel weer zien, eerst naar het CB om te wegen en meten en dan naar de HA, hij wil wel zien dat ze goed blijft groeien, is dat niet het geval, dan maakt hij zich pas zorgen (zijn woorden). Snap ik hoor, maar ze begon steeds vaker de fles te weigeren, moet ik dat eerst weken laten voortduren zodat ze niet meer goed groeit en hij zich zorgen gaat maken? Dat kun je toch beter voor zijn? Ik zie overduidelijk dat er iets niet klopt. Ben tot nu altijd met een positief gevoel bij de HA weg gekomen, maar dit was toch wel een domper, zulke opmerkelijke reacties. Mag het CB overigens ook een machtiging schrijven voor een vergoeding, weet iemand dat? (moet zeggen dat ik daar wél positieve ervaringen heb, ging juist daar bevooroordeeld heen, omdat velen het over het consternatiebureau hebben, maar nu drie keer geweest en niets op aan te merken!) Ons meiske ligt nu al vanaf zeven uur lekker in haar bedje, nog niet wakker geweest, heerlijk! Gisteravond was mijn vriend haar proberen te troosten, ik kwam ook naar boven, weliswaar tussen de dikke tranen en het gekrijs een klein glimlachje toen ze me zag. Daar gingen mijn tranen, gaat me zo aan het hart... Ik blijf maar typen, het zit me overduidelijk dwars.
Ik heb wel eens gehoord dat cb machtiging mag uitgeven, maar daar heb ik zelf geen ervaring mee. Mijn oudste groeide enorm goed, van net iets onder gemiddeld bij zijn geboorte naar +2 lengte en gewicht. Zelf nu wordt hij ouder geschat dan hij is. Groeien hoeft dus niets te zeggen! Kma is niet het einde en daarnaast is 95-97 % rond het 4e levensjaar eroverheen gegroeid. Het is alleen aanpassen rond de bijvoeding En ik blijf boos worden als ik zulke verhalen hoor. Of dat men het advies krijgt om maar te laten huilen.
Onze tweede had ook KMA en onze jongste vertoonde de zelfde klachten Naar de ha geweest en daar alle klachten aangegeven en hij zei ons ook dat qua uiterlijk weinig te zien was maar qua overige klachten juist wel overeen kwam met KMA dus het was zeker het proberen waard Na een dag zagen wij al verandering, ze sliep weer in haar eigen bed en krijste niet meer zo hard Een week later moesten we naar het cb en daar ook aangegeven hoe n wat... Toen zei het cb tegen ons " moet je maar kijken of je vandaag of morgen de Machting via ons doet of via de ha " De ha heeft toen die zelfde dag nog machtiging gedaan maar blijkbaar mag de kinderarts van het cb dat ook doen
Ik ben helemaal met het bovenstaande eens! Blijven zeuren en desnoods een doorverwijzing naar een kinderarts. Wij lopen ook alweer 4 maanden te tobben en nu uiteindelijk na een provocatie test hebben wij de juiste voeding voor haar! Ze is eindelijk vrolijk en begint te bewegen! Dit hebben wij in 3,5 maand allemaal niet bij haar gezien! Ze geven idd bij het cb een machtiging, maar waarschijnlijk wil de verzekering dat er een test wordt afgenomen voor dat ze vergoeden. Mijn advies, zeur om een doorverwijzing naar een kinderarts of desnoods een allergoloog! Sterkte en uiteindelijk komt het echt goed!
Ik herken het ook, hier een dochter die altijd goed groeit en waar aan de buitenkant niets te zien was maar wel degelijk KMA heeft. Het enige symptoom wat we hadden was overmatig huilen, verder wel veel kleine dingetjes, maar geen eczeem o.i.d. En omdat we allebei geen allergieen hebben, kon het geen KMA zijn, volgens de artsen. ga gewoon door met de pepti, volgens mij mag je ook nog als je wel een machtiging krijgt, deze bonnetjes declareren. Succes en hou vol!
