Wij hadden de combinatietest gedaan, uitkomst 1:54 op Down Syndroom. En hij heeft idd het Down Syndroom. De andere softmarkers bleken 1 aandoening te zijn die vaker voorkomt bij DS. Wij hebben na de combinatietest geen andere testen gedaan, kindje was (en is) welkom met of zonder DS. Nipt was er toen niet en VWP vonden wij te risicovol. Spannende zwangerschap maar het was het waard om geen testen te doen om zodoende geen/minder risico te lopen dat eea fout zou gaan. Ondanks (dankzij?) 2 operaties is onze zoon een heerlijk mannetje die weinig ziek is.
Heb niet alle reacties gelezen, maar wou je even laten weten dat ze bij een vriendin van mij die combinatie ook vonden. Zij is heel nuchter en was er dan ook heel kalm onder. Bij 30 weken was het geloof ik nog steeds wel te zien. Maar er bleek ook niets aan de hand. Onze dochter had ook een verwijt nierbekken, bleek ook niks aan de hand. Maar dat stond op zichzelf, dus ik maakte me ook niet heel veel zorgen. Kan me wel voorstellen dat je bent geschrokken hoor. Hopelijk heb je ook iets aan een positief verhaal.
Ah, dat wist ik niet Yaamke. Een tweeling nipt is niet eenvoudig te vinden, ten minste 5 maanden geleden toen wij ook aan het rondzoeken waren. Hoe lang duurt het via Amerika/Antwerpen?
Mama40; vind ik wel een moedige keuze(moedig is mss niet de juiste woordkeuze, klinkt beetje onpersoonlijk:s). Vind t alleszins echt chapeau dat ondanks jullie weet van een kindje met down er toch voor kozen verder te zetten. Max78; oh fijn om te weten dat bij je vriendin dezelfde combinatie gevonden werd en er tenslotte toch niks aan de hand was. Hoop dat ik hetzelfd geluk mag meemaken. Fijn dat ook bij jou kindje uiteindelijk niets was. Denk eerlijk gezegd dat ik me met 1 marker ook minder zorgen gemaakt zou hebben.. Klaasje82; ja idd, dat is althans hetgeen de 20weken echo gyn. me vertelde. Ik dacht dat er een 2tot3 tal weken over gingen eer de resultaten binnen zouden zijn. Ik zal dat woensdag in Brussel ook nog eens vragen. Zal t hier laten weten..
Hier ook een baby met een verwijd nierbekken tijdens de 20 weken echo , helaas was het hier alleen maar wijder tijdens de verdere echo's . Na geboorte is ons zoontje preventief aan de anti biotica gegaan en veel onderzoeken gehad . Hij bleek reflux Vd blaas te hebben want misschien door de groei en ligging Vd organen over zou gaan . Hij is nu 6 mond en de verwijding neemt idd af. Wel heeft hij een aantal keer in het Zk gelegen met koorts en verdenking op een urineweg infectie. Cyste in de hersenen heb ik geen ervaring mee , kennissen van Mij wel , de cyste was zichtbaar bij 20 welen ( eind Vd zwangerschap was het gelukkig weg ) Succes en sterkte
Hier dezelfde combinatie tijdens de 20 weken echo...We zijn doorgestuurd naar de gyneacoloog voor een extra echo. Heel erg geschrokken natuurlijk, maar uiteindelijk heeft de gyn ons heel erg gerust gesteld. Ze vertelde dat dit vaker voorkomt en dat het in de meeste gevallen gedurende de zwangerschap weggaat. Verder was bij ons kindje ook alles goed. De verloskundige heeft ook benoemd dat ze dit vaker zien en vaak geen verband heeft met een afwijking...Wij hebben met 32 weken een extra echo om te kijken hoe het ervoor staat met het verwijde nierbekken. Natuurlijk maken wij ons ook nog zorgen maar we zijn wel redelijk gerustgesteld door de gyneacoloog!
