Ben je bewust nog niet naar een osteopaat geweest? Een fysio richt zich voornamelijk op de spieren, waar een osteopaat zich richt op spieren, aanhechtingen, bot, werfels etc, dus meer naar het totaal plaatje. (Onze oudste had kiss-syndroom, fysio deed veel en goed werk, maar niet gericht het kiss aanpakken. De osteopaat deed dat wel) Nexium, mag je dat niet ophogen? Ik weet dat ik bij mijn oudste 2x daags een half zakje mocht geven en dat deed zijn werk goed. Als ik probeerde af te bouwen naar 1x daags half zakje ging dit niet goed. Onze jongste heeft wel voldoende aan 1x daags half zakje. Hoe maak je de nexium klaar? Sommige apotheken zeggen dat je de helft uit het zakje kunt klaar maken. Echter mij is duidelijk verteld; maak 1 heel zakje klaar op 15ml water en geef daar de helft van. Resterende helft gooi je weg. Als je het op de eerste wijze doet heb je kans dat je niet precies de helft geeft en nexium bestaat uit verschillende korrels, de werking bestaat uit alles. (Bij 2x daags een half zakje zal het misschien minder belangerijk zijn, maar ik gebruikte toen ook gewoon 2 zakjes per dag) Waar baseerde de ka op dat er geen sprake is van kea? (Sorry als het klinkt alsof ik jouw verhaal in twijfel breng, zo bedoel ik het absoluut niet. Ik wil alleen graag weten waarom een ka het zegt en of dat overeenkomt met mijn ervaringen, soms lijkt het alsof ka er te weinig van afweten) Het lijkt mij op zijn minst verschrikkelijk om mee te maken! Daarom heel veel sterkte....
Ik voelde me daar nooit serieus genomen, weet niet hoe jij je erbij voelt? Misschien even met je HA overleggen wat hij denkt.
Ik herinnerde mij een soort gelijk verhaal hier op zp. Even gezocht en hier 2 links, misschien kun je contact opnemen met de (nog actieve) mede-lotgenoten, als je er behoefte aan hebt. Wie weet hebben zij nog extra tips. http://www.zwangerschapspagina.nl/baby-dreumes/488000-extreem-bang-om-mijn-zoontje-verliezen.html http://www.zwangerschapspagina.nl/aangeboren-afwijkingen/420184-a-typische-reflux.html
Ben je daar ook bij het Amalia kindercentrum geweest?! Het voelt daar alsof ik mij aanstel en dat het " vast zou meevallen" verder zijn er zoveel Co. Assistenten in opleiding dat je van iedereen wat anders hoort,, em juist nu wil ik dat niet!!!!!!!! A.s woensdag daar ook weer een poliklinische afspraak. Ben heel benieuwd
Het ziekenhuis gaf aan dat een kinderfysio op dit moment het beste voor haar is, we krijgen dan ook een fysio uit het ziekenhuis. Zij wouden dat we nu gingen focussen op haar ontwikkeling, omdat ze erg achterloopt mbt lachen, hoofdje optillen en ect. Maar goed wat wou je als je dochter niet kan slapen door pijn. Dan kan ze gewoon niet normaal ontwikkelen, tenminste ik zie dat zo, weet niet of ik reëel denk. Ze , komt twee x per week, maar alle keren dat ze er was kon de behandeling niet doorgaan doordat dochtertje te moe was. Vandaag ook weer. Nexium doe ik eerst 15cc afmeten in een spuit, dan doe ik 15cc er weer in en een heel zakje nexium, mengen en dan weer 7cc opzuigen en met een lepeltje geven.dus wat dat betreft dien we het wel op de juiste manier, ophogen had geen zin volgens de KA want ze zou toch een keer zonder moeten (!!!!!) leuke uitspraken weer.. Ze had geen allergieën want ze had geen uitslag/pukkels of wat dan ook op haar gezichtje. Daarom achtte de KA het niet nodig, maar eerlijk gezegd heb ik ook al novalac geprobeerd om eigen initiatief maar het hielp helemaal niet. Op dit moment geloof ik geen bal wat de artsen wel of niet zeggen.. Enigste wat ik wil is dat mijn dochtertje weer normaal kan drinken, wakker worden, slapen em spelen. Dat is mijn enigste wens en het lijkt erop alsof niemand ons helpen
