-Geen idee of dit topic hier goed staat, maar vond het niet direct passen in een andere categorie.- Mijn zoontje is vanavond (net zoals de meeste avonden) bij mij op schoot in slaap gevallen. Toen we hem over wilden tillen werd hij weer wakker. Toch even in bed gelegen maar na tien minuten huilen eruit gehaald en bij ons in bed genomen. Hij was echt goed wakker en heeft even op mij liggen knuffelen. Toen leek het alsof hij weer in slaap aan het vallen was, maar waar hij normaliter zijn ogen naar binnen draait en ze sluit draaiden ze nu naar boven en sloten zijn ogen steeds maar heel kort. Steeds opnieuw draaiden zijn ogen naar boven. Ook als zijn ogen iets langer gesloten waren zag ik zijn ogen van beneden naar boven schieten. Tussendoor deed hij af en toe zijn ogen wijd open en lachte dan afwezig naar mij. Ook had hij regelmatig een zenuwtrekje bij zijn mond en slikte hij veel voeding op. Na een minuut of vijf werd hij weer helemaal wakker en had hij de slappe lach . Nu had ik tijdens dit gebeuren een heel naar gevoel, want zo slaapt hij normaal gesproken echt niet. Als hij van te voren niet zo wakker was geweest zou ik nog aan remslaap of een droom denken, maar hij is zeker een kwartier wakker geweest. Uiteindelijk is hij na drie kwartier bij ons in bed te hebben gespeeld in slaap gevallen in zijn eigen bed. Ik heb hem in de gaten gehouden op de babyfoon maar zag niks geks meer. Nu is mijn zoontje bekend met een hersenbeschadiging (pvl ). Daarbij komt regelmatig epilepsie voor, dus daar heb ik nu best schrik voor. Morgen bel ik sowieso even de kinderarts, maar aangezien je daar meestal niet direct terecht kunt, hoor ik graag of iemand dit herkend en een andere verklaring kan hebben voor dit gedrag!
Ik weet het ook niet, maar goed dat je het laat nakijken! Zeker gezien zijn voorgeschiedenis. Twee van mijn kinderen slapen trouwens met de ogen open (en rollen dan dus ook zo met de ogen), dus het kan natuurlijk ook gewoon iets onschuldigs zijn. Maar omdat je het niet herkent en je zorgen maakt, is het altijd een goed idee om het te laten checken!
Azucena, jeetje kan me voorstellen dat je geschrokken bent! Mijn zoontje heeft ook PVL. Ik herken dit niet Wel heeft mijn zoontje tweemaal een epileptische aanval gehad, met 7 maanden oud en 9 maanden oud. Beiden keren had hij om zeven uur 's ochtends voeding gehad en ging hij nog even lekker slapen. Rond half negen in de ochtend hoorde we echt een krijs die me door merg en been ging. Meteen gaan kijken hij lag echt wel iets te schokken met armen en benen. Hij was wel bij, ogen open, maar helemaal slap toen ik hem optilde. Moest veel huilen erna en was erg vermoeid. Ik ben enorm dankbaar dat dit na deze twee keer nooit meer is voorgekomen. Ik kan het bij jou nog niet duiden. Maar misschien kan het lijken op een soort absence? Of heeft hij nog erg veel last van reflux?
Elea, Quinten heeft vaak zijn ogen op spleetjes en dan doe ik ze verder dicht als hij in slaap valt. Maar eigenlijk draait hij altijd zijn ogen naar binnen en sluit ze dan (op een kiertje). Dat echte bewegen en steeds opnieuw naar boven rollen herken ik niet. Doen jouw kinderen dat wel? Steeds opnieuw omhoog rollen? Jatobe, hoe is het met jouw zoontje? Heeft hij erg veel last van de pvl? Wat naar dat je dat twee keer mee hebt moeten maken! Mijn angst is altijd geweest Quinten zo aan te treffen in zijn bed. Overigens heeft hij regelmatig een breath holding spell, meestal een keer per week, gisteren twee keer in een uur. Maar die zijn altijd getriggerd door woede. We weten pas een paar maanden dat hij een niet goed sluitende slokdarm heeft. Sindsdien krijgt hij nexium en nu sinds een maand gaat het juist heel goed. Af en toe een dag met veel (zuur) opslikken. Bedankt voor de reacties!
