Ik denk dat ik het wel begrijp, al voel ik dat zelf niet zo. Dan verschillen we dus gewoon van opvatting . Mooi dat je het als een gave kunt zien, dat kan ik echt niet (hoewel ik heus wel de mooie kanten van zijn autisme kan zien, het is een ontzettend lief kereltje).
Om deze reden heeft mijn zoon tot 4 jaar in een buggy gezeten. Uiteindelijk vond hij dat zelf ook prettig, dan werd hij begrensd en zat hij op zijn 'veilige' plekje en kon hij prikkels beter aan. Wat betreft slapen, dat was hier een drama tussen 1-3,5 jaar door overprikkeling. Hij sliep moeilijk in (duurde makkelijk 1-1,5 uur) en werd gemiddeld 3-6 keer per nacht wakker en de dag begon standaard om 5:00 uur. Ik denk dat zijn hoofd zo vol chaos zat, dat ontspannen simpelweg niet mogelijk was. Het werd beter toen hij gericht behandeld werd op dagbehandeling en wij prikkelreductie konden toepassen. Echt goed slapen doet hij pas sinds hij risperidon heeft . (geen tips, maar wilde even laten weten dat ik het herken en weet hoe zwaar dat kan zijn...)
Hier ook heel lang in de buggy gezeten. Dit omdat ie echt geen hand wilde geven. Dwingde je dat toch af dan sloeg ie zn hoofd stuk op de stoep Nou rende hij gelukkig niet echt weg. Zn motoriek was/is erg slecht dus echt rennen kan ie niet. Heb vorig jaar echt 1 op 1 met hem geoefend dat ie moest stoppen als ik dat zei. Nu stopt ie als ik dat zeg en sowieso bij elke oversteek. Ook als er niks aan komt. Je moet consequent zijn en echt ALTIJD stoppen. Dan komt het in het systeem @KAche : hier heeft onze oudste Risperdon. Echt een super medicijn vinden wij. Zonder dat is ie onbereikbaar en vreselijk overprikkeld en probeerd ie telkens zichzelf pijn te doen.
Onverwachtse gebeurtenissen of hem ineens uit zn spel halen omdat we weg moeten heeft hij geen moeite mee. Ik vind dat hij geen echt agressief gedrag vertoond, alleen als hij iets echt niet mag dan zegt hij: hooooooo en goien met wat hij op dat moment kan pakken. @Maliro: Dat met jouw zoon zijn handen die bewegingen, is dat in een bepaald ritme. Finnley doet het ook daarom zeg ik weleens hij staat onder spanning/stroom. Dit doet hij ook als hij bvb kentekenplaten ziet of er rijden auto's langs. @Light: Ik zou hem nooit zomaar iets geven zonder de arts te spreken al heb ik weleens zoiets gehad van geef hem ff een slaap pil dan ken ik 1 nachtje doorslapen en er weer tegenaan. Nu is dat slapen hier af en aan moeilijk. Het gaat 3 weken helemaal prima en dan een week elke nacht wakker, ik denk dat zijn hoofd gewoon zo vol zit met van alles. Hij heeft weleens de slappe lach in zn uppie, ik vraag me af welk filmpje hij dan in zn hoofd afspeelt haha @Mamzie en @Kache: Ja de kinderwagen gaat hier standaard mee met knuffeldoek en speen, de kinderwagen geeft hem een soort van geborgenheid al zit hij er wel continu in heen en weer te wiebelen en dat ziet er soms best stom uit . Ik heb een polsbandje , gaat zonder moeite om maar hij gaat dan lekker de andere kant uit trekken eraan want dat is leuk haha
haha kan nu wel dank je zeggen maar eerlijk, het kost me geen moeite om het zo te zien. Ik verbaas me er juist over dat andere dat niet doen. Maar hoe meer moeders van kinderen met autisme ik spreek hoe meer ik erachter kom dat ik bijna enig in mijn soort ben. Kan je mij misschien uitleggen waarom je het moeilijk vindt om het te zien als een gave?
