Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Dank je!
Wat houdt dat onderzoek in als ik vragen mag?
Ik kan het ook via Google opzoeken als het een te lang verhaal is hoor

 

In het kort: Het is een volledige genetisch onderzoek, waarbij ze alle genen nakijken op afwijkingen. Ze vergelijken het dna van A.yla ook met dat van mijn man en mij. Het is veel uitgebreider dan een normaal dna-onderzoek en ook nog redelijk nieuw. "Nadeel" is dat ze ook dingen kunnen tegen komen die niets met A.yla's verstandelijke beperking te maken hebben. Bijvoorbeeld aanleg voor een ziekte o.i.d.

 

Oke, dat klinkt heel spannend zeg!
Hopelijk worden er geen vervelende dingen gevonden..
Het is allemaal niet niks om een "bijzonder" kindje te hebben he meid..

 

Nee, het is zeker niet niks. Je loopt toch elke keer weer tegen dingen aan en elke keer zijn er weer nieuwe dingen die je moet accepteren. Om over mijn zorgen om de toekomst nog maar te zwijgen...

 

Hoi pluis welkom hier! Fijn om mensen te vinden -al is het online- die soortgelijke verhalen hebben als jij he.. Vind ik wel, daarom ook jammer dat het hier vaak zo rustig is ( maar misschien moet ik zelf dan ook s wat actiever worden). Het is idd heftig nieuws dat je hebt gehad, maar erg goed dat ze snel begeleiding krijgt. Mag ik vragen waarom een MKD? Mijn dochter is pas 17 mnd, maar tegen dat ze 2 is wil ik haar ook intensievere begeleiding geven: denk zelf aan fevalidatiecentrum, heb er goede verhalen over gehoord (speelbergh tilburg) en ergo daar zij vandaag dat ze haar daar ook wel een kindje voor vond. Ze loopt op alle vlakken flink achter (ontw van 10-11 mnd nu). Verder heeft ze ook problemen met prikkelverwerking: vandaag borsteltechniek geleerd, ken je dat al? Mijn meisje lijkt t heel fijn te vinden.

 

Amethist: wij gaan volgende week naar klinisch veneticus, hoop ook zon onderzoek te krijgen. Weet jij al iets over de onderzoeksduur: hoorde dat zowel de wachttijd als de tijd die het duurt voor resultaten terugkomen enorm lang is..

 

@ Mimietje: Even een antwoord op je vraag richting Pluis; een mkd/kdc is echt heel goed voor kindjes met een achterstand e/o beperking. Ze worden daar de hele dag een paar dagen per week heel intensief begeleid, dat heeft vele malen meer effect dan een (paar) uurtje(s) therapie per week. Mijn dochter had nooit de ontwikkelingen doorgemaakt die ze doorgemaakt heeft als ze niet op het kdc terecht was gekomen.
Verder, wij hebben niets gemerkt van een wachtlijst voor het WES. De uitslag duurt wel lang, 4 tot 6 maanden.

@ Antares: Wat heerlijk dat het zo goed gaat met Alyssa!

 

@amethist: een MKD is dus hetzelfde als een kdc? DT wist ik niet.. Bij ons speelt nu de vraag revalidatiecentrum of kdc. Ik heb over de speelbergh goede verhalen gehoord, dat is revalidatie. Tja haar ontw loopt op alle vlakken ongeveer gelijk dus de vraag is denk ik of de begeleiding nadruk op motorisch (revidatie) of op mentaal (kdc) moet liggen.. Of begrijp ik het dan nog niet goed? Na de zomer nr rev. Arts, die zal dit traject begeleiden. Voor 2 jr is hele dagen intensieve therapie volgens de artsen niet echt gebruikelijk. Mr zodra ze twee is wil ik dat wel onmiddelijk opstarten.

 

Ja, een mkd is wel anders dan een kdc. Hier staat e.e.a. uitgelegd http://www.zwangerschapspagina.nl/peuter-kleuter/379456-verschil-kdc-mkd.html

Mijn dochter had toen ze in oktober 2012 naar het kdc ging een algehele ontwikkelings- en spraak-/taalachterstand. Ze liep dus motorisch achter, op verstandelijk gebied, op taalbegrip en ook met spraak. Op het kdc zijn ook een logopedist, orthopedagoog en fysio werkzaam. Voor elk kind afzonderlijk wordt een behandelplan opgesteld en worden alle problemen die spelen aangepakt. Daarnaast kan je zelf natuurlijk ook nog therapie regelen. A.yla bijvoorbeeld heeft ook 1x per week logopedie.
De nadruk moet niet op 1 van beiden liggen, maar het moet allemaal aangepakt worden voor het beste resultaat. Ik zou kiezen voor een kdc en daarnaast nog andere therapie regelen. Het kdc werkt ook zeker aan de motorische achterstanden.

 

Thanx voor je uitleg! Ga de link nog even lezen. Sta nog een beetje aan het begin van het proces ben ik bang.. Trouwens super om te horen dat Jd dochter het zo knap doet allemaal, wat zul je trots zijn! Hier gaat t ook eigenlijk allemaal best goed. Ons meisje blijft zich ontwikkelen: loopt nu achter loopkarretje, kan optrekken tot stand, lijkt haat tactiele afweer vrijwel geheel overwonnen en haar oog- hand coordinatie is ingehaald nr het niveau van de andere ontw. Gdbieden, terwijl die eerst zwaar achterliep..
Hebbe jullie dat nou ook: dat mensen vragen hoe het gaat en ik zeg goed, dat ze je dan raar aankijken en dan nr dochter vragen en als ik zeg dat ze zich goed blijft ontwikkelen ze dan meteen denken dat t dus wel allemaal goed gaat komen? Nee het komt niet "goed", mr ze is wie ze is en op haar manier doet ze het goed.. Betekent dit dan dat ik altijd een grijze sluier over mee heen moet houden ofzo?? Het gaat nu goed, mag het dan ook gewoon ff goed gaan misschien?

