Mijn broer is 27 jaar geleden geboren met een openruggetje. Hy is verlamd tot aan zijn knien en zijn heupen staan uit de kom. Hy heeft kunnen lopen tot zijn 16de en zit nu in een rolstoel en is heel zelfstandig. Doet slles zelf, maar woont wel begeleid. Dat komt omdat hy door totaal iets anders last kreeg van geheugen verlies en gezichts verlies heeft gekregen en nu nog 15% ziet. Ook had hy een waterhoofdhe maar dat wordt opgelost met een drain. Zelf is hij dolgelukkig met zijn leven en zou nu niet anders willen. Als zusje van hem zie ik dit als een verrijking van mijnleven, ik neem iedereen zoals die is, qua binnenkant buitenkant en fuctioneren. Als je mijn ouders er naar zou vragen zouden ze zeggen, dat ze het het eerste jaar wel veel zwaarder vonden, vanwege veel ziekenhuisopnames en operaties. Maar zoveel 'last' heb je er niet van, als je kind maar gelukkig is, en de ouders natuurlijk ook. Uitstapjes hebben wat meer voorbereiding en research nodig. Ik zou de keuze snappen van zwangerschap afbreken, het is niet niks. Voor jullie niet en voor het kind. En verkeerde keuze is er niet!!! Als ik later zelf een kindje krijg en ik weet van te voren dat hij gehandicapt zal zijn, zou ik hetzelfde overwegen. Maar er is kans op een heel goed mooi leven. ( mijn ouders kwamen er pas 1 dag na de geboorte achter ) Eventuele vragen zijn altijd welkom.
Wij hebben de keuze genomen om de zwangerschap door te zetten. En te vechten voor ons mannetje. We worden goed geholpen en we staan er elke dag positiever in. Natuurlijk met ups en downs. Dankje dopneus voor je bericht
Ik lees je topic nu voor het eerst. Wil je sterkte wensen met alles, hoop dat je zwangerschap voorspoedig verloopt en dat het meevalt voor jullie zoontje.
Veel sterkte nog de aankomende tijd, want je zwangerschap zal niet meer geheel onbezorgd zijn, maar hopelijk valt het straks na de geboorte mee voor je zoontje en kunnen ze hem goed helpen met eventuele operaties.
Ik wil jullie veel sterkte wensen,het is niet niks he. Wat een mooie keuze en jullie kleintje zal het iig niet aan liefde ontbreken!
Succes met de rest van je mooie zwangerschap. Je zal vast en zeker een prachtig kindje krijgen. Ik ken vanuit mijn sport (rolstoelhockey) een hoop mensen met spina bifida. Sommigen hebben een lichte vorm en kunnen zelfstandig lopen, anderen gebruiken een elektrische rolstoel om zich voort te bewegen. En dan heb je nog alles daartussen in. Maar ik kan je vertellen dat bijna al deze mensen hele gelukkige mensen zijn! Ze gaan naar school, werken, hebben hobby's, dromen en doelen in hun leven. Jouw kindje zal vast ook uitgroeien tot een prachtig mens
Hoi Beertje, wat dapper dat jullie de zwangerschap doorzetten. Ik weet niet of je stichting Earlybirds kent, maar ik heb een paar maanden geleden een jongetje gefotografeerd die ook spina bifida heeft en (te vroeg geboren is). Een heel bijzonder verhaal en de ouders willen heel graag dat het meer bekend word, omdat ze zelf amper informatie konden vinden over kinderen met spina bifida. Iets van 90% van de mensen die dit hoort laat de zwangerschap afbreken. Heel heftig, en ook zo moeilijk voor te stellen als je dat prachtige mannetje ziet. het verhaal lees je hier, de link naar de blog van de moeder staat in de tekst: http://www.earlybirdsfotografie.nl/ben-vido/
Mijn vader is geboren met een gesloten open ruggetje. Zou, naar wat ik er van gehoord heb, nooit kunnen lopen, zindelijk zijn of enige kwaliteit van leven hebben, daarnaast nog wat kleine 'problemen'. Nu, bijna 50 jaar laten een zeer gezonde en trotse opa van onze kleine meid!
Wat dapper dat jullie de zwangerschap door gaan zetten! Ik wil je daarom ook bij deze feliciteren met je zwangerschap! En ook sterkte wensen de komende tijd! Veel geluk en liefde toegewenst!
Oud klasgenootje van mij ook.. Zit nu ondertussen in rolstoel, maar voor de rest ben ik soms best jaloers op hem want hij doet aan ijshockey (zittend dan hè) op zeer hoog niveau en reist de hele wereld af met zijn leuke vrouw ik heb altijd zoveel respect voor hem gehad, was altijd heel positief. Ik denk dat zijn ouders daar veel aan hebben bijgedragen, ze waren altijd heel realistisch maar lieten hem zijn eigen fouten maken en grenzen aangeven. Heel veel succes, maar ook nog veel plezier gewenst deze zwangerschap.
Heel veel sterkte! Mijn ervaring: schoonvader is geboren met een open rug. Zat ook laag maar ik weet niet hoe laag. Hij is geopereerd toendestijds en kon niet rennen of helemaal bukken om zijn tenen aan te raken. Verder geen incontinentie problemen of andere complicaties hierbij gehad als een waterhoofd e.d.
Lees je topic nu ook voor het eerst. Wilde alleen maar zeggen dat ik jullie zo dapper en krachtig vind! Wat eerder al werd gezegd: jullie kind zal het aan liefde niet ontbreken. Ik weet wat het is om zulke grote zorgen te hebben over je ongeboren kind, al is het bij ons met een sisser afgelopen, buiten zijn pre- en dysmaturiteit...