@ Mamzie: Gaat Owen straks naar school als hij 4 is, of blijft hij op de opvang? Of eventueel een andere dagbesteding?
Ga hopelijk morgen even op iedereen reageren - moet nu eigenlijk gewoon slapen . Maar Wish, wat fijn dat t toc gelukt is!! Super! En Amethist, R is daar ookm onderzocht en heeft via het ST uiteindelijk zijn diagnose gekregen. Ik vond het een goed systeem, alleen was de dag voor een kind van 20 maanden errug lang - zeker als ze dan rond 13u proberen een fysiotest af te nemen (hij viel op schoot in slaap). Grappig is wel dat R toen de hele dag gevolgd is door een fotograaf en het kleine jongetje met de grote ogen die je dus op veel foto's op hun site ziet, onze R is . Hij stond ook al 'model' voor Kinderzorg, staat daar zelfs voorop de multomappen waarin alles wordt bijgehouden, haha.
Amethist : Nee, Owen gaat niet naar school als ie 4 jaar is. Hij blijft voorlopig nog op het kdc. Ze mogen daar blijven tot 18 jaar dus het maakt niet uit hoe lang ie erover gaat doen om klaar te zijn voor school
Ik ben niet meer zo actief op fora (kom meestal niet verder dan lezen), maar kwam nu toevallig hier en wil toch ook even reageren op Madaga. Als jouw moederinstinct je zegt dat er iets niet klopt, is de kans heel erg groot dat er idd 'iets' is! De reden dat anderen, ook 'experten' je heel kunnen afpoeieren/sussen, is dat jij en je partner, maar ws vooral jij de enigen zijn die je kind vaak en lang genoeg meemaken om opvallendheden op te merken. Bij mijn oudste zoon viel ook lang niemand buiten mij wat op, of het werd afgewimpeld met 'het zoontje van m'n buurvrouw heeft dat ook, hoor' en 'oh, maar dat heeft die en die ook!', etc. Zelfs toen ik met 5 jaar toch geheel op eigen initiatief professionele hulp zocht, waren die in eerste instantie van mening dat de problematiek iig hoofzakelijk uit de opvoeding voortkwam - ook al waren er nog 2 broers zònder die problematiek, maar goed). Alleen omdat ik er zelf toch achteraan ben blijven zitten, heeft hij met 6 jaar al met ergotherapie kunnen beginnen en hebben we begeleiding gekregen van een familie therapeute. Uiteindelijk kregen we afgelopen herfst (bijna 2 jaar na mijn eerste stappen!) dan de diagnoses ADHD + Tourette + ontwikkelingsachterstand (sociaal/emotioneel), wat ik dus al die tijd al vermoedde, maar niemand wilde geloven... En ook stuit ik op veel onbegrip dat zijn 3 jarige broertje binnenkort al logopedie gaat krijgen, omdat hij toch best ver achter is met zijn spraak (kwam met 2,5 jaar nog steeds niet veel verder dan 'mama', 'papa', 'oma', 'auto' en nog een handvol onverstaanbare woorden, nu met net 3 en al een paar maanden wekelijkse therapie vanuit de vroegbehandeling zitten we inmiddels wel over de 50 woorden en steeds meer 3 woord zinnetjes, maar het overgrote deel is voor buitenstaanders nog steeds geheel onverstaanbaar en zelfs voor mij ook vaak giswerk). Ik had wel af kunnen wachten tot na de volgende zomervakantie en dan pas stappen kunnen ondernemen als hij de achterstand dan nog steeds niet zou hebben ingehaald en problemen op de kleuterschool zou hebben omdat niemand hem begrijpt, maar persoonlijk zie ik niet in waarom je zo lang zou wachten, als je al eerder kan ingrijpen, ook al is er een (kleine) kans dat het uiteindelijk alsnog vanzelf goed komt.
Ja, ik vroeg of er sinds kort een jongetje genaamd Vince bij hun was begonnen. En toen werd mij verteld dat hij inderdaad erbij was gekomen, maar in Leidsche Rijn.
