Hi allemaal, Al zo vaak hier op gekeken toen het nog goed ging, maar helaas hebben wij na 22+3 ook afscheid genomen van ons lieve meisje J*. Begin november kregen wij bij de 20 weken echo ook te horen dat zij hypoplastisch linkerhartsyndroom had. Dit terwijl alles zo perfect leek: we hadden alles al bekeken en hadden net blij verteld aan ons zoontje van 2 dat hij een klein zusje erbij kreeg. Maar toen was het hart nog niet bekeken.... De afgelopen weken zijn zo vreselijk geweest..maar na veel gesprekken in het VU en LUMC wisten wij dat we dit meisje en ons zoontje niet zo'n moeilijk leven gunden. Er zijn momenten geweest dat het ok ging, dat ik er zo 'makkelijk' over leek te kunnen praten. Andere momenten stort ik helemaal in, het is gewoon zo oneerlijk. Ze was zo gewenst!!!! Afgelopen dinsdag ben ik bevallen. Ze was al overleden maar was zo mooi, iedereen herkende mijn mondje, en net zulke grote handen en voeten als haar broertje. Ik kijk telkens weer naar de foto van haar voetjes, ik wil haar zo graag weer vasthouden! Vanochtend hebben we met onze families een prachtige dienst gehad. Ik ben er ook echt trots op, heb nog een gedicht voor haar gelezen maar haar nu toch echt los te laten was gewoon zo moeilijk.... Nu thuis voel ik gewoon zo'n leegte... Ons zoontje begrijpt het niet helemaal en gaat gewoon door. Hij maakt me zo blij maar tegelijkertijd kan ik niet altijd de energie opbrengen om met hem te spelen, het doet me gewoon zo'n pijn omdat het lijkt alsof er een stukje van mijn hart voor altijd kapot is. Ik geloof wel dat het in de toekomst weer beter zal gaan maar op dit moment lijkt het alsof mijn tranen maar blijven komen. Ik ben ook bang voor de komende weken, voorlopig zal ik niet werken maar ik ben bang dat er heel veel mensen zullen zijn die niet begrijpen wat voor een impact dit kan hebben op iemands leven (want dit had ik zelf ook niet kunnen voorstellen, dat het ZO Veel pijn zou doen...) Mocht iemand opbeurende woorden hebben, ik sta er voor open..
Lieve floort. Gecondoleerd met het grote verlies van jullie dochter. Helaas kan ik er ook over mee praten. Het gemis, leegte, dat is niet uit te leggen. Mensen bedoelen het alemaal goed met steun woorden maar het gevoel kunnen ze niet weg nemen. Laat je gevoel toe, ook al blijf je huilen. Beter uiten dan op kroppen. Het zal met ups en downs gaan( dat hoort er helaas bij) Maar als de scherpe randjes er af zijn wordt het dragelijker. Er zal geen een dag voor bij gaan dat jullie aan jullie kleine meid denken. ik wens dat jullie gauw een nieuw wonder, gezond en wel mee naar huis mogen nemen. Dikke knuffel
Gecondoleerd met jullie onmenselijke verlies... Maar tegelijk ook gefeliciteerd, jullie hebben een mooie dochter op de wereld gezet. Helaas mocht ze hier maar heel even blijven. Dit mooie meisje hoort voor altijd bij jullie. Je vraagt om opbeurende woorden. Helaas weet ik uit ervaring dat er weinig is wat mensen kunnen zeggen om het beter te laten voelen. Het wordt namelijk niet beter. Jullie zijn jullie kindje kwijt... Dat verdriet zal nooit verdwijnen. Wel zal je op een gegeven moment merken dat je weer geluk voelt, en het verdriet je leven niet meer zo beheerst. Wij hebben veel kracht gevonden in het praten over onze zoon. Met familie, vrienden en elkaar. Nog steeds doen we dit veel. Hij maakt echt deel uit van ons leven, en dat voelt fijn. Probeer te leven bij de dag, en zolang jij voelt dat je niet aan werken toe bent gewoon thuis blijven. Je moet wel weer een beetje sterk in je schoenen staan als je weer gaat werken, want er zullen een hoop vragen op je af komen. Ik ben 3.5 maand thuis geweest, maar had ook een hoop lichamelijke toestanden door een fluxus en problemen met placentaresten weken na de bevalling. Wij hebben Sam ingeschreven bij de gemeente, dat vonden we allebei ook heel fijn. Hij heeft nu een geboorte en overlijdensakte. De geboorte akte kregen we mee naar huis. Hij staat voor altijd geregistreerd als onze eerste zoon, dat vinden we heel erg fijn. Misschien dat jullie J* ook in willen schrijven? Verder heb ik van Sam zijn voetjes een hangertje laten maken. De voetjes worden dan als het ware uitgesneden in het metaal ( goud zilver of witgoud). Ik vind het erg mooi, hij is zo altijd bij me. Volgens mij staat er een foto van in Sam zijn album. Als je zoiets mooi vind kan ik je de site pb'en als je wil. Laat maar weten! Ik heb ook nog een ring met wat as van Sam erin laten maken, dit gaf me ook veel rust. Wetende dat hij echt voor altijd bij me kan blijven. Beetje vreemd misschien, maar zo voelt het wel. Ik lees dat je zegt dat je haar nu echt los moet laten. Ik heb daar altijd een beetje moeite mee, want het is vaak iets wat je opgedrongen wordt door je omgeving. Doorloop je rouw proces meis, en probeer het verdriet niet weg te stoppen omdat je vind dat je haar 'los' moet laten. Iedereen doet dit op zijn eigen manier, en er is geen manier fout. Nou heel verhaal... Als ik je ergens mee kan helpen mag je altijd een pb sturen. Heel veel sterkte, knuffel!
