afwijking bij termijnecho

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by mamavane, Nov 5, 2014.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. evenstar

    evenstar VIP lid

    Jan 22, 2009
    9,809
    4
    38
    postdoc/docent universiteit
    import Noorderling
    Hoop dat je goed nieuws hebt, meis.
     
  2. MamaIII

    MamaIII Bekend lid

    Sep 29, 2014
    700
    0
    16
    Female
    Ik kom ook steeds even kijken. Voor wat het waard is: er wordt hier aan je gedacht, hopelijk ben je een beetje ok.
     
  3. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    wat lief van jullie allemaal, dat doet me echt goed! Dat onbekenden zo met je meeleven......

    Helaas geen goed nieuws.

    we hebben een uitgebreide echo gehad en daar zag hij ook inderdaad die vochtophoping op. Ook zag hij nog iets anders, namelijk dat de buikwand van ons kindje niet helemaal dicht zit, er zit een uitstulping.
    aan de ene kant was het volgens hem nog iets te vroeg om daar echt iets van te kunnen zeggen, omdat het vaker voorkomt bij deze termijn (11 weken) dat de buikwand nog niet helemaal gesloten is en dat later alsnog goed komt.
    Maar aan de andere kant is de combinatie van die twee dingen, dus het vocht en de buik, geen gunstig teken.
    We hebben nu aanstaande dinsdag een gesprek met een klinisch geneticus en een vlokkentest, en als die uitslag er is kijken we verder hoe of wat. Dan wordt er in ieder geval nog weer een echo gemaakt om te kijken hoe het met het buikje gaat.

    maar hoe dan ook, het ziet er gewoon niet goed uit. stel dat er geen chromosoomafwijking wordt gevonden, maar het buikje blijft zo, dan is ook dat een ernstige afwijking, en hij kan daar nu nog niks zinnigs over zeggen hoe dat verder gaat en of dat evt te opereren valt, ligt er heel erg aan hoe groot het allemaal is geloof ik. Wel is de prognose bij kindjes die alleen dit hebben en verder geen andere afwijkingen, erg goed. (tenminste, dat zagen we bij de info die we zelf opgezocht hebben)

    Maar we zagen al bij de informatie die we op hebben gezocht, dat veel kindjes die dit hebben, meestal ook andere afwijkingen hebben, zoals bijv trisomie 13 of 18.

    Weet je, je wilt hoop blijven houden dat er een wonder gebeurd en dat het allemaal zo positief mogelijk uitpakt, terwijl je tegelijkertijd zo realistisch bent en weet dat het waarschijnlijk echt niet goed is.

    het is echt een emotionele achtbaan en zo slopend. Het ene moment voel ik me aardig rustig, en dat kan zo ineens omslaan dat ik me intens verdrietig en een wrak voel.

    En je moet telkens maar weer afwachten zonder dat je iets weet.

    Ach en dan zie ik ons prachtige kindje op de echo, met alles erop en eraan, druk aan het bewegen, zwaaien met de armpjes, hartje wat goed klopt..........en het enige wat ik dan voel is zo´n sterke liefde voor dit kindje, daar wil je alles wel voor opgeven.
     
  4. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    de medische benaming voor het buikje is omfalocele, via google wel informatie over te vinden
     
  5. evenstar

    evenstar VIP lid

    Jan 22, 2009
    9,809
    4
    38
    postdoc/docent universiteit
    import Noorderling
    :( Ik hoop dat het toch gunstig uitpakt, maar kan me voorstellen dat er van alles tegelijk door je heen gaat. Heftig nieuws, en dan zo lang ook wachten en niks kunnen doen. Heelveel sterkte!
     
  6. Hilly1980

    Hilly1980 VIP lid

    Jun 23, 2014
    7,299
    6
    38
    Jeetje wat heftig. Ik kan me voorstellen dat het een verschrikkelijke achtbaan is... Ik hoop van harte dat het toch allemaal mee blijkt te vallen. Ontzettend veel sterkte bij de spannende dagen die komen gaan.
     
