Zijn er hier meiden met hms/eds? Ik ben op zoek naar een stukje herkenning en er misschien met iemand over kunnen hebben. Hoe leef je ermee? Wat zijn je klachten? Ik loop tegen veel onbegrip aan of mensen die denken dat je je aansteld. Hoe ga je daarmee om. Na mijn 2e zwangerschap zijn mijn klachten vele maal erger geworden. 6 januari kan ik bij de reumatoloog terecht en dan zal waarschijnlijk het ene na het andere onderzoek volgen. Ik zou graag met iemand hierover willen praten die bekend is hiermee. Mag ook via pb mocht je dit liever hebben.
Ik moest even googlen naar de betekenis en zie dat HMS staat voor hypermobiliteitssyndroom. Dat wist ik zelf niet (en misschien meer meiden hier niet want ik weet dat er best een aantal hypermobiel zijn). Ik zelf heb mij vroeger wel eens laten vertellen dat ik hypermobiel ben maar ik heb er verder geen 'last' van en vraag me dus ook heel erg af of de diagnose juist is. Kan je hier helaas dus ook niet in helpen denk ik, sorry. Wil je wel veel sterkte wensen!
Ik heb het hms. Klachten zijn voornamelijk dat ik snel overbelast ben. Het beste til ik niet te zwaar en let ik op mijn houding. Sporten onder begeleiding van een fysio heeft geholpen mijn spieren sterker te maken zodat het als een natuurlijke brace werkt en ik minder snel overbelast raak.
Ja ik maar nu zeker veel last van. Normaal gesproken niet zo veel alleen snel een over belaste rug. Ow en me vingers schieten regelmatig weg. Meestal kan ik ze weer zelf terug duwen.
ik heb eds en ben daardoor rolstoel afhankelijk. dagelijks subluxaties en pijn. maar ik kan er nu goed mee omgaan. mocht je vragen hebben mag je altijd een pb sturen.
Ik heb HMS. Daardoor net een eerste zware zwangerschap achter de rug. Klachten zijn bij mij al jaren pijn in mijn gewrichten. Veel rug klachten. BI al voor ik zwanger werd. Ik ben snel moe en heb een lache weerstand. Mijn longen functioneren soms wat minder goed. Heb veel bijkomende gezondheidsklachten. Ik volg nu fysio, bindweefsel behandeling en van daaruit hoop ik spiertraining te kunnen gaan doen. Maar dat is nog een lange weg. Ooit hoop ik klaar te zijn voor een tweede zwangerschap, maar weet niet of dat moment wel ooit komt.
HMS en hypermobiliteit zijn 2 "verschillende" diagnoses. Hypermobiel zijn betekent niet dat jij ook HMS of EDS hebt. HMS/ EDS gaat vaak gepaard met subluxaties, daarnaast zijn deze mensen vaak beperkt in het dagelijks leven.
Voor de dames met EDS: hoe gaat het met jullie kinderen? Hebben die ook EDS? Hebben zij het ook in een "ergere" mate dan dat jullie het zelf hebben? Ik heb zelf geen EDS, maar wel een dochter van 5 met EDS wat gepaard gaat met de nodige subluxaties. Daarnaast is zij beperkt in haar dagelijks leven. Mijn man heeft mogelijk EDS, maar de klinisch geneticus twijfelde daar nog over.
Ondanks vele dagelijkse subluxaties wordt er bij mij gewoon altijd over hypermobiliteit gesproken. En ik schijn het in een behoorlijke mate te hebben. Nog nooit een fysio gehad die eerder zo'n geval heeft meegemaakt zeg maar. Bij mij wordt het verergerd door mijn beperking. Ts: je kunt naar mijn idee het beste onder begeleiding van een goede fysio trainen. En in je onderschrift lees ik dat je zwanger bent. Kijk heel goed uit voor bi.
Ik heb HMS, en fybro en volg oa daarom nu een revalidatie traject om te leren leven met mijn beperkingen, want die heb ik helaas behoorlijk. Je hebt veel mensen die hypermobiel zijn, maar een grote groep mensen heeft er geen last van. wanneer je belemmeringen krijgt omtrend je hypermobiel zijn, echt flinke klachten dus, dan wordt het HMS genoemd, je moet dan wel behoorlijk hypermobiel zijn. (zo is het mij kort uitgelegd). Ben er zelf nog niet erg thuis in, weet zelf nog maar een paar maand dat ik het heb. Bij mij is het vastgesteld door een reumatoloog moet toevallig zo weg op controle, Bij mij is er geen tig onderzoeken geweest, bloedonderzoeken, en lichamelijk onderzoek plus een hoop formulieren in vullen. Op basis daarvan heeft ze de diagnose gesteld. HMS en Fybromyalgie. voor vragen mag je altijd pben of hier stellen, weet lang niet alles maar ervaringen kunnen we altijd delen.