Heb je ook al de gewone dieetvoeding geprobeerd en dan zelf indikken? Ik weet niet met welke dieetvoeding novalac vergelijkbaar is/hoe sterk verknipt de eiwitten zijn, of is het volledig kunstmatige voeding? KEA hoeft iig niet perse uitslag te geven, kinderartsen die daaraan vasthouden, weten onvoldoende van het hele verhaal af Ontwikkeling: onze meiden sliepen ook extreem weinig en huilden extreem veel. Desondanks ontwikkelden ze erg vlot. Dat jullie dochtertje dat niet doet, lijkt me veel meer dan enkel oververmoeidheid dus! Nexium: ook hier hielp dat pas echt goed toen we 2 keer per dag een half zakje gingen geven. Was ook al met een week of 10-11 dat we dat deden. Reflux groeien de meeste kinderen in de loop van het eerste jaar overheen. Die uitspraak van je kinderarts is dus nogal bizar, dat die nu al begint over 'ze moet toch een keer zonder'. Fysio vs osteopathie: osteopathie valt onder alternatieve zorg en er zijn maar weinig kinderartsen die dat dus zullen adviseren. Hier echter zeer goede ervaringen mee. Je moet wel even zorgen dat je dan iemand hebt die ervaring heeft met baby's. En osteopaten zijn niet afhankelijk van of je kindje uitgerust is. Die behandelen gewoon. Hooguit valt het net op een moment dat ze wel een keer slaapt, maar goed, aangezien ze zo weinig slaapt, is die kans ws toch klein Wisseling arts: ik zou er inmiddels echt op staan dat je een ARTS krijgt en geen arts-assistent meer. De ervaring hier, met twee keer een ingewikkelder verhaal dan normaal, is dat assistenten er echt geen klap mee kunnen en dat je echt een arts moet hebben. En een VASTE arts, die je verhaal kent en dus de ontwikkelingen ook zinnig kan opvolgen en blijven behandelen....
Volgens mij zit voor de kleintje alles onder het "Amalia kindercentrum" alleen meer gerichte klachten zitten in het ziekenhuis zelf.
Ziekenhuizen staan niet achter een osteopaat, want het is wat meer 'alternatieve geneeskunde', aldus nederlandse artsen. In andere landen denken ze er anders over. Misschien is het iets om over na te denken, want blijkbaar heeft de fysio niet het gewenste effect. Daarnaast behandeld een osteopaat als het kindje rustig ligt en lijkt het alsof hij weinig doet. Het effect was hier, na 3 of 4 behandelingen, echter groot. & Nexium ophogen heeft geen nut? Omdat je ooit weer zonder moet? Bij een kindje wat wegvalt door pijn! Reflux is het niet goed afsluiten van de maag, dmv een maagklepje/spier. In de loopt van de tijd gaat dit bete werken EN een baby leert zitten/staan/lopen etc, waardoor er minder druk opkomt. Hierdoor komt de maagzuur niet of weinig in de slokdarm en is de reflux verdwenen en kun je stoppen met nexium. En geen uitslag is geen kea? Ook daar ben ik het niet mee eens. Doorgaans hebben babys 2 van de 3 symptomen; - huidklachten - maag-/darmklachten - luchtwegklachten Echter, dit hoeft niet. Sommige kindjes hebben 1 klacht en toch kea. Novolac ken ik zelf niet, wat ik online zie is dat er 1,6 gram eiwit in zit, maar niet welke. Daarnaast lijkt deze voeding erg goedkoop tov bijvoorbeeld nutramigen (hoe minder eiwit hoe duurder de voeding). Weet je waar het gelijk aan staat als in pepti, nutramigen lcg of neocate/nutramigen AA? Die laatste zijn echt koemelk vrij, maar erg prijzig. Er is echt wel iemand die je kan en wil helpen, alleen soms is het lastig deze persoon te vinden
Ik zie en voel meteen dat je meer verstand van reflux/ allergie hebt dan de kinderarts waar ik overigens morgen weer moet wezen. Dit is info die voor mij al wat duidelijker em concreter klinkt dan de KA en fysio. Mijn vraag is nu advies.,, kan jij mij helpen een plan op te zetten. Welke voeding misschien het beste is, en of we het medicijn kunnen ophogen. Zou ik dan ook op eigen initiatief een osteopaat kunnen benaderen. Echt zit zo met mijn handen in het haar dat ik alle mogelijke oplossingen een kans geef