Bedankt Mjs. Milamuis; zelfde combinatie? Ook die cyste? Die onzekerheid toch è... Pfff 'killing'! Ben vandaag dus naar het universitair ziekenhuis in Brussel geweest voor een 2de opinie. Alleszins; Blijkt dus dat 1 niertje verwijd is.. Ander is ok. Die cyste in de hersenen komt vaak voor zeggen zij en verdwijnt dus wel uiteindelijk. Punt is gewoon; blijven 2 markers(trisomie13&18 zijn uitgesloten). Maar trisomie 21 dus nog niet... Ik kom door die markers dus ik aanmerking voor een vruchtwaterpunctie. Wat we ook onmiddellijk konden laten uitvoeren. Hebben we niet gedaan ivm kans op miskraam. Nipt zou idd ook gaan maar dan zit je met een resultaat wat 3-4weken op zich laat wachten. Dan ben ik dadelijk 24/25 weken.. al redelijk ver dus. kindjes zijn dan al levensvatbaar zei die gyn. Bij een slecht resultaat t kindje weghalen zou dan weer risico inhouden voor t andere kindje. Mocht nog nadenken over de punctie tot maandag. Er hangt in ieder geval(wat we ook kiezen) altijd een risico aan vast..wachten tot geboorte is een risico, vwp is een risico en bij een slecht resultaat hartje laten stoppen heeft weer risico vr t ander. Pffff. Echt gerustgesteld ben ik dus nog nie. Kunnen nie meer doen dan afwachten denk ik.. Of tóch voor de vwp gaan.. Pffff wat een stress! :-s
Ons derde kindje had ook twee softmarkers bij de 20 weken echo.Verwijde nierbekkens en te korte bovenbeentjes. De nierbekkens waren met 30 weken weer binnen de marge . De beentjes bleven te kort. We hebben geen vwp gedaan. Wilden de zwangerschap zowieso niet afbreken bij Down. De echos zagen er verder prima uit. Enkele uren na de geboorte vermoedde ik toch Down . Een kinderarts bevestigde mijn vermoedens. Inmiddels 3,5 jaar verder en apetrots op onze kleine man. Het was even wennen aan het idee in de eerste weken maar was vanaf het eerste moment verliefd.
Nina; als de nierbekkens terug in orde waren met 30 weken, bleef er toch nog maar 1 softmarker over? Hadden jullie een goede score wat de neklpooi/combinatietest betreft? 2 softmarkers, waarvan nog maar 1tje overbleef en toch een downtje.. vreemd eigenlijk hè? Dacht altijd dat ze dan sowieso meer 'kenmerken' zouden zien. Althans zo liet mijn gynaecoloog toch uitwijzen. Dat de rest WEL allemaal in orde was... klonk alsof ze stilletjes wou zeggen; 'komt wel goed'. Wij hebben bovendien beslist geen vwp te doen. Veel te veel risico. En moest de test negatief zijn, ben ik niet van plan om 't leven van men ander kindje op het spel te zetten.
Hier met de 20-weken echo ook een kindje met een verwijd nierbekken aan 1 kant. De verloskundige deed hier heel luchtig over en zei dat het vaak voorkomt (vooral bij jongetjes) en dat het met 30 weken meestal weg is. Ze zei ook dat ons kindje korte bovenbeentjes had. Na die echo ging ik me toch wat zorgen maken, want dit zijn toch 2 dingen die kunnen wijzen op een afwijking (tip; niet teveel gaan zoeken op google, dan maak je jezelf gek). Tijdens de pretecho (met een week of 26) was het nierbekken normaal. En met de laatste echo (rond de 35 weken) had ons kindje zelfs lange benen. Ik hoop dat je volgende echo er gewoon goed uitziet. Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt. Succes!!
Stippel; Dan heb je je zeker ook heel erg veel zorgen gemaakt. Nina, dame die hierboven gereageerd heeft, had met diezelfde symptomen een kindje met down. Raar hoe de natuur zijn gang gaat. De ene heeft met dezelfde kenmerken geen kindje met een afwijking en de andere weer wel. Wat dat googlen betreft. Ohjee groot gelijk! Ik zoek TEveel! Met als gevolg dat ik ook TEveel verhalen vind. Goede maar ook weer slechte. Waardoor ik me eerder zal vastpinnen aan de slechte. Hoe dan ook. Wij gaan er niet van uit dat er iets ernstigs aan de hand is. Ze hebben ons gisteren verteld dat die cyste weggaat voor de bevalling en die niertjes zou geen ramp zijn, MOEST dit als enige overblijven. Baby wordt in de gaten gehouden en als er een probleem zich zou voordoen, zou dit met antibiotica eventueel verholpen kunnen worden. Ach we zien wel. Ga proberen terug te genieten. Die punctie laat ik wel aan me voorbijgaan. Dat hebben we zo beslist. Had jij eigenlijk een vwp laten doen?
Ja, ik heb me best wel zorgen gemaakt toen. Niet eens zozeer tijdens de 20-weken echo, maar meer nadat ik op Google ben gaan zoeken. Ik las zowel positieve als negatieve verhalen.. Ik had ook gelezen dat kindjes met down vaker in stuit liggen (onze uk lag tot 35 weken in stuit) en dat je meer last hebt van misselijkheid tijdens de zwangerschap (dat was bij mij ook het geval). Echt geen idee of deze 2 dingen ook echt waar zijn, maar het baarde me toch wat zorgen toen ik dit las. Ik heb verder geen vruchtwaterpunctie laten doen en ook geen nekplooimeting. Hadden we bij onze eerste ook niet gedaan. Ik hoop dat je het wat kan loslaten en dat je kunt genieten van de wondertjes in je buik. Wanneer heb je weer een onderzoek?