Oh wat fijn dat er hier meiden zijn die het kennen!! Ik loop tegen zoveel onbegrip aan om me heen. Inderdaad er zit een groot verschil tussen hms/eds en hypermobiliteit. Zelfs de huisartsen zijn hier niet altijd in thuis. Ik zal eerst even vertellen waarom ik dit topic geopend heb. Sta namelijk een beetje voor een raadsel. Even vanaf het begin: Ik ben altijd wel hypermobiel geweest, veel vage klachten gehad. 2 mri's gehad, scoliose vast gesteld, platvoeten, altijd last van pijn in handen bij aardappels schillen, veel rugpijn, stuitpijn en af en toe eens last van een knie of elleboog als ik teveel gedaan had. Maar hier was mee te leven...zover. Nu werd ik in 2011 zwanger van ons eerste kindje en kreeg ik met 7 weken zwangerschap al last van mijn bekken en doof gevoel in linkerbeen. Naar de huisarts: hypermobiliteit in combinatie met zwangerschapshormonen maakt alles nog losser, dus zo vroeg al bi en ischias. Resultaat vanaf 2 maanden zwangerschap in de ziektewet en er tot nu toe niet uit geweest. Een zware zwangerschap gehad en na de bevalling nog steeds flinke last van bekken en rug en nog meer rare klachten. Niet meer door hurken kunnen zonder verkramping, pijn in voeten enz. Nog steeds dealde ik hiermee, maar werken lukte niet. 8 maanden later bleek ik zwanger van ons 2e kindje. Ik dacht fijn dan kan ik na deze zwangerschap gaan focussen op mijn herstel en misschien weer aan het werk. Nou niet dus. Ze is nu 3,5 maand oud en het lijkt wel of er elke dag een klacht bij komt. Mijn darmen zijn niet meer hoe ze waren, veel krampen, obstipatie, alsof ze niet meer op hun plek zitten. Mijn bekken verplaatsen en zitten meer scheef als recht, waardoor die pijn bijna niet te houden is, met uitstralingen door mijn benen. Ik verzwik mijn enkels tijdens het trap lopen, mijn knieën doen enorm zeer. Mijn linker elleboog durf ik al niet eens meer te buigen. Mijn schouderbladen doen enorm pijn, met uitstraling door mijn arm. Ik heb de neiging om steeds flink uit te rekken tot het keihard knakt. Mijn hele nek, rug doen enorm pijn. Overal spierpijn, alles knakt en kraakt en de vermoeidheid die erbij komt pfff. Iets vaags: als ik jeuk heb en krab voelt het alsof er een enorme blauwe plek ontstaat. En dan nog meer vage klachtjes. Ik ben inmiddels bij de huisarts geweest en kan (pas) 6 januari bij de reumatoloog terecht. Ondertussen heb ik bekkenfysio, ze zet ze recht, haalt de spanning van de spieren af en dan hopen dat ze niet gelijk weer scheef gaan staan. Ook heb ik af en toe therapie in water, dit is wel fijn. Ik heb geprobeerd een beetje te fitnessen (hoopte dat spierversterking zou helpen) maar dit werkte averechts, heb 2 weken niet kunnen functioneren! Dit alles is een zware belemmering in mijn leven. Ik heb 2 kleine kindjes en een man die militair is. Hij is tot nu toe thuis gebleven (verlof) maar moet in januari weer aan het werk. We kunnen financieel niet meer missen natuurlijk. Dit betekent dat ik dan 24 uur per dag alleen moet zorgen voor mijn 2 kindjes en ik weet nog niet hoe ik dat ga doen. Ook het uwv loopt aan me te trekken en ik hoop maar dat ik een reumatoloog krijg met verstand van zaken zodat ze me bij het uwv ook eindelijk eens serieus nemen. Het liefst zien ze mij zo snel mogelijk werken met deze klachten, maar eerlijk is eerlijk, dat gaat me niet lukken!! Ik vind het allemaal heel moeilijk te accepteren dat mij dit gebeurd. Ik krijg ook niet veel steun uit mijn omgeving, die vinden het allemaal maar vreemd dat ik het ene moment wel iets kan en het andere niet en ze zeggen het niet, maar op hun gezicht staat dat ze denken dat ik me aanstel. Dit doet pijn. Herkent iemand zich hierin? Ik ben erg benieuwd naar jullie klachten en hoe je hiermee omgaat. Werk je? Hoeveel en wat voor werk? Zou zo graag eens met iemand willen praten hierover...
