Hoi vandaag de 20 weken echo gehad, en helaas is niet alles zo als het zo zou moeten zijn. Vorige week was ik met spoed bij de vk en die zag al dat het hartje moeite had ritme te houden dus dit moest ik noemen bij de guo vandaag en dat heb ik gedaan. Zij zagen ook dat proleem, al mag dit dus in dit termijn nog wel, maar na 26 week liever niet. Daarna verder kijken en toen vertelde ze ons dat ze niet tevreden was. Waarschijlijk heeft ons kindje vsd. Ze kon dit nog niet met stelligheid zeggen, maar goed is het niet. De middelste kleppen die horizontaal in het hart liggen zijn evenwijdig aan elkaar en dit hoort al niet zo te zijn en daarnaast zag ze er direct boven een ruimte. Het bloed stroomde dus rond waar dat niet hoort. Volgende week moet ik terug om te zien hoe of wat, maar ik maak me toch zorgen. Wat kan ik verwachten voor de toekomst bv. Zag al dat het niet heel erg hoeft te zijn, ligt aan de grote van het hart. Veel vragen zal ik ook nog stellen aan de geen die de echo doet maar wat ik me ook heel erg af vraag is kan ik wel borst geven of wordt dit afgeraden? Zijn hier moeders met ervaring met kinderen met een hartafwijking e borstvoeding? Verder og zo veel vragen, maar ook ff blanco. Hoop op ervaringen in elk geval, positief en negatief.
Geen ervaring maat wil je sterkte wensen! Ik hoop dat alles zo positief mogelijk uitpakt voor je! Ik duim!
Oh wat naar, zo'n echo uitslag. Vorige week heb ik ook een uitgebreide guo gehad, ivm een vsd bij onze jongste. Hier bleek alles goed met het kindje, maar ik was ook wel bang voor wat jullie te horen hebben gekregen..... Onze jongste heeft een vsd. Tenminste hij had er twee, een is er dicht gegroeid. Bij hem ging het om 2 kleine gaatjes onderin zijn hart. Hij heeft er totaal geen last van gehad. Wel heeft hij altijd moeite gehad met drinken, hij kon rustig een uur over een borstvoeding doen. Als ik jouw verhaal zo lees klinkt het wel iets ernstiger dan wat onze zoon had. Bij hem was het ook niet gezien tijdens de echo, maar de kinderarts hoorde het bij controle. De echo daarna wees uit dat hij 2 gaatjes had. Weet je zeker dat het een vsd is? Er bestaat nl ook een asd, dat is een ernstigere variant....
Hier ook een zoontje met een vsd. Tijdens de zwangerschap werd dit al ontdekt. Vond de 2e helft van de zwangerschap best wel stressvol. Zat met veel vragen, bijvoorbeeld of hij na de geboorte bij mij mocht blijven of naar de kinderafdeling zou moeten (hij mocht dus gewoon bij mij blijven)etc. Na de geboorte deed hij het meteen super, werd pas 24 uur later compleet nagekeken door de kinderarts. Heb wel borstvoeding gegeven, maar mijn zoontje vond het best wel lastig. Geen idee of dat mede door de vsd komt, maar na 2 weken besloten om over te stappen op flesvoeding, omdat hij in 1 week slechts 40 gram gegroeid was. Toen hij 6 weken was is hij in het ziekenhuis geweest voor allerlei onderzoeken en was alles prima. Hij groeide goed en leek nergens last van te hebben. De kindercardioloog verwacht dat het vanzelf dicht zal gaan groeien, maar op welke termijn dat is afwachten. Inmiddels is mijn zoontje 8 maanden en groeit en ontwikkelt zich prima. Over 2 maanden pas weer op controle dus dat stelt niets voor. Heb nu wel extra contact gezocht ivm blauwe voetjes bij zitten/staan en of dat 'normaal' is bij een vsd.
Nu is het teruglees, vraag ik mij inderdaad ook af of het een vsd is. Een ventrikelseptumdefect is een gat tussen de hartkamers. Een klein gaatje geeft meestal geen problemen en zal naar alle waarschijnlijkheid zelf dicht gaan groeien en een groot gat zal operatief gesloten moeten worden. Wat je schrijft over de horizontale klepjes komt mij niet bekend voor. Sterkte in ieder geval, het is niet niks om zoiets te horen en mee te maken.
Precies, daarom dacht ik ook gelijk aan een asd. TS, als je asd of vsd in google intypt kun je het verschil zien. Je komt dan nl uit bij de hartstichting, hier wordt het duidelijk uitgelegd.
Bedankt voor jullie reacties. Ik hoop dinsdag meer te horen want da moeten we terug komen bij iemand die meer gespecialiceert is in hartafwijkingen. Zij had het over vsd, maar het zou ook asd kunnen zijn inderdaad. Ik weet ook niet precies hoe het hartje in beeld was. Het kindje ligt erg moeilijk voor een goede echo en heb de placenta aan de voorzijde wat t ook vermoeilijkt. Dit is mijn 2e kindje nu met een hartafwijking... Ik baal er zo van en hoop zp dat het niet al te ernstig is en ook dat het niet samen hangt met downsyndroom.... pfff killingtime dit....
