Gisteren bij d ka geweest. We moeten haar dosering nexium verdelen over sochtends en smiddags. Want ze blijft ondanks de nexium erg onrustig en wegvallen! Daarom vraag ik me dus nu egt wel af of het wegvallen met die reflux te maken heeft. Want ze zit op de 10mg. Je zou dan denken dat z minder pijn moet hebben.. Ondertussen zitten e op Groningen te wachten. En loop ik egt op mijn eind. Ze slaapt Max een uur op een dag em s'nachts word ze om het uur ook wakker. Zo ontzettend sneu voor haar. Drinken doet ze slordig kaar ze drinkt gelukkig wel iets meer.... Al met al nog heel onrustig helaas. En owja ziekenhuis Zwolle die zegt dat dit 100% breath holding spell is... En dus niets ernstig is maar nix aan te doen behalve accepteren.
Wanneer kunnen jullie in t andere zkh terrecht? Ik zat later nog eens te denken, mijn jongste werd vaak grauw en blauwe verkleuringen en verslikt zich in dr voedig sinds de geboorte, ben toen bij de ka geweest en zelfde week was er een hartfilmpje gemaakt en een slikfoto en een hart/long foto. Hierna is ze erg ziek geworden en heeft ze lang in t zkh gelegen. Maar deze onderzoeken waren doorvooe gedaan toen ik met mn verhaal bij de arts kwam. Hoop dat ze bij jullie nu eindelijk ook een wat willen gaan doen
Daar moeten we nog bericht van krijgen. Dat is fijn dat ze in ieder geval onderzoeken doen, die baat kunnen hebben. Hier hebben ze geen een onderzoek gedaan. Qua symptomen gaan ze er "zomaar" van uit dat het reflux is, ze hebben de dosis ondertussen al drie keer verhoogd en echt resultaat zie ik niet . Anderzijds kan die BHS er mee te maken hebben " zeggen hun" dus de diagnose us vrij simpel. Niet levensbedreigend dus....... Accepteren en verder leven ... Zo zien hun het. Mocht het later alsnog niet ivergaan willen ze wel verder onderzoeken doen, nu niet nodig. De eerste keer toen ze vijf min zonder ademhaling zat, hebben ze opeens dé diagnose.verslikincident. Tja kan gebeuren. Ons meisje was al helemaal grauw, blauwe lippen en koud. Buiten bewustzijn en al, Er was eerst sprake van mri maar die is toen niet gedaan omdat get te belastend zou wezen. Je raad get wel. Kast naar de muur en weer terug!
Oren wel, keel niet. Wel haar grond trouwens dit om verkort tongriempje te kunnen uitsluiten.En dat was in ieder geval goed!
Ik ben blij voor jullie wanneer je in t andere zkh terrecht kan! Vind t echt shocking hoe er met jullie word omgegaan! Sterkte tot die tijd, en probeer alle incidenten vanaf de geboorte op papier te zetten zodat je een tijdlijn hebt. En dan ook de medicatie veranderingen en zkh opnames enz.
Dankjewel, we hebben in ieder geval een dagboekje van haar gemaakt sinds dag twee wat er elke dag gebeurd. Bijzonderheden en ect. Zo kunnen we de grootste dungen eruit pikken en zo een "tijdlijn" maken. Ik hoop dat deze boze droom gauw weg is, en niet meer elke dag overleven, maar elke dag genieten van ons meisje. Nu is dat zo moeilijk
Heb je alleen een verwijzing voor het umcg of is er telefonisch contact geweest? Misschien heeft het nut om nog even er achter aan te bellen? Dan weet je waar je aan toe bent en kun je misschien evt andere universitaire of kinderziekenhuizen bellen?
Daar heb je inderdaad een punt. Zo kan ik zelf ook aangeven dat het urgent is en of er al een datum staat. Bedankt voor je tip, zal morgen meteen het umcg bellen
Misschien is het Radboud ook nog een optie. Daar draait nu een programma waarbij alle zorgen en signalen die ouders zien strak meegenomen worden in het diagnosticeringstraject, omdat ze daar inmiddels weten dat op die manier diagnoses veel sneller correct gesteld worden... (goh).
Graag gedaan. Wachten zonder einddatum kan eindeloos duren, terwijl het met een einddatum ernaar toe leven kan zijn. En als het te lang duurt, goor dan je 'hengels in andere vijvers uit'.