Wij hebben met onze dochter ook een hoop gedoe gehad in het ziekenhuis. Hier heeft het super goed geholpen om een klachtenbrief te sturen. Daarin hebben wij uitgelegd dat we ons niet gehoord voelden, voorbeelden genoemd en onderin de brief stond dat we een andere kinderarts wilden en anders naar een ander ziekenhuis zouden gaan. Dit is toen heel serieus genomen. We kregen een gesprek met de betreffende KA die zijn excuses aanbood en mochten vervolgens zelf kiezen welke KA we dan graag wilden van hun ziekenhuis. Daarna ging de communicatie ook heel goed en werden we gehoord. Dat kwam ons allemaal ten goede! Mijn advies zou zijn een goed gesprek te gaan voeren met de kinderarts over hoe jullie je als ouders voelen. Spreek ook uit dat jullie van elke Co, weer een ander advies krijgen en daardoor niet meer weet wat je nou moet. Ik denk dat je daar meer aan hebt dan wanneer je hier weer allerlei verschillende adviezen krijgt. Je kinderarts is de behandelaar. Mocht je daar niet tevreden over zijn zoek dan een andere kinderarts. Je hebt recht op een second opinion als je dat wilt. En om je vraag te beantwoorden. Nee, je stelt je helemaal niet aan! Twijfel niet aan jezelf en vertrouw op je gevoel!
Ik denk dat er in jullie geval meer aan de hand is dan gewoon simpel reflux of KMA. Kan goed zijn dat dat OOK speelt, maar ik zou echt aandringen op verder onderzoek, want ademstops en dat slappe en slecht ontwikkelen, dat is echt niet wat bij een doorsnee baby hoort... Zorg dat je een vaste arts krijgt, iemand die dus al volledig afgestudeerd is en niet nog als arts-assistent werkt. Je hebt nu al zoveel wisselende adviezen van assistenten gehad, dat wel duidelijk is dat zij niet weten wat ze met je kindje aan moeten. Jullie hebben dus een arts nodig met de nodige ervaring en niet iemand die nog bezig is met z'n opleiding... Een osteopaat kun je zelf benaderen, als je goed aanvullend verzekerd bent, krijg je dat vanuit 'alternatieve behandelingen' vergoed. Heb je dan geen verwijzing voor nodig. Maar, heel eerlijk: ik denk dat je echt bij een goede arts moet zijn en dat een osteopaat misschien nog wel iets kan met het huilen, maar met wat er allemaal achter zit, kan een osteopaat dan ook maar weinig. Denk wel dat die meer kan doen dan de fysio nu voor elkaar krijgt, maar daarnaast is er voor jullie kindje echt meer zorg nodig, lijkt me Jammer dat je relatief ver van academische ziekenhuizen af woont, anders zou je in Utrecht eens naar het WKZ kunnen gaan, of naar het UMCG in Groningen. Kun je uiteraard alsnog doen, maar is wel een flinke trip steeds
Ik heb de tekst gelezen als moeder EN als verpleegkundige. Beide personen in mij komen tot dezelfde conclusie, ACTIE! Het wordt tijd dat je op je strepen gaat staan en flink boos wordt. Geef aan dat je zulke adempauzes niet normaal vindt, haar ontwikkeling achterblijft en eis dat er verder wordt onderzocht. En anders ga je voor een second opinion in een academisch ziekenhuis. Ik zou ook onderzocht willen hebben of er geen hersenschade is opgelopen door dat incident met de lange ademstop. De fysio maakt zich niet voor niets zorgen!
Ze hadden het er vorige x over toen ze opgenomen was dat er een mri zou plaatsvinden omdat ze op sommige dagen helemaal geen contact maakt. Later die week begon ze wat meer contact te maken en toen was het niet meer nodig. Omdat ze het dus WEL kan.. Het gaat egt met ups en downs. En soms is het zo erg dat z maar 1 dag in d week contact maakt. En juist wanneer mevrouw zo goede dag had had het ziekenhuis gezegd oké, het gaat mu goed dus mag je het weer thuis proberen.. Met de consequentie dat ze dus thuis weer een keer is flauwgevallen en elke keer bleek word em met haar oogjes draait. Fysio kan 9van de 10 keer geen oefeningen doen omdat ze r 'gewoon niet is' ik vind dit zo lastig.. Je word al gauw als overbezorgd bestempeld.
