Hallo dames, Ik weet het ff niet meer hoor. Er zijn vermoedens van ASS bij onze zoon vastgesteld. Hij start zeer binnenkort op het MKD in een observatiegroep. Hij heeft bij het audiologisch centrum onderzoeken gehad. Hij praat niet tot nauwelijks en hun kunnen mij niet garanderen dat hij ooit zal gaan praten, dit steekt mij zo erg en had niet verwacht zoiets te horen. Hij maakt klanken en gebruikt zijn eigen soort gebrabbel. Woordjes die hij uiteindelijk dan zei, zei hij een week en hupsakee weg ermee. Dat er iets is met hem merken wij ook, we krijgen namelijk ook moeilijk contact met hem, hij is afgeleid en blijft afgeleid/in zich zelf gekeerd . Als papa thuiskomt geeft hij er niets om, geen gedag zeggen of lachen van hey daar is me papa hoor! 150x zijn naam roepen en nog niet op of om kijken. Hij is ook extreem druk en springt met tv kijken of zit op de bank zichzelf heen en weer te wiebelen tegen de leuning en zwaar geobsedeerd door getallen, nummerborden etc. Op de PSZ moesten ze gewoon een 3de kracht inzetten op de dagen dat hij op de PSZ zat. Hij doet ook een soort 'tikje' met zn armen wijd en mond open , ik zeg weleens hij staat op spanning. En zo nog meer kleine trekjes, maar wat het gekke is, soms heb ik momenten en super goed contact met hem en denk ik: Ik ben zelf het spoor bijster want er is niks met hem. Sorry voor mn warrige verhaal. Iemand ervaring met deze trekjes/signalen? Ben als de dood dat hij nooit zal leren praten.
Had bijna het verhaal over mijn jongste zoon (2,5 jaar) kunnen zijn (voorlopige diagnose ASS, grote ontwikkelingsachterstand). Hoe oud is jouw zoon? Ook mijn grootste angst is dat hij niet leert praten. Hiervoor krijgt hij intensieve Prt-training via Centrum Autisme.
Wat een heftige tijd voor je... Het is niet niks, de diagnose ASS. Ik herken veel in je verhaal, alles wat je bij elkaar beschrijft past heel erg bij ASS. Ik kan me voorstellen dat je erg van de kaart bent nu en de onzekerheid wat hij wel en niet aan vaardigheden zal kunnen leren is erg heftig in het begin. De eerste jaar na voor eerst vermoeden van ASS uitgesproken was bij onze zoon (en ik, na er over lezen, 100% overtuigd was dat hij dit ook had) heb ik emotioneel flink in knoop gezeten. Toekomstbeeld drastisch op de schop en veel onzekerheid. Gaat hij ooit zindelijk worden? Gaat hij ooit leren lezen, leren schrijven? Gaat hij ooit zelfstandig kunnen wonen? Etc. Het is een rouwproces, loslaten, accepteren... Gun je zelf daar echt tijd voor. Het is ook mijn ervaring dat met gerichte aanpak de ontwikkeling ook een hele boost kan krijgen en ze toch verder kunnen komen dan je nu kunt bedenken. Toen mijn zoon naar dagbehandeling ging (vergelijkbaar met MKD) en wij intensieve begeleiding kregen, ging hij met sprongen vooruit! En fijn dat je zelf goed contact met hem hebt! Dat betekent niet dat er 'niets' met hem is, maar dat jullie een goede band hebben en hij zich veilig voelt. Mijn zoon is een enorm aanhankelijk knuffelkonijn en heeft met mij bijvoorbeeld wel oogcontact, maar is toch echt overduidelijk ASS... Veel sterkte!
