Hele gekke vraag misschien..Maar ik heb dus een overactief immuunsysteem door Lyme en daardoor 3 miskramen gehad. Bij die van 12 wk was ik zo ziek dat het kindje een groeiachterstand kreeg en doodging Nu zit ik een boek te lezen (Imogen Edward Jones,de ooievaarsclub) volgens mij is het in Engeland. Daar geven ze bloedtransfusies om die NK cellen (killercellen) te verminderen. Ik vraag me serieus af of zoiets helpt Ik ben in elk geval met de prednison helaas niet verder gekomen. Zijn er hier ook dames die zwanger zijn gebleven met een overactief imuunsysteem en vooral hoe? Ik weet dat er zat zijn maar heb even een positieve boost nodig want ik zie het effe niet zitten. :x
Ik heb dat boek ook gelezen en vond het vrij heftig en ver gaan eerlijk gezegd. Ik ben bang dat ze dat in NL echt niet gaan doen. Na een aantal mislukte pogingen (zie banner) in NL hebben ze in België uitgevonden dat ik een lichte vorm van auto immuniteit heb en heb ik na de terugplaatsing van een embryo uit icsi nr. 3 een lage dosis cortisol gekregen. Bij mij heeft dat wel geholpen, maar ik begrijp dat jou ziekte 10x heftiger is dan de mijne (ik heb er in het dagelijkse leven geen last van en kwam er pas achter toen ik zwanger wilde worden). Waarschijnlijk heb je dat al vaker gehoord, maar ik zou als ik jou was buiten NL gaan kijken voor behandelingen (misschien doe je dat al wel). Ik weet dat ze in Gent vele malen verder zijn met onderzoeken en behandelmethodes dan in NL. Als ik niet naar Gent was gegaan had ik nu nog met lege handen gestaan, dat weet ik vrijwel zeker (ze zijn daar namelijk achter nog meer dingen gekomen, die niet klopten).
Hoi Klaproos, Wat een ellende heb jij meegemaakt. Ben je in Nederland onder behandeling? Hoe veel prednison heb je gebruikt? Ik heb ook een hele hoge NK waarde door een schildklier afwijking. Hier heb ik een aangepast medicatie protocol voor gekregen vanuit het buitenland, o.a. 20mg prednison en neupogen. Ik begrijp dat je het even niet meer weet maar met de juiste medicijnen en vitamines zijn er nog kansen.
Interessante materie, maar ik zet er zo m'n vraagtekens bij. Hoe willen ze die bloedtransfusie doen dan? Doen ze een echte wisseltransfusie (dus jouw bloed eruit en compleet nieuw bloed erin)? En hoe houden ze de nk-waarden laag? Nk-cellen en witte bloedcellen over het algemeen groeien heel snel. De ene dag heb je te weinig en de volgende dag alweer te veel. Taak van nk-cellen is namelijk om heeeeel snel te reageren op afwijkingen (pathogenen) in het lichaam. Vechten tegen de bierkaai lijkt het me. Daar komt bij dat bloedtransfusies op zich ook niet zonder risico's is. Ben wel erg benieuwd!
