rabia, wat een schok voor jullie. Hier zat het probleem bij mij, en er werd mij in een uz verteld dat ik nooit op de natuurlijke manier zwanger zou geraken. Uiteindelijk heb ik 6 zwangerschappen gehad en 2 gezonde dochters. dus er is veel mogelijk. Ik duim voor jullie Saar, voor jou begint het te korten, succes!
@petra83 oh wat fijn dat je toch nog gezonde kinderen heb kunnen krijgen!!! Ik heb de papieren thuis en mijn man blijkt een translocatie te hebben in nr.7 en dat dit dus de oorzaak is dat hij geen zaadcellen heeft!!! Als het goed is kunnen we in België er nog mee verder, maar mijn man wil liever naar Turkije heen om zich daar te laten behandelen!! Nou zullen t allemaal wel gaan zien, ik hoop dat er nog hoop voor ons is
ik duim mee voor jullie! Turkije is wel direct een heel eind weg he, daar ga niet zo snel naartoe als er ivf mee gepaard gaat. En bij een ivf procedure moet je toch heel vaak heen en weer, voor bloedafnames, echo's enz
Hoi Allemaal, Mijn man heeft ook een translocatie van chromosoom 13/14. In 2012 werden we spontaan zwanger direct na het verwijderen van mijn spiraal. Een groot wonder volgens onze huisarts! We zijn er pas laat achter gekomen dat mijn man de translocatie had (Ik was toen al 10 weken zwanger). De arts geneticus wilde perse een vruchtwaterpunctie doen, maar deze hebben wij geweigerd. De kans op een miskraam door de vruchtwaterpunctie was veel hoger dan de kans op een kindje met het patau syndroom. Het was vervelend dat de arts(en) er steeds maar op aandrongen. Maar wij hebben niet over ons heen laten lopen! en een uitgebreide echo met 20 weken gehad. Daarop was een kerngezond mannetje te zien! In oktober 2012 ben ik de trotse moeder geworden van dit kleine wondertje en hij doet het fantastisch! Nu zijn we bezig voor een broertje of zusje voor ons wondertje. Ik heb een vroege miskraam gehad voor de vakantie. Het is jammer, maar toch ook een teken dat er iets niet goed is met het kindje. En nu, na de vakantie blijkt dat ik weer zwanger ben! Weer spontaan en (als het goed is) al ruim 6 weken! Volgende week de eerste echo en een gesprek met de arts geneticus. Tot die tijd zit ik vol spanning en zenuwen. Soms tranen met tuiten, vele doom-scenario's denkend... (die rothormonen ook) Maar als ik zometeen zie dat het hartje goed klopt weet ik dat ik weer een stapje dichterbij ben bij een gezond kindje. Ook nu willen mijn man en ik geen vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Wij vinden de risico's van deze onderzoeken gewoon te groot. Wij gaan proberen of we in aanmerking kunnen komen voor een NIBT test. Zijn er mensen die daar al ervaringen mee hebben? Verder wil ik tegen iedereen hier zeggen dat je niet altijd mee hoeft te gaan met de wil van de artsen. Jij bent baas van je eigen lichaam. (sorry... het gepush van alle artsen zit me -nog steeds- erg hoog). Duimen jullie met me mee voor mijn tweede kleine wondertje? Positieve verhalen zijn denk ik voor iedereen welkom!
@Truike, gefeliciteerd met je zwangerschap! Altijd angstig die eerste weken he.. Wij hebben wel een vruchtwaterpunctie laten doen, de kans dat er iets mis zou gaan is bij ons vele malen kleiner (kans bij punctie 0,5% en kans op een kindje met een afwijking 7-8%) De afwijkingen die op mijn chromosoom zouden ontstaan zorgen ook voor een kindje dat bijna niet levensvatbaar zou zijn. Dit waren voor ons redenen om wel voor de punctie te kiezen. @Rabia, sterkte de komende tijd
Hey Binks, Dank je wel voor je reactie. Maar wat raar dat die risico's dan zo verschillend zijn. Tegen mij werd gezegd dat de kans op een miskraam bij een vruchtwaterpunctie tussen de 3-5% zat... En de kans dat ons kindje een afwijking zou hebben (vanaf dat moment) ongeveer 1%. Ik was toen al ruim 14 weken zwanger (en drie goede echo's gehad). Bij afwijkingen overlijdt het kindje vaak al voor 8 weken zwangerschap. Ik ben nu bijna 7 weken zwanger (volgens mijn berekening) en alles gaat tot nu toe goed. Maar ik kan niet wachten tot ik zeker weet dat het hartje klopt bij de 8weken echo. Hoe is het eigenlijk bij jou afgelopen? En wat zijn jouw ervaringen van de vruchtwaterpunctie?
welkom hier Truike. ook wij gingen steeds voor een punctie (ik heb 3 x een vwp gehad en de laatste keer een vlokkentest) ik had wel enorm hoge kansen op een gehandicapt kind, 50%, dus wij wilden geen risico's lopen. Mij is gezegd dat een miskraam door de punctie amper 1% was.