@Jetje86: Hij wordt 5 januari 3 jaar. Goed dat je er ook zo op tijd ben met je zoon en dat hij een training krijgt, ik hoop dat hij gaat praten meid , dan valt er toch best veel last van je schouders want zie je het al voor je dat je kind wss nooit zal gaan praten, bizar toch. @Kache: Toekomstbeeld gaat echt drastisch op de schop, ik ben altijd een vooruitkijker en denker en nu blijft dat gat leeg , het ziet er allemaal zo onzeker uit. Mensen die altijd zeiden joh waar maak je je druk om veel kinderen gaan laat praten of als ze op bezoek zijn van Goh daar heb je echt geen kind aan. Dan denk ik yeah right, is ergens ook wel zo omdat hij veel bezig is met zichzelf of auto's, hij zondert zich af en dat zien ze niet! Zitten wij in de tuin zit hij binnen, zit hij in de tuin en komen we erbij gaat hij naar binnen en visa versa. Ik zeg heel vaak dat ik het zo zielig voor hem vind maar voor wie is het nou zieliger, ik ben moeder maar voor mijn gevoel ergens niet, snap je. Maar goed ik hoop dat we gauw een belletje krijgen wanneer hij kan gaan starten, eergister belde Jeugdzorg dat de indicatie zeker volgende week rond is. Waar ik wel moeite mee heb is hem los laten. Ik zeg altijd er is niemand die hem beter begrijpt als ik en dan snap ik hem ook maar voor 20%. Ik laat niemand oppassen voor een lange tijd een uurtje max, hij mag met uitzondering bij mijn schoonmoeder slapen maar dan komt hij zwaar overprikkeld thuis want schoonmoeder ziet het probleem niet zo en blijft maar door razen tegen hem en ze begrijpt hem niet
"Ach, ieder kind zijn eigen tempo. Sommige zijn nu eenmaal wat later." Ik werd ook gestoord van dat soort opmerkingen. Veel mensen zagen mijn zoon in eerste instantie ook als een vrolijk enthousiast kereltje en op KDV hadden ze geen kind aan hem... Hij zat de hele dag, dag in, dag uit, in een hoekje auto's op een rij te zetten, afgesloten van de rest. En thuis werd ik horendol van zijn gestuiter, gegooi, geschreeuw... Ik heb ook vaak gedacht: ga nou eens praten, dat zal ons een hoop frustratie schelen! Maar helaas, op een gegeven moment kon hij praten, maar de helft van de tijd begreep ik nog geen sikkepit van wat hij zei en bleven de frustraties... Mijn zoon is nu ruim 7,5 jaar en zit in de 'molen' sinds hij 3 jaar is. En ik moet zeggen dat hij nu (met medicatie, dat wel) een heel stuk verder gekomen is dan ik aanvankelijk dacht. Hij doet het goed op speciaal onderwijs, is zindelijk, kan al een beetje lezen en schrijven en heeft 'vriendjes' op school. Wat mij heel goed geholpen heeft is lotgenotencontact. Ik ben actief op facebook voor ouders met autistisch kind en heb al jaren een 'mailvriendin' die ook moeder is van autistisch kind. Hopelijk heb je snel de indicatie en kunnen jullie er aan gaan werken!
Hoi Noensje, Kan me goed voorstellen dat dit bericht wel even schrikken was. Hetgeen je beschrijft past inderdaad bij het beeld van ASS. Ik heb ervaring in de zin dat ik GZ-psycholoog ben. De uitspraak dat je kind misschien wel nooit gaat praten, vind ik erg voorbarig. De taalontwikkeling verloopt bij deze kinderen meestal anders en/of trager, maar het kan nog alle kanten op! Ik denk dan ook dat het belangrijk is dat jullie, naast een gedegen onderzoek, ook psychoeducatie (uitleg) krijgen over wat een ontwikkelingsstoornis inhoudt, maar vooral wat dit specifiek voor jullie kind betekent. Ieder kind is namelijk uniek. Verder zijn er tegenwoordig heel erg veel veelbelovende, nieuwe therapieën. Hier zou je je, na een diagnose, eens wat meer in kunnen verdiepen. Laat je vooral niet afschepen en zoek hulp in het vinden van de weg door hulpverleningsland! Tenslotte, jullie zijn er vroeg bij en dat is gunstig voor de verdere ontwikkeling van jullie kindje. Heel veel sterkte!