 

oja, en dat zul je blijven houden. Ook als ze zich steeds verder ontwikkelen dan denken mensen meteen dat je dus een normaal kind hebt en dat alles perfect gaat. En als je dan zegt dat je het best wel moeilijk hebt dan heb je daar geen recht meer toe want je kindje gaat vooruit. Dus waar heb je dan over te klagen?



Hier wachten we nog steeds op de uitslag van de Exome test.
We blijven geduldig.
Nu zitten we met de oudste in de malle molen weer.
Krijg je papieren thuis van de samenvatting van de artsen waarin staat dat ie een ontwikkelingsachterstand heeft. Stond er wel raar want hij is bovengemiddeld intelligent en dan nog heeft ie een ontwikkelingsachterstand.
Dit omdat ie vaak weer urine incontinent is en in zn sociaal emotionele geheel achteruit gaat.
Maar nog blijft het raar het te lezen.

Met Erik lopen we nu bij de metabolen arts. We zijn van 'verdacht voor spierziekte' gegaan naar 'verdacht voor stofwisselingsziekte' .
Er zijn afwijkingen gevonden wat daar aan doet denken.
Met 4 jaar begon het zo'n beetje. oa met dat zn ene ooglid ging hangen. En nu is Owen dus 4 jaar en bij hem gebeurd het dus ook......

Naja, enorme spannende tijden dus.

met Owen zijn we nu bezig met zn ene oogje af te plakken. Is een lui oog en hij ziet er nog maar 0,05% mee. Dus dat is bijna blind.
We hopen dat het nog te corrigeren is.




Fijn trouwens om te lezen dat het met alle kids van jullie behoorlijk goed gaat

 

@mamzie: wat rot dat het bij jullie helemaal niet zo goed gaat op het moment: aan het tobben met allebei zo te lezen.. Wat een zorgen. Hoop snel weer meer duidelijkheid voor jullie!

 

Hoi Allemaal ! Ik ben al een tijdje aan het lezen hier maar 70 pagina's is heel wat.. Hier ook een moeder van een zorgintensief meisje.. Ik lees een beetje mee en zal misschien hier en daar wat reageren. Vind het moeilijk me te mengen in dingen aangezien ik de 70 pagina's nog niet gelezen heb.
Ben een Blog begonnen, had al heel lang een schrift waar ik in schreef maar begin het nu een beetje online te bloggen.

Mijn dochtertje is bijna 2,5 en de revalidatiearts neigt naar een soort van Autisme. Daarnaast denken ze dat ze een gehoorprobleem heeft. Een hoop onzekerheid en een pittige tante hier..

mijn blog kunnen jullie vinden op Zorgen Kind
mochten jullie er interesse in hebben.

Ik lees nog even verder hier!

 

ook welkom hier Joyse!

 

@ Joyce: Welkom! Je kunt gewoon inhaken vanaf hier hoor. Als je dingen wil weten vraag je ze gewoon en zo kom je nog heel wat over de anderen te weten. Hoef je niet alle 70 pagina's terug te lezen .
Is je dochters gehoor als getest?

 

Dank voor het warme welkom dames!

@Mimietje: je vroeg waarom wij kiezen voor het MKD. Nou,dat is hetgeen ze bij het GGZ aanraden. Roos heeft nog zoveel mogelijkheden, ze loopt wel achter maar ze ontwikkeld eigenlijk continu. Het MKD zou voor haar de beste plaats zijn om alles eruit te halen wat er in zit. Wie weet hoe ver ze nog komt

 

DNk voor je antwoord: zoals ik het nu begrijp is een mkd maar voor een jaar met de bedoeling in dat jaar echt bij te spijkeren voor onderwijs. Ik denk dat mijn dochter meer gebaat is bij odc dan, zie haar niet in een jaar ineens bijtrekken, maar wacht even begeleiding rev. Arts af.

 

Net de nieuwe scores op de griffith developmental scale test op papier gekregen.. Kinderarts had het over een "niet signifiscante ontwikkeling", gewoon een bertje schommeling, maar ze is toch mooi van 52 naar 62 developmental quotient gegaan. Als echte analist (is mn werk) heb ik natuurlijk even wat dingen door zitten rekenen.. Als je haar ontwikkeling op alle 4 de geteste gebieden uitmiddeld over de 6 mnd tussen test 1 en test 2 is dit precies 6maanden: met andere woorden, over de hele linie heeft ze in 6 mnd tijd ook een ontwikkeling van 6 maanden doorlopen: ben supertrots! Komt wel met name door inhaalslag oog-handcoordinatie, maar dan nog is de rest dus goed meeontwikkeld.. Behalve dan spraak/ taal die bleef nu wat achter tov de rest. Maar daar wordt ni hard aan gewerkt met gebaarondersteuning ed en komt vast wel, ze is pas 17 mnd en kan wel papa en mama en begint nu heel langzaam met andere klanken nazeggen. Ik heb er wel vrtrouwen in dat we het beste van ons meisje nog lang niet hebben gezien (al weet ik heus wel dat haar achterstand impact zal hebben later hoor, ben niet naief, wel erg trots op hoe ze zich ontwikkeld in een voor haar zo duidelijk moeilijk te begrijpen wereld!)