En wat jij nu noemt is dus precies waar dr Schippers zich boos om maakt. De organisatie van de zorg voor "zulk soort" kinderen dat gewoon zooo slecht geregeld is. Dus zodoende zijn (en dr Van Wieringen) initiatief om die ontw.poli op te zetten.
Wow wat fijn! Ik ben in vier ziekenhuizen geweest voor diverse artsen. ....en diverse onderzoeken. ..en dan tel ik MEE en revalidatie centrum niet mee. En fysiotherapie en logopedie zelf ook niet!
Amethist, fijn dat je er een goed gevoel aan hebt overgehouden - hopelijk kan je alsnog naar het STC. Ik ben ook enorm tevreden over het Antonius, R loopt bij v Dongen. Daarnaast vanwege zijn CP bij De Vries (neonatoloog neuroloog in het wkz), maar die twee houden een kort lijntje met elkaar 'aar hoe goed een KA ook allerlei info verzamelt en onderzoeken bij specialisten aanvraagt, zo'n dag waarna er een multidisciplinair overleg is over je kind waarbij alles op een rijtje wordt gezet is toch wel heel fijn!!!
Vandaag uitslag mri gehad en eerste bloedonderzoeken: niks op te zien! Ben enorm opgelucht! Haar hersentjes zijn in elk geval goed aangelegd en er is geen schade door mijn bloedingen aan t eind v zwangerschap (placenta preavia) oid. Ka gaf ook aan dat dit de kans op progressieve stofwisselingsziektes veel minder aannemelikk maakt omdat ze dan waarschijnlijk wel schade hadden gezien al. Verder blijft t natuurlijk afwachten op de volgende uitslagen, want dat er iets is is nog steeds wel duidelijk, mr in elk geval geen verkeerde hersenaanleg of schade..
Derde wk feb stofwisseling, eind mrt genen en chromosomen.. Duurt allemaal nog wel ff dus en besef me ook wel dat wij pas net begonnen zijn tov anderen hier die na jaren nog steeds niks weten..
Hoi meiden, Vinden jullie het goed als ik mee kom kletsen? Ons zoontje heeft sinds hij ongeveer 8 maanden oud is een bepaalde vorm van epilepsie. Hier krijgt hij sinds december 2012 anti-epileptica voor. In het begin bleven de aanvallen weg en zag je een maand niets. Helaas kwamen ze weer een paar keer per week terug waardoor we steeds moesten verhogen en andere anti-epileptica erbij moesten geven. Hij krijgt nu Depakine en Clobazam. Als noodmiddel krijgt hij Stesolid. (Zijn aanvallen duren helaas altijd langer dan 5 minuten) Hij heeft in december een MRIscan gehad en zijn hersenen zagen er gelukkig goed uit. Geen enge witte vlekjes of tumoren.. Nu heeft de neuroloog ons doorverwezen naar SEIN (epilepsie centrum) waar we 13 februari een afspraak hebben. Aangezien we steeds verhogen en het niet helpt, wilde de neuroloog ons toch daarheen sturen. Nu merkte we sinds hij ongeveer 18 maanden oud is, dat hij best wel achterloopt en zich anders gedraagt dan mijn neefje die 9 maanden jonger is. Veel minder contact, niet na-apen, geen gebaren, geen papa/mama zeggen, enz.. Dus toen zijn we via het consultatiebureau naar Integrale Vroeghulp gegaan en die heeft ons weer doorverwezen naar het Revalidatiecentrum. Daar hebben we een aantal afspraken gehad en moesten we ook vragenlijsten over zijn "kunnen en doen" invullen. Daar kwam uit dat hij verstandelijk, sociaal-emotioneel en taal op ongeveer 10 maanden zit i.p.v. 26 maanden die hij is.. Ze hadden het over "verstandelijk gehandicapt" en eventueel autisme Ze hebben ons toen aangeraden om bij een verpleegkundige kinderopvang en een kinderdagcentrum te kijken. Die verpleegkundige kinderopvang, waar we afgelopen maandag zijn wezen kijken, was niets voor Sem. Dinsdag zijn we dan bij het kinderdagcentrum geweest en mijn vriend en ik hadden meteen het gevoel dat dit de goede plek is voor hem. Al is het wel pijnlijk om te zien. Er zaten ook 2 kindjes met het Down syndroom en dan hoop je toch dat je kind opeens een grote ontwikkelingssprong maakt. Over een paar dagen gaat de maatschappelijk werkster ons bellen om te vragen of we al weten wat we willen. Ik denk dat het kinderdagcentrum de goede keuze is. Dan nog hopen dat hij indicatie krijgt van het CIZ, want blijkbaar gaat dat niet zo gemakkelijk bij kindjes onder de 3 jaar. Sorry voor het lange verhaal.