Oke hooooo stop nu! Zoals je het beschrijft zijn dit idd kenmerken van ass (onze zoon is door een top kinderpsychiater gediagnosticeerd met 18 mnd). Maaaaarrrrrr ga nooit maar dan ook nooit denken, misschien zal hij nooit praten! Tuurlijk ik bagatelliseer het probleem nooit praten en ass hiermee absoluut niet. Sta even stil geef jezelf de tijd om de dingen te verwerken en ga dan aan het werk! Zorg dat je alles leest over ass en hoe je je kind bijv. dingen kunt aanleren. Zorg dat je iets vindt wat zijn interesse wel heeft en leer hem hier dingen mee aan. Vindt hij bijv. dieren leuk zie dit als een opening om andere dingen aan te leren. Geef nooit op, uiteindelijk komt het vaker wel dan niet maar onthoud 1 ding niets gaat bij deze kinderen vanzelf, het is kei hard werken. Zie het niet als een tekortkoming maar als een gave. Kinderen met ass zijn geweldig! De momenten dat jij wel contact met hem hebt is waarschijnlijk niet omdat hij geen ass heeft maar omdat je dan aansluit op zijn wereld en daarom contact kunt krijgen. Wanneer je erachter komt waar die aansluiting in zit krijg je openingen. Denk nooit, dat hij niet van je houd. Je hebt nu nog geen idee hoeveel dit kindje van je houdt! Dit ga je gaande je tocht ontdekken. Maar treur vooral niet, denk in mogelijkheden en niet in tekortkomingen. In wezen treur je namelijk dat je zoon is zoals hij is. Dit terwijl ik zeker weet dat hij super bijzondere kanten heeft, iets kan wat andere niet kunnen of mogelijkheden heeft zich te ontwikkelen als een fantastisch mens. Overigens zeg ik hiermee niet dat het niet zwaar moeilijk en soms frustrerend is. Ik zeg hiermee niet dat je vanaf nu niet 24/7 ALTIJD ter beschikking moet staan van je kind. Sterker nog, als het enigzins kan zou ik zelfs stoppen met werken. Oke dit verhaal is ook heel warrig geworden, juist omdat ik je alles tegelijk wil vertellen en je zo graag wil laten zien hoe geweldig een kind met ass is. je mag me altijd pb-en
Sorry, reageer hier even op, niet lullig bedoeld maar mijn haren gaan recht overeind staan als ik autistisch kind lees. Nee, je hebt naar mijn mening een kind dat toevallig autisme heeft. Absoluut niet aanvallend bedoeld dit.
Thnx meid, doet me goed, ik geloof in hem hoor, het komt goed maar ik heb de afgelopen dagen teveel lopen tobben erover omdat het traject nu echt gaat beginnen. Wat het praten betreft is dat gewoon een grote angst, iemand zei dat het zelfs kon dat hij robot achtig zou gaan kunnen praten , dan denk ik houd ff je klep en denk zoiets van mij part maar zeg het gewoon niet, wat heeft het voor toegevoegde waarde. Je heb er rare wezens tussen zitten die echt niet nadenken.