  7. MamaIII

    MamaIII Bekend lid

    Sep 29, 2014
    700
    0
    16
    Female
    Jeetje meis, wat een boel input moet dit zijn :(... Ik hoop uiteraard ook heel hard voor jullie dat de uitslagen van de volgende onderzoeken beter mogen zijn, er weer meer lichtpuntjes komen.

    Weten jullie al wat jullie willen wanneer het kindje inderdaad niet goed blijkt te zijn? Het lijkt me een verschrikkelijk moeilijke beslissing.
     
  8. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    ons uitgangspunt is altijd geweest dat ieder kindje welkom is. En zo staan we er in principe nog steeds in.
    Wel wordt dat nu een stuk ingewikkelder natuurlijk, maar mocht het kindje wel overlevingskansen hebben met daarbij ook goede vooruitzichten, dan is hij/zij meer dan welkom!

    Mocht het echt niet goed zijn, dan voelt het voor mij op dit moment het beste om de natuur zijn gang te laten gaan. Zolang het kindje niet lijdt (laat dat voorop staan! dat willen we absoluut niet!) mag hij of zij zolang bij ons blijven als hij kan en wil. Dus misschien is dat nog een dag, misschien is dat nog maanden tot het einde van de zwangerschap.
    Maar ondertussen is dat ook moeilijk, want daar zitten natuurlijk ook verschillende kanten aan en hoe kun je nu zeker weten dat je kindje niet lijdt, en of hij wel of niet zal lijden op het moment dat hij wel levend geboren wordt en misschien nog een poosje bij ons blijft.

    het is gewoon ontzettend moeilijk allemaal, maar ik probeer er maar op te vertrouwen dat mochten we voor die keus komen te staan, we daar veel begeleiding in krijgen zodat we een weloverwogen keus kunnen maken wat op dat moment de beste keus lijkt. Want hoe kun je het ooit zeker weten dat je de juiste keus maakt?
    Ik kan alleen maar hopen dat we niet zelf die keus zullen hoeven maken.
     
  9. MamaIII

    MamaIII Bekend lid

    Sep 29, 2014
    700
    0
    16
    Female
    Meis, kippenvel... Je schrijft alles zo helder op, veel respect daarvoor. Ik zie zelf heel erg op tegen de termijnecho. Die is expres 'laat' gepland, omdat ze dan het meeste kunnen zien. Ik ben namelijk niet op de hoogte van eventuele afwijkingen aan vaders kant. De afgelopen dagen ben ik steeds aan het nadenken over wat ik ga doen, wanneer ze dingen zien die niet ok zijn. Nog 10 dagen...

    Ik heb in elk geval heel veel aan het lezen van jouw reactie op mijn vraag. Ik zal voor jullie duimen en blijf je volgen. Nogmaals sterkte!
     
  10. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    ik kan me voorstellen dat je opziet tegen de termijnecho! Het blijft altijd spannend of het er goed uitziet en of het hartje klopt etc. Eerlijk gezegd heb ik er nooit bij stilgestaan dat we zoiets te horen konden krijgen bij de termijnecho, je gaat er al snel vanuit ´als het hartje maar klopt dan is het goed´. Wat dus niet zomaar zo hoeft te zijn.

    Maar bedenk wel tegelijkertijd dat de kans op een gezond kindje altijd nog groter is dan andersom!

    succes alvast hoor!
     
  11. Springday

    Springday Fanatiek lid

    May 20, 2014
    1,409
    0
    36
    Veel sterkte met deze onzekerheid! Ik hoop voor jullie dat de uitslagen volgende week beter zijn. Zolang je nog zo goed als niks weet probeer positief te blijven ook al is dat op sommige momenten heel moeilijk.
     
  12. Jori

    Jori Bekend lid

    Nov 6, 2012
    864
    0
    16
    Je klinkt als een sterke en positieve vrouw! Hopelijk sleept dat je door deze spannende periode heen!