Heel erg herkenbaar! Hier een kinderarts in het ziekenhuis die ons wist te vertellen dat het geen KMA was als het niet in de familie voor kwam. We kregen Nexium voor reflux wat niet hielp, hij bleef huilen en gillend wakker worden na 10 minuten slapen. Van de kinderarts moesten we een keuze gaan maken tussen Nexium geven waar hij buikpijn van krijgt en gaat huilen (uuuhhmmm?) of geen Nexium geven dat hij huilt van pijn van reflux. En dat moesten we telefonisch met haar bespreken. Vorige week zijn we zelf "eigenwijs" geweest en hebben uit wanhoop een bus Pepti gekocht en zelf betaald. Meteen al vanaf dag 1 gingen we verschil merken: overstrekken ging weg, huilen ging weg, slapen werd zonder gillen, flessen gingen weer leeg, hij ging meer lachen en nu leggen we hem zelfs in ben en hij valt zelf in slaap en wordt niet meer gillend wakker maar brabbelend! Bij navraag in de familie blijkt nu achteraf ook dat er wel allergieën voorkomen. Een telefoontje met de kinderarts waarin ik heel duidelijk ben geweest wat de veranderingen waren en dat het zo overduidelijk was voor ons en we kregen een machtiging voor de Pepti voor de testperiode tot aan de provocatietest. Wij hebben er 14 weken mee lopen sukkelen tot we het zo beu waren dat we ons eigen gevoel gingen volgen! Heel veel succes, want het is zwaar als je er niet achter kunt komen hoe je je kindje goed kan helpen als het zich niet lekker voelt!
Bij mij zo ongeveer precies hetzelfde verhaal. Bij ons in het ziekenhuis bestaat er een aparte koemelkpoli (gesponsord door Friso voeding). Ik kreeg de Friso pep daarom ook meteen (gratis) mee, iets van vijf pakken. Uiteindelijk ben ik op de nutramigen AA uitgekomen (die geloof ik 60 euro ofzo per blik kost) en hiervoor is gelijk een machtiging de deur uitgegaan en heb ik de volgende dag 5 blikken geleverd gekregen (aan de deur!). Ik hoef maar een nummer te bellen om bij te bestellen en de volgende dag heb ik weer nieuwe blikken binnen. Perfect geregeld vind ik... Jammer dat ze bij jou zo moeilijk doen. Ik zou hiervoor wel naar de kinderarts gaan. Het is namelijk onzin dat KMA zich ook bijvoorbeeld moet uiten in eczeem. Mijn zoon heeft vooral darmproblemen en daarnaast last van reflux. Dit was bij mijn KA genoeg om KMA te vermoeden. Ik zou dus als ik jou was, een verwijzing vragen voor de kinderarts. Succes in ieder geval!
Je moedergevoel zit vaak wel goed, zeker als je aantoonbaar niet in de overbezorgde groep zit. Dat jij zelf allergieen hebt, maakt dat alleen maar logischer nog. Verbetering op de pepti lijkt me niet toevallig, maar even aankijken of de verbetering blijft. Zoniet, dan is de volgende stap voeding NIET neocate (of nutramigen AA), maar nutramigen LGG. Dieetvoeding is voeding waarin de koemelkeiwitten verknipt worden, zodat het lichaam de eiwitten niet meer herkent als koemelkeiwitten. Hypo-allergene voeding is daarin de eerste stap, enkel bedoeld om te voorkomen dat een allergie zich ontwikkelt, (ik mag hopen dat kraamzorg en CB je geadviseerd hebben daarmee te starten ivm je eigen allergieen?). Pepti is dan weer verder verknipt dan de hypo-allergeen en nutramigen of friso-allergy care nog verder. Als ook dat niet genoeg is, ga je pas over op volledig kunstmatige voeding: neocate of nutramigen AA. De eerste voeding moet je bij de meeste verzekeringen tegenwoordig zelf betalen. Pas als bij de eerste snelle provocatie dan blijkt dat het echt KMA is, 'mag' een arts een machtiging uitschrijven en krijg je de voeding vergoed. Als de klachten dermate ernstig zijn/waren en eliminatie heel veel verbetering geeft, zodat het beeld wel duidelijk is, zijn er gelukkig een hoop artsen die zonder die provocatie een machtiging uitschrijven en kun je dat provoceren even laten wachten. Je huisarts heeft trouwens ongelijk dat een kind met KMA niet goed groeien zou, (onze oudste groeide 250 gram per week, die eerste tijd!!!) en dat er altijd huidklachten zouden zijn. Een allergie uit zich (doorgaans) op drie verschillende manieren: luchtwegklachten, darmklachten en/of huidklachten. Die hoeven niet alledrie aanwezig te zijn. Kan wel, maar hoeft niet. Vaak zie je twee van de drie, maar ook dat hoeft niet. Volg je eigen gevoel en als een arts je niet serieus neemt, stap je over. Dat recht heb je en daar moet je dus zeer zeker gebruik van maken.