Hoi hoi, Ik loop momenteel in Dusseldorf,vandaar dat ik prednison en utrogestan krijg. In Nederland hebben ze nog nooit van een overactief immuunsysteem gehoord. Tenminste niet in mijn streekziekenhuis Ik heb zelf ook zoiets dat die bloedtransfusies niet werken en daarbij vind ik het ook een zeker risico om ze te krijgen terwijl het niet echt nodig is. Merah,het lijkt me ook vechten tegen de bierkaai. Ik ben elke dag ziek dus ik ga er vanuit dat mijn immuunsysteem dan ook te hoog is want het vecht tegen de Lyme. Ik heb de laatste keer 5 mg prednison gehad,ik vraag de volgende keer naar 10 mg. Nati wat is cortisol als ik vragen mag? Ik kan wel googelen maar hoor het liever van jou Armani wat is neupogen? --> zie het al. Voor de schildklier. Nou dat zijn in elk geval de waardes die bij mij goed zijn Nog een algemeen vraagje: weten ze in Gent veel over een overactief immuunsysteem? Ik vind in DD dat er nauwelijks naar mijn testuitlagen gekeken werd en Scholtes heeft het niet eens over prednison gehad,daar was een immuunoloog voor maar die is ondertussen ook met de noorderzon vertrokken. Zonder bericht of wat dan ook. Begin in Duitsland een beetje de moed te verliezen eigenlijk. oh ja ik heb dus ook mega veel stress door paniekaanvallen! Kan zijn dat dit ook een zw tegenwerkt. Plus het ziek zijn natuurlijk. Heb dus ook een enorm ijzergebrek. (vruchtje kan daardoor niet innestelen) Ben al wel vlees gaan eten,vis en eieren want ik at nauwelijks iets van dieren of vleesvervangers. Ik heb wel al heel veel laten testen bij dr Pfeiffer. Zal even een fotootje erbij zetten,het is denk ik niet leesbaar dus zal het ook in mijn album zetten. Als iemand me ermee kan helpen zou dat al heel fijn zijn! Mijn NK cellen CD16/56 zijn 419 en horen tussen de 50 en 400 te zijn. Ik persoonlijk vind dat dus mega hoog al. Verder is hemoglobyne te laag (bloedarmoede) Ook hamatokrit (hematocriet=bloedarmoede)pff allemaal Duits Dikgedrukte is wat niet in orde is. Alle hulp is welkom en word enorm gewaardeerd!!
Ik lees even mee. Ben namelijk bang dat bij mij daar ook de crux zit... Heb ook Hashimoto. Denk het al veel langer, maar struisvogelpolitiek heeft helaas ook niets opgeleverd tot nu toe... Vraag alleen of er een goede oplossing voor is. In NL in elk geval niet vrees ik . Hoop dat iemand je helpen kan Klaproos! Die getallen zeggen mij ook niets...
Zag net op 1 vandaag dat je bij Wim Hof je immuunsysteem onder controle kunt leren brengen. Moet je in een bad met ijsklontjes
Pien,ben bang dat dat heel goed zou kunnen. Wil je niet bang maken hoor maar het zóu kunnen. En als er iets aan gedaan kan worden je toch een kleine krijgt! Ik denk eraan om over te stappen naar Gent. oh ja hier nog een slechte uitslag van T cellen.Schijnt afweer te zijn dus ook in het immuunsysteem. cd4 en cd8 zijn niet goed,wat dat ook moge betekenen. Kan niet begrijpen dat die uitslag door Scholtes niet bekeken is eigenlijk.
Die nk-cellen van jou... Daar zou ik niet wakker van liggen hoor! Nu liggen ze iets boven gemiddeld, maar voor hetzelfde geld morgen weer prima tussen de Ref waarden. Ben immunologisch analist. Ik doe deze onderzoeken dagelijks. Je hb en hematocrietwaarde ed... Ga vooral door met gezond eten. Veel broccoli ook, als je moeite hebt met al te veel dierlijke producten.
Wat ik 'grappig' vind (maar misschien komt dat omdat ik niet genoeg van Lyme afweet) is dat je activatiemarkers helemaal niet verhoogd zijn. Wat opvalt is je lage waarde voor cd28. Dat is eigenlijk het enige waar ik van opkijk (maar nogmaals, dat kan ook omdat ik er net te weinig van weet. Als je geboren wordt hebben bijna alle cd8 t-cellen ook cd28. Als je ouder wordt wordt dit minder. Zelf weet ik eigenlijk niet waar dat door komt. Maar bij jou dus wel erg laag. Gezien het feit dat je Lyme hebt vind ik het erg raar dat je lijf zo weinig 'actief' lijkt.
Merah: heb jij als immunologisch analist dan ook een idee waarom in NL dit soort onderzoek ivm fertiliteit niet gedaan wordt? En wat vind je dan van die middelen die ze in het buitenland voorschrijven, zoals prednison, cortisol of bepaalde infusen? Zie jij daar nut van in? Ik ben redelijk nuchter van mezelf, maar ik kan me best voorstellen dat er vrouwen zijn waarbij het immuunsysteem geen raad weet met een zwangerschap. Ik heb het boek Innestelling gelezen en daar staat wel het e.e.a in wat je met voeding kan doen om je immuunsysteem te versterken. Maar dat klinkt ergens tegenstrijdig, omdat die van ons misschien juist wel te actief is. Blijft een ingewikkelde materie...
