Endometriose en in de Medische Malle Molen >>DEEL 2<<

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Cindii, 8 apr 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Nou idd stiertje.
    Zo denk ik ook hoor. Ik heb wel elke dag "last" maar dat is zonder meds prima te handelen. Het zou niet hoeven maar het zij zo.
    Ga pas volgend jaar denk weer eens na laten kijken.
    Ff ziekenhuis moe :(

    Liz ik vind altijd echte vrienden laten je niet vallen..
    Hoe het ook met je gaat.. anders zijn het geen vrienden.
    Ook thuis kan je het idd gezellig maken....maar snap je frustratie wel.
    Ook omdat niemand je snapt. Een verborgen ziekte.
    Daarom vind ik het ook zo fijn dat ik nog kan meekletsen.
     
  2. Willeke86

    Willeke86 Fanatiek lid

    16 mrt 2014
    1.200
    0
    36
    Zuid-Holland
    Jeetje meiden ik schrik ook echt van de pijn die jullie door de endo hebben. Echt heftig zeg.. Mijn pijn is inderdaad ook in vergelijking met jullie nihil te noemen (gelukkig).

    Liz gelukkig heb je je social life inderdaad om kunnen zetten naar iets waar je ook plezier uit haalt. Ik denk ook dat vrienden pas echte vrienden zijn als ze in deze situatie ook voor je klaar staan. Ik merk aan mezelf dat ik me nu ook wat meer afsluit voor mijn vriendinnen maar dat heeft meer te maken met het ivf traject waar we inzitten (onze kinderwens) en niet met mijn ziekte. Hoewel we wel steeds meer erover nadenken om hierover openheid te gaan geven (maar we zijn daar nog niet uit)

    Arie wat fijn dat de osteopaat je deze inzichten hebt gegeven. Wat heeft hij/zij gedaan? Geen idee wat zo'n onderzoek inhoud? En moet je vaker daarnaar toe?

    Hier begint menstruatie langzaam opgang te komen, beetje bruin verlies tot nu toe. Al zo'n tijd geleden dat ik ongesteld was!
     
  3. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Hi meiden,

    Lees al even mee en ga me er nu stiekem ook even in mengen.
    Allemaal hele dikke knuff en sterkte. Die endo is echt waardeloos. Als je veel pijn hebt zien de meeste het nog niet aan je buitenkant. Dus gaan ze er automatisch vanuit dat het allemaal wel goed gaat. Maar wat ze niet zien is dat je thuis vergaat van de pijn en alle 'normale' dingen ontzettend veel energie kinnen vragen.
    Ik hoop dat het iedereen gegund is om een kindje te krijgen. Hierdoor worden vaak de klachten ook weer beter te behappen.

    Wat betreft de bal: heel herkenbaar! Dat zijn vaak verklevingen. Wat het trekkerige gevoel ook vaak geeft zijn de reacties op de verklevingen. De spieren er omheen worden onbewust steeds meer gespannen wat zo'n zeurderig gevoel kan geven
     
  4. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Chips al het getypte weg. Grrr

    Hi tash, wat grappig ik las in het begin bij jou mee :)
    Jij hebt ook erge endo toch en ook vu ganger toch?
    Wat doe jij nu tegen de endo? Gaat dat redelijk nu?

    Willeke openheid vind ik persoonlijk heerlijk. Je zal je verbazen hoeveel paren hiermee te maken hebben (mmm) maar op de een of andere manier durft niemanf erover te praten? Naaste collega's weten het ook en alleen maar fijn.
    Meiden zijn heel lief en begripvol. We kunnen alles tegen elkaar zeggen
     
  5. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Willeke idd wat tash zegt, door de endo trekt alles eromheen naar elkaar toe.
    Bijvoorbeeld bij mij heeft osteophaat gevoeld lever en maag trekken naar elkaar naar beneden..verklaart ook maagzuur en ws ook de misselijkheid smorgens als ik snel uit bed ren. Maag enz moet even weer een "plaatsje" vinden.
    Verder al mijn spieren gespannen nek knieen enz.
    Zelfs stand van mijn knieen niet ok. Al je spieren worden door die verklevingen aangespannen en samengetrokken. Dat is ook nog eens vermoeiend voor je lijf.
    Osteophaat probeert organen wat soepeler te maken en spieren.
    Ik moet ook nog zooltjes halen (advies osteo en fysio)
    Hoe voel je je inniddels?
     