Ik vond die uitspraak ook niet echt leuk maar ik vroeg: Hij gaat toch ooit wel praten? Ja dat kon ze niet garanderen want sommige gaan dat niet. Maar goed we houden hoop en kom op hij is nog geen 3, ik ben benieuwd waar we over 2 jaar staan
Meid wat heftig.. ik hoorde dat ook toen mn zoon 2 was... hy heeft pddnos. Inmiddels 7jr.. speciaal basisonderwijs in klas groep 4. Hy praat inmiddels wel maar hy stottert een beetje. Het is een zware weg maar er zijn veel hulp organisaties !! Veel tips, speciaal onderwijs, speciale sportscholen etc etc .. sterkte met alles !!! Als je met vragen zit mag je me altijd pb'en. Liefs Toevoeging... je kan ook zo mega veel.leren van hun denkwijze over zaken soms.. mijn zoon heeft mij veel geleerd ook en veel laten lachen. Ik heb al erg veel hobbels gehad onderweg maar alles komt goed !!elke fase heeft nieuwe uitdagingen (zo zie ik ze inmiddels). Mijn kindje is btw erg vooruit gegaan na zijn medicatie !! Hy heeft n normaal leven met vriendjes, is veel zelfstandiger nu dan ik ooit durfde te denken toen ik op zijn 2e jr de diagnose hoorde... alleen soms wat rustiger aan ivm de prikkels. En de feestdagen zijn anders.. spanningsboog word hier zo kort mogelijk gehouden ! warrig verhaal sorry hihi
Huh ? Is dat dan een beledigende term of zo? Is toch gewoon hetzelfde? (of is dat mijn opvatting) Ik heb toch ook gewoon een blond kind (of een kind met blonde haren)? Ik heb daar geen speciale associaties bij, begrijp dan ook niet helemaal waarom je haren overeind gaan staan? Ook niet aanvallend bedoeld .
Thnx meid!! Maar waar heeft hij medicatie voor? Hoe gaat het slapen bij jullie? Weet je wat hij ook doet, wegrennen buiten, hij loopt niet rustig of aan de hand want dat is uit den boze, hij rent rent rent en rent en als je dan roept: Kom hier of wacht even, kijkt hij heel even en komt er een grote ondeugende grijns en rent hard door! Ik ren mn benen uit mijn lijf . Hij ziet geen gevaar, deuren moeten ook overal vergrendeld worden, ja ook bij andere thuis anders is hij weg!
klopt ook hoor is technisch gezien precies hetzelfde het is puur mijn opvatting hierbij. Bij een autistisch kind staat autisme voorop en dus centraal. bij een kind met autisme bedoel ik voornamelijk te zeggen, ik heb een kind......dat staat centraal en oh ja hij heeft toevallig autisme. Beetje hetzelfde als ik heb een kind met een gebroken been en geen gebroken been in huis. Het is lastig op papier uit te leggen, als ik het sprekend zeg kan ik het vaak beter uitleggen. Dit heeft ook meer te maken met zooooo veel negatieve associaties met autisme. Terwijl ik autisme zie als een gave en niet als een beperking. snap je een beetje wat ik bedoel?
Voor het slapen kan je melatonine bij gaan geven. ik heb hier een paar dagen geleden een topic over geopend. Niet elk kind maar veel kinderen met ass/adhd etc. wordt de stof melatonine pas later in de nacht aangemaakt. dit betekend dat ze slecht kunnen inslapen, lees= ze zijn wel moe, maar KUNNEN gewoonweg niet slapen. Door melatonine toe te voegen kunnen ze makkelijker inslapen. Dit is overigens geen slaapmedicatie dus doet normaal niks op doorslapen. Die van mij krijgt 1.9 mg time release dus 1 mg werkt direct en 0.9 mg wordt over de nacht gegeven. Hij slaapt nu heerlijk van +/- 19:30 tot +/- 06.30 uur en wanneer hij nu wakker wordt 's nachts is het allemaal veel minder. Dit terwijl ik ruim een half jaar met hem van 01:00 tot +/- 05:00 uur 's nachts beneden heb gezeten klaarwakker. Voor dat wegren probleem: tuigje. Nou gaan waarschijnlijk heel veel mensen steigeren, want je doet een kind toch geen tuigje om, nee dat klopt je kunt beter je kind laten overrijden door een auto Ik heb het geluk dat mijn zoon en ik dikke mik zijn, wij er super vroeg bij waren en ik hem al heeeeel veel heb kunnen aanleren. Zo ook buiten dan wil hij wel een handje. Maar nog steeds heb ik een tuigje voor hem bijv. laatst in de dierentuin. Hij loopt alles dus geen buggy meer maar wel tuigje en je hebt super leuke. Hij heeft er 1 met een koe. lijkt net een rugzakje met koe dat hij om heeft. Vindt het ook niet erg doet zelf al zijn armpjes erin. Na een jaar hier intensief mee bezig te zijn komt langzaam het begrip "kom bij mama". Als je specifieke vragen hebt mag je me altijd pb-en en ook wel bellen hoor, geen idee waar je woont of ik je in de omgeving wat wijs kan maken mbt instanties? groetjes!