Bedankt dames voor jullie adviezen en lieve woorden! Ik krijg het nogsteeds niet voor elkaar om uit te laten zoeken wat nu het probleem is, ben bij mijn huisarts geweest en die vind het allemaal niet zorgwekkend genoeg, gooit het op karakter en praten komt wel, taalbegrip is nu belangrijker, en hij lijkt een hoop te begrijpen, wil pas aktie gaan nemen als hij 2 jaar is..... Al mijn argumeneten zijn van tafel geveegd en overal was wel een weer woord op, het niet zwaaien, nooit spontaan lachen uit zichzelf, niet klappen en ook niet mee willen doen met spelletjes klap eens in je handjes etc. Ik durf gewoon bijna niet meer met hem over straat, hij gaat er namelijk gewoon vandoor, je kan roepen wat je wilt maar kijkt niet op of om, lijkt je ook totaal niet te missen, raakt ook helmaal niet in paniek als hij je niet ziet ofzo, dan loopt hij gewoon weer verder, tsja is dat karakter....gaat er bij mij niet in! Ik zat start klaar om contact op te nemen met intergrale vroeghulp, maar manlief is hier pertinent op tegen, blijft ook maar volhouden dat er niets is met dat ventje en dat het allemaal wel komt, maar waarom zegt mijn gevoel dan van niet. Na vele avonden van ruzie me er nu bij neergelegd, kost me anders m'n huwelijk. Maar gevoel blijft en alleen maar erger...zit gevangen tussen twee vuren!!
Hoi meiden, wat is dit -helaas- een herkenbaar forum voor mij! Ik heb net een account aangemaakt omdat ik graag met jullie mee zou willen schrijven. Mijn jongste dochter F wordt volgende week 1 jr. In die week hebben we ook mri en bloed en urineonderzoek gepland staan omdat ze een algehele ontwikkelingsachterstand heeft. Met 10,5 mnd scoorde ze op de sontest 52,niet best dus.. Hoewel ze de laatste tijd grote sprongen maakt (vandaag zwaaide ze nr dr opa!) is ze duidelijk "anders". Ze is heeeeel rustig en lijkt amper een drive te hebben om nieuwe dingen te proberen. Ze lijkt ook veel niet te snappen.. Mijn twijfels begonnen al toen ze net een paar mnd oud was: t contact met haar is gewoon anders. Nu gaat t al veel beter, mr kreeg vaak geen contact met haar, ze keek dwars door je heen en lijkt wel of alle prikkels veel minder sterk binnen komen bij haar. Ze kan nu wel goed los zitten (2x zelf gaan zitten mr doet ni geen pogingen meer..) mr optrekken, imiteren, kruipen etc doet ze nog niet. Wel achteruit tijgeren, mr allemaal mr mondjesmaat en niet erg snel. Icm lage oorinplant en hoo gehemelte denkt ka aan chromosoomafwijking.. Die uitslag komt pas 27 mrt, dus voorlopig veel onzekerheid..
welkom hier Mimietje!! Hopelijk weet je binnenkort wat er met je kindje is. Owen word bijna 4 jaar en we zoeken nog steeds ( nu al weer bijna 2 jaar bezig ), nog steeds bloedonderzoeken en andere onderzoeken. Helaas kan het allemaal ook vreselijk lang duren. Maar hopelijk krijgen jullie sneller zekerheid
@ Mimietje: Welkom! Herkenbaar verhaal! Mijn dochter heeft ook een algehele ontwikkelingsachterstand en toen ze nog een baby was, was het ook moeilijk om contact met haar te krijgen. Ook zij had nooit de drive om nieuwe dingen te proberen. Het laatste motorische wat ze uit zichzelf heeft gedaan is omrollen van rug naar buik. Al het andere daarna alleen met behulp van fysio en veel, heel veel stimuleren. A.yla word in april 4 en net als Mamzie zijn wij ook nog steeds bezig met onderzoeken etc. Zit je dochter op een kdv?
Thanx voor jullie reacties meiden! Ben erg blij dat ik eindelijk een plek heb gevonden waar mensen echt weten hoe het is en de verhalen echt herkenbaar zijn.. Hier ook fysio en logo: ze leert echt niets vanzelf, we oefenen wat af.. Mr als ze dan iets doet.. Dan staan de tranen in mijn ogen van trots! Hoe onzeker de toekonst ook is en hoe ik er ook van overtuigd ben dat er echt nog zware tijden gaan komen en hoe intensief het soms nu ook al is.. Ik heb nu al geleerd zo ontzettend in het moement te leven en zo hard te genieten van allebei mijn meisjes! Wat erg dat jullie na zolang nog steeds geen diagnose hebben.. Toch wel fijn als je het beeld dat je ziet kunt plaatsen.. Andere kant: ik zie als een berg op tegen het moment dat de arts hardop uitspreekt dat het echt waar is en er geen weg terug is, dat ons kleintje echt wat ergs mankeert..
