Dag allemaal, ik heb een zoontje van 3 die nierreflux (VUR, graad 3 rechts) heeft. En nu blijkt mijn 5 maanden oude dochtertje het zelfs nog erger te hebben, graad 4 rechts, graad 3 links... We hebben net een week in het ziekenhuis doorgebracht met voor haar een zeer zware urineweginfectie (en misschien zelfs urosepsis), diarree en uitdrogingsverschijnselen. En nu begint het hele circus opnieuw: preventieve antibiotica, eens per 6 maanden echo/uroloog/nierspecialist, en bij de minste of geringste onverklaarbare koorts urine laten nakijken...Mocht ze doorbraakinfecties krijgen, dan moet ze geopereerd worden. Mijn zoontje had ook weer twee infecties in het najaar, en moet in mei opnieuw een echo, consult, waarschijnlijk VCUG en misschien een operatie. Pfff... Ik weet dat er hier nog meer mensen zijn met kindjes met VUR...lotgenoten groepje beginnen om ervaringen te delen?
Ik hoor niet helemaal thuis in dit eventuele groepje, maar ik weet ongeveer hoe je je voelt! Mijn dochter heeft al 4 x blaasontsteking gehad, (sinds september afgelopen jaar) maar dan zonder reflux of een andere fysieke verklaring.. Volgens alle onderzoeken is er lichamelijk niks afwijkends te vinden. Onderhouds AB, onderzoeken, echo's, iedere keer bij onverklaarbare koorts urine op vangen etc etc. Wat een ellende is het toch. (Afgelopen vrijdag weer een echo gehad ter controle en de uitslag daarvan krijgen we 2 mei.) En dan heb jij het nog eens dubbelop! wat sneu dat je dochtertje het nu ook heeft! Ik wil je heel veel sterkte wensen!
OW meid wat een ellende! Ik hoop dat onze tweede het niet heeft, de oudste is er overheen gegroeid gelukkig! Heel veel sterkte!
K ben zelf bekend met graad 5 heel veel nierbekkenontstwkibg ziekenhuis opnamen. Maar bij mij hebben ze t nierklepje terug gezet. En daana 2 jaar anitibiotica en sinds dien nergens meer last van! Wel zielig en pijnlijk!
Happy12: jeetje wat vervelend voor je dochter! Lijkt me eigenlijk helemaal lastig als ze dan ook nog eens niet weten waar het door komt. Vermoeiend he, steeds weer ziek kind, urine opvangen, wegbrengen, weer antibiotica, pfff Hopelijk is de uitslag van de echo goed! Sandraske: oh ja, ik weet nog dat jullie dochter ook steeds infecties had!! Ik duim voor jullie dat het jullie jongste bespaard blijft. Ik begreep hier van de nefroloog dat het als het aangeboren is (wat bij mijn zoontje zo is en bij mijn dochter dus ook, manlief heeft het ook, en zijn grootvader had het waarschijnlijk ook), er 32% kans is dat een broertje of zusje het ook heeft. Ik hoop dat het bij jullie dus niet in de familie zit!! En gefeliciteerd met jullie tweede trouwens!! Mariamz: jeetje graad 5!! :O Dat is heftig. Wel fijn dat ze het hebben kunnen verhelpen. Hebben je nieren er schade aan over gehouden? Ik hoop het niet. Had je het als kind al? Rest: veel dank voor de goede wensen
Hier nog spannend... hebben woensdag een afspraak bij de röntgen voor een echo van de nieren/blaas enz... Mijn zus is geboren met een nierreflux.. en geopereerd toen ze 4 maand was..! Toen ik geboren werd zeiden de doktoren dat ik niet onderzocht hoefde te worden aangezien het niet erfelijk zou zijn... Toen ik 2,5 was... werd ik wat geel en ernstig ziek... bleek dus ook een nierreflux te hebben! Ook aan geopereerd... maar doordat er niet gelijk onderzoek is gedaan bij mij zit ik nu al mijn hele leven zo'n beetje aan de antibiotica voor de blaasonstekingen en werken mijn nieren nog 25% en 75%... Heb er nu dus op aangedrongen dat mijn dochter onderzocht word! En dat gebeurd dus volgende week.... duss.. afwachten nog hier! Ik wil jou wel heel veel sterkte wensen!! Kunnen ze niks aan de relfux doen? (operatie?)
