hoi amethist ja is vaak moeilijk,vooral als ze zeggen maak toch niks uit.hij is voor mij zo special,maar ben bang voor de toekomst,maar ik denk dat iedereen dat heeft onder ons. nee we hebben geen diagnose,omdat de chromosoonafwijking zeldzaam is.mijn man is drager,maar heeft zelf niks.weten we sinds vorige week. ja mijn zoontje is onder controle bij kinderarts,neuroloog,en geneticus,oogarts,maar heb ik niet veel aan.ik heb ook nog een ander zoontje van bijna 10 jaar en heb het ziekenhuis ook zijn bloed laten checken omdat hij problemen heeft,hij had een chromosoonafwijking in chromosoonnummer 10 wat ook zeldzaam is(weet ik pas sinds afgelopen december) en heeft met de hartspier te maken ,hadden wij als ouders nooit verwacht 2 kindjes met 2 verschillende chromosoonafwijkingen.ik moet nog 3 weken wachten en dan hoor ik of ik misschien ook de afwijking heb van mijn oudere zoontje. fijn dat jullie wel tevreden zijn met het kdc,misschien komt dat nog bij ons.jij ook heel veel sterkte groetjes
@rattenliefde: heel herkenbaar jouw verhaal. Fladderen, niet praten, gehecht zijn aan voorwerpen en die steeds willen vasthouden...Moeilijk hè... Mijn oudste zoon is nu 33 maanden en we zitten sinds 6 maanden in een uitzoekmodule van een MOC waar hij 2 dagen per week naar een dagbehandeling gaat. We weten sinds kort dat hij klassiek autisme heeft en een behoorlijke verstandelijke beperking. Hij functioneert op een leeftijd van 16 maanden. Ik hoop dat jullie snel een fijne plek voor hem vinden, dan zul je je ook veel meer begrepen voelen. Onze zoon gaat binnenkort naar een plek speciaal voor kinderen met een verstandelijke beperking en kan daar hopelijk een hele tijd blijven. Het was ook nog best een zoektocht om een fijne plek te vinden...we hebben veel gezien en veel stond mij niet aan. Nu gelukkig een plek gevonden waar wij meteen een goed gevoel bij kregen. Wij hebben ook veel steun aan onze gezinsbegeleidster.
hoi mich87 wat fijn dat jullie een fijne plek gevonden hebben voor je zoontje. ik vindt het natuurlijk erg dat jullie kindjes ook zoveel problemen hebben,maar voel me beter omdat er nu eindelijk andere moeders zijn die de problemen herkennen,zo kunnen we elkaar helpen en elkaar onder steunen.dank jullie hiervoor jij ook heel veel sterkte we hebben allemaal hele speciale wondertjes.
hoi dames herkennen jullie dit? de laatste 2 weken als wij weg gaan,bos wandelen,supermarkt enz,huilt de kleine zoveel.sta ik in de gang in action en loop ik 3 passen terug om ergens anders na te kijken, of keer ik om ,raakt hij zo in paniek en blijft huilen,best hard. gisteren na bos geweest ,en we lopen ergens anders heen gaat hij zo hard huilen en raakt in paniek en stopt zelfs zijn vingers in zijn oren omdat hij schijnbaar niet tegen zijn eigen gehuil kan. gisteren ook bijna meer dan 20 minuten gehuild,totdat ik zijn teletubbies pakte en dan is hij stil. hij is dan wel 2 jaar en 3 maanden maar ligt vaak op bank te rollen en te liggen. hij likt aan alles,meubels,ramen tafels,speelgoed. vindt het zielig voor hem dat hij niet kan aangeven wat er is ,ivm niet praten. groetjes
Heb je wel eens verdiept in gebaren? Voor veel kinderen die zich niet goed verbaal kunnen uitdrukken is het gebruiken van gebaren echt een goed middel om beter te communiceren. Op het kdc waar mijn dochter heen gaat gebruiken ze in de volledige communicatie ook gebaren. Op bijvoorbeeld www.lottemax.nl kun je dvd's etc. bestellen waarin spelenderwijs de gebaren worden aangeleerd. Ik ben echt heel enthousiast over het gebruik van gebaren. Een dvd van Lotte & Max kost maar 15,--.