klets gezellig mee Olifantje!! Wat een verhaal. Jullie hebben ook al een behoorlijke weg achter de rug Mijn jongste heeft ook epilepsie. Soms een aantal per dag en dan weer dagen of weken niet. Bij hem zijn de aanvallen erg subtiel gelukkig. Owen gaat ook naar het kdc. Kwam erop toen ie 2 en half jaar was. De indicatie hier was er echt supersnel door. Maar wij hadden ook een psychiater achter ons staan. Ik denk dat dat ook wel geholpen heeft. Op het kdc is Owen enorm vooruit gegaan!! Ik hoop dat het voor jou zoontje ook het geval zal zijn!
Sinds wanneer heeft je jongste epilepsie en krijgt hij medicatie? Hier waren in het begin de aanvallen heel subtiel. Zelfs de neuroloog vond het lastig om te zien welke bewegingen we bedoelden. Maar nu zien ze er best heftig uit. Zijn spieren verstijven enzo Ons zoontje kreeg in het begin de aanvallen vooral overdag maar sinds hij medicatie krijgt is het 9 van de 10 keer 's nachts. Wat fijn dat het kinderdagcentrum goed geholpen heeft bij Owen! Ik hoop dat het hier ook zo goed gaat.
@ Olifantje: Welkom! Heftig verhaal zeg. Ik heb idd vernomen dat het verkrijgen van een AWBZ-indicatie een stuk moeilijker is geworden. Zorg iig dat je zoveel mogelijk stukken van artsen e.d. meezendt. @ Mimietje: Fijn dat de MRI en bloeduitslagen goed waren. Nog even in spanning dus voor de overige uitslagen. Wij zijn maandag bij de Rafaelschool in Utrecht wezen kijken. Echt een leuke school! A.s. donderdag gaan we nog bij de Herderscheeschool kijken en dan moeten we een beslissing nemen. Donderdag zijn we met A.yla bij de oogarts geweest. Haar ogen zijn helemaal perfect, dus dat is ook weer iets wat we hebben kunnen uitsluiten. Nu dinsdag een telefonisch consult met dr Schippers.
Welkom olifantje. Wat een verhaal zeg, heftig hoor! Ik heb nog helemaal geen verstand van die hele bureaucratische molen, mijn dochter is pas net 1. Viel me op dat je zoon epilepsie heeft maar dat je dat Op mri niet kunt zien? Hadden ze niet Verwacht dat je dat wel zou kunnen zien? @amethist: wat Fijn dat haar oogjes goed zijn! Dat zijn dingen die ik ook nog s op an ga laten dringen dat die gecheckt worden. Wij zijn vrijdag nr een medium geweest die we via via kennen. Heel bijzondere ervaring. Had nog nooit zoiets gedaan! Mr stond er wel voor open, omdat ik van mening ben dat t eens vanuit een ander perspectief bekijken nooit kwaad kan en je weer tot nieuwe inzichten kan helpen waar je alleen maar beter van kunt worden. Ze zei zonder F gezien te hebben hele rake dingen over haar, die vanuit een hele andere theorie uiteindelijk tot adviezen leidden die niet eens zover afstaan van de medische adviezen die we tot nu toe hebben gekregen. Zo moet haar ziel beter gronden, mr het advies van massages en zwemmen dat daarbij hoort is ook wat de fysio al s heeft aangedragen. Erg interessant en als je je ervoor open kunt stellen zeker de moeite waard om je kindje eens vanuit een andere invalshoek beter te leren begrijpen!