Interessant topic, toevallig ben ik me de laatste dagen ook wat meer hierin aan het verdiepen. Maar echt veel wijzer word ik niet Ik ben dan nog niet zo ver als jullie, maar op de een of andere manier wel het gevoel dat er iets niet helemaal goed zit met mijn immuunsysteem. Ik ben ook bekend met Hashimoto en inmiddels alweer een hele tijd goed ingesteld. Maar vraag me soms wel af hoeveel invloed de antistoffen nog kunnen hebben.
Ik zeg niet dat er compleet geen waarheid zit in de gedachte dat het afweersysteem invloed heeft op de vruchtbaarheid. Maar waar je je heel erg bewust van moet zijn is dat bloeduitslagen zoals hier getoond momentopnames zijn. Pas als je over een langere periode vergelijkbare bloeduitslagen hebt die afwijken kun je pas gaan denken aan een afwijking in het immuunsysteem. De resultaten die getoond zijn kan ik niet schokkend afwijkend vinden. Het enige dat echt opvalt is de verlaagde cd28, maar daar weet ik dan weer net te weinig van (zal vandaag eens aan de baas vragen). De andere afwijkingen zijn zo marginaal, dat ze morgen weer prima zouden kunnen zijn. Ik zie geen geactiveerd immuunsysteem hierin. Wel lichte bloedarmoede, maar daar is wat aan te doen. Waarom in Nederland zo weinig aandacht hiervoor? Ik denk dat er wetenschappelijk gezien nog te weinig bekend is over de invloed van het immuunsysteem op de vruchtbaarheid en dat ze in het buitenland sneller ingrijpen bij marginale 'afwijkingen'. Dat is met schildklierafwijkngen ook het geval. Als je in Duitsland niet precies binnen de referentiewaarden valt heb je gelijk een 'probleem'. In Nederland grijpen ze niet zo snel in. In het buitenland ben je soms een half proefkonijn (is mijn opinie). Dat is prima als je daarvoor kiest, maar Nederland houdt veelal vast aan 100% bewezen protocollen. Als je daar buiten valt heb je 'pech'. En daar zal geld zeker ook een belangrijke rol in spelen ben ik bang...
Cortisol is een hydrocortison. Ik heb het in een hele lage dosis voorgeschreven gekregen om mijn afweersysteem af te remmen na de terugplaatsing. (Dit is echt even lekentaal, hoor, en zoals ik het begreep van de dokter! ) Ik voelde me in Gent meteen serieus genomen. De dokter keek na de uitslagen van mijn vorige behandelingen in NL en riep meteen 'dit is niet goed, dit klopt niet, hier moeten we iets mee' en toen kon ik wel janken, want dit was wat ik al maandenlang riep. Er is toen een super uitgebreid bloedonderzoek gedaan (wat in Gent standaard schijnt te zijn na twee mislukte pogingen, maar waar ze in NL dus echt niet aan doen, dat heeft mijn gyn in NL ook nog bevestigd) en ze hebben tijdens de icsi ook nog een andere methode toegepast om mijn eitjes beter toegankelijk te maken voor bevruchting. Dit zijn dingen, die ze in NL dus nooit gedaan hadden en het cortisol kende mijn gyn uiteraard wel, maar ze gaf aan dat het in NL niet toegepast wordt in het fertiliteitstraject. In Duitsland schijnen ze het daarentegen veel vaker voor te schrijven. Ik heb echt geen idee of je hier iets aan hebt, hoor! Ik denk dat het sowieso verstandig is om eens contact op te nemen met Gent als je ontevreden bent in DD. Gewoon even bellen en je situatie voorleggen. Wie weet hebben zij een andere kijk op je situatie en denken ze daar iets mee te kunnen. Het is belangrijk dat je je prettig en gehoord voelt bij de behandeling, dat zorgt voor een meer ontspannen traject en is ook nooit verkeerd!
