Onze Lotte is nu 2maanden oud en gelijk na haar geboorte hebben we te horen gekregen dat zij het downsyndroom heeft. We waren er toen en zijn er nog steeds heel nuchter onder. Ook zij krijgt een goed leven en wordt wel groot. Ze doet t super goed en we genieten enorm van haar! Toch zou ik het leuk vinden om met andere ouders in contact te komen om eens te horen hoe hun kindjes het allemaal doen! Wie heeft er ook een kindje met down?
Hai Linda, gefeliciteerd met je dochter Lotte en wat fijn dat het goed gaat met haar. Ik ben moeder van een zoontje van 3.5 met het syndroom van Down. Het gaat met hem ook goed. Zowel motorisch als qua leren doet hij het best goed. Hij begint wat te praten. Lichamelijk heeft hij wat kleine probleempjes die met medicijnen goed te verhelpen zijn. Schildklier en chronische obstipatie. Dat zie heel veel bij Down. We genieten enorm van hem . Het is een grote charmeur die af en toe erg ondeugend is. Eigenlijk net een kind als ieder ander. Geniet lekker van je kleine meid. De rest komt vanzelf.
Fijn dat jou zoontje t zo goed doet! onze Lotte heeft ook schildklierproblemen maar ze krijgt een tabletje per dag en daarmee hebben we dat goed onder controle. En we lopen nog bij t UMCG voor een gaatje in haar hart.... We zien idd hoe ze zich gaat ontwikkelen... t is gewoon afwachten allemaal... Kon jou zoontje op een gegeven moment gewoon mee op de fiets?
Bestaat er een kans dat het gaatje nog vanzelf dichtgroeit? Op de fiets mogen ze pas als ze goed kunnen zitten. Dat duurt dus wel wat langer. Ik had al een fietskar voor mijn andere kinderen. Daarin heb ik hem heel lang iin de maxicosi vervoerd. Ook ivm met in slaap vallen want dan werd hij zo slap dat dat gewoon niet goed is. Nu heb ik hem achterop in een grote soort zitkuip waarin hij goed stevig zit. Die bobike stoeltjes geven erg weinig ondersteuning.
Ja het kan nog gewoon dichtgroeien.. eind september moeten we weer terug om te kijken of er al verbetering is. Ok... wij hebben nu een bobike zitje... maar goed, we zien wel of we die kunnen gebruiken. Ze is gelukkig best wel sterk. Met haar 10 weekjes probeert ze zich zelfs al om te draaien... dus we wachten t allemaal wel een beetje af....
Fijn dat het gaatje misschien vanzelf verdwijnt. Ik heb vaker gehoord dat het zo gebeurde. Mocht je nog meer willen weten hoor ik het wel!
komt goed! Voorlopig denk ik niet... ze is nog zo jong dat t allemaal zal moeten uitwijzen hoe ze zich ontwikkeld. Gelukkig heeft ze een super start gehad! En helemaal omdat ze down heeft... de kinderarts was verbaasd....
Het eerste jaar was bij ons ook niet veel anders dan bij de andere twee. Alles gaatwat langzamer en daarnaast regelmatig fysiotherapie en soms logopedie of een bezoekje kinderarts. Ondanks dat ik gelijk verliefd was op ons ventje was ik wel veel bezig met "de Down". Heel veel lezen en info zoeken. Eigenlijk teveel. Ik werd er wat nerveus van. En gelukkig is veel van wat ik las niet van toepassing op onze zoon.
ja dat herken ik heel goed allemaal.... Laten we t eerst allemaal maar eens op ons af laten komen... Gaat jullie zoon straks gewoon naar school of dat niet?
Hij is pas ingeschreven op de reguliere basisschool van zijn broer en zus. Hij zit nu op de reguliere psz. 4 dagdelen. Dat gaat heel goed. Hij heeft het erg naar zijn zin. We gaan hopelijk groep 1 en 2 op de basisschool doen en dan heel goed nadenken over groep 3. Ik sta ook heel positief tegenover het speciaal onderwijs. Heb je mijn pb gekregen?
hihi nu wel.... moest ff zoeken! Je hebt een pb terug Ja wij willen Lotte straks ook naar t regulier onderwijs doen voor zolang ze het kan. Ook wij staan open voor speciaal onderwijs. Heb er zelf stage gelopen en weet dat t daar super is.