Gecondoleerd, wat vreselijk. Ik kan me helemaal voorstellen hoe je je voelt, wij zijn 3 weken geleden ons meisje pas verloren door een knoop in de navelstreng. En we hebben nog een dochtertje die eind jan 3 jaar wordt. En ondanks dat zij veel liefde en vrolijkheid geeft, is het ook extra zwaar. Want zij gaat gewoon door, maar voor ons is dat zo moeilijk. Soms heb je gewoon zin om een potje te huilen, maar als zij er bij is vind ik dat heel moeilijk, want zij snapt niet altijd waarom ik verdrietig ben terwijl ik 5 min daarvoor nog vrolijk was. Daarom is dit forum ook wel fijn, toch even je hart luchten... Heel veel sterkte!!
Dank jullie allemaal voor de reacties en jullie lieve woorden.. Ik merk dat het opschrijven ook al oplucht. En erover praten. Gelukkig kan dat heel goed met m'n vriend, familie en vriendinnen. En hier dus ook, jullie hebben ook zoveel verlies meegemaakt en dat is toch anders dan anderen die het toch moeilijk kunnen voorstellen. Madelein wat een mooi idee van de voetprintjes die je meedraagt van jouw kindje Sam. Zoiets wil ik misschien ook inderdaad in de vorm van een ketting of armband met J*'s as. Wat betreft het 'loslaten' - ik bedoelde ook alleen dat we haar vandaag voor het laatst fysiek bij ons hadden en dat ik dat idee zo moeilijk vond. Daisykesie ik herken dat je je gevoelens niet altijd wil tonen voor je andere kindje. We hebben het deels uitgelegd - hij krijgt zoveel mee maar begrijpt het ook niet al die emoties. Hoe reageert jullie dochtertje daar op, hebben jullie het haar kunnen uitleggen?
Floort, wat ontzettend heftig en verdrietig om je verhaal te lezen. Gecondoleerd met het overlijden van jullie kindje. Helaas klinkt het herkenbaar. Bij ons is ons meisje overleden geboren op 3 oktober. De periode erna is zo verschrikkelijk heftig. En dan ook nog andere kinderen erbij. Dat maakt het niet minder ingewikkeld. Maar je moet daardoor wel je bed uit en je moet door. Hoe moeilijk dat ook is. Helaas kan ik je niet vertellen dat het heel snel over is met het verdriet. Ik wordt nog steeds elke keer teruggefloten. Je lijf wil weer vooruit, maar je hoofd en je emoties blijven achter. En dan ook nog het gevoel dat je er voor bekenden die het nooit hebben meegemaakt nu wel lang genoeg over gepraat hebt. Gelukkig heb ik gemerkt dat mensen die dichtbij staan wel interesse tonen en dat je aan de rest van de mensen gewoon even geen energie besteed. Tenminste, zo werkte het bij mij. Ik heb nu nog steeds sommige kennissen niet gezien sinds die tijd. Ik kan het niet opbrengen. Maar ik merk wel dat bij mij iig de tijd wel doorgaat en de scherpe kantjes van het verdriet wel afnemen. Ergens voel ik me dan weer schuldig naar mijn dochtertje. Maar het is nou eenmaal zo hoe het werkt. Maar voor je gevoel kan je niet genoeg verdriet hebben om het verliezen van je zo gewenste kindje. Wij hebben na de geboorte besloten om ons kindje te laten cremeren. De ketting zoals Madelein beschreef, daar heb ik nog aan gedacht, maar dat vond ik heel onprettig. Ik raak nogal snel dingen kwijt en zou het mijzelf nooit vergeven als ik een stukje van mijn dochter kwijt zou zijn. En ik vond het een prettig idee als de as in zijn geheel bij elkaar zou blijven. Maar gelukkig is dit voor iedereen anders. Maar ik heb besloten om een disc te laten maken met aan de voorzijde de voetjes ingegrafeerd. En aan de achterzijde de geboortedatum en naam. Ik ben er heel blij mee en heb inderdaad het idee dat ik mijn dochtertje toch nog een beetje in de buurt heb. Van de week hoorde ik van het boek 'altijd een kind te kort'. Ik heb hem vandaag gehaald en als ik er wat in gelezen heb zal ik wel laten weten hoe ik het ervaren heb. Ik merk dat ik het erg prettig vind om ervaringsverhalen te lezen. En vooral verhalen van mensen die uiteindelijk weer een weg hebben gevonden om door te leven met het verlies. Heel veel sterkte de komende tijd. Ik hoop dat je veel steun krijgt van de mensen die dicht bij je staan. Liefs