Ik had na de pepti, de Friso Allergy Care, wat overeenkomt met de gewone nutramigen. Pas daarna kreeg ik de Nutramigen AA. Ik kreeg alles direct vergoed, ook al is KMA nog niet bewezen. De provocatietest moet nog gedaan worden... Dus het KAN wel. Ik zou er wel achteraan gaan, want die voedingen zijn erg duur...Waarom zou je betalen als het niet hoeft?
Heel herkenbaar en ik kan me er zo kwaad om maken! Hier ook hetzelfde verhaal. Toen mijn oudste 6 weken was heeft mijn vriend op een zaterdag (ik vergeet het nooit) een pak Pepti gekocht omdat we er helemaal klaar mee waren. Huisarts had toen al een paar keer aangegeven dat hij koemelkallergie uitsloot omdat maar 10% daadwerkelijk koemelkallergie heeft. Wel kregen we zantac om het maagzuur te remmen want ze had wel duidelijk verborgen reflux met klachten. Hier een moeder met constitutioneel eczeem, verschillende allergieen en hooikoorts en een vader met hooikoorts. Dus dan val je al binnen de groep dat het toch wel zou kunnen. De cb arts vond het ook geen koemelkallergie maar wat die enorme schijven eczeem op haar wangen en schoudertjes dan veroorzaakte wist ze ook niet. Uiteindelijk heeft de huisarts toch getekend voor de machtiging maar we moesten dan wel provoceren. Wat de cb arts wel deed en dat kan jij misschien ook krijgen is verwijzen naar de dietiste. Want dat deed ze dan weer wel omdat wij Pepti gebruikte moesten we het indroduceren van vaste voeding ook opbouwen. En de dietiste zei meteen; kijk mama eens dat is toch overduidelijk . Ik zat op dat moment helemaal onder het eczeem. En via haar zijn we verder gegaan. Als we merkten dat ze weer klachten kreeg moesten we meteen bellen en zij kon dan ook voor een machtiging zorgen. Na weer 6 weken begonnen de klachten weer; eczeem, onrustig, krampjes, niet kunnen slapen. Toen via de dietiste op de Nutramigen overgestapt. Om vervolgens na een paar weken weer op hetzelfde punt te belanden. Zo erg dat ze amper meer dronk. Ze had zo'n honger maar als ze aan het drinken was kreeg ze toch weerstand tegen de fles en duwde de fles er weer uit. Meerdere keren mijn zorgen geuit naar de huisarts en dan kreeg ik als antwoord dat baby's prima zelf aan kunnen geven hoeveel ze nodig hebben.......:x Tot ik er zo klaar mee was! Mijn moeder had al een paar keer geroepen dat ik gewoon een andere huisarts moest zoeken maar ik vond het nogal wat. Maar ik kon het niet meer langer aanzien en heb toen op een donderdag (vergeet ik ook nooit meer) de nieuwe huisarts gebeld. Vrijdag konden we daar terecht, meteen een verwijzing voor de kinderarts waar we maandag terecht konden. Zij wilde eerst 2 weken bekijken of het niet de verborgen reflux was dus de medicatie werd flink opgehoogd. Maar binnen die 2 weken werd ze geveld door het rotavirus. Binnen 1 dag al opgenomen op de kinderafdeling omdat ze aan het uitdrogen was. Toen ze daar weer begon met de voeding begon het hele gedonder weer opnieuw tot onze eigen kinderarts eindelijk groen licht gaf voor de Neocate. Ze was inmiddels ruim 6 maanden oud. Met 1 jaar was de dubbelblinde provocatietest positief dus ze had echt koemelkallergie. Dus ga gewooon door met strijden! Je gevoel is volgens mij ook helemaal goed (helaas). Succes!
