Mijn pre/dysmatuur wondertje...

Discussie in 'Prematuur' gestart door Miepiemoos, 1 dec 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Hallo allemaal,

    Ik wil graag mijn verhaal kwijt.
    Ik ben de trotse moeder van een prachtig meisje. Bij de geboorte woog ze 1600 gram. Ze is geboren met 36 weken...hier is mijn verhaal.

    Na verschillende fertiliteits behandelingen testte ik begin februari positief. We waren in de 7e hemel. Toch nog spontaan zwanger, een wonder!!
    Na een zorgeloos 1e trimester (op de kwaaltjes na) kregen we de uitslag van combinatietest: 1:111 voor down. Ik was intens verdrietig en maakte me veel zorgen (was 25 jaar oud). We zijn meteen doorgestuurd voor een nipt test (1 april ingevoerd en bij mij 5 april afgenomen). Na drie weken in complete spanning te hebben gezeten de uitslag: geen down maar wel trisomie 7. Voor ons veel vragen....de gynaecoloog raadde ons aan te gaan praten met klinisch geneticus. Deze legde uit dat trisomie 7 niet kon (miskraam) maar dat er mogelijk sprake was van mozaik of uniparentele disomnie (2 chromosomen van 1 ouder). Een verdere mogelijkheid was afwijking alleen in placenta en kindje gezond. Enige manier om dit te ontdekken: vruchtwaterpunctie. Dus weer een test (deed overigens geen pijn) en weeeeer spannende weken. Na drie weken de uitslag: ons MEISJE!!! was gezond!! Er was dus sprake van een chromosoomafwijking in de placenta. Wel sprake van een hele grote groeiachterstand vanwege de placenta die verminderd functioneerde. Ze zeiden: je gaat de 30 weken niet halen.

    Ik ben een aantal keer opgenomen in het zkh en heb in de thuismonitoring gezeten met elke dag ctg's. Elke week minimaal 1 keer naar het ziekenhuis. Ons meisje bleef iedereen verbazen met goede ctg's en flowmetingen. Met 36 weken weer opgenomen en die nacht begonnen spontaan mijn weeen! Yes: een natuurlijke bevalling was mogelijk (ondanks dippen van mijn meisje op de weeen). In 4 uur tijd bevallen en dit is het enige van heel de zwangerschap wat super goed ging! Nog steeds trots erop!

    Ons meisje moest drie weken in het ziekenhuis blijven. Ze deed het super goed. Enige was het drinken wat ze moest leren. Wel ook nog twee keer dubieuze uitslag hielprik gehad (weeer teststres). Ze mocht mee naar huis met 2 kilo. Ik heb 1,5aand fulltime gekolfd maar na alles brak het me op. Ik ben nu over op de fles. Ze heeft ook behoorlijke reflux en is onrustig (moeten haar flink inbakeren bij elk slaapje). Ze is verder super lief en huilt ondanks de reflux niet heeel erg vaak (ws wel meer dan kindjes zonder reflux).

    Ik heb het er nog heeeeeel moeilijk mee. Ben verdrietig. Vind het oneerlijk enz enz. Ook heb ik angsten dat er toch nog wat zal mankeren aan ons meisje terwijl ze alles super goed doet.

    Ik merk ook dat mensen weinig begrip hebben omdat ze een redelijk termijn heeft. Begrijp me niet verkeerd dat heeft ze ook en het had waarschijnlijk heel anders afgelopen als dit niet zo was maar toch heef ze vreselijk moeten vechten in de buik.

    Dit is in een notendop mij verhaal...

    Lucht alweer een beetje op.

    Liefs
     
  2. ettol

    ettol Actief lid

    21 aug 2013
    233
    56
    28
    Wat een verhaal! En ook deels herkenbaar.
    Wij zijn ook spontaan zwanger geraakt na al in de mmm te zitten. Wij dolblij, maar vanwege ongeloof en missed abortion bij een vorige zwangerschap zat de angst er bij mij goed in.
    We hebben geen combi test laten doen, omdat ik niet nog meer stress wilde en het meer op zijn beloop wilde laten.

    Met 32-6 weken braken mijn vliezen en werd ik opgenomen in ziekenhuis. Vijf dagen later begonnen de weeen en werd ons meisje met 33-3 geboren bij een gewicht van 1895. Inmiddels ligt ze alweer 2,5 week in het ziekenhuis en gelukkig heeft ze van alles al overwonnen en moet ze nu vooral nog leren drinken. Ik ben heel trots op haar en mis haar vreselijk.