    Ik wil je nog meer kracht en sterkte toewensen
     
  13. ziezo

    ziezo Bekend lid

    Mar 2, 2007
    709
    39
    28
    Mijn zoon is geboren met een open buikwand. Hier kwamen we pas achter na de geboorte. Op de echo's had men niks gezien. Mijn zoon kwam ter wereld met open bekken, blaas op de buik, piemeltje in tweeën. Na de geboorte moest hij meteen een operatie van 8 uur ondergaan. Hij wordt 25 november alweer 4 en nee het is nog steeds niet goed en zal hij nog een aantal operaties moeten ondergaan en zal de pubertijd nog wel een dingetje worden, maar het gaat hartstikke goed met hem. Wij zijn altijd heel open in wat bij heeft en waarom hij nog niet zindelijk is en hij is zelf ook heel open hierin. Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd en pb'en mag altijd mocht je hier behoefte aan hebben
     
  14. Fenske

    Fenske Actief lid

    Mar 7, 2014
    365
    0
    0
    NULL
    Amsterdam
    Lueve mamavane, wij hebben twee jaar geleden ook zoiets meegemaakt, na uitgebreide VWP en alle uitslagen hebben wij de zwangerschap afgebroken. Mocht je steun zoeken of ervaringen mag je mij altijd een PB sturen...
     
  15. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    Bedankt allemaal!

    en ´fijn´ om ook ervaringen van andere moeders te lezen die een soortgelijke ervaring hebben.
    Als ik vragen oid heb, zal ik aan jullie denken voor een pb! Bedankt!
     
  16. Hannah1989

    Hannah1989 Fanatiek lid

    Jan 11, 2014
    1,269
    16
    38
    hey meid,

    ik blijf voor jullie duimen!
    zal een kaarsje branden en een schietgebedje doen dat alles toch de betere kant op gaat!

    dikke knuffel!
     
  17. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    May 30, 2012
    1,583
    5
    38
    Wat kom je sterk en positief over, heel mooi om te lezen.

    Ik hoop dat jullie snel zekerheid krijgen,in onzekerheid leven wat dit betreft is iid verschrikkelijk.

    Ik hoop mee dat de weegschaal naar de goede kant doorslaat en wil jullie heel veel succes wensen!
     
  18. mamavane

    mamavane Bekend lid

    Jan 27, 2011
    687
    21
    18
    Fijn dat er zoveel mensen met ons meehopen en duimen dat alles misschien toch goed uitpakt!

    sterk en positief........zo voel ik me op sommige momenten, maar net zo vaak niet hoor!

    dinsdag hebben we de vlokkentest en hoe dichterbij dat komt, hoe enger ik het vind. Niet alleen de uitslag, maar ook de test zelf en de risico´s wat het met zich meebrengt.
    we hadden ook kunnen wachten zodat we een vruchtwaterpunctie zouden kunnen doen. Ik had zelf gelezen dat het risico op een miskraam daarbij kleiner is, maar de gynaecoloog zei dat dat geen verschil maakt. Dus toch gekozen voor een vlokkentest zodat we niet zolang hoeven te wachten.

    maar nu begin ik toch te twijfelen hoor, of er echt geen verschil in risico´s zit. En las net ook weer dat de uitslag van een vwp iets meer zekerheid geeft dan een vlokkentest.....
    pfffffff ik denk dat ik morgen maar even naar het ziekenhuis bel om dit toch even na te vragen hoe dat nou zit, ben er helemaal niet meer gerust op.

    weten jullie dat misschien? of hebben jullie zelf (positief of negatief) ervaringen met een vlokkentest of vwp?
     
  19. MamaIII

    MamaIII Bekend lid

    Sep 29, 2014
    700
    0
    16
    Female
    Ik denk dat het in deze niet zoveel uitmaakt wat de gyn zegt, maar dat jij naar jouw moedergevoel moet luisteren. De hele situatie is al moeilijk genoeg, volgens mij moet je echt doen waar jij je rustigste bij voelt. Sterkte!
     
  20. kell84

    kell84 Fanatiek lid

    Jan 26, 2012
    1,617
    0
    0
    in een verzorging/verpleegtehuis
    achterhoek
    Bij mij heeft vk het vooral gehad over vwp.
    duurt idd langer voordat t kan maar wat ik lees test deze meer dingen onderzoekt en heeft minder risico's.

    Je moet idd naar je gevoel luisteren. Sterkte
     

Share This Page