Hoi Meiden, Tussenstandje 6. De onderzoeken van mijn situatie zijn in 3 dagen gedaan , omdat de situatie zeer ernstig was m.n de koorts van 40,5 en het extreem veel vocht rond de longen omdat ook daar de Lymfklieren der mate zijn aangedaan. Het bloed is de 1e dag meteen onderzocht en vandaag werd het beenmerg onderzocht, het blijkt een ZEER agressieve vorm van Lymfklier Kanker te zijn ik ben dan ook met spoed door verwezen naar het A.V.L de koorts is gelukkig wel aan het dalen vanmiddag was de koorts 38,7 dus de koorts die daalt gelukkig. Maar er zijn veel lymfklieren aangedaan Oksels, liezen, darmen , longen en rond mijn bekken de chemo kuren zijn ook extreem zwaar om die te doorstaan, maar ik moet er zijn voor mijn kleine kereltje die in maart 2 jaar wordt ( ik heb in 1 van mijn vorige berichtjes 1 jaar gezet , maar hij wordt dus 27 maart 2 jaar.) en voor mijn man die het er ook heel moeilijk mee heeft hij is vrachtwagen chauffeur dus hij moet ook zijn koppie er bij houden op de weg. Verder heb ik alle steun van mijn ouders , schoonouders, vrienden & vriendinnen , en natuurlijk ook van jullie meiden, maar ik ben zo verdrietig , het verlies van mijn kindje, en dat ik zo ernstig ziek ben, het spookt door mijn hoofd dat ik dood ga, maar ik weet dat ik hier in het beste ziekenhuis ben voor mijn ernstige ziekte, het A.V.L. is het intergraal Kanker centrum van Nederland. verder moet ik positief blijven voor mijn kindje, en mijn man en alle andere die mij zo steunen. Maar dat mijn ziekte een inpact heeft dat is zeker zowel mentaal als fysiek. ik ben nu zo moe , en ben al behoorlijk misselijk en voel mij nu al een wrak met de chemo medicatie in mijn lijf. Maar als er weer nieuws is, dan meld ik dat als ik daar energie voor heb, want ook mijn energie gaat hard achteruit, maar als ik de energie niet heb, dan meld mij man jullie wel m.b.t mijn situatie. lieve groetjes van uit mijn ziekenhuis bedje. Kwebbeltje
Ook ik ben wel erg benieuwd welk zhuis.. Collega heeft ook nonhodgkin en bij hem is ook een punctie gedaan en hij moest echt 2 dgn wachten op de uitslag en ook hij was goed ziek. Sorry hoor maar heb genoeg mensen om mij heen die kanker hebben gehad en die er aan zijn overleden en geen van alle heeft in 2 dgn tijd de opname, diagnose en de eerste chemo gehad.
Heel veel sterkte meid. En voel alsjeblieft niet de behoefte om je hier te moeten verantwoorden... Fijn dat je steun hebt aan de mensen om je heen. Ik zal je topic blijven volgen. Nogmaals, heel veel sterkte de komende tijd!
Nee zeker niet ongepast. Ik vindt de gang van zaken erg vreemd. Ik heb helaas die kut ziekte van dichtbij meegemaakt. Dat duurde echt langer als 2 dagen. De uitslag van een biopt van een lymfeklier duurt al een aantal dagen. Zonder dat kan het niet vastgesteld worden. Maar goed dat is de ervaring die ik heb meegekregen. .
Kwebbeltje Alles binnen drie dagen? Mag ik vragen welke onderzoeken en welke soort scans je allemaal hebt gehad binnen die drie dagen? En ik neem aan dat er eerst ook een biopt genomen is van een lymfeklier? Weten ze nu al welke soort Non-Hodgkin je hebt? Onderzoeken ze je beenmerg twee keer voor de zekerheid? Want eergisteren had je het er ook over dat er beenmerg nagekeken was en vanmiddag schreef je dat het vandaag onderzocht is. Dubbel checken is alleen maar goed, hier ook de ervaring dat heel veel dingen dubbel gedaan worden. Puur om meer duidelijkheid te krijgen. Dus nu ben je onder behandeling van het AVL? Hier voor een second opinion naar het AVL geweest, alleen maar goede ervaringen mee. Dus daar ben je gelukkig op de juiste plek. Hoezo kon je niet in je eigen ziekenhuis blijven? Niet aanvallend bedoeld, hoor. Je hoeft je helemaal niet te verantwoorden. Gewoon interesse, omdat je er zo uitgebreid over schrijft en ik zelf helaas ook een hoop ervaring op dat vlak heb. Ik leef dus heel erg mee! Kl*teziekte! Hou je taai!