    Wat heerlijk dat jullie lekker thuis zijn. Dat lijkt me ook wel weer stressvol want opeens moet je volledig op je kleine meid vertrouwen zonder medische hulp.

    Achteraf gezien had ik tijdens zwangerschap al hulp moeten zoeken, want ik heb er helemaal niet van kunnen genieten en was vooral bezig met alles dat fout zou kunnen gaan. Nu heb ik morgen een intake bij een psycholoog en ik hoop dat zij mij kan helpen dit alles meer een plek te geven.
    Ik merk ook veel onbegrip in mijn omgeving, iedereen lijkt te denken dat het weinig voorstelt en vindt het maar raar dat ze nog niet thuis is.
    Geniet van je kleine lieverd en neem de tijd om dit alles te verwerken!
     
  3. MammieVanSammie

    MammieVanSammie Actief lid

    30 nov 2012
    395
    2
    18
    Noord Holland
    Jeetje miepiemoos, wat een stress allemaal zeg. Maar bovenal wat fijn dat jullie nu een gezonde dochter hebben! Ik kan me goed voorstellen dat je het op dit moment zwaar hebt eigenlijk. Je hebt al die tijd waarschijnlijk op standje overleven gestaan en nu pas kun je een beetje gaan verwerken. Misschien kun je eens kijken of je met iemand kunt praten, de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, of iemand via een oudervereniging (zoals kleine kanjers of stichting couveusekinderen). Vooral veel over praten. Maar zoek er wel je goede mensen voor uit, die een beetje begrijpen hoe heftig t allemaal is geweest. En weetje, t gaat gewoon tijd kosten. Ikzelf ben een half jaar zo labiel als wat geweest. Ik weet niet of dat 'gewoon' hormonen was of vanwege de vroeggeboorte. Maar uiteindelijk slijt het. Rond zijn eerste verjaardag had ik t ook best zwaar. Vandaag is hij twee geworden en is er eigenlijk niets meer aan de hand. Wel is het zo dat ik nu weer erg gespannen ben vanwege de angsten rond mijn nieuwe zwangerschap. Weetje, het is gewoon een trauma. En als je merkt dat je er toch langer last van blijft houden, dan kun je altijd traumaverwerking gaan doen, je huisarts kan je doorverwijzen. Jij hebt net zo goed een trauma als iemand die een ongeluk heeft gehad of overvalllen is.
    Sterkte!
     
  4. Juffie26

    Juffie26 VIP lid

    24 okt 2011
    10.011
    1.860
    113
    Heftig verhaal ook!
    Ik ga mijn verhaal niet allemaal vertellen maar het was ook vreselijk (druk ik me zacht uit) al die tijd heb ik nooit gedacht maar gedaan. Nooit stil gestaan bij wat er allemaal gebeurde enz. Toen de datum naderende van een jaar na mijn laatste operatie ben ik even ingestort alles kwam eruit. Al die tijd stond ik op standje overleven maar verder heb ik er nooit over nagedacht.
    Gelukkig is alles weer helemaal goed gekomen al merk ik wel dat ik na alle 'ellende' niet meer de persoon ben die ik was 'ik kan de hele wereld aan' dat gevoel heb ik niet meer door alles wat er is gebeurd is het toch een behoorlijke traumatische ervaring. Gelukkig kan ik daar nu goed mee overweg en neem ik het zoals het is!
    Ik kan je heel erg aanraden naar de huisarts te gaan en je verhaal te vertellen, hij of zij kan je doorverwijzing geven naar de juiste persoon.
    Heel veel sterkte en geniet van je meisje!
     
  5. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Lieve meiden,

    Bedankt voor jullie reacties! Doet me goed...
    Ettol ik hoop dat jullie al Naar huis mogen! Dan komt er hopelijk voor jullie ook wat rust.

    Hier gaat het beter...HA is ingeschakeld voor mij, En mijn meisje heeft medicijnen tegen reflux gekregen waardoor ze rustiger is en beter slaapt en moeders ook ;)

    Indd is het een trauma wat tijd nodig zal Hebben! Intussen geniet ik van mijn tijd met haar en knuffel zoveel mogelijk!
     
  6. frannie82

    frannie82 VIP lid

    28 nov 2010
    10.407
    2
    38
    Hier veel gehad aan lotgenotencontact via terugkomavonden van de VOC vereniging voor ouders van couveusekinderen. Ook bij psycholoog maar dat was niet wat ik zocht. Gelijkgestemden die je begrijpen en weten wat je voelt is denk ik een oplossing en ik heb hier veel gedeeld.
    Sterkte ermee!
    G
     

Deel Deze Pagina