Heb je even ? Nee, zonder dollen, het autisme zorgt ervoor dat hij relatief veel angst en stress heeft, alles wat hij doet kost hem enorm veel energie omdat hij het niet snel kan verwerken. Dagelijks leven kost hem veel moeite. 'Gewone' dingen in het leven zijn niet altijd voor hem weggelegd. Hij is heel kwetsbaar, niet weerbaar en onzeker omdat hij veel dingen niet (instinctief) begrijpt. Hij ploetert en worstelt. En heeft medicatie broodnodig om überhaupt tot iets te komen. (zonder medicatie draait hij letterlijk door, dan is hij een brok paniek en stress, onbereikbaar) Nee, dat kan ik echt niet als gave zien... (ben wel nieuwsgierig waarom jij het wel zo ziet?)
Even een snel berichtje anders kom ik er echt niet aan toe vandaag; Tuurlijk zijn er beren op de weg en nog grote ook, soms is het loodzwaar en soms weet ik ook 123 de oplossing niet maar..... Alles wat hij doet maakt hem bijzonder, ondanks dat hij bepaalde prikkels zooooo moeilijk vindt, zoekt hij altijd een manier om ze met mama samen te ondergaan, om ze te overwinnen. Hij laat zien dat als ik de weg maar kan vinden hij zijn hart volledig voor me wil openzetten, hij wil leren om te eten hij wil leren om te douchen hij wil leren......eigenlijk alles. Maar ow wat vindt hij sommige dingen eng. Hij zou het liefst wegrennen. Maar desondanks heeft hij zoveel vertrouwen in mij dat hij het met mij wel aandurft en overwint ze keer op keer. Het eindeloze vertrouwen in ons als ouders, zijn innige liefde voor zijn zusje. Zich zo geborgen voelen om samen met ons alles aan te durven. De mate vooruitgang die hij laat zien etc. etc. Welk kindje doet je dit na? Moet je je toch voorstellen, alles zo anders binnenkrijgen door andere prikkelverwerking en dan toch het vermogen hebben je zo te vertrouwen dat ze het met jou wel aandurven. Zijn geweldige oog voor detail, zijn manier om puzzels op te lossen, ruimtelijk inzicht etc. etc. En dan nog; zoveel steriotype bewegingen die we hebben kunnen "wegnemen" bij hem. Dus niet verbieden maar daadwerkelijk zo met hem kunnen werken dat hij deze niet meer nodig heeft om met een bepaalde situatie om te kunnen gaan. Wij "normale volwassenen" doen het hem niet na. Als wij bang voor spinnen zijn moeten er 33 tvprogramma's en 30 therapeuten aan te pas komen en nog zijn we er bang voor en hij, mijn zonnetje hij flikt het toch maar. Eigenlijk zegt hij voortdurend; Mama ik begrijp geen sikkepit van alles wat van me gevraagd wordt maar wil je aub mijn hand vasthouden en mij lozen door deze wir war van touwen, mama, wil je mij helpen om de wereld te begrijpen, ze hoeven mij niet te begrijpen als ik het mar een beetje begrijp en mam, wil je aub zien waarom ik soms zo gek doe en nooit vergeten innig van me te houden.
Daar wil ik wel even op reageren: mijn dochter is niet gediagnosticeerd met ass. Ze is anderhalf en heeft een forse ontw. Achterstand. Ik herken wel wat in de verhalen hierboven, dat wel. Wat ik jou hoor zeggen is dat je apetrots bent op jouw kind. En terecht! Ik ben het helemaal met je eens: de wereld is ook voor mijn meisje soms zo moeilijk, de prikkels niet te verwerken en als je dan kijkt hoever ze nu al is gekomen dan glunder ik van trots. Elk ieniminie stapje volg ik, benoem ik en vier ik.bij mijn oudste ging alles vanzelf, ik heb geen idee meer wanneer ze alles kon. Niet bij mij jongste, het is zo bijzonder om te zien dat neemt niet weg dat ik hrt echt geen gave vind. Een gave zou je blij mee moeten zijn. Hoe kan ik nou blij zijn dat mijn kleine meisje voor alles wat ze wil leren zoveel moeite moet doen, dat ze vaak zo angstig is om te bewegen en waarschijnlijk nooit een zelfstandige vrouw zal worden: dat is afschuwelijk en dat is het laatste wat ik haar had gegund.neemt niet weg dat ik haar inelk stapje ga begeleiden en de wereld op zijn kop zal zetten om haar een plaatsje te zoeken waar zij gelukkig is in deze wereld. Maar een gave, nee dat is het echt niet..wel een zorg en een verdriet, dat wel. Dat doet niks af aan hoe ik van haar kan genieten en hoe trots ik op haar ben!