Hou Linda! ik heb ook een jongetje met het syndroom van Down, hij is nu 5,5 jaar. het gaat supergoed met hem! hij is geopereerd aan een AVSD toen hij een maand of 4 was, dit gaat nu helemaal goed. Hij heeft in het begin toen hij klein was pre-logopedie en fysiotherapie gehad, we liepen voor controles bij de kinderarts en de cardioloog en we hebben onderzoeken gehad voor allerlei dingen zoals ogen, kno, etc.. Hij kan al hele verhalen vertellen die anderen ook redelijk kunnen volgen, hij is sinds kort zindelijk, hij gaat sinds afgelopen schooljaar naar het reguliere onderwijs met wat ondersteuning en hij zit sinds een paar maanden op regulieren zwemles. we zien dat hij wel verschilt met leeftijdsgenootjes maar hij wordt geaccepteerd door hen, en door anderen. het is een lieve, eigenwijze, maar erg aandoenlijke leuke jongen met veel charme. als je ooit nog wat wil weten mag je me altijd pb'en !
Super zeg!! Ik ben heel nieuwschierig hoe Lotte alles gaat doen! Tot nu toe doet ze t heel goed.... tis zo'n lekker ding!
Hoi Linda, Hier een zoontje van 19 maanden met het Down Syndroom. Het gaat heel goed met hem,super tevreden vrolijk mannetje. Ook schildklierproblemen, medicijnen daarvoor werken prima. Hij heeft aan beide oogjes een staaroperatie gehad en nu met contactlenzen gaat ook dat heel goed. Hij ontwikkelt zich een stuk langzamer, heeft een erge lage spierspanning maar aangezien het een doorzettertje is komt hij nu toch wel overal. We zijn nu bezig met een indicatie voor een medisch kinderdagverblijf voor een paar dagdelen per week. Groetjes en veel plezier van je meisje!!
Wouw zeg, lees hoeveel meer moeite het kost om een kindje met het down syndroom te leren praten, lopen, zinnelijk maken etc... Ik werk met mensen met syndroom van down, maar heb toch echt te makkelijk gedacht over het leren van vaardigheden door hun. Voortaan zal ik maar eens meer bewondering voor ze hebben...
Hier een dochter met down van inmiddels alweer 10 jaar! Ik merk dat de "rompslomp" steeds minder wordt. Er is trouwens ook een groep met d mama's actief op fb
Wisten jullie allemaal pas na de bevalling dat jullie een kindje met down kregen of al tijdens de zwangerschap bekend?
Ik heb geen combinatietest gedaan of vwp omdat we het kindje zowieso wilden houden. Op de 20 weken echo wel 2 softmarkers gevonden waardoor we een vaag vermoeden hadden. Overigens geen hele ernstige afwijkingen. Enkele uren na de geboorte toen hij zijn oogjes open deed begonnen de alarmbellen bij mij te rinkelen. Het vermoeden werd vrij snel bevestigd door een kinderarts. De uitslag van het bloedonderzoekkwam enkele dagen later.
De uitslag van de combinatietest was 1:54. Ik heb de combintietest gedaan op aanraden van de verloskundige, had me eigenlijk daar helemaal niet in verdiept omdat toen ik 16 jaar daarvoor zwanger was van mijn dochter dat helemaal niet aan de orde was. Wij durfden een VWP niet aan,kindje was zowiezo heel erg welkom en we wilden geen enkel risico op een miskraam nemen hoe klein de kans ook is. Op de 20 weken echo werden 3 softmarkers gevonden waarvan 1 na een week verdwenen was en de andere 2 1 aandoening bleken. Deze aandoening komt vaker voor bij Down Sydroom dus we hielden er rekening mee dat onze uk het zou hebben en dat bleek dus ook zo te zijn. Het was een heftige zwangerschap vol onzekerheid maar dat was voor mij beter vol te houden dan het risico nemen met een VWP en het idee dat dat mogelijk fout kom gaan. En ons kadootje is een geweldig mannetje, daar had en heb ik alles voor over.