Amethist : succes met de beslissing nemen wat betreft de school!! En fijn dat dr ogen goed zijn!! en spannend dinsdag. Hou je ons op de hoogte? @Mimietje : dat is zeker een bijzondere ervaring Hier is ruim een jaar geleden een medium geweest. Niet echt specifiek voor de kids maar voor ons algemeen eigenlijk. Ze zei toen wel over Owen dat er iets met hem was maar ze kon niet duidelijk zeggen wat. Er was wel heel moeilijk contact met hem te krijgen. Maar ze kon ook zeggen dat ie heel lief en zacht karakter had. En daar had ze zeker gelijk in
Hallo , ook ik heb een zoon 7 jaar met een ontwikkelings achterstand.. En heel veel onderzoeken verder.. Ik merkte al vanaf zijn 1,5 à 2 jaar dat zijn spraak niet goed was.. Heb dat ook aangekaart maar werd niet naar geluisterd .. Want hij was nog zo jong.. Toen hij 4 jaar was ging hij naar de basisschool een kleuter klas met 30 kleutertjes erg veel dus.. Ik merkte al snel dat hij niet op zijn plek zat.. Mijn zoon mist ook zijn rechter handje en was dus rechts aangelegd .. Wat voor veel mensen moeilijk is moest mijn zoon doen.. Leren links schrijven terwijl hij rechts was .. Hij is trouwens zo geboren.. Waardoor hij een flinke achterstand op liep .. Hij was gefrustreerd vooral op school en werd onhandelbaar want hij moest bijvoorbeeld een Cito toets doen in groep 1 maar hij kon dat helemaal niet.. Hij was niet toetsbaar werd mij gezegd ... Ik heb toen zelf stappen ondernomen en heb bij stichting MEE aan de bel getrokken.. En toen ging eindelijk alles lopen.. De onderzoeken 3 keer per week naar Trappenberg .. Alles werd van top tot teen onderzocht ... En ja hij had een achterstand.. Hij was 5 toen het afgerond was en de uitslag was indd dat hij functioneerden als een kind van 3 jaar.. Dat hij niet kon schrijven omdat hij het links gewoon nog niet kon.. Dat de oude school te veel van hem vroeg en hem niet de juiste begeleiding gaf waardoor hij op zijn teentjes moest lopen en een hekel aan school kreeg en zijn juf.. Dat hij altijd maar straf kreeg omdat hij zijn schrijf werkjes en/of zijn toetsen niet maakte of maar voor de helft.. Een heel zorg overleg gehad met school .. Het stond eindelijk zwart op wit.. ADHD ook op getest heeft hij gelukkig niet.. Autisme gelukkig ook niet.. Die vermoeden is er ook niet geweest.. Het was puur het leren.. Dus ben ik naar leerlingzorg gestapt en gezegd dat hij zo snel mogelijk van die school moest.. Ik had een indicatie maar het zou nog 4 maanden duren voor hij aan de beurt was werd mijn verteld.. Daar ging ik echt niet mee akkoord dus weer een zorg overleg en ik heb echt gezegd eerder gedreigd dat hij naar een andere school moest.. Ik zei gebeurt dat niet houd ik hem 4 maanden thuis.. Mijn kind gaat niet meer op zijn tenen lopen ... Dankzij stichting MEE en Trappenberg kon ineens me zoon 3 weken later geplaatst worden.. Nu is hij 7 jaar en hij doet het super goed.. Hij schrijft links praat goed en heeft de zelfvertrouwen terug gevonden.. Doet super zijn best met alles en is al veel ingelopen en heeft functioneerd als een 6.5 jarige hij is pas 7 jaar.. Hij is toetsbaar en thuis gaat het super goed met hem.. Hij heeft bijna zijn zwemdiploma ondanks zijn gemiste handje.. Hij doet gewoon alles er nu mee.. De therapie ergotherapie en fysiotherapie heeft hij niet meer nodig.. Logopedie loopt hij nog wel maar gaat ook gewoon super.. Me laatste ouder gesprek met school zeiden ze dat ze een nieuwe iq test wilde afleggen omdat ze verwachten dat hij nu veel hoger zou scoren.. À.s woensdag de uitslag zo spannend ook zijn Cito toets uitslag... Ik werd wel lang van het kastje naar de muur gestuurd... Nu krijgt hij van vitree ook speel therapie gaan ze toepassen... Dus ben benieuwd wat de uitslagen allemaal zijn.. De school is super... En hij doet het super hij zit daar allemaal met stuiterballen in de klas . En hij is echt niet druk en toch doet hij het super ...