Ik heb gelezen wat deze aandoening inhoud. En ben veek succes verhalen tegen gekomen. Begrijp me niet aanvallend ik had er zelf alkesvoor over gehad om het in iedergevak te,proberen. Je verteld dat je niet zo moeilijk leven wou voor haar en je zoon. Maar waarom zou je zoon er onder moeten lijden. Maar goed ieder zijn keuze Wens je alsnog sterkte toe
Wij hebben ons dochtertje wel vertelt dat 'baby-zusje' overleden is. Ze heeft haar ook gezien en vond haar heel mooi en lief. Vond het zelf belangrijk dat ze haar zou zien, zodat ze alles mee zou krijgen. Ze heeft maanden naar mama's dikke buik gekeken en ermee gekroeld en wist dat er een baby kwam. Als de dikke buik dan ineens weg zou zijn, maar ze ook geen baby zou hebben gezien, leek me dit te verwarrend voor haar. Dus om het zo duidelijk mogelijk voor haar te maken, hebben we haar dr zusje laten bewonderen, hebben we uitgelegd dat ze overleden is en nu naar de wolkjes is gevlogen, dat ze nooit meer terugkomt, maar dat als we haar willen zien dat we naar een foto kunnen kijken. Ze vraagt ook af en toe of ze in het kamertje mag kijken en dan beseft ze weer even dat haar zusje echt weg is. Daarna is het voor haar weer goed en loopt ze vrolijk weer weg. Op haar kamer heeft ze een geschilderde boom met voor ieder gezinslid een gehaakt vogeltje erin. Om het wat tastbaarder voor haar te maken heb ik Delilah* nu als een vogeltje uitgebeeld die naar een wolkje vliegt. Ik probeer op een zo'n kinderlijk mogelijke manier uit te leggen dat ze dus weg is maar er wel altijd bij zal horen. Geen idee of ik dit allemaal goed doe, maar tot nu toe reageert ze er goed op. Ze was de eerste week na de geboorte van haar zusje wel wat huilerig, ze voelde ons verdriet goed aan. Daarna werd ze even heel druk, nu begint ze weer een beetje in haar ritme te komen. Had wat dat betreft extra medelijden met haar; dr zusje kwijt waar ze zo naar uit keek en dan ook nog eens allemaal verdrietige mensen om haar heen waarvan ze de emoties niet altijd even goed begrijpt. Maar gelukkig lopen die kleintjes er snel doorheen. Hopelijk jouw kleintje ook
@Oumnouafel, aardig dat je zegt dat je niet aanvallend wilt overkomen, maar voordat je zoiets zegt, realiseer ajb dat dit heel erg kwetsend is. Uiteraard heb ik de zgn 'succesverhalen' ook gelezen. We zijn niet voor niets met diverse specialisten gaan praten. Zo'n keuze maak je echt niet zomaar. Je kiest wat jij denkt dat de betere optie is uit twee kwaden. Er zijn verschillende gradaties van HLHS en dit was geen lichte variant (misschien de succesverhalen wel, en ook die zullen geen gemakkelijk leven hebben gehad) Als ons zoontje ons amper ziet omdat wij met z'n zusje zowat in het ziekenhuis wonen, de ene na de andere risicovolle operatie, met een grote kans dat z'n zusje alsnog overlijdt, dan heeft dat ook echt een impact op zijn leven... Dus bedankt voor je reactie maar jouw commentaar doet weinig goeds, al was het misschien goed bedoeld. Respecteer ieders keuze, ik heb ook heel veel respect voor diegenen die wel doorgaan met deze diagnose.