  6. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Oh ja en nu ik toch alles op tafel gooi. Bloedend tandvlees elke dag (geen ontstekongen) en veel gebitsproblemen sinds al die hormonen.
    Gaatjes en zelfs wortelkanaalbehandling! Bizar
     
  7. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @ Willeke ik heb na overleg een post op Facebook geschreven over taboe anno 2014 en endometriose en de gevolgen voor ons als stel. Ik heb bijna 100 like en meer dan 50 comments ( zo veel vrienden heb ik nou ook weer niet) van mensen die ons bedankte over de openheid en ons succes wenste. Sterker nog gister was ik op het werk van mijn vriend en een mannelijk collega kwam mij zeggen dat hij het fantastisch vond dat we het 'bespreekbaar' hadden gemaakt.

    Het is heel persoonlijk en je moet vooral doen waar je jezelf goed bij voelt! Maar net als nu jij een enorme teleurstelling en verdriet hebt te verwerken helpt t als af en toe iemand vraagt hoe het met je is omdat ze weten wat en waar je mee bezig bent. &#128591; fijne avond
     
  8. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Hi Arie!
    Dat je dat allemaal nog weet! Klopt helemaal ja!
    Loop idd in het Vu en slik momenteel de Zoely pil door. We gaan binnenkort op gesprek hoe het er uit gaat zien als we verder willen met de cryo's. Afgelopen augustus is er geprobeerd een spiraaltje te plaatsen (toen nog geen directe sprake van een eventuele tweede), maar dit is mislukt. Er werd een gaatje in mijn baarmoeder geprikt.
    Voor de anderen: Er is in 2005 vastgesteld dat ik endo (graad 4) heb. Inmiddels al een hoop operaties en nog veel meer hormonen verder. ;)
    En zo worden we langzaamaan allemaal ervaringsdeskundigheid... Helaas...
     
  9. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Grappig Tash, ik heb inderdaad ook tijden met jullie forum meegelezen voordat ik me hier toentertijd in ging mengen!
    Helaas blijft dit met endo een forum waarbij je steeds weer kunt gaan meeschrijven. Voor jou dus ook weer de molen in.

    Meiden, wat een gevolgen heeft endo dus op je leven hè bah!
    Toch vind ik het altijd wel knap dat veel meiden het altijd positief in blijven zien!

    Willeke, ik snap je vriend eigenlijk wel hoor. Ik zou er denk ik ook in staan. Maar ik begrijp ook heel goed dat je jezelf op zo'n moment zo radeloos voelt en gewoon alles wilt aangrijpen om zwanger te worden! Dan maakt het niet uit wat je ervoor moet doen!
    De wens is zo groot hè!
     
  10. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @ Tash jeetje een gaatje in je baarmoeder bij spiraal plaatsen klinkt ook behoorlijk naar! Als ik het goed lees hebben jullie al 1 kindje en je hebt dus cryo's uit een eerder gelopen ivf traject. Mag je dat gewoon stoppen en oppakken wanneer je zelf wilt? Wat naar dat je ook zo'n heftige endo hebt! Is het bij jou erger geworden tijdens je Ivf traject?

    Grt
     
  11. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @openheid: ik ben er ook heel open in, zowel mbt endo als vruchtbaarheidsbehandelingen. En inderdaad, hoe vaak hoor ik niet dat andere mensen ook zo'n verhaal hebben en dat eindelijk ook eens durven vertellen.
     