Beste Truike, die test heet NIPT. Niet om te betweteren, maar anders ga je geen info vinden als je op de verkeerde naam zoekt. Ik heb hem niet nodig, maar als ik hem nodig had gehad, dan was ik ervoor naar Antwerpen gereden. Dat moet je zelf betalen, maar gaat sneller dan in NL. In NL krijg je de NIPT alleen als je in aanmerking komt voor vervolgonderzoeken en dan loopt het via (volgens mij) het AMC. Succes met alles!
Bij mijn weten screent de NIPT alleen op afwijkingen op chromosoom 13, 18 en 21. Bij een translocatie heb je hier dus niets aan, omdat er geen volledig chromosoompatroon gemaakt wordt. Laat je dus goed informeren voordat je hier al je hoop op vestigt en het niet blijkt te kunnen! Om je een beetje goede hoop te geven: bij bijna iedereen hier in het topic is het toch allemaal goed gekomen en hebben we gezonde kindjes gekregen! Succes!
Rabia en Truike, welkom. Wat rot dat jullie ook met een translocatie te maken hebben. Gelukkig ook veel positieve verhalen hier. Ik heb morgen een vruchtwaterpunctie in het wkz. Het zijn heel ervaren artsen en het risico is daar echt veel lager dan de hierboven genoemde getallen. 1 a 2 op de 1000 ging mis in de afgelopen 10 jaar, dus 0,1/0,2%. Liever zou ik geen risico nemen, maar ik moet het weten. In de eerste plaats voor het kindje zelf. Ik probeer zoals Bunchy te denken, die was helemaal niet bang . Maar morgen even voor me duimen mag hoor Verder gaat het goed. Ik voel de baby af en toe. En de vakantie was heerlijk...
Bedankt Kounelli! Het is goed gegaan, heel fijn team wat de punctie doet. Ik vind vooral vandaag en morgen wel spannend. Maar het gaat vast goed.
He allemaal! Vanmorgen de afspraak bij de klinisch geneticus gehad. Dus ik dacht, schrijf even een update! Alle informatie die ik op voorhand wist had ik van mijn ouders. Voorheen was ons altijd verteld: 25% op volledig gezond kindje, 25% op gebalanceerde translocatie (gezond, wel drager), 25% kans op miskraam en 25% op de handicap van mijn zus. Wat ze me nu konden vertellen is dat ik alles bij elkaar opgeteld en afgewogen 5 tot 10% kans heb op een kindje dat geboren wordt met de handicap/chromosoomafwijking van mijn zus. Over de overige percentages kunnen ze niets zeggen, maar ze vertelde wel dat ik een sterk verhoogd risico heb op miskramen. Op zich viel me de 5 tot 10% kans eigenlijk mee, want stel dat je zwanger 'blijft' (geen miskraam dus), dan is er een kleine kans dat het kindje gehandicapt is. Ik had me meer voorbereid op een hoger percentage embryo's met handicap, waardoor ik heel erg vreesde dat ik misschien wel meerdere malen zwanger zou zijn van een aangedaan kindje, met daarop volgend het dilemma 'afbreken of niet?' Maar het is nu eigenlijk meer zo van 'Als er eentje blijft plakken heb je grote kans dat het goed is'. Dat was wel even een switch. Maar voor mijn gevoel wel een beetje een opluchting omdat ik altijd zo erg opgegeken heb tegen die 25% kans, dat vond ik toch best wel. Verder eigenlijk weinig nieuwe informatie gekregen. Prima gesprek gehad, aardige arts. Er werd me nog gevraagd of ik een gesprek wilde met een arts over PGD/embryoselectie, maar dat heb ik voor nu afgewezen. Ik merk dat ik toch wel graag het op de natuurlijke manier wil proberen. Het hele PGD traject lijkt me erg zwaar. Hoe denken jullie hier eigenlijk over? En zijn er meer mensen hier met het zelfde percentage, 5 tot 10%? Hoe ging het bij jullie? Het voornaamste vraagstuk is wat hier nog rest is 'Wanneer beginnen we?' Ik merk dat ik toch best wel bang ben dat het jaren kan duren. Hierdoor heb ik zo iets van 'Liever vandaag dan morgen beginnen' Maar mijn man denkt 'Straks is het bij de eerste poging al raak! Wil ik al wel zo snel een kindje? Ben ik daar wel klaar voor?' Dat snap ik wel, want als ik niet deze zorgen had gehad was het onderwerp kinderen misschien nu ook nog niet ter sprake gekomen. Ik zou het gewoon zo'n teleursteling vinden als ik nu nog jaren moet wachten. Lastig hoor. Ik merk wel dat ik het vooral heel jammer vind dat het allemaal zo besproken moet worden en dat het niet meer onbezorgd is. Samen een kindje 'maken' en krijgen vind ik iets heel moois, maar nu is het vooral veel 'gedoe' en zorgen. Sorry voor de lap teskt, het is een heel verhaal geworden! @Max, ik hoop voor jou dat alles goed gaat/is gegaan. Wanneer heb je de uitslag? Ik duim voor je! Liefs, Saar
