erfelijkheid autisme

Discussie in 'De lounge' gestart door Sparky, 16 jan 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Klaproos

    Klaproos Niet meer actief

    Om het even ingewikkeld te maken: het komt bij mij van oma van moederskant waarschijnlijk. Enkele familieleden van mijn moeder,een oom en zus dus hebben ook "trekken" maar zijn er verder nooit op onderzocht. De zus van mijn moeder heeft kinderen die er ook trekken van hebben en kleinkind heeft pdd-nos. Mijn moeder heeft geen autisme (Asperger) maar ik wel. Best interessante geschiedenis zo hihi.
     
  2. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Was dat de docu die over Kees Momma gaat : " Het beste voor Kees '?

    Er zijn inderdaad autisten die nooit in staat zullen zijn om een kind op te voeden. Ik zal de laatste zijn die dat zal betwisten. Waar het hier om ging was dat iemand had gezegd of dat de mevrouw die ik quote van iemand had begrepen dat mensen met PDD-nos beter nooit aan kinderen kunnen beginnen. Terwijl het individueel bekeken moet worden.
     
  3. maliro

    maliro Niet meer actief

    uh Linda.. dat ging toch om een specifiek persoon, die met haar PDD-NOS en de beperkingen die dat in haar specifieke geval gaf dat advies had gekregen, en niet om alle mensen met PDD-NOS? Of lees ik het dan zo anders dan dat jij het leest?
     
  4. Klaproos

    Klaproos Niet meer actief

    Skyscrapper,die Kees die jij noemt is ook wel een behoorlijk extreem geval. Zover ik weet zijn de meeste autisten niets zoals hij is.

    Niet leuk trouwens dat Asperger pdd NOS en dat andere nu onder een andere naam verder gaan. Echt onduidelijk dus!!! Terwijl ik idd dus heel erg van duidelijkheid uitga! Ik blijf het dus lekker Asperger noemen bij mezelf.
     
  5. