Herkenbaar hoor, het is soms ook overleven, en dat zegt NIETS over wat je voor je kind voelt. Onze zoon zit ook op een zmlk school, in een onderwijszorgklas, sinds driekwart jaar houdt hij dit ook vol op de normale schooltijden, hiervoor waren we blij met halve dagen, en daarvoor met een paar uurtjes. Ik viel eigenlijk een beetje in een gat, aangezien ik altijd voor hem moest zorgen, nu heb ik weer tijd, maar ben mezelf wel kwijt. Daar zit ook een stukje wanhoop bij mij, de realisatie dat je leven compleet om je kind draait, dat je niet meer weet wat er nog meer injezelf zit. Ons zoontje gaat wel een keer in de twee weken een paar uurtjes naar een zorgboerderij, waar hij dan een-op-een begeleiding krijgt. Nu kunnen wij hem ook niet echt aan familie overlaten (niet dat ze niet willen, maar omdat hij gewoon te ingewikkeld voor ze is), dus dat maakt de keuze wel anders. De zorgen voor de toekomst zijn herkenbaar, hoewel bij ons het nog een groot vraagteken is, maar hoe ouder hij wordt, hoe groter die zorgen. Hij is pas 6 hoor, maar toch... Wat ook heel herkenbaar is, is dat je er ook ineens weer helemaal doorheen kunt zitten. Wij hebben dat eigenlijk elke keer als ons zoontje weer een moeilijke periode doormaakt, daarna volgt meestal wel ontwikkeling, maar je moet nog steeds de periode van driftbuien oid door. En als je dan ook niet goed met je kind kunt communiceren (die van mij praat helemaal niet), dan is dat extra zwaar. Overigens ben ik blij met elke ontwikkeling die ons zoontje doormaakt, ik ben blij met elke lach, met elke knuffel, met elk oogcontact. Je kunt alle liefde voor je kind hebben, je alles geven, en dan mag je het toch zeker ook best wel zwaar vinden al die zorg die je met liefde geeft? @mamzie: ik ben nijntje van het kindmetautisme forum. En volgens mij zit barriewarrie daar ook, of vergis ik me?
@ MamavanLieverd: Oh man, hier ook zulk moeilijk gedrag voorafgaand aan weer een ontwikkeling die ze doormaakt. We weten het wel, maar dat maakt het moeilijke gedrag niet altijd makkelijker om mee om te gaan. Mijn dochter praat wel maar ze is nog niet zo ver dat ze haar emoties onder woorden kan brengen.
Onze zoon is nog jonger, bij ons komt er iemand 2 uurtjes per week oppassen. Dan zit hij in zijn vertrouwde omgeving en heeft mijn vriend echt eventjes zijn handen vrij.
leuk je hier ook te 'zien' mamavanlieverd/nijntje Hier trouwens ook niet logeren. Oudste is te angstig om zelfs bij opa en oma te logeren. En jongste slaapt heel onrustig ( nachtelijke epilepsie ) en zelfs in een bedbox. Dus dat gaat helemaal moeilijk
Ik heb en kan bijna niks meer toevoegen aan alle andere reacties van andere lieve mensen. Op eentje na dan:x (ik ga er verder maar niet op in maar tjonge wat hebben sommige mensen toch een enorme dikke plaat voor de kop! pfff) Ik maak zelf niet mee wat jij meemaakt , maar ik zie het bij mijn beste vriendin. Het IS ook moeilijk en het IS ook zwaar, maar ik zie bij haar en bij jou ( en de andere supermama's van bijzondere kindjes!) juist alleen maar blijk van ontzettend veel liefde voor je kind!! Knoop dat goed in je oren! Mijn mening is dat het misschien eerder normaal is dat je je soms zo voelt, zoals jij je nu voelt meid! Juist omdat je er verdriet van hebt, juist omdat je soms hard weg wil rennen, juist omdat je soms zo boos bent op de wereld, JUIST omdat jij het beste wilde en nog steeds wil, voor je kind! Je houdt gewoon verschrikkelijk veel van je kind! Je had bepaalde wensen en dromen voor je kind die nu anders uitpakken dan dat je gehoopt had, logisch dat je verdrietig en soms boos bent.. Zoals eerdere al hebben aangegeven lijkt het me goed dat je misschien toch probeert om met iemand te gaan praten, voornamelijk om door het rouwproces, want dat is het, te gaan. Ook de lotgenoten groep lijkt me een goede tip! Heel veel sterkte!
Dit topic had ik net nodig, want ik voel me minder eenzaam. Ook ik heb een kind met een aandoening, wat steeds erger lijkt te worden, en ook ik heb het er zwaar mee. Mijn zoon heeft het tourettesyndroom en zijn tics zijn de laatste weken zo verergerd, hij heeft nu wel 5 tics tegelijkertijd. Dit is zo zwaar om aan te zien, want je wordt er elk seconde mee geconfronteerd. Wanneer ik naar de keuken loop omdat ik zijn oog en hoofdtic niet kan aanzien, dan blijf je het gesnuif en gekuch horen. Dit gaat al weken zo en vreet al mijn energie op. Op school doet hij het gelukkig minder, maar continu leef ik in angst dat er op school geklaagd gaat worden of dat hij ermee gepest wordt. Vandaag een kerstviering gehad, en hij moest het podium op. Tuurlijk kijk je op zo'n moment met trots naar je kind, maar toch blijf je in je hoofd bezig met zijn tics, wat als het daar op de podium erger wordt. Het is zo vermoeiend om er constant mee bezig te zijn. De jaloezie op gezinnen met gezonde kinderen is zo herkenbaar. Ik vraag me ook af of er een manier is om het te accepteren en er positief mee om te gaan. Ik heb zelfs overwogen om een afspraak te maken bij de psycholoog, echt puur voor mijzelf. Soms zit ik er namelijk helemaal doorheen en heb ik ook dat gevoel te willen vluchten en te leven zonder dit probleem (al is dat onmogelijk).
Ik heb alleen de openingspost gelezen, maar wil toch even reageren. Het gevoel van overleven ken ik als geen ander, al was het bij ons op een andere manier. Toen onze oudste dochter 2 jaar was is ze ernstig ziek geworden, heeft enorm lang in het ziekenhuis gelegen in coma, aan de beademing, aan de Ecmo, hartstilstand ect ect...opgegeven door artsen, en weer keihard gevochten ! Vanaf de dag dat ze ziek werd is ons leven nooit meer hetzelfde geweest. Maanden in het ziekenhuis, continu slecht nieuws, een gehospitaliseerd kind wat ook nog eens zeer getraumatiseerd is. Van een heel lief peutertje naar een kind wat gigantische driftbuien kreeg, die zomaar uren konden duren. Daar kwam bij dat ze nog moest revalideren en alles weer opnieuw moest leren, terwijl de achtbaan op medische gebied ook nog niet was gestopt ( nu nog niet en ze is inmiddels 5 jaar ) Ons leven is drastische veranderd en absoluut niet meer zorgeloos. Thuis moet ik meerdere keren per dag verpleegkundige handelingen doen.... Onze dochter heeft tijdens haar reanimatie ook vermoedelijk schade opgelopen aan de hersentjes waardoor ze enorm is veranderd in gedrag. Ze kan bij een kleine tegenslag in woede uitbarsten, en daar heb je ze zo maar niet uit. Alles moet strak gepland worden...structuur en regelmaat is erg belangrijk. Ik probeer wel echt van alle kleine dingen te genieten, maar misschien ook omdat wij hebben moeten ervaren dat het leven zomaar kan veranderen. Daar was ik me voorheen niet zo van bewust Om een heel lang verhaal kort te maken, ik kan hier nog veel meer over haar gedrag schrijven maar dat doe ik niet. Ja het is heel zwaar, en ook ik heb weleens van die dagen dat ik het liefste even de deur achter me dicht trek...ik denk dat elke moeder dat heeft, ook wanneer je kindje gezond is ! Maar ik denk ook dat elke moeder even tijd voor zichzelf nodig heeft. Als het mij even allemaal teveel word, laat ik de zorg even aan mijn man over en ga bijvoorbeeld tijdens de koopavond lekker helemaal alleen de stad in...even mijn momentje, even nergens aan denken. Dit is niet hoe je het voor je zag op het moment dat je besloot om voor een kindje te gaan. Natuurlijk niet ! Daar denk je niet aan. Ik dacht nooit dat mijn kind ziek zal worden, ja een griepje....maar afscheid moeten nemen van je kind ? Neeeee... Ook ik ben weleens jaloers op gezinnen waar het allemaal perfect lijkt te gaan, maar geloof me....het gras lijkt altijd groener aan de overkant, ook andere mensen hebben misschien weer hun eigen problemen waar jij niet mee wil ruilen. Ik kan wel zeggen ondanks alle verdriet en pijn die wij hebben moeten voelen, dat ik hier heel sterk ben uitgekomen. Als je me vooraf had verteld dat dit ons te wachten stond had ik waarschijnlijk gezegd dat ik van een brug ging springen....dat ik dat noooooit kon dragen ! Maar ik sta nog steeds overeind de ene dag gaat het beter dan de andere. Ook jij mag boos zijn, verdrietig zijn.....daar is helemaal niets mis mee. Ik denk wel dat het raadzaam is om met iemand te gaan praten, ik heb enorm veel gehad aan de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. En probeer af en toe wat uit handen te geven, dat maakt je echt geen slechte moeder... Je doet het goed en ik weet zeker dat je een hele goede moeder bent voor een heel bijzonder kind
@ ALeV84: Gedeelde smart is halve smart hè . De situatie van jouw zoontje lijkt me ook heel moeilijk om aan te zien. Veel sterkte met alles. @ Ilona1986: Ik ken je verhaal inderdaad. Zo heftig! En als ik dat dan lees, dan schaam ik me eigenlijk dat ik me voel zoals ik me voel. Mijn dochter is verder kerngezond en daar moet ik heel dankbaar voor zijn. @ Happy: Dank voor je lieve woorden. Gisteren gelijk met een vriendin afgesproken om in het nieuwe jaar samen een weekendje weg te gaan .
Wat heftig bij jullie allemaal.... Van te voren denk je het toch heel anders in. Je verwacht niet dat het zo zwaar kan zijn en dat het je zoveel stress kan geven.. Laat staan dat er iets mediach of psychisch aan de hand is. Maar het zet ook zeker hoeveel je voor je kinderen doet en over hebt. En hoeveel je van ze houdt. Je gaat door en door en wilt gewoon het beste. Allemaal een hele dikke knuffel! Jullie mama's verdienen dat! @Alev84: ik denk dat als je erover nadenkt het ook ect moet gaan doen. Het kan je alleen maar helpen om naar een psycholoog te gaan. Het kan je helpen met verwerken, accepteren en de omgang. Hier veel stress gehad in he eerste 1,5 jaar van dochter. Laat staan dat ze 8 van de 10 nachten nog steeds niet doorslaapt. Ik was uitgeput. Volgens mijn psych kon je mijn oververmoeidheid (hoe dat in je brein werkt) vergelijken met een traumatische ervaing. Mijn hele lijf en brein staat op zo'n alertheid, die je normaal hebt bij angst oid. Dus naast de hulp die je ws voor je kindje krijgt of kreeg, is voor jezelf hulp ook een heel logisch gevolg. Gewoon doen meid!
Lief dat je het vraagt. Het gaat momenteel eigenlijk wel goed. Dochter is een stuk uitgeruster nu ze kerstvakantie heeft, daardoor is ze ook een stuk makkelijker in de omgang en heerlijk vrolijk. Dat maakt mij dan ook weer vrolijk. We (mijn man en ik) hebben nu ook echt afgesproken haar gewoon niet meer mee te nemen naar van alles en nog wat waarvan we al bijna zeker weten dat het fout gaat lopen. Nieuwjaarsdag worden we verwacht bij een oom en tante van mijn man, maar we hebben al besloten dat mijn man dan alleen met ons zoontje gaat. Blijf ik lekker thuis met dochter. Verder ook heerlijke kerstdagen achter de rug. Dochter heeft zich heel goed gehouden *trots*, dus wij hebben het ook naar onze zin gehad. Gisteravond lekker uit eten geweest met mijn man. Veel over dochter gepraat, hoe goed het nu met haar gaat, maar ook onze zorgen uitgesproken. Dat is confronterend, maar wel fijn.
Herkenbaar! Mijn oudste zoon heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Ik had het ook heel anders voorgesteld. Door alle normale verwachtingen die je van je kind hebt gaat een dikke vette streep en alles is zo onzeker. Ook kan ik soms best jaloers zijn op gezinnen met kinderen die hen wel zomaar overal mee naar toe kunnen nemen...dat kan met onze zoon niet. We moeten over alles nadenken, afwegen en splitsen vaak op. Aan de andere kant maakt hij ins leven rijker. Dit weeknd heb ik voor het eerst samen met hem overgegooid met een bal. Hij kwam ermee, zomaar uit het niets. Ik stond perplex en heb er zo intens van genoten. Ook geniet ik enorm van de normale ontwikkeling die mijn jongste doormaakt. O wat is het bijzonder dat hij wel brabbelt, mama zegt en je aankijkt! Je beseft je hoe rijk je bent en alle kleine dingen zijn een feestje. Daar probeer ik me aan vast te houden als ik het moeilijk heb! Fijn dat de feestdagen goed gingen!
Fijn om te lezen dat het door de rust weer wat beter gaat (al is de vakantie tijdelijk natuurlijk) goed dat jullie hebben besloten om het voor haar rustiger te houden qua activiteiten, ik wil hierin wel meenemen (absoluut niet als kritiek) dat jullie moeten proberen te waken dat het ene kind vaker weg gaat (en dus leuke dingen doet) dan het andere kind. Wil jullie hiervoor een groot compliment geven, ipv dat jullie verwachten dat het kind zich aanpast aan jullie, proberen jullie je aan te passen aan jullie kind. Fijn dat jij en je man het bespreekbaar maken met elkaar: heel belangrijk, omdat deze kinderen toch wel meer energie vragen dan het gemiddelde kind. Het is dat echt goed dat jullie het daar over kunnen hebben en hierin op 1 lijn kunnen zitten. Echt meid: petje af voor jullie en ga zo door, dan komen jullie en jullie dochter er heus wel
Daar ben ik ook wel eens bang voor. Maar ik moet zeggen, zoals verjaardagen...voor dochter is er ook geen kont aan als we haar wel meenemen. Op zich kunnen we haar naar de meeste activiteiten wel meenemen, als het maar niet in een kleine ruimte is, waar ze niet kan "ontsnappen" aan alle prikkels. De zomer is dus het ideale seizoen, want dan kunnen we gewoon lekker met haar erbij in de stad gaan lunchen en kan ze ondertussen gewoon op het plein spelen. We kunnen naar speeltuinen, het strand etc. Wat ik dus wel echt alleen met zoontje doe is bijvoorbeeld een ochtendje de stad in en ergens wat drinken met wat lekkers erbij. Vandaag toevallig wezen zwemmen met ook zoontje erbij, maar meestal is dat iets dat ik alleen met dochter doe.
Ik snap je hoor, maar probeer daar echt voor te waken. dat je haar niet meeneemt de stad in, vind ik logisch, maar ga dan bij wijze van met haar even naar de speeltuin op de hoek of zo, of ga thuis samen een puzzelen of knutselen, zodat zij ook echt iets leuks heeft en 1 op 1 aandacht. Ik denk dat je ook wel begrijpt wat ik bedoel.
Ik begrijp zeker wat je bedoelt! Dat is o.a. de reden dat als ik ga zwemmen ik vaak alleen haar meeneem. A.s. dinsdag ben ik vrij i.v.m. de kerstvakantie, maar gaat zoontje gewoon naar het kdv, zodat ik een dagje lekker alleen met dochter heb.
Hartstikke goed hoor! Jullie komen er heus wel: ademhalen en doorgaan, af en toe flink uithuilen en vooral veel praten met elkaar. Echt waar, over een jaar of tien gaat het écht beter. Ik weet wel dat dat als een eeuwigheid klinkt, maar kijk ieder jaar even terug op het voorgaande jaar, dan zul je zien dat het ieder jaar een beetje beter gaat. Dat houdt de moed er een beetje in.
Fijn dat het weer even goed gaat, laad je toch weer een beetje op en zie je dat het toch ook echt anders kan. Wij doen het ook vaak, dat ik bijvoorbeeld alleen met de jongste naar een verjaardag ga want dat is vaak een drama. En morgen moet ik gewoon werken en dat gaat de jongste naar de kinderopvang en dan gaat papa weer met de ander naar de bioscoop. 1 op 1 gaat het vaak ook veel beter en heeft hij ook de volledige aandacht.