Jeetje, wat een reacties, bedankt allen! Helaas voor velen herkenbaar, ook met name het moeilijke gedoe, kan me er zo kwaad om maken. :x Vannacht heeft ze weer doorgeslapen (deed ze al eventjes, maar de afgelopen week amper meer 's nachts), vandaag hebben we zo'n vrolijk meisje, ze heeft nog niet gehuild vandaag! Ik ben zoooo blij hiermee! Ze heeft zich wel twee keer helemaal onder gepoept vandaag, behoorlijk dun, maar daar lijkt ze geen last van te hebben, dus dat zal wel even wennen zijn. Hoop dat het alleen maar beter blijft gaan!
Wij hebben dit ook gehad. Alleen zei onze ha, voor voeding moet je bij het cb zijn, zij weten daar meer vanaf. Onze cbarts opperde gelukkig zelf kma en zij heeft een machtiging uitgeschreven. Wij hebben wel even van te voren verzekering gebeld of dat voldoende was voor vergoeding. Gelukkig was dit zo... Dus even verzekering bellen en bij het cb een machtiging vragen
Huisarts stuurde ons voor overleg wel door naar CB, maar zij konden hier geen machtiging afgeven. Dat moest huisarts doen, die dat dan deed na overleg (van mij) met CB.
Vandaag met het CB gebeld, die mogen geen machtiging meer afgeven. Morgen dus maar weer mijn meegaande HA bellen... Bah, geëtter... Met Eva gaat het trouwens veel beter, dus dat is positief! Ze lacht veel en ze kan huilen! Wat een heerlijk geluid vergeleken bij het gekrijs wat ze eerder deed. Ze heeft wel waterdunne poep, dus mijn wasmachine draait overuren, maar dat zal waarschijnlijk nog een kwestie van wennen zijn.
hier helaas zelfde verhaal. kind eerste weken alleen maar gehuild, regelmatig hele opgezette ogen, altijd hoesten niezen, van top tot teen onder het eczeem, ze sliep overdag niet en savonds niet en borstvoeding en daarna flessen was altijd drama!!! HA zei dat het gewoon een onrustig kind was. ging vanzelf wel voorbij. we verwenden haar teveel met aandacht, en gewoon laten liggen als ze wakker werd.. na een bevalling waarbij ikzelf bijna het loodje gelegd heb en daarna ongeveer twee maanden niet geslapen te hebben (want ze sliep echt maar af en toe een uurtje..) waren man en ik op, en andere kind over zn toeren... HA deed nog steeds niks, het ging vanzelf wel over. ik heb zelf een bus pepti gehaald, en jawel, de klachten waren ineens stukken minder!!! HA gebeld, maar die vond het onzin... wij he-le-maal gek aan het worden. kon die arts wel wat doen!!!, we kregen ook geen doorverwijzing voor KA! de klachten kwamen weer een beetje terug, dus uit pure nood een bus nutramigen gekocht. en toen waren en bleven alle klachten weg!! nog paar keer gedaan maar het geld vloog eruit en de HA bleef weigeren om een machtiging te geven of doorverwijzing.. dus naar CB gedaan, ons verhaal neergelegd en ze geloofden ons meteen! machtiging gekregen en sindsdien krijgen we de voeding thuisgestuurd. provocatietest in het ziekenhuis gehad toen ze 10 maanden was. meteen duidelijk, erge KMA! tijdje later per ongeluk een boterham smeerkaas op de opvang gehad, je wil niet weten hoe ze eruit zag!!! dus nu 1 jaar en nog steeds op Nutramigen (2).... LAAT JE NIET UIT HET VELD SLAAN!!!!!!!
Heb je hierover een klacht ingediend bij/over je huisarts? Want dit moet wel aangepakt worden hoor! Jemig, wat een middeleeuwse praktijken! Kan me hier zo kwaad om maken