Morgenochtend staat er een belafspraak met de kinderarts. Ben benieuwd wat hij erover te zeggen heeft.
ik herken het wel. Maar dan heel kort. Onze jongste heeft ook epilepsie ( absences ) en dan rolt ie ook met zijn ogen. Dit soort momenten zijn maar uiterlijk een halve minuut. Je schreef dat ie ook voeding opgaf. Nu had ik ergens gelezen dan reflux/verborgen reflux dat ze daar ook wel eens gek van gaan doen dus met spiertrekkinkjes enzo. Maar weet dat niet helemaal zeker. Goed dat je ernaar laat kijken al kan de kinderarts hier ook niet veel mee en zal je doorgestuurd worden naar een neuroloog en zal er een EEG worden gemaakt. Dit geeft helaas nooit altijd uitsluitsel . Volgende keer moet je proberen het te filmen met je foon. Ookal is er niets te zien op EEG dan kunnen ze aan de hand van filmpjes toch zeggen of het epilepsie is/op epilepsie lijkt.
Wat Mamzie bedoelt, heet Sandifer's syndrome. Het lijkt mij dit of toch absences. Hoop dat de kinderarts jullie goed wil helpen. Het is moeilijk he, om te zien bij je kindje. Mjin zoontje heeft niet heel veel last van de pvl, godzijdank. Hij heeft beperking in met name de grove motoriek. En hij praat wat minder gearticuleerd. Hij kan eigenlijk niet rennen, ziet er vreemd uit. Draagt een spalk of steunzooltjes. Maar gaat naar een reguliere school, hij zit nu in groep 1. Cognitief lijkt alles in orde.
Mamzie, bedankt voor je reactie. Onze kinderarts is gespecialiseerd in neurologie en epilepsie, dus als het goed zou hij wel de goede informatie moeten kunnen geven. ik heb gisteren ook gefilmd, maar pas toen hij wakker werd en een lachbui kreeg. Dus niet het wegdraaien op de film gekregen. Hoe gaat zo'n eeg precies in z'n werk? Is dat erg belastend voor het kind? Jatobe, ik hoop nog dat het gewoon niks is hoor. Hoewel ik er toch een heel onbestemd gevoel bij kreeg. Fijn dat jouw zoontje er zo weinig last van heeft! Hopelijk blijft het goed gaan in het regulier onderwijs. ik heb altijd begrepen dat pvl voornamelijk motorisch is, maar als een kind veel schade heeft het dan ook cognitief problemen kan veroorzaken.
'n EEG belastend. TJa, het is maar net hoeveel je kind begrijpt. Onze oudste heeft ook een EEG gehad en vond het niet fijn maar was niet echt belastend. Onze jongste heeft zwaardere autisme en is verstandelijk beperkt. En ja, voor hem is het echt belastend. Hij snapt er ook totaal niks van. Ze krijgen een soort badmuts op hun hoofd wat best strak is. In die badmuts zitten gaatjes. Door die gaat scrubben ze eerst de hoofdhuid met een wattenstafje wat best pijnlijk is. Daar worden dan electroden aan bevestigd en vastgemaakt met lijm. Dan gaat het kind liggen en krijgt het bijvoorbeeld lichtflitsen te zien. Als je kind instructies kan opvolgen dan word af en toe gevraagd om ogen dicht te doen en weer open, Ook 1 minuut diep in en uit ademen. Als ze een tijdje de ogen dicht hebben dan laat de onderzoeker plots iets hards vallen dit om te kijken hoe de hersenen daar op reageren. Je hebt ook slaap EEG. Die word vaak gedaan in combinatie met slaaponthouding. Dan moet je kind savonds rond 10 uur naar bed en smorgens om 5 uur wakker maken en dan rond het middaguur krijgt ie dan de EEG met melatonine of een roesje. Dit werkte bij de jongste niet. Die ging dwars door het roesje heen en was zwaar over zijn toeren. Binnenkort dus opname en dan krijgt ie een 24 uurs EEG en dan dus ook snachts. We weten nu al dat ie dat niet gaat pikken. Maarja, je moet wat he. Maar omdat jouw kind een aandoening heeft waarvan bekent is dat het vaak gepaard gaat met epilepsie gaan ze misschien niet zo heel ver als een gewone EEG niet lukt. Owen hebben ze trouwens toen wel medicatie gegeven maar daar kreeg ie erge bloedingen van en zijn er toen mee gestopt. Van andere medicatie werd ie weer gigantisch prikkelbaar ( en hij is al erg prikkelbaar vanwege zijn autisme ) dus ook daar mee gestopt. Maar goed, Owen heeft geen grote aanvallen. Alleen absences ( dus dat ie voor zich uitstaard en soms wegdraait met zijn ogen ) Ook dat ie soms gewoon omvalt. Meeste epilepsie is waarschijnlijk snachts ( dan wel schokjes ) vandaar ook de 24 uurs EEG.