Hi monique, welkom hier! Al heb ik het vermoeden dat jij dit forum binnenkort achter je kunt laten, je zoontje haalt zijn achterstand gewoon in! Wat heerlijk voor je! Amethist: hoe was t gesprek met de neuroloog?
Ik heb de neuroloog nog niet gesproken. Hij heeft wel gebeld, maar er ging iets niet helemaal goed, dus ik heb hem niet gesproken. Daarna heeft hij niet meer gebeld, dus ik ga morgen maar even zelf bellen. We hebben donderdag ook de 2e school bezocht. Wat een wereld van verschil zeg met school 1. We vonden het echt vreselijk daar. Ongeorganiseerd, rommelig, onduidelijke klassenstructuur, niet echt schoon en wat ik helemaal horror vond...time-out stoeltjes op de gang. Nah, als ik ergens niet van houd is dat het wel en zeker op een zmlk-school vind ik het niet gepast. De directeur, of wat hij dan ook voor functie heeft, vroeg ook helemaal niks over A.yla , dus toen hebben we zelf maar wat verteld. Hij vertelde ook niet echt veel over de school en hoe ze het onderwijs hebben ingericht. Nee, de keuze was voor ons snel gemaakt. Op deze school zitten ook maar 65 kinderen. Op de Rafaëlschool 150. Dat geeft m.i. ook wel aan dat er niet veel ouders voor school 2 kiezen...
Hoi Dames, Ook weer een teken van leven van mijn kant, ik volg jullie verhalen en vind het zo ontzettend knap hoe jullie hier allemaal mee omgaan, ongetwijfeld zullen jullie ook je moeilijkere momenten hebben, ik hoop dat ik op een gegeven moment kan zijn waar jullie zijn, want jeetje wat blijf ik met mezelf worstelen. Ook omdat de oudste nu heel veel door gaat krijgen en last krijgt van bepaalde situaties thuis, erg moeilijk allemaal, er gaat ook veel ten koste van haar helaas, gedrag en prestatie op school wordt ook minder, terwijl het zo'n gedreven en pienter meisje is, en dat doet pijn! Maar met zorgemannetje nog geen stap verder, wel bij KNO arts geweest, want iedereen (huisarts,KA en CB) goot het feit dat hij niet zou praten op zijn gehoor, blijkt achter 1 oor veel vocht te hebben, krijgt nu buisjes en indien daarmee geen verbetering dan een gehoor test, maar dat is nou iets waar ik zelf dus niet aan twijfel aan zijn gehoor, als ik tegen hem praat, begrijpt hij me in grote lijnen volgens mij wel en ook kleine simpele opdrachtjes voert hij uit als ik het hem vraag en hij heeft toevallig zin. Dus dan denk ik van tsja hij hoort me dan toch wel?! verklaart voor mij niet waarom hij vanaf 04.00uur rechtop in zijn bedje staat klaar wakker zonder ook maar enig geluid te maken. Ik heb gevraagd of ik naar stichting MEE kon gaan maar zeggen dat hij daar pas vanaf 2/2,5 jaar terecht kan, is dat zo, en heb ik daar wel echt een verwijzing voor nodig??? Het wordt voor mij gewoon steeds duidelijker dat er iets goed mis is nu hij ouder wordt maar voorlopig sta ik er nog alleen voor, ik probeer ook niet teveel te vergelijken maar als ik hem dan naast zijn neefje zie die een half jaar jonger is en het verschil zie, dan doet