Al zouden we naar Amerika koten voor de juiste spziekenhuis. Als iemand maar weet wat er aan d hand is met onze kleine pop. Ik begin steeds ook meer angstiger te worden als doktoren zeggen ach hoort allemaal bij reflux. Ik heb even getwijfeld, stel ik me dam zo aam?! Want er zijn duizenden reflux kindjes due ook goed last hebben. Flauwvallen ogen wegdraaien ademstop... Dat kon door de pijn komen en verder tja moet ze over heen groeien. Meer als dat krijgen we niet te horen. Fysio maakte zich zoals ik al zei ernstig zorgen. Ene dag lijkt er niets aan de hand. En de volgende dag lijkt het volgens de fysio alsof ze er niet eens is, en kan ze niets met haar. Reactie van de KA was : als er iets neurologisch was geweest had ze hele,aal GEEN contact kunnen maken.. Ik snap het gewoon niet meer :x
Probeer even op een rijtje te zetten hoe vaak dit thuis gebeurd is, zodat je kinderarts morgen een helder overzicht heeft van hoe vaak dit voorkomt. En heb je zicht op hoe lang ze dan 'weg' is? Je wordt idd erg gemakkelijk als overbezorgd weggezet, maar echt alles heel strak op een rijtje zetten op papier, daar kunnen ze niet omheen. Dat helpt echt om serieus genomen te worden. O, en zorgen dat je niet te emotioneel doet bij de arts. Daar zijn ze ook bijna allemaal erg allergisch voor Succes morgen!
Dankjewel voor je advies. We moeten er morgenvroeg al wezen dus ik laat het op tijd weten. We hebben afgelopen twee weken een dagboekje buj gehouden.. En nou hadden we de belangerijkste en opvallendste punten eruit gepikt en op papier gezet . Het fijne vind ik dat mijn man meegaat en hij is bij alle "aanvallen" aanwezig is geweest. Als ze bleek wegtrekt en met haar ogen begint te rollen duurt ht ongeveer vijf min dat ik er contact mee heb. Wel blijft ze bij bewustzijn . Daarna lijkt het alsof z een dag nodig heeft om weer op adem te komen. Flauwvallen dat ze buiten bewustzijn was , was ze ook ook vijf min weg. Meteen erg slap en haar ogen dicht. Ademhaling stabiel. Tweede nacht heeft zij vijf min zonder ademhaling gezeten en was ze ql grauw..... Toch niet typisch reflux lijkt me???
Dank je, maar ik ben alleen maar een ervaringsdeskundige met ervaring van mijn twee jongens. Ik denk dat het sowieso geen kwaad kan om naar een osteopaat te gaan, puur vanwege het niet goed kunnen bewegen kwa hoofd/nek tov de rest van het lichaam. Osteopaat kun je zelf uitzoeken, zoek een geregistreerde osteopaat (osteopathie.nl) en kijk of er ouders in de buurt zijn die (goede) ervaring hebben met een osteopaat bij jou in de buurt. Ik ken je kindje niet, ik kan dus ook niet zeggen 'je moet dit of dat doen'. Ik weet dat je meer nexium kunt geven, dat het in principe mag. Maar ik ken niet de gezondheid van jouw kindje etc. Daar is natuurlijk ook wat afhankelijk van Nexium gaf ik 2x daags half zakje, dus dat mag/kan sowieso, mits de gezondheid het toelaat. (En dat kunnen wij achter een scherm niet beoordelen) Dus ik kan je uitleg geven en dat wil ik graag doen zodat je morgen weet welke mogelijkheden er zijn. Kwa fv is het vrij simpel. - standaard voeding; eiwitten zijn wel wat bewerkt maar niet heel erg. - hypoallergene voeding; de eiwitten zijn verknipt zodat het lichaam van een baby deze minder snel herkent. Deze voeding is bedoelt voor kindjes die vergrote kans hebben op kea. Bijv als ouders een allergie hebben (astma, hooikoorts etc). Deze voeding is niet voor kindjes waarvan men vermoed dat ze kea habben. - pepti of pep; hierbij zijn de eiwitten nog verder verknipt. Deze voeding is doorgaans de eerste stap bij vermoeden van kea. - friso allergy care/nutramigen lcg; sommige kindjes hebben niet 'genoeg' aan pepti en reageren