Helemaal mee eens! Je bent ons geen veklaring verschuldigd. Ik heb eerder met de intensive care gewerkt van een ziekenhuis, en heb gezien dat als het écht moet de dingen ineens heel snel kunnen. In een ochtend kun je met gemak een scan, een biopt en een liquorpunctie krijgen. En soms is nog niet alles duidelijk (bijv. de definitieve weefselkweken) maar is het wel duidelijk genoeg dat ze niet langer willen/kunnen wachten. Hoeveel kuren je precies nodig hebt e.d. wordt dan later wel duidelijk. Ik wens je heel veel beterschap en hoop dat je ons updates blijft sturen.
Hallo, Jippie, Ik wilde juist naar het A..V.L omdat ik daar op advies ben door verwezen, juist omdat deze vorm extreem ernstig was , en de onderzoeken zijn meteen gestart , juist omdat deze situatie zorgelijk was voor mij en mijn ongeboren kindje. Kwebbeltje.
En kon je meteen doorverwezen worden? Hier juist de ervaring dat het AVL een streng beleid heeft met het aannemen van patiënten, juist omdat iedereen naar het AVL wil. Als je behandeld kunt worden in je eigen ziekenhuis, neemt het AVL je niet over als patiënt. Dan moet het echt een hele bijzondere situatie zijn, waarmee een ander ziekenhuis niet uit de voeten kan. Mijn ervaring is dat de meeste ziekenhuizen behoorlijk veel kunnen qua behandelingen. Dus dan heb je wel erg veel geluk gehad! Welke onderzoeken en scans heb je allemaal gehad? Je schrijft dat je al met de zware chemo begonnen bent. Maar je hebt ook koorts. Mocht je dan meteen met de behandeling beginnen?
Jeetje Kwebbel, wat verschrikkelijk! Ik kreeg een knoop in mijn maag na het lezen. Ik wil je graag heel veel sterkte wensen in deze vreselijk moeilijke periode. Ik duim heel hard voor een goed herstel!
Heb er geen woorden voor. Echt heel veel kracht toegewenst om dit alles te doorstaan! OT: mijn vader werd ook binnen 1 dag gediagnoseerd met longkanker ernstige vorm en lag die avond aan zijn eerste chemo. Het kan echt zo snel wanneer ze te vermoeden dat het nu of nooit is. Mijn vader had ieder moment door verstikking kunnen overlijden. Door de chemo werd de zwelling die daarvoor zorgde vrijwel direct kleiner.
Kwebbel, ik zie nu pas jou topic voorbij komen. Ik wil jou en je man heel veel sterkte wensen. Wat onwijs K.T dit. Ik hoop dat ze goeie behandelingen krijgt en dat deze rot ziekte bij je weg gaat. Zet al je perikelen maar hier neer meis, daar is dit forum ook voor hoor Dikke knuff
Wil alleen kwijt Lieverd heel erg veel sterkte hoop met heel mijn Hart dat jullie er doorheen komen en dat jij weer gezond word Dikke knuffel ( mijn vader heeft zelfde gehad en leeft nu al 3 jaar weer gelukkig en gezond)
Mijn hemel....Wat verschrikkelijk dat je dit moet doorstaan. Ik wens je alle kracht en liefde toe! En een heel spoedig herstel!
Kwebbeltje Heb je de diagnose in het AVL gekregen? Heeft je ziekenhuis je meteen doorgestuurd en heeft het AVL alle benodigde onderzoeken gedaan? Of heb je de diagnose in je eigen ziekenhuis gekregen en heb je daarna besloten om naar het AVL te gaan, omdat je daar misschien een betere behandeling kunt krijgen? Wij wonen in Friesland, ik ben voor een second opinion naar het AVL geweest. Ik vond de artsen en medewerkers echt ontzettend aardig, persoonlijk en meelevend! Dus je hebt echt heel veel geluk dat je er meteen terecht kon! Dan kun je ervan uit gaan dat je de beste behandeling krijgt! Hoe gaat het nu met je, zo na de chemo? Is je man terug naar Nederland gekomen of zit hij nog ver weg? Kun je het een beetje allemaal rond krijgen wat betreft de opvang voor jullie zoontje? Wat een nachtmerrie, dit gun je niemand...
Oh kwebbeltje toch...wat een nachtmerrie! Meid, ik vind het echt verschrikkelijk voor je, wat moet jij toch doormaken! Ik hoop het allerbeste voor je, dat je er weer bovenop komt! Knuffel meid! (mijn broertje was al een tijdje aan het dokteren, maar werd afgescheept met ziekte van Pfeiffer. Maar toen hij eenmaal opgenomen werd, lag hij 's avonds al in het Daniel den Hoed kliniek. Met chemo werd meteen gestart, toen het diezelfde dag acute leukemie bleek te zijn. Alle onderzoeken werden ook in een dag of 3 drie gedaan. Helaas was het voor mijn broertje te laat...maar dat kwam omdat de diagnose veels te laat gesteld werd. Ik hoop voor kwebbeltje, dat ze er bij haar wel op tijd bij zijn, aangezien ze bij haar wel de diagnose gesteld hebben.)
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen... wat vreselijk Kwebbeltje. Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe in het gevecht tegen deze kloteziekte. Hopelijk slaat de chemo goed aan.