hoi amethist wij als ouders gebruiken al een paar gebaren al anderhalf jaar,maar ons zoontje neemt geen enkel gebaar over,hij zwaait zelfs niet en dat oefenen we elke dag al anderhalf jaar. onze gebaren snapt hij denk ik wel ,maar doet ze nooit na. hebben we geleerd van de logopidiste. groetjes
Hier is communiceren ook een groot probleem. Zl functioneert op een hele jonge leeftijd, pakt gebaren of picto's nog niet op. Als hij aan het huilen is, ga ik voor hem staan en vraag heel langzaam en duidelijk 'wat is er? Laat mama maar zien wat er is' en bied dan mijn hand aan. Vaak pakt hij dan mijn hand en lijdt mij naar iets toe wat hij wilt of hij gaat op schoot zitten (betekent dat hij moe is). Op die leeftijd speelde zl ook helemaal niet...het enige wat hij deed was klimmen op de bank en idd liggen en rollen en speelgoed sorteren. Na 2,5 heeft hij daar wel echt een sprong in gemaakt en 'speelt' nu wel veel meer en is bv heel de dag zoet met torens bouwen met duplo. Hoop dat dit bij jullie ook gebeurd! Sneu hè...dat ze niet kunnen zeggen wat er is. Dat vind ik ook heel erg moeilijk...het went ook niet. Hoe ouder hij wordt hoe moeilijker ik het vind en hoe zieliger voor hem. Ik hoop echt zo dat hij ooit gaat praten...
Owen snapte op die leeftijd ook geen gebaren of plaatjes of foto's. Wij zijn toen samen met het kdc begonnen met verwijzers. Dat is echt de aller basis. Bijvoorbeeld een jas betekend : we gaan naar buiten. Je laat een bord zien : we gaan eten. Een beker : drinken Een luier : verschonen. Moet er even inslijten/wennen. Maar zelfs hele zware autisten en gehandicapten kunnen overweg met verwijzers. Owen speelde ook nooit op die leeftijd en dat doet ie nu nog steeds niet. Ja, trampoline en fietsen maar voor de rest speelt ie nergens mee. Treintjes worden op een rij gezet en blokjes ook en dat was het. Maar dat heeft onze oudste zoon ook ( ook autistisch ). Hun hebben juist plezier in dingen op een rijtje zetten. Ze zullen nooit kunnen spelen zoals andere kinderen doen. Maar dat hoeft ook niet. Als ze maar gelukkig zijn
Even vraagje aan de dames hier: vanmiddag hebben we voor onze dochter een ontwikkelingstest gepland staan, vorige keer met 10,5 maand scoorde ze ontw niveau overall op nog geen 6 maanden. Ze is nu 16,5 maand en verwacht dat ze rond de 9 maanden scoort: nog steeds rond de 55% dus. Hoe is dat bij jullie: blijft de schterstand stabiel relatief tov kalenderleeftijd of wordt de schterstand groter of halen ze in? En wie heeft er nog meer een kindje dat op ongeveer de helft van kalenderleeftijd functioneert en wat betekent dat bij jouw kindje (speciaal onderwijs, kdc etc.) ik zoek een beetje houvast van wat zon score nou werkelijk betekent voor in elk geval de komende jaren. Dat het impact heeft snap ik, maar hoe doen jullie kindjes het dan: lopen ze, praten ze, is er aansluiting bij leeftijdsgenootjes etc. Of zou je ze diep verstandelijk beperkt noemen?
dat is een moeilijke Mimietje. Kids ontwikkelen en blijven zich ontwikkelen. Tot hoever en hoe snel daar valt op die leeftijd als je dochter nog totaal niks over te zeggen. Sommige kids hebben een enorme achterstand maar kunnen met de juiste begeleiding toch enorm ver komen. En of de ontwikkeling dan doorzet is afwachten. Plots kunnen ze gewoon stil blijven staan......... Hoe hoog het iq uitvalt is ook totaal niet zeker. Klasgenootje van onze oudste scoorde vorig jaar 75 op iq. Dat is op het randje van zwakbegaafd zoals ze dat noemen. Nu een jaar later scoort ie nog maar 62 en dan kom je uit op licht verstandelijk beperkt. Dat komt omdat hoe ouder ze worden, ze meer moeten kunnen en kunnen ze dat niet dan stagneren ze. Als ik zeg dat onze jongste een achterstand heeft van 2 jaar dan zeggen mensen van : ach, als ie straks volwassen is dan maakt dat niet uit ja. Maar zo werkt het niet. Het is niet zo dat als ie bijvoorbeeld 20 is dat ie dan met ontwikkeling 18 is. Ook van iq kan je op deze leeftijd totaal geen schatting van maken. En ookal is het iq goed dan kunnen sociaal/emotioneel zo'n grote achterstand hebben dat ze nog steeds later niet kunnen werken of zelfstandig wonen. met dit soort kindjes moet je echt van dag tot dag leven en de juiste hulp inschakelen en zoveel mogelijk en kijken hoe het uiteindelijk uitpakt.