Azucena, ik zit aangesloten op Facebook bij een besloten groep voor ouders met kinderen met PVL, dat is erg fijn. Is het misschien ook iets voor jou? Het is wel engelstalig, er zijn maar een paar Nederlanders bij, maar er zitten ouders van over de hele wereld op die bij elkaar hun vragen kunnen stellen.
Mamzie, poeh, jeetje.. Wat een nare ervaring voor jou en je zoontje(s)! Ik denk ook niet dat Quinten mee zal werken met zoiets. Hij heeft te veel in het ziekenhuis gelegen en nare ervaringen gehad daar. Vooral zijn hoofd is een no-go, daar mag een arts echt niet meer aankomen. Hij heeft 8 maanden een neussonde gehad die er op een gegeven moment niet meer in wilde, 8 man 1,5 dag lang proberen, dat is niet zo goed bevallen. En hij is ook niet oud genoeg om het al echt uit te leggen, dus ik hoop dat het gewoon niet nodig zal zijn. Heel veel sterkte alvast met de 24 uurs EEG die ze gaan doen! Jatobe, engelstalig is voor mij geen probleem. Als je de naam zou willen zeggen, zou dat fijn zijn. Op Nederlandse fora vind je maar weinig 'lotgenoten'. LadyXochi, dat doe ik zeker! Hij belt in de loop van de ochtend, dus zal wel tegen de middag worden. Of na de middag, het ziekenhuis kennende .
Bedankt Jatobe! Ik ben lid geworden . Kinderarts gesproken. Halverwege mijn verhaal zei hij al dat hij genoeg gehoort had. De kans is vrij groot dat het epileptisch is geweest, maar voordat hij verdere onderzoeken gaat doen (een EEG dus) moet het vaker voorkomen. Dus als het nog twee keer voorkomt weer contact opnemen. Hij vertelde dat het niet uitmaakt of hij het nu ontdekt of pas over 2 jaar zeg maar. Dus het heeft gelukkig geen spoed. Wel hou ik hem nu extra in de gaten, hopelijk slijt dat weer een beetje. Bij elke spiertrekking (die heeft hij redelijk vaak in zijn slaap) denk ik nu 'oh, is dit normaal?'. Ik hoop dus dat het bij deze ene keer blijft, maar hou er wel rekening mee dat het vaker kan voor gaan komen.
Jee wat heftig weer azucena! Herken je angst wel toen jamielah een groot insult had op een lage suiker. (Schokkende armen en benen en daarna nog 2 uur extreem vermoeid) hopelijk gaat het niet te vaak voorkomen. Zo EEG lijkt me erg zielig vooral met zijn voorgeschiedenis. Goed dat je het gefilmd had.
Heftig zeg! Fijn dat de kinderarts in ieder geval zo gespecialiseerd is en jullie mocht dit vaker voorkomen waarschijnlijk goed kan helpen. Onze oudste heeft absences en dit uitte zich ook door het wegdraaien/rollen met haar ogen. Toen ze 5 was een EEG gehad, wat hier vooral erg leuk gevonden werd en totaal niet vervelend. Maar hoor vaker dat kindjes het echt niet fijn vinden, helemaal met een voorgeschiedenis of bepaalde aandoeningen lijkt mij dat zeer begrijpelijk. Sterkte!
Hmmm... in elk geval fijn dat de arts al wat herkende. Hopen dat het een incident was en niet vaker voorkomt...
Hopelijk komt het niet te vaak voor mijn dochter heeft ook veel absences gehad. Ene keer voor zich uitstaren, dan weer rollen met ogen, ook vaak trekkinkjes met haar mondje en een soort harde zuchtgeluiden erbij. Het duurde hier nooit langer dan een halve minuut. Ook viel ze soms zomaar om (toen kon ze nog niet lopen, zakte gewoon door dr polsjes heen tijdens het kruipen). Het is een hele periode weg geweest maar laatste 2 a 3 maanden heeft ze weer af en toe van die staarmomenten. Of dat ze haar beker drinken zomaar laat vallen (het is wel duidelijk een verschil bij haar of het door onhandigheid/ongelukje komt of dat het een andere reden heeft), ze staat rechtop en valt zomaar om, dat soort dingen. Zij heeft zo ongeveer alle soorten EEG's gehad, maar die waren schoon. Aangezien mijn dochter hartpatient is kan het ook daar weg komen. Dus ook holterregistratie en hartbewaking gehad. Het leverde allemaal niks op. De artsen zagen in het zkh nog meer aanvalletjes dan ik zag, heel bizar. En ik had gelukkig een aantal filmpjes. Het staat nu geregistreerd als 'atypische episodes', men vermoed dat het op één of andere manier met haar hart te maken heeft. Maar er is nog niet genoeg bekend over haar syndroom. Als ze geen lqts had, hadden ze haar anti-epileptica gegeven. Nu niet omdat ze de meeste medicatie niet mag hebben. Voor nu worden alle aanvalletjes geregistreerd, mocht het echt heftiger worden zullen er nieuwe onderzoeken komen. De EEG's vond zij niet heel vervelend, maar ze was toen amper 1 jaar en kreeg het dus minder bewust mee.
maliro, wat een verhaal.. Hopelijk worden de aanvalletjes niet heftiger en is er geen verder onderzoek nodig. Ik vind het nu ook echt wel lastig hoor.. Quinten heeft vaak dat hij een paar seconden weg staart en ons niet hoort, maar dat gooien we dan op wegdromen. Of dat er in eens een arm de lucht in schiet als hij slaapt. Of dat hij, zoals jij beschrijft, door zijn armen zakt tijdens het tijgeren/kruipen. Altijd gewoon normaal gevonden, maar wat als het toch op iets meer duidt. Misschien dat het gisteravond weer is gebeurt, maar wel minder heftig dan zondag. Wederom dezelfde situatie, al geslapen weer wakker en bij mij in bed. Ogen draaide weer weg, 2 minuten lang. Af en toe een ongecontroleerde arm beweging en weer die wazige blik als zijn ogen open waren. Maar deze keer wel minder heftige bewegingen met zijn ogen en verder geen spiertrekkinkjes in zijn gezicht. Zou het dan toch een vorm van in slaap vallen zijn? Hoewel hij dit nog nooit heeft laten zien en de andere keren dat hij bij mij in slaap viel wel gewoon normaal doet.. Ergens denk ik, doe die EEG maar, als dat dan een antwoord geeft. Maar ben bang dat het zo makkelijk niet zal zijn . Bedankt voor de reacties en ervaringen (hoewel ik die natuurlijk liever niet zou lezen )! Hooyo, ja dat kan ik me ook nog wel herinneren.. Lijkt me ook heel heftig om te zien. Hopelijk kunnen jullie dat nu goed voorkomen!