Ohneee! Dat van die stuit! Idd, dat heb ik ook gelezen. En ons ''zorgenkindje' ligt idd ook in stuit. Baby'tje 2 ligt wel goed. Ook dat maakt me ongerust. Ik ga 't in ieder geval echt proberen los te laten(toch moeilijk hoor, pfff) en ervan uit te gaan dat het allemaal wel goed komt. We kunnen de natuur toch niet forceren. Ik heb de volgende echo bij mijn gynaecoloog op 29/10 opstaan.
Yaamke, we hebben geen combinatie test gedaan. Een kansberekening zegt mij niet zoveel. Je kan alsnog die ene zijn. Bovendien was ik 39 dus toch al een verhoogd risico. Verder wat betreft softmarker . Ik heb inmiddels heel wat down verhalen gelezen . En heel wat zijn er nooit op een echo ontdekt . Sterker nog , er zijn er die pas maanden na de geboorte verdacht worden. Voor ons was het een bewuste keuze om niet verder te testen. Natuurlijk heb ik ook in de rats gezeten. Na een week of twee na die echo heb ik het wat van me afgezet en ben weer gaan genieten van mijn zwangerschap. Ik kon en wilde er toch niets aan veranderen.
Idd, je kan alsnog die ene zijn. Dat is waar. Kan mij ook voorstellen dat ze niet ALLES vinden op de echo. Althans denk ik wel dat de wetenschap vandaag ver genoeg staat om bepaalde 'afwijkingen' op te merken. Ze zeggen toch ook vaak dat die echo's té geavanceerd zijn tegenwoordig en dat ieder miniem puntje te zeer wordt opgemerkt, waardoor ouders soms onnodig ongerust worden. Althans wij hebben besloten om toch voor de NIPT test te gaan. Er is een instantie in Brussel die dit doet voor 2-eiige tweelingen. De kostprijs bedraagt 500. Redelijk wat geld, maar dat hebben we er voor over. Op dit moment maak ik me toch nog iets te veel zorgen. Misschien voor niks, misschien wel...de test zal 't uitwijzen. Weten we op het eind van de dag tenminste waar we staan.
Sterkte Yaamke. Ik hoop van harte dat je je voor niets zorgen hebt gemaakt en je straks twee gezonde kinderen in je armen hebt!
verwijd nierbekken.... Ik weet er alles van. Onze eerste zoon had nierreflux. Dit houdt in, dat je als je het niet behandeld je altijd blaasontsteking hebt, omdat de urine terugstroomt naar de nieren. Bij mijn zoon stonden zijn urineleiders in een verkeerde hoek op zijn blaas. We wisten dit alleen pas met 6 weken oud. Hij is in die 6 weken twee keer twee weken opgenomen en de tweede keer was de ecoli bacterie uit de blaas naar zijn hersenen gekropen en kreeg hij hersenvliesontsteking. Heel dramatisch allemaal. Maar zes jaar geleden was de 20 weken echo nog niet zo uitgebreid.. Mijn tweede zoon is in de zwangerschap twee keer gemeten. bij 20 en 30 weken. Eerste keer moet het getal onder de 5 liggen en de tweede keer onder de 10. Ook deze zwangerschap laten doen en beide zwangerschappen lagen de getallen idd ruim eronder. Maar het is dus zooo belangrijk, omdat je dan weet of je kindje misschien nierreflux bij de geboorte heeft en dan kan er meteen actie ondernomen worden! Hij heeft 2.5 jaar antibiotica geslikt en is toen helemaal genezen van de nierreflux! Ik wens je veel sterkte en succes..
2.5 jaar antibiotica geslikt!? Arm dutske! Jullie wisten dit pas bij 6 weken, is idd laat. 6 jaar geleden waren die echo's wss niet zo uitgebreid zoals je zelf zegt. Als dat nu het geval is, wordt het kindje dadelijk opgevolgd zeker na de geboorte of bij koorts? Alleszins, heel fijn da hij er nu volledig van genezen is.
Wat kun je je dan zorgen maken om je kleintje he?! Even een geruststellend verhaal mbt de verwijde nierbekkens. Onze dochter bleek beide nierbekkens verwijd te hebben bij de 20 weken echo. Ze zat toen met beide aardig boven de norm. Met 32 weken bleek dit nog steeds het geval, wat betekende dat ze vanaf geboorte antibiotica moest ter voorkoming van blaasontstekingen en nierinfecties. Met 2 dagen oud en 2 weken oud zijn er echo's gemaakt om dit in de gaten te houden. Met 6 weken heeft ze een blaaskatheter onderzoek gehad. Inmiddels is ze 3 maanden, waren de uitslagen goed en mocht ze na 2 maand met de antibiotica stoppen en blijken beide nierbekkens goed bij te trekken. De kindernefroloog legde ons uit dat dit regelmatig voorkomt en op zichzelf niet iets is om je enorm zorgen om te maken. Hoe dat met een andere softmarker erbij zit weet ik eigenlijk niet...