mijn zoontje had afgelopen april een leeftijd van 2 jaar en 2 maanden,en zat op een ontwikkeling van 9 maanden oud en iq van 55. eindelijk is de indicatie opgestuurd en hoop snel nieuws te mogen ontvangen van t ciz. met mij gaat het minder,heb antidepresiva gekregen van huisarts.(angsten en depressie). het wordt me soms te veel in mijn hoofd(heb een persoonlijkheids stoornis),maak me zorgen om de ontwikkeling van mijn kindje en daarnaast heeft mijn andere zoontje ook nog adhd. de praktijkondersteuner zei vorige week tegen mij nog,echt een pluim dat je voor 2 kindjes zorgt met problemen en zelf ook nog een persoonlijkheidsstoornis hebt. ik merk dat ik mezelf opsluit,nadat 2 maanden geleden mijn man met ambulance naar ziekhuis werd gebracht,omdat hij dacht dat hij een hart aanval kreeg.(het bleek een erge longonsteking). nog niet 1 dag later gingen mensen bellen en vragen of echt mijn kleintje dood was,want daar had iedereen het over in dorp.ik was en ben er nog steeds kapot van dat mensen dit zomaar vertellen. ik ben 9 maanden bang geweest dat hij dood ging en heb nog steeds nachtmerries dat hij dood gaat.en dit maakt het alleen nog maar erger.ik zal zo blij zijn als ik binnenkort voor al mijn 2 kindjes hulp krijg en eindelijk hopelijk me beter ga voelen. ik wordt vaak gek van mijn gedachten,stel je voor hij kan nooit praten,wat gebeurd er als ik later dood ga,stel je voor ik kan hem niet beschermen. pffffffffff,dat moest er even uit. hoe is het met jullie dames?xxxx
snap je angsten hoor rattenliefde! MAar maak jezelf niet gek!! Owen was toen ie 2,2 jaar was ook met ontwikkeling op 9 maanden. Vorig jaar was zn iq geschat op minder dan 55. Maar hij gaat enorm vooruit de laatste tijd en praat zelfs!! Dikke knuff voor jou!!
A.yla had op een leeftijd van 25 maanden een algehele ontwikkeling en een spraak-/taalontwikkeling van een kind van 14 maanden. Augustus vorig jaar, toen was ze 40 maanden had ze een ontwikkeling van een kind van ca. 24 maanden. Ze ontwikkelt zich dus wel, maar wel trager (ca. 10 maanden in een periode van 15 maanden). Bij Ayla gaat het echt heel erg met sprongen. De laatste tijd is ze meer niet dan wel te pruimen, maar ze gaat momenteek ook vreselijk hard met haar ontwikkeling. Ik ben en blijf van mening dat je op zo'n jonge leeftijd nog weinig kunt zeggen over hoe het op latere leeftijd zal zijn. Ayla heeft een IQ van niet hoger dan 55, zij gaat in september naar een ZMLK-school (waarvoor het IQ niet hoger dan 55 mag zijn, of er moet aanvullende problematiek zijn), maar ik vind haar zeker niet heel verstandelijk beperkt. Ze heeft het geheugen van een olifant, kan ineens heel goed verbanden leggen en heeft echt humor.
Hallo dames, is dit topic nog actief? Hier een dochter van 2,5 met een ontwikkelingsachterstand op ieder vlak behalve motorisch, een hevige prikkelverwerkingsstoornis en autisme spectrum stoornis. Van dat laatste hebben we nog geen diagnose omdat ze nog erg jong is en volop ontwikkeld,daarom is nu de diagnose: stoornis in communicatie en contact. We weten het nu een week en ondanks dat ik het al lang door had was het toch een klap. Je zit daar als ouders,nerveus..helemaal netjes aangekleed tegenover 3 deskundigen en je krijgt zulk nieuws..nou het voelt alsof ze de poten onder je stoel vandaan zagen. Gisteren hebben we al de intake gehad bij het MKD in Bergen op Zoom, zodra de indicatie van jeugdzorg binnen is mag ze starten. Dat gaat heel erg snel dus maar omdat ze nog zo jong is én zich wel heel duidelijk blijft ontwikkelen,is dit het beste voor haar. Wij krijgen vanuit het MKD gezinsbegeleiding aan huis,erg fijn! Roos is erg bang voor baby's dus ze gaan ons daar in helpen en begeleiden. De toekomst is nog onzeker maar zolang ze gelukkig is vinden wij het prima! Voor nu is het een vrolijk,gelukkig meisje en we zijn stapelverliefd op haar!
dit topic is met vlagen actief. laatste tijd is het weer erg rustig. Welkom bij ons groepje! Wat een prachtig meisje hebben jullie! idd ze is nog volop in ontwikkeling en je bent er vroeg bij en dat is heel goed!! Hopelijk gaat de thuisbegeleiding goed werken en is ze straks niet meer bang voor baby's. Komt vast helemaal goed
@ Pluis: Welkom. Fijn dat de hulp snel op gang komt. Het is ook echt schrikken als je zoiets hoor. Om ook nog maar met wat nieuws te komen: wij hebben vorige week maandag bloed laten prikken voor het Whole Exome Sequencing (WES) onderzoek dat we gaan doen.