Merah,dank je wel voor je berichtje! Daar kan ik wat mee. Ik was vooral bang voor die cd8 en cd28. Weet je eigenlijk wat die cd28 is? Ik heb wel gegoogeld maar snap er nog geen biet van Ik heb zelf ook geen idee waarom mn lijf zo weinig actief is. Ik heb wel een veels te veel samento gehad (cat's claw) misschien dat er dat iets mee te maken heeft? Nati,dank ook voor je berichtje! Ook nog een vraagje: word er tijd voor je genomen in Gent? Ik heb in DD het idee dat het soms maar een nummertje trekken is. Heb een intake gehad,toen ICSI en geen gesprekken meer tussendoor wat misschien ook wat vreemd is lijkt mij. Pien,ik heb hier het idee dat mijn imuun echt veels te sterk is. Ik ben dus ook nooit ziek. Heb nooit griep,ben nooit verkouden maar dit is pas nadat mijn immuun dus een optater heeft gekregen door die samento met dank aan een ortomoleculair arts die te weinig verstand had van Lyme. (Al beweert ze van niet.)
Ja, absoluut! Ik heb me nooit een nummer gevoeld daar, zowel aan de telefoon als bij gesprekken als bij de behandeling! Volgens mij hebben ze gewoon een hele andere kijk op de gezondheidszorg dan in NL (ik hoor dit namelijk ook op andere gebieden, bijv. operaties). Je mag hen altijd bellen en als zij zelf iets hebben bellen zij. Wij hebben meerdere gesprekken gehad tijdens ons traject en zijn altijd goed op de hoogte gehouden over alles. Voorbeeld punctie: in NL kreeg ik een valiumpje, een spuitje in mijn achterste en plaatselijke verdoving als pijnstilling. Ik zat elke keer tegen overstimulatie aan en had zo'n 20-25 eitjes, dus de punctie was twee keer een hel voor mij. Bij de tweede punctie vroeg ik vooraf om extra pijnstilling, maar die kreeg ik niet. In Gent kreeg ik een infuus met een roesje (is daar standaard) en plaatselijke verdoving en als ik ook maar een spier vertrok kreeg ik gelijk verdoving bij via het infuus! Ik voelde er niks van en het was zo gepiept voor mijn gevoel. Daarna lig je nog een hele tijd in de herstelkamer en houden ze je goed in de gaten. Om de zoveel tijd kwam een verpleegster langs om te vragen hoe het gaat en toen ik aangaf dat het wel pijnlijk werd kreeg ik gelijk pijnstilling, want volgens de verpleegster was het absoluut niet nodig om onnodig pijn te hebben. Later hadden we aan mijn bed het gesprek met de arts, die de punctie deed, en ons vertelde hoeveel eitjes er geoogst waren. Die gaf dan nog een aantal adviezen mee (waaronder aan mijn man dat die me maar goed moest vertroetelen ) en toen pas mochten we naar huis. Waar ik in NL met een uurtje en een paracetamol weer thuis op de bank zat bijna te creperen van de pijn zijn we in Gent bijna een hele dag bezig geweest voor de punctie, maar serieus, wat een wereld van verschil!
Interessant om te lezen over cortisol. Ik ken cortisol in relatie met vruchtbaarheid alleen als stressfactor, waarvan is aangetoond dat verhoogde waarden mogelijk miskramen kan veroorzaken. Ik wist niet dat (te) lage waarden ook impact heeft op de vruchtbaarheid.
Cd28: heb net m'n baas gesproken. Kon niet heel specifiek zijn tegenover hem waarom ik de info wilde, dus moet nog even verder zoeken. Een TE actief immuunsysteem uit zich overigens in oa autoimmuunziektes en allergieën. Dus een te sterk immuunsysteem bestaat niet. Wel een verstoord immuunsysteem. Als ik jou was zou ik, als je iets wilt, laten uitzoeken waar de bloedarmoede vandaan komt. Het is een grote misvatting dat je bloedarmoede altijd kunt verhelpen door een lading ijzer naar binnen te werken. Vaak is de oorzaak helemaal niet een tekort aan ijzer, maar aan een tekort aan bepaalde vitamines, of door een verstoorde aanmaak in bloedcellen. Je zou je vitamines kunnen laten prikken en bv ferritine. Ferritine zegt iets over je ijzeropslag. Is die goed, dan moet je de oorzaak ergens anders zoeken.
Sorry, ik breek hier alleen even in en misschien zeg ik iets totaal overbodigs (wat jullie allang hebben getest), maar Klaproos en Pien: is er ooit geprikt op vitamine B12? Pernicieuze anemie kan voorkomen bij een auto immune schildklierafwijking. En een B12-tekort kan ook gevolgen hebben voor de vruchtbaarheid. Wil me nergens mee bemoeien hoor, alleen maar helpen . Leef zo met jullie mee!