  12. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Nog gefeliciteerd met je kleine meid trouwens Stiertje!
    Ik ben ook heel open geweest over de behandelingen/operaties. Eerst was ik dat niet hoor, maar op een gegeven moment moest ik wel. Het was door pijn, afwezigheid door operatie, ziekenhuisbezoeken etc niet meer te verbloemen. En dan hoor je inderdaad meer verhalen. Ik vind het ook erg fijn dat mensen me begrijpen. Ik had geen behoefte om er steeds over te praten, maar vond het wel fijn dat er evt mensen waren waarbij ik terecht kon.
    Ik snap wel heel goed als je het traject liever voor je houdt. Het is allemaal ook zo persoonlijk/intiem. En ergens hoop je toch een zwangerschap met een verrassingseffect te kunnen vertellen.
     
  13. Balou23

    Balou23 Actief lid

    12 okt 2011
    217
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wij zijn er ook open over, tenminste mocht het onderwerp ter sprake komen. Het is vaak al een logische vraag die je krijgt, als je zegt dat je verklevingen in je buik hebt: "Maar levert dat dan geen problemen op met zwanger worden?" Daarbij zal ik ook niet goed weten hoe je het allemaal kan verbloemen... Ik merk dat ik er wel meer begrip voor krijg, alhoewel niet iedereen het snapt (met name 2 van mijn beste vriendinnen niet en juist dat is jammer) Op het werk zijn er meerdere die het IVF traject in zijn geweest en hier wordt eigenlijk ook wel openlijk over gesproken. Dat is dus ook prettig. En inderdaad het lijkt wel of je het dan ook vaker hoort.

    Van het weekend een kinderverjaardag, maar ik denk dat ik ga passen. Mijn hoofd staat er namelijk niet echt naar...;)

    @ Tash, tuurlijk weer welkom hier ;) Maar gaatje in de baarmoeder door de spiraal, getsie.

    @ Arie, dat is wat de acupuncturiste ook vertelde. Ik kan niet goed helemaal rechtop lopen, want ik word gewoon krom getrokken lijkt het wel er staat dan zoveel spanning op mijn buik.
     
  14. Willeke86

    Willeke86 Fanatiek lid

    16 mrt 2014
    1.200
    0
    36
    Zuid-Holland
    Ja ik denk natuurlijk ook dat het uiteindelijk alleen maar fijner wordt en we niet continu dat masker op hoeven te zetten. Maar ben ook soort bang dat men ons een beetje meewarig gaat aankijken (zo van, ach dat arme stel, bij hen lukt het niet..) en als je het eenmaal vertelt, kun je niet meer terug ;)

    Tash, oh loop jij ook in het VU? En ben jij zwanger geraakt van een verse tp of een cryo? Heb voor 6 november een afspraak staan bij dr. Melgers om toch eens even te spreken over de ernst van mijn endo. Ben geopereerd door Mijatovic en heb hem nooit meer gesproken (ja een aios naderhand) en ik heb het idee dat wij langzamerhand de ernst van de endo daardoor een beetje uit het oog zijn verloren. De operatie was immers meegevallen gaf de aios aan (ze hadden erger verwacht) en ik hoefde maar 2 mnd lucrin ipv de standaard 3 na een ok. Maar omdat ik nu dus gelijk 2 pilstrippen moet slikken om de endo te kalmeren denk ik dat het allemaal erger is dan ik voor ogen heb. Dus vandaar denk ik handig om dat ook nog even met haar te bespreken. Zodat ik ook beter kan accepteren waarom de rust ingebouwd moet worden.
    Een gaatje in je bm?! OMG! wat erg! Alsof het daar al niet gevoelig genoeg is!

    Arie, had jij ook 2 pilstrippen wachten voordat je doormocht met een cryo? Of heb jij geen cryo tp gehad? Ik heb sinds kort ook zooltjes! Maar ik loop zo vreselijk naar binnen, mn enkel staat bijna naast mn voet :D heeft niets met endo te maken. Verder alles wel oké, ups&downs, maar dat zullen jullie allemaal wel herkennen... jeetje ik dacht echt het geluk eens aan onze zijde te hebben, dan valt het toch even zwaar tegen...