het toch oprecht pijn! Sorry voor mijn geklaag weer, hoop gewoon zo dat ik snel ergens een keer serieus genomen wordt, leuk al die artsen ze roepen zelf ook een hoop maar niemand doet iets, omdat hij nog te jong zou zijn??!! En meiden hoe doen jullie het met twee kindjes, dat vind ik toch wel erg moeilijk hoor zonder de een onder de ander te laten lijden, klinkt misschien wat zwaar maar zo bedoel ik het niet maar is zo in strijd met je moeder gevoel, je wilt er voor beide 100% zijn, maar als er een zorgekindje in het spel is dan wordt het toch lastiger. Dikke X Madaga
Haalo Magada, Ik ben een stille meelezer. Mijn zoontje is prematuur geboren en voor zover wij tot nu toe weten geen ontwikelingsachterstand. Wel een zorgenkindje. Hier ook een late prater. ondanks het feit dat ik er absoluut van overtuigd was dat hij prima kon horen bleek hij toch gehoorverlies te hebben waarna hij buisjes kreeg. Daarna ging het proaten ineens heel vlot en ook andere problemen zals s'nachts regelmatig krijsend wakker worden waren weg. Waarschijnlijk niet vergelijkbaar met jouw zorgen maar toch. vind het wel vreemd dat jouw zoontje geen gehoortest gehad heeft wanthoe kun je dan mijns inziens een verschil bemerken. Misschien is het een idee om contact op te nemen met integrale vroeghulp of heb je dat al gedaan. Heb niet alees onthouden Vervelend dat je je nergens serieus genomen voelt. heel herkenbaar heben wij ook heel lang gehad maar dan ivm eten
Hoi Jongenmeisje, wat fijn om te horen dat praten goed op gang is gekomen na het plaatsen van buisjes, zei jouw zoontje uberhaupt iets voor die buisjes, die van mij dus nog echt helemaal niets, zelfs geen papa of mama. KNO arts vertelde ons dat het doen van een gehoortest op dit moment geen zin heeft en toch onvoldoende zou zijn omdat hij nu dus vocht achter trommelvlies heeft. Kunnen volgens zegge pas gehoortest doen na plaatsen van deze buisjes.....omdat dan oor weer normaal zou moeten functioneren. verder zou ik zelf wel met hem naar intergrale vroeghulp willen maar volgens CB arts kan dat pas vanaf 2/2,5 jaar??? geen idee......moet ze anders gewoon eens zelf bellen, maar probleem is dat mijn man daar weer niet achter staat, dus ja dubbel zo moeilijk! Inmiddels wel alles goed met jouw zoontje? X
hier had Owen ook buisjes gehad toen ie anderhalf jaar was ofzo. Ze dachten dat het niet praten enzo ook kwam doordat er heel veel vocht achter zn trommelvliezen zat. Door de buisjes zijn de oorontstekingen wel minder geworden maar de spraak kwam er niet door op gang. Pas met 3 jaar is het wat op gang gekomen en zelfs nu loopt ie nog 2 jaar achter. Hopelijk heeft het bij jouw zoontje wel het gewenste effect. En volgens mij is er geen minimum leeftijd gebonden aan integrale vroeghulp. Maar dat kan je volgens mij ook wel op internet vinden. Sterkte!
Nee hoor, integrale vroeghulp kan eerder, wij hebben het tussen 18 en 24 maanden aangevraagd, werden prima geholpen!