mag ik vragen wat een Nipt test is ? ik ken alleen de combinatie test en vruchtwater punctie .. wat is het verschil ? en waar gaan ze dan naar zoeken ?
Nipt is eigenlijk een 'vruchtwaterpunctie zonder risico's'. Bij een vruchtwaterpunctie halen ze cellen van de baby uit het vruchtwater en testen dit op trisomie 13,18 en 21. Bij deze punctie is er een kleine kans op een miskraam. Bij een nipt halen ze cellen van de baby uit het bloed van de moeder. Zelfde resultaat, maar zonder risico op miskraam. Helaas doen ze in Nederland nogal spastisch over het vergoeden van deze test.
Combinatietest wordt bij mij wel vergoed door het CZ overigens. Als we hierna besluiten door een verhoogd risico om de NIPT te laten doen, wordt dit ook vergoed, mits het uitgevoerd wordt door een bij de zorgverzekeraar aangesloten ziekenhuis.
Maar dit gaat buiten de wet om. Het is en blijft even "illegaal" dan toen de NIPT nog niet in de studiefase in Nederland was.
In geval dat je geen slechte uitslag van de combitest hebt en je wilt toch een NIPT, dan biedt OLVG dit nog steeds aan. Dit is dan wel soort van illegaal. Het gaat dan nog steeds buiten de wet om.
Klopt. Daarom gaan wij naar België. Te zot voor woorden dat ik ivm mijn leeftijd wel een vlokkentest 'mag', die meer dan twee keer zo duur is als een nipt en risico's kent, en niet de simpele bloedtest, die ons jaren geleden al is beloofd. Zelfs als je het zelf wilt betalen mogen de aangesloten ziekenhuizen (die dus meedoen aan de TRIDENT-studie) hier niet aan meewerken. Hoe olvg dit dicht heeft getimmerd weet ik niet, maar wat ik bij hun dan weer storend vind is dat ze 250 euro vragen voor een informatief groepconsult. Ze willen er duidelijk ook aan verdienen, want informeren, transportkosten en andere logistieke zaken zitten in België gewoon bij de prijs in. Het is duidelijk weer typisch Nederland.
Hoi Merah, het is voor mij duidelijk door je verschillende posts dat je veel kennis hebt van zaken. Echter zeggen dat de NIPT een vruchtwaterpunctie is zonder risico's is echt veel te kort door de bocht. Bij de NIPT wordt er niet gekeken naar cellen van de baby in het bloed, er wordt gekeken naar afbraakproduct van de placenta in het bloed, circa 3% van het volume van de moeder wordt ingenomen door afbraakcellen van de placenta. Om deze reden mislukt een NIPT ook wat vaker dan een punctie, zeker wanneer er een aanlegstoornis van de placenta is bij bijv bepaalde chromosoomafwijkingen. Verder wordt met de NIPT op dit moment alleen naar Trisomie 13,18 en 21 gekeken en evt op verzoek van de ouders naar geslacht (echter zijn de eerste casus inmiddels bekend van jongens die per abuis voor een meisje zijn afgegeven, dus enkele laboratoria zijn daar wat terughoudend mee geworden). Met een punctie wordt er naar veel meer afwijkingen gekeken dan met de NIPT (of dat per se beter is laat ik in het midden, dat hangt van de visie en de counseling van de ouders af). Uiteindelijk is het inderdaad zo dat een NIPT vaker een kindje met Downsyndroom zal oppikken dan een combinatietest, echter met de combinatietest (zeker onder invloed van een verdikte nekplooi) zullen meer andere afwijkingen opgespoord kunnen worden dan met een NIPT (zoals Turnersyndroom, 22q11-deletie's en nog een heel scala aan andere afwijkingen). Deze zullen na een verhoogd risico met combinatietest met een punctie wel opgespoord worden. Dus de keuze om op dit moment in Nederland te starten met een combinatietest en dan bij een verhoogde kans verder testen is niet zo heel raar. Op deze wijze kunnen de kindjes met een smalle nekplooi en iets ongunstig bloed goed met een NIPT worden bekeken en de kindjes met een dikkere nekplooi met een punctie. Overigens wordt in landen waar actief met de NIPT wordt gewerkt ook het advies gegeven om nog naar de nekplooi te laten kijken (om bovenstaande reden). Vriendelijke groet.