    Balou ik heb morgen acupunctuur! Zit jij ook in Utrecht? Ben erg benieuwd, kijk er erg naar uit.

    Yaraah hoe gaat het wachten? Lekker een weekendje weg! Geniet er van meid! Hopelijk snel goed nieuws!!

    Endo3, hoe gaat het wachten bij jou?

    Menstruatie is begonnen, en tot nu toe valt het wel mee. Vanmorgen beetje last van mn darmen, maar dan neem ik 2x Aleve Feminax en heb ik nergens last meer van.
    Iemand had het over een gevoelsmatige bal in de buik, dat herken ik (gelukkig) niet. Heb alleen soms een zeurderig gevoel links, waar het aan mn darmen vast zit.
     
  15. Balou23

    Balou23 Actief lid

    12 okt 2011
    217
    0
    0
    NULL
    NULL
    @ Willeke, ik zit in Nijmegen. Ik had het inderdaad over die bal. Ik ben ook wel benieuwd wat ze met de kijkoperatie gaan zien...
     
  16. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Grappig Chickie! Ook helaas natuurlijk... Het is wel enorm fijn dat dit niet een gewone mmm-groep is, maar eentje echt gericht op endo. Zit jij ook al weer in de molen of ben je lekker blijven plakken hier?

    Stiertje, toen ik hier niet zo actief was ben jij dus bevallen van je meisje. En die is al weer 1! Waar blijft de tijd hè?

    Lizinlondon, we hebben inderdaad een dochtertje. Geboren als 3e cryo uit de 1e ivf behandeling. Van die behandeling nog cryo's over en nu dus informeren hoe dat verder werkt. Of we meteen mogen stoppen met de pil en aan kunnen melden als mijn cyclus weer op gang is, of dat ik eerst weer aan de Lucrin moet. De gyn heeft er bij elke controle naar gevraagd wat we wilden met de cryo's.
    Bij de tp van cryo 3 ging het met mij zo slecht dat we alleen maar aan het bedenken waren hoe nu verder. We hadden besloten om zelf aan te geven dat ik aan de Lucrin moest. Dat was godzijdank niet nodig. Maar door het traject is het wel heel snel veel erger geworden. Jij hebt ook al een lange weg bewandeld joh, jeetje!! In november start je dus met ivf. Zie je er tegenop? Ondanks dat je weet waar je het voor doet?

    Willeke, zwanger van cryo 3 dus. Mijn vaste gyn is Mijatovic, gelukkig! Dr. Melgers komt me qua naam heel bekend voor. Is dat een ivf arts of een 'gewone' gyn? Dat is een vrouw toch? Twee maanden Lucrin is een goed teken! Ik moest elke keer 6 maanden aan de benden. Een keer zelfs bijna een jaar. Na de verse tp die mislukte bij ons moest ik een pilstrip slikken en als er dan plek was mocht ik door. Is het nu druk in het Vu? Want dat zou dan ook kunnen meespelen in de beslissing van hun om je twee strippen te laten slikken. Maar het goed dat je een afspraak gemaakt hebt! Vaak zit je met een hoop vragen en angsten. En als je het zelf niet opnoemt, doen zij dat vaak ook niet.
    Ja en dat gaatje... Niet echt een pretje... Mijn bm was net boter zei hij. Dat komt hij normaal gesproken alleen tegen vlak na een zwangerschap of tijdens de bv. Er was bij mij geen reden voor. Dus die heb ik zelf maar verzonnen: als ik nu dat spiraaltje gehad had, was er geen directe reden om na te denken over een tweede. Bij mij was die wens er al, bij vl nog niet. Denk ook door de angst hoe het straks met mij gaat en of ik het allemaal wel red. Heel lief, maar ik hoop dat het net zo gaat als blijde eerste en dat ik er veel beter uitkom dan dat ik er in ging! ;)

