Hallo allemaal, Zijn er hier mensen die ervaring hebben met een operatie aan de wigschedel? En dan vooral aan de operatie bij kleine kinderen. Wij hebben afgelopen week te horen gekregen dat onze dochter deze operatie gaat krijgen. Ik ben er best even van onder de indruk! Dus ervaringen zijn welkom! Ook over de ervaringen van helmtherapie na deze operatie! Ik hoor het heel graag! Groetjes!!
Mijn dochter is toen ze 11 maanden was geopereerd aan een wigschedel. Wij kozen voor de klassieke methode zonder helmtherapie. Probleem bij een wiggeschedel is risico op te hoge hersendruk doordat de schedel niet voldoende mee kan groeien. Tegendruk gaan geven met een redressiehelm voelde daarom voor ons heel tegenstrijdig. Het grootste centrum voor craniofaciale chirurgie zit in Rotterdam, wij zijn dasr fantastisch geholpen en komen nog jaarlijks op comtrole. Met onze dochter gaat het erg goed. Laat maar horen wanneer je nog vragen hebt!
Hier geen ervaring met wigschedel en de veertjesmethode, maar wel met craniosynostose. Bij onze dochter waren beide kroonnaden gesloten en de klassieke methode was de enige mogelijkheid om de naden te openen. Wij lopen met haar in het Sophia en Rotterfam. Onze dochter heeft het syndroom van muenke. ik wil je sterkte wensen en je mag je vragen altijd stellen.
Wij zitten net in de molen voor een bootschedel. Eerste afspraak in Rotterdam hebben we nu gehad. Waar gaan jullie naartoe? Snap dat je onder de indruk bent, zijn wij ook, het is ook niet niks. Gelukkig hoor ik vooral goede verhalen.
Hallo allemaal Bedankt voor de reacties! Wij lopen in het wkz onderdeel van UMC in Utrecht. We zijn inmiddels wel gerust gesteld. Ze maken in mei de naad weer open. De helm word volgens mij bescherming en helpt haar hoofd om goed te groeien. Dot kan alleen voor de 5 maanden. Er is nu nog niets vergroeid en deze operatie is minder zwaar dan een hele reconstructie. De operatie wordt oa gedaan door Dr B.M. Stubenitsky. Kun je even googelen! Ook schedelafwijkingen.nl vond ik erg overzichtelijk.
Vind het trouwens wel een goede opmerking over dat helmpje! Zal het eens vragen, maar ze maken toch eerst die naad weer open? Dus de hersendruk kan dan niet te hoog worden?.?.?
marientje: die helm zal zijn om te voorkomen dat de schedel een verkeerde vorm krijgt, het zal een beetje vergelijkbaar zijn als een helm voor afgeplatte hoofdjes. Dit is niet te vergelijken met een verhoogde hersendruk hoor.
Mijn jongste is net afgelopen woensdag geopereerd aan zijn wigschedel. Het was een volledige reconstructie omdat zijn oogkasjes ook niet helemaal gelijk stonden. Hij is ook in het Sophia in Rotterdam geholpen. Kan niet anders zeggen dan heel fijn ziekenhuis met goede artsen en lieve verpleegkundigen!
skyscrapper jullie hebben een heftig weekje achter de rug. Een jaar terug is onze dochter ook geopereerd op 9 april in het Sophia. Welke arts hebben jullie? En hoe gaat het met jullie en jullie mannetje? Heftig om je kindje zo te zien he? Ik vind het nog steeds moeilijk om de foto's van die tijd te zien. Erasmus MC Plastische en reconstructieve chirurgie: Syndroom van Muenke Een link naar uitleg van het muenke syndroom
Wat grappig dezelfde datum. Ja was zeker heftig! Hij is geopereerd door dr. Vermeulen samen met dr. vd Avoort (weet niet of je het zo schrijft) Levi doet het super, oogjes zijn al redelijk goed open, de ergste zwelling is weg en hij is helemaal het vrolijke mannetje weer. Eten en drinken gaat prima. Eten deed hij amper toen alles nog dicht zat. Tja ik moet ook altijd eerst even zien wat er naar binnen in het mondje gaat Die eerste dagen dat hij eruit zag als een opgeblazen marsmannetje vond/vind ik wel naar om te zien, maar ook omdat hij er best wel last van had. Gelukkig was hij niet heel erg huilerig en hangerig en sliep veel.