Hoi meiden, Ik ben met spinabifida geboren, en ben benieuwd of er nog meer mensen zijn op zp die ook spinabifida hebben en ben benieuwd hoe julie het ervaren? Zijn bijvoorbeeld klachten die je hierdoor had erger geworden na kinderen krijgen? Mocht jij vaginaal bevallen? Ik zelf mocht normaal bevallen maar geen ruggenprik, dit is uiteindelijk niet gelukt en uiteindelijk een ks geworden. Mijn klachten zijn niet verergerd. Ik zelf kan lopen maar kan niet zelf op commando plassen dat voel ik niet, daarom gebruik ik catheters enz. Het lijkt me leuk om met andere moeders(to be) met spinabifida in contact te komen.
Ik ben ook geboren met spina bifida, en voor het eerst redelijk ver zwanger(eerdere miskraam) dus voor mij is het hele bevallingsverhaal nog spannend! Eerst was het nogal onduidelijk omdat ik normaal gesproken niet in het ziekenhuis in mijn woonplaats wordt behandeld en ze niet echt een idee hadden, maar nu word er uitgegaan van een normale bevalling. Ik kan ook zelf lopen ondanks de uitvalsverschijnselen, en eigenlijk kan ik alles, maar wel met moeite soms. Maar ik mag niet klagen
Wauw spannend zeg! Ik hoop dat het een voorspoedige bevalling mag worden! Wanneer zijn bij jou uitvalsverschijnselingen gevonden dan? En welke uitvallings verschijnselingen? De dokter heeft mij hier ook voor gewaarschuwd en mag daarom ook niet meer turnen. Moet jij ook catheteren of doet jou blaas het zelf?
Dankjewel! Het was al duidelijk bij mijn geboorte, alleen toonde het zich toen nog niet behalve dan een soort van ei op mijn rug dat met de jaren groter werd. Verder wel al die jaren onder controle geweest van een revalidatie arts en neuroloog. Op mijn tiende ben ik geopereerd. En vanaf ongeveer mijn 15e heb ik er echt last van, in de zin dat ik minder goed kan lopen, vaak struikel, urine minder lang kan ophouden en gevoelsstoornissen. Dus geen gevoel meer in de voeten, en onderbenen en sommige delen van bovenbenen tot de onderrug. Heb ook orthopedische schoenen. Mijn blaas doet het wel, alleen heb ik minder aandrang dus als ik moet, dan moet ik ook echt gelijk want anders gaat het mis. Wel vaak blaasontsteking omdat ik niet volledig kan uitplassen zeg maar. Maar heb jij verder geen verlammingsverschijnselen of iets wat op latere leeftijd is gaan opvallen? En welke vorm heb jij, een open of een verborgen openrug?
Tot nu toe geen uitvallings verschijnselen en ik ben 25, ook niks wat op latere leeftijd is gaan opvallen alleen dat mijn darmen beter werken dan dat men dacht toen ik net geboren was. Ik heb een open openrug.
Oh dan schelen we nieteens veel, ik ben 23. Nee maar dat kan inderdaad de een is de ander niet. Het is bij mij dus met de jaren wel verslechterd, en dat kwam toen best hard aan. En nu je het zegt, darmproblemen heb ik wel vanaf mijn geboorte. Daar krijg ik van die oploszakjes voor. Maar gelukkig dat jij behalve het plassen (wat mij dan weer heel lastig lijkt) geen verlammingsverschijnselen hebt.
Wat leuk dat we niet zoveel schelen! Die poeders heb ik ook inderdaad! Ook neem ik elke dag tabletten om blaasonsteking tegen te gaan, heb jij die ook? Dat het bij jou met de jaren verslechterd is en dit hard aan kwam kan ik mij goed voorstellen, het is erg naar als dit gebeurd wel fijn dat jij gewoon vaginaal mag bevallen! Mag jij wel een ruggenprik als dit nodig is?