@dewendy, Jij ook gecondoleerd met jullie dochtertje. Ik heb wel hetzelfde gedacht dat het me zo erg leek als ik het sieraad dan kwijt zou raken, ook bij mij een risico. Ik ga nog eens kijken online naar verschillende opties om iets moois ter nagedachtenis aan haar te creëeren, je realiseert je hoeveel opties er wel niet zijn! @Daisykesie - wat mooi dat jullie Delilah* ook een plekje hebben gegeven bij jullie dochtertje op de kamer. We hebben het heel lang niet besproken omdat ik zo'n kleine buik had (J* was erg klein en ik ben erg lang) en het was dus ook nog niet erg duidelijk dat er een baby in de buik zat! Dus we hebben het wel eens over 'de baby' en nu is er een knuffel van J* die hij ook wel heel lief behandeld. Ik hoop dat we dit later als hij wat ouder is beter kunnen uitleggen. Ik vind het knap hoe jullie dat hebben gedaan. Dank ook aan de anderen voor de lieve reacties!
Lieve Floort, gefeliciteerd met jullie dochter en zusje maar ook helaas gecondoleerd. Een combi die niet samen zou mogen gaan en waar eigenlijk geen woorden voor zijn... Zo weet ik uit eigen ervaring. Woorden kunnen het verdriet niet draaglijker maken, ze kunnen je steunen, lieve woorden kunnen je door de zwartste dagen heenslepen, maar het verdriet blijft en jullie dochter zal voor altijd het mooiste plekje in jullie hart hebben. De enige opbeurende woorden die ik kan geven is dat het soms gewoon echt vreselijk is, maar dat er ook steeds vaker weer momenten zullen zijn dat je weer wat vrolijk kunt zijn, weer kunt genieten van kleine dingetjes. Dat voelt nu denk ik nog heel ver weg, maar het komt echt weer. En de scherpe randjes van de pijn en het verdriet gaan er langzaam vanaf en maken, in mijn geval, plaats voor steeds meer trots en liefde. Ik was al verliefd en een trotse moeder toen wij ons zoontje zagen, maar dat is alleen maar meer geworden. Ik ben een hele trotse mama zonder kindje. Ik hoop voor jou dat je veel liefde en steun om je heen hebt nu en er goed over kan praten. Dat helpt. Wat fijn dat jullie zo mooi afscheid hebben kunnen nemen, hebben jullie ook veel foto's gemaakt? Herinneringen samen gecreëerd? Dat fysieke loslaten is zo vreselijk... Naast lieve woorden die je zult horen, zul je ook woorden horen die je minder fijn vindt. Mensen zeggen soms met de beste bedoelingen dingen die je heel erg kunnen raken, hou daar rekening mee, maar misschien valt het ook mee. Het is meer onwetendheid, het is nou eenmaal moeilijk te begrijpen hoe het voelt zonder het mee te hebben gemaakt. Zo zei iemand afgelopen week nog tegen mij: mijn zus heeft ook een miskraam gehad, dus ik zei er direct achteraan: nou, dit was geen miskraam hoor. Was ie verbaasd, maar dat is het gewoon niet en uiteindelijk begreep hij het ook wel. Soms moet je wat meer uitleggen aan iemand om begrip te krijgen. Je zegt dat je hoopt dat je begrip krijgt uit je omgeving. Mijn ervaring is dat gelukkig bijna iedereen om ons heen er begrip voor had ook omdat ze zagen wat het met ons deed. Het is echt niet niks! We hebben geen vervelende reacties gehad, en hebben ook zelf bewust ervoor gekozen om even rustig aan te doen en dat was ook nodig. En als mensen er geen begrip voor mensen is dat uiteindelijk een gebrek bij hen. Doe wat goed voelt voor jullie, herstel fysiek en mentaal en. probeer je er ook niet te druk over te maken, want je hebt al zoveel aan je hoofd. Ik hoop dat je toch wat aan mijn woorden hebt en ik wens jullie enorm veel sterkte. Ik hoop dat het zonnetje langzaam aan weer een beetje voor jullie zal schijnen en dat jullie troost halen uit de liefde en aanwezigheid van jullie zoontje. Liefs!