Fijn dat je even aanvult. Was niet mijn bedoeling om een compleet gedetailleerd medisch verslag te geven van de nipt, maar enkel in een paar simpele zinnen het verschil weer te geven. Toch blijf ik erbij, mede door mijn medische achtergrond, dat het van de zotte is mensen deze test te onthouden als ze geen verhoogde kans hebben in de combinatietest. De combinatietest geeft geen garantie en heeft het zeer geregeld bij het verkeerde eind. Mensen die zekerheid willen worden zo gedwongen om een risico te nemen op een miskraam. Voor verzekeraars is een punctie meer dan twee keer zo duur als een nipt, dus ook dat snap ik niet. Geef mensen dan in ieder geval de kans om de nipt zelf te betalen als ze dat willen. Tuurlijk in combi met een nekplooimeting, zoals je zelf al uitlegt. In België zit een nekplooi ook gewoon bij de prijs in. De nipt is in andere landen al jaren onderdeel van het prenatale pakket. Helaas moet Nederland altijd weer opnieuw het wiel uitvinden. Niet alleen in dit geval maar ook bij veel behandelingen als bv vele kanker-soorten.
Gaat allen naar brussel... daar krijg je de combinatietest er, mits in de juiste termijn, gratis bij! Ook zij zien dus wel degelijk de meerwaarde van de combitest. Nogmaals, als je het een beetje goed plant... is je nipt dus ineens 170 euro goedkoper omdat je de combinatietest niet hoeft te betalen. Wij hebben een uitgebreid rapport mee gekregen en hebben een uur en een kwartier een echo gehad waarbij ze nog net niet de grootte van zn kleine teen onderzocht. Fijne mensen, goede uitleg vooraf wb nipt, tijdens wb echo en achteraf wb aandachtspunten die uit het totaalnaar boven zijn gekomen. Het is inderdaad dan wel van de gekke dat een medisch instituut hier ook nog, over de ruggen van bezorgde toekomstige ouders dik aan verdient.
Dat is ook precies wat wij gaan doen Bananarama! Hihi Morgen 12:20 hebben wij een date bij prof. Jani. Schijnt een hele fijne man te zijn.
Ook een aanvulling op dit bericht. Het is niet waar dat de nipt in nl alleen naar trisomie 13,18,21 kijkt. Ook andere evt afwijkingen kunnen worden gedetecteerd. Ik heb de nipt namelijk begin april gedaan en bij mij is er Mogelijk sprake van extra stukje chromosoom 7. Het is wel waar dat het niet zeker is of dit echt daadwerkelijk bij het kindje voorkomy of alleen in placenta (dit is waarschijnlijker is ons uitgelegd) enige mogelijkheid tot zekerheid hierin is vruchtwaterpunctie. Wat vreemd is is dat je hierover NIET wordt ingelicht. Voor ons dus nog meer stress terwijl er mogelijk niks aan de hand is. Wij hebben gekozen om af te zien van vruchtwaterpunctie en worden nu extra in de gaten gehouden in het ziekenhuis (GUO en extra echo's)
Mooi! Ik kan er dus echt niet goed tegen dat zo'n instituut er zelf nog een graantje van mee wil pikken met hun groepsconsult... Hoe heb je het gehad vandaag? Helaas was bij ons dr Jani naar een symposium in de VS, maar zijn vervanger was ook zeer kundig en vriendelijk. Heb wel de uitslag van dr Jani zelf gehad en hij klonk inderdaad als een fijne man. En dan nu op naar het lastige gedeelte, niet? Veel succes met wachten! Kan nogal lang duren..tenminste.. gevoelsmatig
Het was het top in Brussel! Prof. Jani is echt een fijne man en heeft echt alles tot in de puntjes uitgelegd. Ook dat 'de geslachtsbepaling' niet simpel dat is, maar dat er wordt onderzocht op oa. Turner syndroom en andere geslachtsgebonden syndromen. Dat wist ik niet. Dacht dat het alleen voor de fun was... Als je binnen het juiste termijn komt krijg je de nekplooi er idd gratis bij. Bij ons niet het geval, haha. Wat ik ook klasse vond was het tot in de puntjes controleren van de juiste patientengegevens. Daar kunnen ze in nederland nog iets van leren! Hij voelt voor mij als een zeer betrokken man, die je zelfs belt op zondag als de uitslag dan binnenkomt. Het is een sloot geld, maar ik zou het zo weer doen! Al moet ik zeggen dat die enorme file rond Antwerpen niet echt geweldig was, hahaha. Ook nog was anders nieuws geleerd. Onze zwangerschap is ontstaan uit een cryo van ruim 3 jaar oud. Als ik nu in nederland de combinatietest zou laten doen, dan rekenen ze met mijn huidige leeftijd, terwijl het embryo dus 'jonger' is. Ik heb dat altijd raar gevonden, maar innnederland bleven ze volhouden dat dit correct is. Prof. Jani bevestigde mijn vermoedens: in belgie en andere landen rekenen ze met de leeftijd van het embryo en niet met de huidige leeftijd van de moeder...