alsnog op de aanwezige eiwitten. Hier zijn deze nog kleiner verknipt. - nutramigen AA/neocate; deze voeding is volledig koemelk vrij en geschikt voor de kindjes die toch op de friso allergycare of nutramigen lcg reageren. Doorgaans is dit maar een hele kleine groep. Beetje lang verhaal, sorry. Hopelijk geeft je het wat duidelijkheid. Dit kun je sowieso meenemen in je gesprek morgen, want je zult het met een arts moeten bespreken en uitproberen wat voor jouw kindje nodig is. Als je specifieke vragen hebt; stel ze hier. Veel moeders hebben ervaring met iets en samen veel ervaring met (bijna) alles. Overigens lag ik vannacht nog aan jouw verhaal te denken en bedacht ik me iets. Onze zoon lag 3 dagen in het wkz (wilhelmina kinderziekenhuis) ivm beknelde liesbreuk en operatie daaraan. Op zijn kamer lag een vrouw met hun kindje, welke ook wegviel. Zomaar ineens. Dit kindje lag al even in het ziekenhuis, want het mocht niet naar huis voor de artsen wisten wat het veroorzaakte. Daar was ook het vermoeden dat pijn de veroorzaker was. Hoe de afloop was weet ik niet, zij bleven langer en de artsen bleven zoeken naar de oorzaak. Wat ik wil zeggen is, zorg dat er naar je geluisterd wordt. Vraag desnoods naar een second opinion in een ander ziekenhuis.
Jeetje wat een heftig verhaal zeg. Ik lees het nu net pas en vind het fijn om te lezen dat je morgen een afspraak hebt. Laat je niet afschepen! Je stelt je ABSOLUUT NIET aan! Ik zou hier ook super angstig van worden. Heel veel sterkte morgen!
Nee, niet typisch reflux. Het zou eventueel kunnen dat ze een soort stuipen of absences heeft, (maar ik ben maar een leek). Dat ze door de pijn van reflux of allergie dus wegraakt. Onze jongste heeft dat met 5 weken een keer gehad, dat ze stuipen kreeg van de pijn van de reflux. Wij hebben toen 112 gebeld, want we schrokken ons helemaal naar, (ogen weggedraaid, schuimbekken, armpjes helemaal naar achteren en schokken, geen contact te krijgen, helemaal stil). De eerste keer duurde dat vrij lang, moet achteraf zo'n 10-15 minuten zijn geweest. Toen de ambulance er was, was ze er net uit, maar toen de verpleegkundige haar onderzocht, volgde er nog eentje. Zijn toen, omdat ze ook een hartritmestoornis heeft, voor de zekerheid meegenomen naar de spoedeisende hulp, waar de kinderarts ons uitlegde dat die stuipen meestal veroorzaakt worden door snel stijgende koorts, maar dat ze ook veroorzaakt kunnen worden door heftige pijn. Maar dan heb je het dus over hele heftige pijn. Dus ALS dat het bij jullie is, en het toch niet ernstiger is dan dat, dan is dat iig een zeer duidelijke indicatie dat er behandeling nodig is! En als het ernstiger is dan stuipen, dan moet er ZEKER heel snel iets gebeuren!
Ik sluit mij aan bij dit verhaal over epileptische insulten/absences. Daar denk ik ook aan bij jouw verhaal. Daarbij zie je ook vaak ontwikkelingsachterstand als kinderen nog niet goed ingesteld zijn op medicatie. Net als Sandana lees ik jouw verhaal ook uit verpleegkundig perspectief. Hebben ze al eens een EEG gemaakt? Dat lijkt mij wel verstandig met die wegrakingen. Het zou in theorie inderdaad ook kunnen komen door de reflux. Als er voeding omhoog komt en richting de luchtpijp gaat dan kan dat idd zorgen voor een korte ademstop, omdat de luchtpijp dan even dicht kan knijpen, ter bescherming. Ook kan het een bepaalde zenuw prikkelen, waardoor de hartslag even wat lager wordt. Maar ik zou epilepsie absoluut uitgesloten willen zien! Wat Rozemarijke ook zegt, je bereikt het meeste als je de klachten duidelijk en objectief uiteen zet en rustig blijft. Ik kan mij voorstellen dat je je ontzettend veel zorgen maakt! Succes morgen!