Ja, ik ken eigenlijk niemand met spina bifida dus ik heb het er eigenlijk niet echt over. Ik zat toen natuurlijk op de middelbare school en kreeg wel eens een opmerking of gewoon op straat door onbekenden omdat ik een apart loopje aan het ontwikkelen was. Nu niet heel veel last meer van die onzekerheid gelukkig Wat zijn dat voor tabletten? Want ik heb nooit iets over tabletten gehoord, ik sukkel hier al jaren mee.. Maar goed ja, ik zie het wel het is een inschatting maar misschien blijkt straks dat ik het helemaal niet kan, alles gaat in overleg met een ander ziekenhuis dus 100% zeker weten doe ik het niet. Het is dus spannend kan ik het wel, kan ik het niet met of zonder prik
Die tabletten zijn nitrofurantoine..bij mij zeiden ze eerst ja je mag een ruggenprik, we zetten hem dan hoger maar puntje bij het paaltje toen ik aan het bevallen was mocht het niet meer, en na 9 centimeter zonder vorderingen werd het een keizersnede onder algemeene narcose, mijn tweede is ook gehaald onder algemene narcose, en een eventuele derde ook.
Dankje, ik ga het even navragen als ik weer naar de dokter ga want ik moet nu elke maand urine laten testen Pff wat naar zo maak je dus de hele bevalling niet mee.. Maar verder wel gezonde kindjes neem ik aan? Want ik wordt dan weer heel onzeker van dat gedoe van mensen van ja maar je hebt wel een verhoogd risico, misschien krijgt je kind het ook blabla.. En ja ik heb er natuurlijk helemaal geen verstand van maar ik heb er in mijn geval ook geen goed gevoel bij, omdat ze ook zeggen dat het zou kunnen dat ik geen volledige weeen kan voelen (door de gevoelsstoornissen) dus dat het mogelijk is dat ik al veel verder ben als ik eenmaal weeen begin te voelen.. pff dus ik houd mijn hart vast
ik wou even meegeven dat cranberry tabletten hier ook hooed helpen tegen blaasontsteking. ik heb redelijk vaak blaasonststeking ( mede door rug/ si enpijn klachten ) en sterke cranberry kan het bij mij als ik een beetje last heb er zo weer uit helpen . nitrofurantoine ben ik overgevoelig voor ( is antibiou) dus ik mag ook niet meer hebben, wat jammer is want het is de meest specefieke antibiotica voor blaas ontsteking.
Oei ja vervelend is dat he, ik heb het alleen vaak niet door omdat ik het niet altijd voel. Maar bedankt voor de tip, ik ga beide opties met de gynaecoloog bespreken want een blaasontsteking is niet fijn maar nu tijdens mijn zwangerschap helemaal niet handig. En ik krijg ook telkens antibiotica weet even de naam niet maar dan heb ik die blaasontsteking dus al, dus dat schiet ook niet op
De bevallingen heb ik inderdaad niet meegemaakt vanaf 9 cm, en de weeen heb ik echt wel gevoeld lol. Mijn kids zijn ook gewoon helemaal gezond en mijn dokter zei ook dat ik en andere mensen met een open rug niet meer kans heb dan andere mensen om een kind met spinabifida te krijgen.. dus daar lijken de meningen over verdeeld. Mijn zoon had gelijk na de geboorte last van ademhalings problemen en is geboren met choanel atresie maar dat staat los van spiniabifida. krijg jij nog extra check ups voor jou kleintje dan zodat ze het kunnen uitsluiten?
Haha, gelukkig maar! Ja dat blijkt inderdaad, huisarts vond een extra hoge dosis foliumzuur niet perse nodig. Want inderdaad wat jij zegt, ik maak evenveel kans als een ander, de revalidatie arts vond het wel nodig dus dat verschilt inderdaad wel eens. Aw wat sneu, is dat wel goed gekomen met een operatie of iets dergelijks? Ik heb volgende week de 20 weken echo, dus daar zou denk ik wel iets op te zien moeten zijn. En verder is het afwachten
Jawel is wel goed gekomen gelukkig, na 4 operaties was het helemaal mooi open. Spannend 20 weken echo!! Laat je het nog even weten?? Wil je trouns weten wat het geslacht van jou kindje is?