Voor ervaringen etc kun je kijken op het forum van 'kindmetautisme' Heel uitgebreid en actief forum!! Wat je schrijft herken ik bij onze jongste. Is gediagnotiseerd met klassiek autisme toen ie nog geen 2 jaar was. Hij praatte toen ook totaal niet. Ze zeiden ook dat ze niet dachten dat ie ooit zou praten. MAar hij praat!!! Hij was 3,5 jaar toen ie begon met praten. Het gaat langzaam en nog praat ie niet zo goed als ie zou moeten maar hij kan zichzelf duidelijk maken en kan precies vertellen wat ie wel en niet wilt. Ookal heeft ie autisme en een verstandelijke beperking, toch is ie voor zijn doen heel sociaal! Zingen vind ie ook geweldig om te doen Dus zeg nooit nooit. Echt waar niet! In de boeken zeggen ze ook vaak dat als ze met hun 6de jaar nog niet praten dan zullen ze het nooit doen. Maar ik ken een jongen met zwaar autisme en verstandelijke beperking die met zn 9de jaar ging praten. Ook dan weer niet zo goed als zou moeten voor zijn leeftijd maar hij kan zich verstaanbaar maken. Vertellen wat ie heeft meegemaakt en wat ie wel of niet wil hebben. En dat is zo belangrijk. Dus niet jezelf druk maken en niet ver vooruit kijken. En je bent er vroeg bij en dat is heel goed!! Des te vroeger ze starten met therapieen ed des te beter ziet de toekomst eruit voor hem.
Ook al kun je melatonine gewoon bij de drogist verkrijgen, ik zou hier nooit zomaar mee beginnen, zonder overleg met de kinderpsychiaters. Misschien heeft jouw kind wel voldoende baat bij andere hulpmiddelen. Ik ben overigens niet anti-medicatie (je hebt ook medicatie die ondersteunend is bij de prikkelverwerking), maar nooit zonder begeleiding en behandeling. Ik zou me eerst gaan richten op een goede diagnose en daarmee bedoel ik niet een sticker met wel of geen ASS problematiek, maar een uitgebreide, op jouw kind gerichte beschrijving met sterkte- en zwakte analyse. Maar als het goed is, moet dit nu met de nieuwe richtlijnen in de DSM (handboek bij het stellen van een diagnose) wel goedkomen. Je zou eventueel ook eens kunnen neuzen op de site van het Leo Kanner huis: gespecialiseerd in kinderen en jongeren met ASS. Ik persoonlijk heb een hoge pet op van de mensen die daar werken.
Mijn zoon heeft ook autisme en praat juist erg veel maar erg wijs en over vreemde dingen. Huj probeert moeilijje woorden te gebruiken die niet kloppen in een zin. Verder is ie heel wijs toen die twee wad kon die al rellen tot duizend, lezen, schrijven. Engelse woordjes en het engelse aldabet van achter naar voren etc etc. Ook een fotografisch geheugen. Hij kan zich erg afsluiten en dwars door je heenkijken. Niet erg goed omgaan met andere kindjes ( ze begrijpen hem niet) hij bijt op zn handen als iets niet lukt of als ie soort van stress ge oel heeft. Heeft iets met oorbellen hij speelt ermee bij iedere vrouw/ klasgenootjrs die ze inheeft en doet ze dan ook onbewust pijn. Hij heeft vaste rituelen en plekjes voor dingen anders word t een drama.maar verder is t echt een superlief knuffeltje knuffelt graag en zeg altijd lieve dingen. Voor buitenstaanders soms moeilijkt te begrijpen. Hij is nu 6 en zit nog op een normale basischool. Gaat biet altijd even goed maar dat houden we in de gaten.