    En wat openheid betreft, daar ben ik groot voorstander van. Ik verberg wel een hoop pijn, maar dat is misschien vooral omdat ik geen medelijden wil. Maar het is fijn als mensen op de hoogte zijn. Hoewel enorm veel mensen alles zo weer vergeten zijn merken wij wel.
    Kreeg laatst nog de vraag: 'Vond jij dat ook niet het mooiste moment van de geboorte, dat je kindje op je buik wordt gelegd...' Waarop ik antwoordde: 'Ja, schitterend! Ze werd met geweld uit mijn buik gerukt en werd vervolgens in een andere ruimte weer tot leven gebracht....'
    En zo gaat het met de endo ook. Mensen vergeten dat je iets hebt omdat ze het niet zien. Dingen die voor anderen heel normaal en vanzelfsprekend zijn en er dus ook zo over praten met je. En soms is dat ook juist wel fijn. Dan wordt je tenminste niet anders behandeld.
     
  17. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Ik ben lekker blijven plakken Tash. Ik zit nog niet in de molen, maar stap over een klein half jaartje misschien wel weer in de achtbaan. Eerst nog even van mini-chickie genieten.

    Bijzonder trouwens dat het op het moment van de 3e tp zo slecht met je ging, maar je toch zwanger werd en bleef.
    Je bevalling is dus niet zo vlekkeloos verlopen :( Dat wordt inderdaad vaak ook voor het gemak wel even vergeten ja.
    Houdt de Zoely pil de boel een beetje onder controle bij jou?

    Willeke, het is nu dus echt doorgebroken ;) Hopelijk blijft het redelijk goed te doen qua pijn!
    Heel veel succes morgen! Ik ben benieuwd hoe je het ervaart!
     
  18. endo3

    endo3 Actief lid

    7 mei 2014
    341
    48
    28
    NULL
    NULL
    Zo wat een boel geschreven hier!:D

    Willeke het wachten gaat niet zo goed moet ik zeggen.
    Ik ga niet eerder testen ofzo maar ik wordt wel een beetje gek hoor.
    Nog een week wachten en de vorige week is al zoooo langzaam gegaan.
    Maar goed, we moeten gewoon nog ff afwachten;)

    Zit nou op dag 8 na tp. Herkent iemand een extreem opgeblazen gevoel rond deze tijd? Ik krijg mn broeken nauwelijks dicht:( Mijn stoelgang is ook erg slecht op het moment. Iemand nog tips? Drink in de ochtend altijd al eerst een glas warm water daarna een shot tarwegras en kiwi's.
    Verder eet ik erg vezelrijk maar toch heb ik zo'n slechte stoelgang en gewoon echt erge buikpijn door mijn opgezette buik.
     
  19. Balou23

    Balou23 Actief lid

    12 okt 2011
    217
    0
    0
    NULL
    NULL
    Endo, tegen een opgeblazen gevoel neem ik twee koppen guldenroedethee per dag. Je kan dit bij de biologische/reformwinkel kopen. Het zijn losse kruiden. Je stopt dit in een houdertje en laat het dan een kleine 10 minuten trekken. Meestal doe ik er nog een drupje honing bij, omdat ik dat gewoon lekker vind. Het wordt bij mij dan minder...
     
  20. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @endo veel sterkte gewenst met wachten het lijkt me inderdaad zoals je be schrijft heel erg lastig. Ik heb niet echt tips want ik heb altijd darmproblemen maar geen constipatie alleen als ik morfine gebruik. Kun je geen movicolon gebruiken nu? Verder klinkt het alsof je al erg gezond eet. Darmen zijn het eerste orgaan in ons lichaam die reageren op wat er in je hoofd gebeurd. Probeer rust te vinden en maak eventueel een fijne boswandeling (als je die mogelijkheid hebt) is goed voor geest en darmen! Succes

    @chickie en Tash wat heerlijk dat je een kindje hebben&#10084;&#65039; Knijpen nog maar es lekker fijn! Ik hoor/lees wel eens dat de wens voor een tweede net zo sterk kan zijn als voor een eerste..hebben jullie dat ook?

    Grt fijn zonnig weekend voor iedereen&#128077;&#127774;
     

Deel Deze Pagina