Ook ik wil hier even op reageren. Natuurlijk mag je een mening hebben, maar dit is niet de plek om die te verkondigen, in het topic van iemand die net de moeilijkste keuze van haar leven heeft gemaakt en daar de rest van haar leven mee moet leven. Gelukkig staat ze helemaal achter haar keuze, en dat vind ik superknap! Maar zulke reacties, die dan niet aanvallend bedoeld zijn (maar het wel zijn) helpen dan niet mee. Wil je Floort een schuldgevoel geven? Het is niet meer terug te draaien, dus ze heeft niets aan zulke reacties als die van jou. En daarnaast ken je het verhaal niet voldoende: ze geeft zelf aan dat het geen lichte vorm is, en dat de kans überhaupt heel klein is dat hun meisje al die operaties zou overleven. Ze hebben de keuze dan ook uit liefde gemaakt voor hun dochter en niet omdat ze voor de 'makkelijke weg' hebben gekozen. Want dat is het echt niet! Hopelijk begrijp je dat dit soort berichten kwetsend overkomen voor Floort en andere mama's zonder kindje die ooit voor dezelfde keuze hebben gestaan.
Ik snap helemaal wat je bedoelde, alleen het woord loslaten roept bij mij sinds de geboorte van ons mannetje ongelofelijke irritatie op. Mensen zeiden dat ik het los moest laten. Hoe kan je in vredesnaam iets loslaten waar je zo veel van houdt?! Ik vond dat echt onmogelijk. Misschien dat mijn reactie daardoor wat anders over kwam. Wanneer mogen jullie de as ophalen? Wij vonden het heel fijn om hem 'weer in huis te hebben'.
Dank je wel Bee1986, voor je woorden van steun en ook dat je voor me opkomt. Ik denk inderdaad dat er meer mensen zullen zijn die onze keuze niet zullen begrijpen. Voor deze diagnose heb ik zelf ook vaak gedacht dat ik nooit een zwangerschap zou afbreken. Maar dan heb je nog nooit in deze vreselijke situatie gezeten. En inderdaad merk ik ook dat sommige woorden van goede vrienden niet helemaal goed overkomen. Dan probeer ik maar te denken dat ze vanuit een goede plek komen met de beste bedoelingen. Dat jullie ook zoiets vreselijks hebben moeten meemaken. Gefeliciteerd met je zwangerschap zie ik, ik wens voor jou een mooie zwangerschap die je een lief kindje zal geven. Dat verdient iedereen. Veel liefs!
Madelein dat begrijp ik helemaal, vrienden zeiden na de bevalling 'wat fijn dat het achter de rug is, nu kunnen jullie weer verder met jullie leven'. Dat schoot bij mij in het verkeerde keelgat. Ik denk inderdaad dat het nooit echt loslaten zal zijn... We mogen de as al volgende week ophalen. Maar ik wil eerst goed bedenken hoe we het gaan doen, ik zou graag een klein beetje willen bewaren en de rest op een mooie plek in de natuur willen verstrooien. Zodat als we ergens wandelen dat ik het idee heb dat J* daar ook is. Liefs!
Pfff jemig wat een opmerking... Kan me voorstellen dat je dat niet trekt. Het suffe is dat mensen dit soort dingen juist goed bedoelen, maar ze weten vaak gewoon niet wat ze moeten zeggen. Maar kwetsend is het wel. Klinkt mooi wat je wil. Heel veel sterkte meis.
Heel veel sterkte met het verlies van jullie dochter. Onze dochter had ook een hypoplastisch linkerhart syndroom, al is het voor ons nu bijna 2 jaar geleden dat wij haar hebben laten gaan. De eerste periode is ontzettend heftig, je kunt je het ene moment goed voelen en het andere moment intens verdrietig... geef toe aan wat je voelt. Ik heb een album (boek) gemaakt van mijn dochter met foto's, teksten, gedichtjes etc daar heb ik me de eerste tijd na de crematie mee bezig gehouden en daarna heeft het me nog vaak door de rotte momenten heen geholpen als het weer even niet mee zat met mijn verdriet. Het zal uiteindelijk wel beter gaan, maar wanneer zul je niet weten, dit is per persoon verschillend, je gaat nu een rouwproces door. Het is nu ook allemaal pas geleden en laat je verdriet er zijn. Werken is denk ik sowieso voorlopig geen optie, want je zal ook merken dat je even helemaal je concentratie ook kwijt bent. Doe nu vooral dingen waar jij je goed door gaat voelen, ga iets leuks doen met je zoontje je gezin of met andere familie of vrienden, denk de aankomende tijd echt aan jezelf en doe niks waar je geen zin in hebt of wat nu als een verplichting voelt.