Ik heb even jullie advies, frisse kijk em ect nodig. Vandaag had ik de kinderafdeling van het umcg aan de lijn. Er staat een datum gepland voor over twee weken ( redelijk vlot dacht ik zo?! ) Nu ik erover nadenk begin ik steeds meer te twijfelen of ik er goed aan doe. In Zwolle hadden se al een "diagnose" namelijk : Breath Hold spell door de pijn van reflux. Fysio was deze week best tevreden, alleen de logo niet helemaal. De feiten op dit moment ; ze slaapt ontzettend slecht ( twee uur op 16 uur ongeveer ) ze heeft blauwe kringen rondom haar ogen. Ze valt nog wel weg, word paars en valt flauw maar ook heeft ze gisteren twee keer een ademstop gehad van ong 20 seconden. Ze hikt (ver)slikt en hoest ontzettend veel ( maar dat hoort bij reflux) Nexium is opgehoogd, geen verbetering ze slaapt nog in de maxi cosi. Ze krijgt nutrilon pepti, ook dit helpt niet veel. Ik ga vandaag overleggen of de KA neocate wil voorschrijven ( ook al vind ze niet dat Mackenzie KMA heeft ) Mijn punt, waar ik graag advis bij wil. D dokters in Zwolle helpen ons, we hebben 4 specialisten er op zitten . KA fysio logo n gespecialiseerde vp er. Ik begin te twijfelen aan mijzelf, doe ik hier goed aan. Doe ik mackenzie hier een plezier mee. Lopen we straks niet weer tegen de muur bij het umcg. In Zwolle vonden ze onderzoeken niet nodig omdat ze vrij zeker zijn van de diagnose. En daarbij belast je haar. Denk aan narcose bij de MrI. Waar ik bang voor ben s dat we naar het umcg gaan n daaruit blijkt dat Zwolle de goed diagnose heeft ( alhoewel mijn onderbuik iets anders zegt) Ik ben bang dat we haar blootstellen aan onderzoeken die niet nodig zijn om ons gerust te stellen. Wie herkent dit, Heeft iemand nog tips, of iets anders. Want op dit moment ben ik zo onzeker! Ik weet het even niet meer
Ik zou gewoon gaan. Anders blijf je altijd twijfelen. Je onderbuikgevoel is heel vaak juist. Dus dat zou ik dan willen uitsluiten. Stel dat ze daar tot dezelfde conclusie komen dan kan je het in ieder geval accepteren.. En stel dat je gevoel wel juist is dan ben je juist blij dat je bent gegaan.. Win-win lijkt mij..
Dat is ook weer zo. Ben gewoon ontzettend onzeker n "bang" dat ze daar ook niets voor haar kunnen doen alleen afwachten of het weer over gaat!
Ik zou ook gaan! Onderzoeken zijn natuurlijk zwaar, maar anders blijf je altijd twijfelen denk ik. Als zij ook willen afwachten weet je dat, maar de kleine (?) kans dat ze iets anders vinden zou ik aangrijpen! Niet twijfelen aan je onderbuik gevoel, daar is die voor!!! Sterkte!
Als dat zo is dan weet je dat! Maar hoe de dingen nu gaan is ook niet normaal (geen onderzoek willen doen) je moet eens weten hoeveel onderzoeken wij gehad hebben terwijl de artsen dachten dat er niks aan de hand was (maar blijkt nu toch meer te zijn) maar ondanks dat deden e toch onderzoeken! Meid ga ervoor! Laat je niet intimideren door de artsen en kom op voor je kleinje. Mijn onderbuikgevoel heeft ook altijd gezegt dat er meer speelt en ik heb gelijk. Als ik niet naar mijn gevoel had geluisterd waren we er nu miss niet eens achter.
Zou zeker gaan! En ook al komen ze daar tot dezelfde conclusie, dan weet je dat en kun je je daar volledig op richten en er een 'weg in vinden'... Daarom heet het ook een second opinion: even andere ogen ernaar laten kijken en een mening/diagnose vormen. Wat ik me trouwens nog af vroeg: dik je haar voeding ook in met (pure) johannesbroodpitmeel? Misschien dat het al ergens staat maar heb niet helemaal teruggelezen nu. Houdt er ook rekening mee dat ze inderdaad tot dezelfde diagnose komen en ze er dus in eerste instantie niks concreets 'mee kunnen doen' als vervolgen. Dus dat er geen actie komt... Zeker gaan dus en laat je niet onzeker/bang maken door de artsen. Ga door met opschrijven wat je ziet en doet, schrijf al je vragen al op, maak desnoods filmpjes van 'wat ze doet'. Zorg dat je het compleet hebt als je in Groningen komt dat je niet achteraf bedenkt dat je iets niet hebt gezegd of laten zien.
Heb niet alle rescties gelezen maar jouw berichten. Schrikken dit, ik zou ook eerder aan het hartje denken. Er op staan dat ze binnenstebuiten word gekeerd. Beter een onderzoek voor niks dan een onderzoek te weinig.
Ik zou ook wel gaan. Mijn zoontje heeft ook enorm veel onderzoeken gehad, maar ik ben blij dat we dat gedaan hebben destijds. Onderbuik gevoel klopte (en nu met mijn dochtertje weer). Lijkt me echt niet goed, wat er allemaal gebeurt met je kindje, en dus is het heel verstandig om eens een ander team er naar te laten kijken. Je kunt toch gewoon met de artsen in het UMCG overleggen? Die zullen heus wel eerlijk tegen jullie zijn, mochten ze vinden dat Zwolle gelijk heeft, en dan stel je je kindje toch alleen 'bloot' aan een extra gesprek met artsen? Heel veel sterkte!