ik ben er ook "blij" mee. In zoverre dat ik altijd zegt dat wanneer ik het uit hem kon houden ik dit niet zou doen omdat het hem maakt tot wij hij is. Toen wij de diagnose kregen zat ik te janken in de auto als een klein kind. Tot ik mij realiseerde dat ik huilde om het feit dat mijn kind is zoals hij is. Ik schaamde me rot en heb er nooit meer een traan om gelaten. Daarbij komt dat elk kind "zorgen en soms verdriet" met zich meebrengt. Maar bij kinderen met autisme lijkt dat voorop te staan en dat vind ik gewoonweg jammer. Ik denk ook dat dat een manier van omgaan met is. Behalve de dingen die ik omschreven heb kan ik bijv. ook nog aanhalen dat hij bijv. een bijna telepatische band heeft met dieren onvoorstelbaar. Daar zullen menig trainers jaloers op zijn. Ja dat vind ik een gave. Dat hij een fotografisch geheugen heeft, ja ook dat vind ik een gave. Ik zie het ook niet allemaal als zwaarder opvoeden maar als anders. Ik zal je nog een voorbeeld noemen (dit heeft met omgang met te maken en niet met een gave hoor). Mijn zoontje heeft nog heel lang alles met zijn mond willen onderzoeken. Zo ook vloeren. Overal. Supermarkt, apotheek etc.. Ik weet dat hij dat nodig had mbt zijn prikkelverwerking. Ik maakte dus een afspraak met hem, per nieuwe vloer, 1 x per dag. Dus in de apotheek gaf hij de vloer snel een "kusje" en toen was het ook klaar. Ik kwam hem tegemoet maar hij deed daarna ook moeite om mij tegemoet te komen, zonder drama zonder huilen. Dit is uiteindelijk overgegaan. Er stonden heel wat mensen raar te kijken. Maaaarrrrrr. Wanneer ik met mijn kind een supermarkt in loop en mijn kind heeft bijv. een neussonde, kijken ook veel mensen, schaam ik mij dan omdat mijn kind ziek is? Nee. Dus waarom zou ik mij moeten schamen als mijn kind even met zijn mond de vloer moet aanraken om alles goed te kunnen verwerken. Vinden andere dat gek? Vast wel. Jammer dan. Ik heb hier nooit geen drama van gemaakt, wel enigzins beperkt. Hierbij moet ik wel een kanttekening maken dat wij een diagnose autisme hebben met het vermoeden van hoogbegaafdheid. Ik heb dus niet te maken met een ontwikkelingsachterstand, anders dan passend bij zijn autisme. Dus sorry deel je mening niet!
Vandaag kreeg ik een telefoontje van de kinderpsychiater. 11 november moet ik er samen met zoonlief heen, twee dagen later ga ik alleen om te praten over zijn ontwikkeling. Hebben jullie enig idee wat ik kan verwachten? Wordt hij geobserveerd oid?
dat ligt heel erg aan de praktijk waar je naartoe gaat wat de procedure is. wij hebben meerdere gesprekken gehad, lijsten ingevuld etc. etc. daarna is hij geobserveerd en zijn er allerlei testen uitgevoerd. dit is allemaal opgenomen op video en in een multidisciplinair team overlegd. Daarna kregen wij de diagnose. succes