Max, vandaag ook alles goed gegaan? Saar, bij ons was het ook: als het kindje blijft plakken na de eerste drie maanden heb je 15% kans dat het alsnog een chromosoomafwijking heeft. Bijna hetzelfde als bij jullie dus. Het is inderdaad jammer dat alles nu zo wel overwogen gaat en alles besproken moet. Maar zorg er wel voor dat je er samen achter staat als je gaat beginnen, want stel dat het wel mis gaat, dan moet je er wel samen mee kunnen dealen... PGD is een intensief traject, als op de natuurlijke manier ook kan blijft het wel wat meer iets van jullie samen. Maar uiteindelijk is het een beslissing van jullie samen. Succes met nadenken
@Saar, fijn dat die kansen toch anders blijken te liggen. Er zijn idd wel 4 verschillende opties, maar die liggen volgens mij bij niemand op precies 1/4 per kans. Bij mij is de kans op een miskraam minstens 50%. Maar als het goed gaat is de kans (na 8-10 weken) nog 3-5% dat het toch mis is. Daar staan we nu dus. Maar ik kan me absoluut niet voorstellen dat er met dit kindje iets mis blijkt te zijn. PGD lijkt me ook erg zwaar, maar de angst voor een miskraam heb ik bij mijn tweede ook als erg zwaar ervaren. Bij mijn eerste zwangerschap wisten we van niets en deze keer valt het ook heel erg mee. @Kounelli Ook vandaag alles oké gelukkig. Ik had toevallig vandaag een afspraak bij de vk en die besloot een echo te maken om me extra gerust te stellen. Het gaat prima met de kleine gelukkig. Nu twee weken geduld hebben....
@kounelli @max Bedankt voor jullie reacties! En Max, succes met de komende twee weken. Fijn dat je bij de vk nog een echo kreeg!
Max, ik kijk nu voor het eerst pas weer. Ik dacht dat je volgende week oas punctie had.. Heb niet geduimd maar gelukkig is alles goed gegaan! Ik been echt opgelucht wetende dat je het al achter de rug hebt.. En nu wachten op de uitslag.. Die vast goed is! Lief fijn kundig team he in wkz? De gynae aaide zo lief over mijn blote benen weet ik nog. Zo lief en warm. Ik duim vanaf nu voor je meid! Konden ze al zien of het een j of m is?
Saar, fijn dat de percentages gunstiger blijken te liggen! Hoe oud zijn jullie? Pgd leek ons ook niks en bleek gelukkig niet nodig.
@Bunchy, ik ben ook echt opgelucht dat het al achter de rug is . De uitslag is vast goed, denk ik. Wat is nou 3%, en dan hebben ze daar na de test ook nog eens extra goed met de echo gekeken en niets raars gezien. Als het wel mis is, dan ga ik me dan zorgen maken. Ik hoop wel dat ze gewoon bellen na 2 weken en niet dat wij er ook zo achteraan moeten als jullie. Naast heel kundig, ook lief bij het wkz idd. Er was ook iemand mijn benen aan het aaien om me rustig te maken, haha. Op de echo dacht ze een meisje te zien, maar ze was er niet zeker van. We krijgen dat met de uitslag te horen.
Dankjewel dames!!! We kunnen ook naar België heen maar sturen ook de gegevens naar Turkije via familie van ons!! Mss gaan we ook wel kijken in België en kijken waar we eerder geholpen kunnen worden?! Ze zullen toch weer eerst m'n man moeten testen. In België doen ze wel, ook al heb je die afwijking de TESE/PESA behandeling met ICSI maar zullen alles in de gaten gaan houden!! We gaan t ff aankijken wat wij gaan doen...en hopelijk komt onze droom ooit uit?!