Even in de brief gespiekt: In de brief staat verdenking vsd geen offset vd kleppen geen idee wat dit inhoud verder, zal t volgende week horen. Groeide jullie kindje in de buik verder wel goed?
Veel sterkte in deze onzekere tijd, hopelijk weet je snel waar je aan toe bent. Onze dochter had een andere hartafwijking maar van VSD en ASD heb ik geen verstand van.
Hoi springday dank je wel, ik zit er ook nog niet zo in. helaas wel mijn eerste verloren aan hlhs, maar dit is nieuw voor ons en ik had zo gehoopt dat dit ons bespaard bleef....
Jeetje dat is wel heftig zeg om nog eens te moeten horen dat jullie wondertje iets aan zijn/haar hart heeft. Hopelijk valt het deze keer mee. Dan duurt wachten heel erg lang. Hoop dat jullie snel duidelijkheid mogen krijgen. En op je vraag over het groeien? Mijn zoontje groeide prima in mijn buik. Heb wel een groeiecho gehad en vanwege een andere reden nog twee en op alle drie de echo's liep meneertje gemiddeld kwa groei. Uiteindelijk geboren met 38w4d met een gewicht van 3195 gram. Er bestaat inderdaad een kans dat ze een groeiachterstand krijgen, maar dat hoeft dus niet.
Ja het is moeilijk. weet ook niet wat ik moet voelen, ben vooral boos bezorgd en verdrietig. eigenlijk zo veel emoties waar ik even geen kant mee uit kan. Gelukkig is het niet zo ernstig als onze eerste zoon had, maar toch.... dit meisje heeft vermoedelijk nu al een groeiachterstand. Ze wilden graag weten of de termij echo wel klopte omdat ze bij de echo een hele andere meting hebben dan ik met 11 weken heb gehad. Dus hoe of wat geen idee. Was t maar disdag middag dan wist ik meer....
Ik kan me voorstellen dat dit heel moeilijk voor jullie is, zeker met de ervaring met jullie zoontje. Onze zoon is op 38 weken geboren met een gewicht van 2140gr en net 44cm. Wellicht dat de vsd hier toch mee te maken heeft gehad.
Geen offset van de kleppen betekent dat je bij het 4-kamerbeeld van het hart de kleppen op gelijke hoogte ziet staan. Bij een normale offset staat de klep tussen de rechterboezem en rechterhartkamer iets dichter naar de hartpunt dan aan de linkerkant van het hart. Wanneer de kleppen op gelijke hoogte staan op iedere doorsnede van het hart kan dat passen bij een hartafwijking m.n. wordt dan gedacht aan een AVSD (in dat geval bestaat er dan dus een opening op het 'kruis' van het hart). Hopelijk lukt het voor de artsen om duidelijkheid te krijgen over de precieze bijzonderheid aan het hartje. Sterkte gewenst.
Heel veel sterkte in deze periode. Ik begrijp hoe je je voelt. Wij moeten ook nog afwachten of ons kindje gezond zal zijn. Geen ervaring met hartafwijking, wel met downsyndroom. Wachten duurt veel te lang, terwijl anders de dagen omvliegen, succes.
Dit is dus wat ze ons ook duidelijk in beeld bracht. Bedankt voor je duidelijke uitleg over de kleppen. Direct boven de kleppen zag je een doorgang. dus daar ergens is iets mis. Ik ben zo bang he.... Vannacht zelfs gedroomd dat ons meisje dood gaat. pff vreselijk die onzekerheid en weer die hel door gaan van angst en hoop.
Ik heb (gelukkig) geen ervaring, maar ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen. Ik duim dat alles desondanks toch voorspoedig mag verlopen. Liefs
De dochter van mijn zus had een AVSD. Ze wisten dit niet en toen ze drie weken was en de ductus begon te sluiten, is ze helemaal ingestort. Gelukkig wist de kinderarts in het streekziekenhuis meteen waar het probleem zat en heeft heel adequaat gehandeld. Ze is in het Sophia terecht gekomen en daar heeft ze haar eerste operatie gehad. Het sluiten van het gat wilden ze zo lang mogelijk uitstellen, in de hoop dat er vanzelf weefsel zou gaan groeien. helaas gebeurde dit niet en in het Sophia wilden ze haar heel drastisch gaan opereren met een zeer geringe levensverwachting tot gevolg. Ze zijn boor een second opinion naar het WKZ gegaan en daar is ze toen ze 4,5 jaar was geopereerd. Het hele gat is gesloten en ze heeft een levensverwachting zoals ieder ander Wat we door de tijd wel geleerd hebben is dat je nooit op de mening van 1 team artsen af moet gaan en dat elke hartafwijking anders is. Ik denk dat het een groot voordeel is dat het nu al ontdekt is, zodat jullie dochtertje meteen met de beste zorg omringd kan worden, straks. Laat je goed voorlichten en durf gerust voor een second opinion te gaan!