Fijn dat je ervaring België goed was, zij staan inderdaad bekend om hun punctualiteit. Ik begrijp overigens heel goed dat je vindt dat er op leeftijdsindicatie meer mogelijk zou moeten zijn hoor, er zijn ook veel zorgverleners die moeite hebben met de huidige constructie. Mocht je Dr Jani nog spreken, dan mag je hem gerust melden dat zijn informatie betreffende de cryo en leeftijdsberekening niet juist is. Bij cryo's wordt in het berekeningsprogramma Astraia de leeftijd van moment van ovum-pick-up aangehouden (idem bij bijv. donor-eitje van een jonge vrouw die eiceldonatie heeft gedaan). Programma rekent dan met nekplooi, bloeduitslagen uit de zwangere vrouw en leeftijd van donor of leeftijd van punctie eitjes. Mochten ze je dit in Nederland ook zo verteld hebben ben ik erg benieuwd waar je geweest bent, ze hebben je dan niet goed geïnformeerd.
Ik ben in nederland onder behandeling van het umc utrecht (waar ik ook werk). Ik weet heel zeker dat ze daar met de actuele leeftijd van de moeder rekenen omdat dit bij mijn vorige cryo-zwangerschap ook zo is gebeurd. Staat zelfs op mijn papier. Prima dat je me tegenspreekt, maar ik heb dit zelfs na laten vragen bij een prof van het rivm en die kwam met een vaag verhaal 'dat de conditie van de baarmoeder ook in rol speelt' en dat ze daarom dus NIET rekenen met de leeftijd van de eitjes. Op het aanvraagformulier was ook nergens een optie om in te vullen dat het om een (oudere) cryo ging. Dus ja, wat dat betreft staat onze informatie dus tegenover elkaar. En daar wil ik het graag bij laten.
Wat fijn voor je Merah, dat het zo goed is bevallen! Ik hoop dat je over anderhalve week een mooie uitslag krijgt doorgebeld. Wij hebben inderdaad ook laten testen op de geslachtsspecifieke aandoeningen (al heb ik begrepen dat 'men' er nog niet helemaal uit is of dit nu wel of geen toegevoegde waarde heeft ivm betrouwbaarheid) - we hadden eigenlijk zoiets van: we geven nu toch al een sloot geld uit, dus die 100 euro meer of minder maakt nu ook niet meer uit.. Nogmaals succes met wachten!
Wij zijn ook in Brussel geweest. Was inderdaad een aardige man! Uitgebreide echo gehad etc.. Wij hadden de uitslag ontzettend snel! Na 7 dagen!!! Veel succes en dat de uitslag snel binnen mag zijn
Hoi dames, Wij hebben gisteren een nipt gedaan in Amsterdam. Deze werken samen met het gendia in Antwerpen. De combinatie test was niet verhoogd, maar voor extra zekerheid hebben we het toch gedaan. Natuurlijk geeft niks garantie, maar ik ben zo ontzettend zenuwachtig voor de uitslag! Wat nou als het niet goed blijkt te zijn. Ik probeer er positief in te staan hoor! Maar had niet verwacht dat het me ineens allemaal aan zou vliegen bah! Hebben meer dames dit wel ineens? En degene die in Antwerpen het hebben laten doen, was de uitslag er sneller dan gezegd werd? Hoop niet zo lang in spanning te hoeven zitten
Het wachten gaat mij goed af tot nu toe. Maar dat is meer omdat ik weet dat het hiet realistisch is te denken dat er nu al een uitslag komt. Ik denk dat het halverwege volgende week wel ieys zal gaan kriebelen. Heb het geluid van mn telefoon altijd uit staan. Moet ik goed aan denken om hem aan te zetten, haha. Ik maak me nog niet zo druk. Heel raar, want ik ben echt een stress- en wat-nu-als-kip. Maar tot nu toe denk ik: dit kindje is kerngezond tot het tegendeel bewezen wordt! Daar komt bij: welke garanties heb je in het leven? Bij onze oudste hadden we een super-combinatietest. Hele mooie nekplooi. 20weken echo was 100% normaal... En toch kregen wij een kindje met syndroom en een levensbedreigende aangeboren afwijking (3 weken ic, 2 keer geopereerd). Ze doet het nu super hoor, maar er kan nog zoveel meer mislopen dan dit...