Gedeeltelijk mee eens hoor ondanks dat het vrij verkrijgbaar is doen wij dit ook onder begeleiding van de kinderarts
hallo, gedeeltelijk is je verhaal wel herkenbaar. Mijn zoon was altijd al extreem koppig, zoals de omgeving het zegt en heeft soms wat 'vreemde dingetjes'. Als hij speelt heb je er geen kind aan want hij zit dan helemaal in zijn spel. Hem roepen heeft weinig nut want hij reageert niet, tenzij je iets zegt wat hem boeit (wil je een koekje/snoepje, haha). Op de psz merken ze niks van zijn ingewikkelde gedrag want hij speelt de hele tijd met de auto's. Overgangen zijn moeilijk voor hem. Als hij bijv. moet stoppen met spelen omdat we weg gaan oid, moet ik dat een paar keer aangeven. Ik heb een klok die elk uur geluid maakt. Vreselijk irritant geluidje maar zoonlief weet wel dat als de klok 'koekoek' doet hij moet stoppen. Dan gaat het nog niet zonder slag of stoot maar wel ietsje beter. Als baby heeft hij intensieve fysiotherapie gehad om te leren ontspannen, hij was altijd stokstijf. Ook fladdert hij bij opwinding en maakt hij bepaalde bewegingen met zijn handen/vingers, die ik online moeilijk kan beschrijven, je moet het gewoon zien. Mijn zoon praat wel heel goed en was daar ook al vlug mee, dus daarin kan ik je niet helpen. Zoonlief is snel gefrustreerd. Als hij op de psz is geweest komt thuis alle opgebouwde spanning eruit, maar ook als hij zijn zin niet krijgt of als dingen niet gaan zoals hij het in zijn hoofd heeft. Dan is het gillen & krijsen, smijten, zusje omduwen, etc. Mijn zoon kan prima contact maken met anderen maar dat doet hij alleen als hij er zelf voor kiest. Momenteel heeft hij een terugslag in zijn ontwikkeling, te lang verhaal om hier neer te zetten. Maar ik vind het wel lastig. We hebben hulp gehad van een orthopedagoog die ons doorverwees naar de kinderpsycholoog. Inmiddels staat mijn zoon op de wachtlijst van de kinderpsychiater en krijg ik overbruggingshulp. Persoonlijk denk ik niet dat mijn zoon een 'echte autist' is (ik wil niemand beledigen met die term) maar hij heeft wel heel veel trekken dus ik ben niet verbaasd als de diagnose wel te maken heeft met ASS. Er is nog zoveel meer wat ik me bedenk nu ik eenmaal aan het typen ben; Dat hij alleen uit het blauwe bakje zijn fruit en toetje wil eten, dat hij geobsedeerd is door auto's, dat hij alleen maar truien van rekbare stof wil hebben en dus niet alle leuke blousjes die ik voor hem heb, dat het zindelijk worden niet lukt, dat hij niet uit logeren kan en zelfs naar de oppas toegaan al moeilijk is, dat hij veel structuur nodig heeft, dat hij juist heel snel moe is en meer slaapt dan mijn dochter van 2 jaar, dat hij niet van verrassingen hou tenzij ik hem voorbereid dat hij een verrassing krijgt, dat hij alles letterlijk neemt (maar dat kan ook de leeftijd zijn), dat hij graag controle heeft over situaties, etc.