Oeh spannend Beertje1986. Ik ga duimen dat je dochtertje het niet heeft. Wat enorm rot dat er zo'n schade is ontstaan aan je nieren . Wisten ze vroeger niet dat het erfelijk kan zijn? Ik wist het eerlijk gezegd ook niet, totdat ik nu dus twee kinderen met hetzelfde heb... Maak je je geen zorgen over je zoontje?
Jeetje wat moeilijk zeg. Mijn dochtertje heeft nu 2x een blaasontsteking gehad, waarvan 1x twijfelachtig een nierbekkenontsteking. Eerste keer was met 11 weken en de 2e keer met 5,5 maand. Laatste keer heeft ze 2 kuren gekregen en moest er ook urine via catheter opgevangen worden. De eerste keer was ze wel veel zieker en hogere koorts waardoor dus verdenking nierbekkenont. Ze heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen, mede ook doordat ze uitgedroogd was en infuus en later sonde had omdat ze slecht dronk. Eind mei hebben we weer een afspraak met de kinderarts en dan zouden we bespreken of ze een nier en/of blaasonderzoek gaat krijgen. Nier onderzoek is pas 5 maanden na een infectie dus die zal sowieso opgeschoven moeten worden. Ze heeft al wel een echo via de buik gekregen toen ze 11 weken was en dat was allemaal goed. Ik verwacht eigenlijk zelf geen afwijking maarja je weet het nooit zeker. Vind het soms ook lastig hoor en veel "gedoe". Eergisteren had ze ook ineens koorts, maar was ze ook wat snotterig en dan geef ik haar voordeel van de twijfel, maar denk dat ook wel van zou ik geen urine op moeten vangen. Soms vind ik het ook een beetje stinken dus is best lastig af en toe en je wil ook niet vervelend zijn bij de dokter. Veel sterkte gewenst met je kindjes. Lijkt me echt moeilijk als ze zoiets hebben.
@MCM.. nou destijds vroegen mijn ouders ook of mijn broer (is de oudste) ook onderzocht moest worden vanwege mijn zus haar reflux... Nou dat hoefde niet want het kwam NOOIT voor bij jongetjes zeiden de artsen toen! Dus bij mijn zoontje had ik die woorden in mn hoofd van 'Het komt nooit voor bij jongetjes...' totdat ik nu dus jou verhaal lees! Maar kunnen jou kindjes niet geopeerd worden?
@Charise: oef ook al veel meegemaakt met je dochtertje op dit gebied dus. Zo naar als ze zo ziek zijn, zo klein. Hopelijk geen afwijkingen bij jullie! En wat betreft het urine na laten kijken: ik vind dat ook lastig te bepalen. Maar omdat het bij reflux zo enorm snel in de nieren kan gaan zitten neem ik altijd liever het zekere voor het onzekere. Liever te vaak dan te weinig gecheckt! (en verder vertrouw ik ook mijn moederintuitie, ik heb het vaak bij het rechte eind hiermee). Sterkte! @ Beertje1986: blijkbaar kunnen jongetjes het toch ook hebben. Maar als hij nergens last van heeft zou ik misschien ook niet gaan zoeken; zeker omdat een vcug best invasief is. Anders een echo? Operatie kan, maar het beleid dat ze er bij mijn kinderen op nahouden is zo min mogelijk te doen. Dus tenzij het echt nodig is doen ze geen operatie. Bij mijn zoontje waren er vanaf 3 maanden tot 2 jaar en 9 maanden geen infecties meer. In het najaar helaas toch weer twee. Daarom gaan ze nu een echo doen in mei. Als daaruit blijkt dat hij er nog niet overheen gegroeid is krijgt hij een operatie (tegelijk met een waterbreuk die ze ook moeten repareren, zodat hij maar een keer onder narcose hoeft). Voor mijn dochter is het beleid nu preventieve antibiotica. Krijgt ze doorbraakinfecties, dan waarschijnlijk operatie.