Ja, het is heel dubbel hè. Ik vind het heel frustrerend dat we niet weten hoe het komt dat ze zo achter is in haar ontwikkeling (ca. 16 maanden) en in haar spraak en taal (ze praat slecht, ze begint net met kleine zinnetjes, we doen veel met gebaren). En dat we niet weten waar we op kunnen rekenen in de toekomst. Anderzijds, om te weten dat kind "echt iets" heeft...dat is ook niet niks. Je hebt een antwoord op het waarom en misschien een iets duidelijker beeld voor de toekomst. Maar dat is het dan ook denk ik.
@amethist: nee ze gaat niet naar een kinderdagverblijf.. Ben daar wel over aan het denken: ik heb het idee dat andere kindjes haar best goed stimuleren.. Heb t er met fysio over gehad, die gaf aan dat normaal kinderdagverblijf ook wel erg confronterend kan zijn omdat ze zover achterloopt. En ze gaf aan dat kans groot is dat ze uiteindelijk toch op revalidatiegroepje terecht zal komen: maar hoe kom je daar terecht? Wie verwijst je door? Wij staan nog zo aan het begin wat dat betreft.. Heb ook wel idee dat we erg snel zijn: bij 8 mnd zaten we al voor t eerst bij kinderarts. Ze is nu bijna 1. Soms vraag ik me ook wel eens af of ze niet gewoon wat meer tijd nodig heeft.. Dat noem je ook wel wishfull thinking geloof ik
@ Mimietje: Ik denk dat het zeker in haar belang zal zijn om op een medisch kinderdagverblijf terecht te komen. A.yla zit daar sinds oktober 2012, toen was ze bijna 2,5 en sindsdien is ze heel erg vooruit gegaan. Voor een mkd heb je een indicatie van het CIZ nodig. Als ik jou was zou ik contact opnemen met Stichting MEE, zij kunnen je informatie geven over mkd's in de buurt en kunnen je helpen met het aanvragen van de indicatie. Ze zijn een stuk strenger geworden met het toewijzen van de indicaties (lang leve alle bezuinigingen) dus het is van belang om bijvoorbeeld een aanbevling van de ka om haar op een mkd te plaatsen mee te sturen met de indicatieaanvraag.
Hoi Hoi, Ik weet ik reageer hier niet zoveel meer, maar tsjah...ben al wat verder als meeste van jullie en onze dochter zit nu op haar plekje. Er is niet veel meer om over te praten, nu dat het goed gaat.... herkenbaar verhaal van het geen contact maken enz....Onze dochter ging pas lachen (echt tegen jouw gericht bedoel ik dan) met een maand of 5.... Stichting MEE kan je goed helpen met aanvragen van dat soort opvang enz, ik zou vragen of je kinderarts een brief wil schrijven omdat ze zo streng zijn geworden, en reken er op dat het nog wel even kan duren voordat het allemaal geregeld is. Hier heeft dat zeker nog een half jaar geduurd. In tegenstelling van andere die nog in onderzoek zijn allemaal die hier praten, zijn wij al vrij snel erachter gekomen wat het was....1 MRI en het was duidelijk. Maar daarna volgde nog een hele molen...Eindelijk na 3,5 jaar kan ik zeggen het hoeft niet meer! Maar dan beginnen we toch gewoon opnieuw....fysiotherapie heeft ze al een tijd niet meer maar school gaf aan dat het misschien toch wel nodig was....en dietiste zag ze niet meer, maar toch ook daar gaan we weer naartoe aankomende woensdag.... dus het houdt nooit op eigenlijk. Je blijft je zorgen maken en zorgen dat het beste uit je kindje naar voren kan komen en ze alle zorg en dingen krijgen die ze zo hard nodig hebben om een leuk,fijn,mooi,gezond en gelukkig leven te krijgen. Groetjes, Miranda