Ik herken veel van je verhaal, heb zelf hms. Ik heb de laatste 4 jaar veel tijd besteed aan revalideren en aansterken. Heb onderandere bi gekregen (uit zichzelf) en mede hierdoor onze kinderwens een paar jaar uitgesteld om te kijken of dit voor ons wel haalbaar was. Inmiddels ben ik zwanger van de eerste, en weten we nog niet of we ooit voor een tweede gaan, dat zien we nog wel. Ik had al bi voordat ik eigenlijk een test had gedaan, vanaf de 16e week ben ik (volledig)ziek thuis. We wonen gelijkvloers zodat ik geen trappen probleem heb, daarnaar heb ik een slechte rug, rsi aan beide armen en regelmatig slijmbeurs ontstekingen en flexi vingers(zo noemen we de uit de kom vingers hier in huis) Ik heb niet veel tips voor je vrees ik, laat je niet omver slaan door het UWV, en zoek zoveel mogelijk hulpmiddelen, de simpelste dingen kunnen heel handig zijn. (Ergonomische pen, kaasschaaf, aardappelschil apperaat, douche krukje oid.) Je mag altijd een pbtje sturen, al is het alleen om je verhaal kwijt te kunnen.
Dankjewel!! Werk jij ook? En door welke dokter is het bij jou vast gesteld? Wat doe jij om aan te sterken? Sorry voor al mn vragen
Hoi! Ook hier n dame met EDS. Trotse mama van 2 kindjes en zwanger van ons derde wonder. Ik herken heel veel uit je verhaal en je mag me uiteraard pb-en, zelf vind ik het ook fijn om over de aandoening te praten. Bij mij is het via de reumatoloog, naar de klinische geneticus en de revalidatie-arts vastgesteld. Tot op n paar weken geleden zat ik in n reva-centrum, maar nu heb ik pauze tm maart 2015 ivm zwangerschap. Wat mij het meeste stoort is het missen van begrip. Verder is het een proces van acceptatie en mee leren omgaan. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die mij en de kindjes verzorgen. De subluxaties en pijn vieren hoogtij , ook doet m'n huid 'vrolijk' mee met de EDS, net zoals m'n darmen 'dumping' syndroom. Ik slaap met braces en overdag heb ik braces (die vervangen gaan worden door splints) voor m'n vingers. Binnenshuis kan ik vooruit komen, buiten afhankelijk van n rolstoel. Kinderverzorging gaat hier 'vanzelf' kindjes zijn opgegroeid met het idee dat mama niet kan tillen etc. Hebben ergotherapie aan huis voor tips rondom de kindverzorging. Je groeit er als het ware in. Heel veel succes met alles! @ Miekje, ik denk dat wij al eens gesproken hebben met elkaar. M'n beide kids worden verdacht van EDS. In januari hebben we weer n consult bij de klinisch geneticus. PB staat open!
@ Dumping syndroom, ook het bindweefsel van de organen is aangedaan. Mn voedsel gaat vrijwel direct door van de maag naar de darmen en wordt dus niet voorverteerd, maar dus gedumpt in m'n darmen, die vervolgens ook niet echt hun werk doen en de boel dus minder verteerd weer naar buiten dumpen.... Resultaat, rare ontlasting en mindere goede opname van je voedsel. Zal m'n pb checken!
Ik heb al meer dan 10 jaar pijn, veel pijn wat wel verschild per periode, maar al zeker 10 jaar niet meer pijnvrij geweest. eerst riep de huisarts je moet er maar mee leren leven, dat heb ik dan ook jaren geprobeerd, ik heb ook altijd erbij gewerkt (tot april 2011) Helaas zit ik nu bijna 2 jaar in de ziektewet, Uiteindelijk heeft mijn nieuwe huisarts me doorgestuurd om fybromialgie bevestigt gezien te krijgen, en die constateerde na lichamelijk onderzoek vrijwel direct al HMS, dit laatste is bij de revalidatie trajet ook al meerdere malen bevestigt, en nu valt er ook veel op zijn plaats voor mij. Ik heb het vooral in de rug wat doorstraalt in pijn in mijn been ik kan bv echt niet langer staan dan een paar minuten en lopen is ook echt drama, polsen en knieen en enkels, (de HMS) ook heb ik veel pijn aan mijn handen armen en schouders, dat laatste is ook veelal spanning en fybro. door alle ellende loop ik al meer dan 10 jaar op mijn tenen en ben ik nu geestelijk ook geknakt en ga daarom in januarie (doorgestuurd door psycholoog revalidatie) naar een therapeutisch centrum om eerst geestelijk weer gezond proberen te worden, en daarna ga ik weer terug naar de revalidatie om het traject af te maken. Werken is nu geen optie, ik ben te onbetrouwbaar voor een werkgever, helaas want ik wil zo graag werken wordt gek van het thuis zijn. Ook mijn zoontje is hypermobiel overgens, en niet zo`n klein beetje ook helaas, hij loopt ook al bij de kinderfisio.
Poeh heftig meid. Maar snap het echt dat het geestelijk ook heel veel doet. Vooral het onbegrip en mensen die denken dat je je aansteld. Ik ben ook erg bang dat mijn kindjes het krijgen. Wat doe je precies in dat revalidatie traject en wie heeft je daar naar doorgestuurd?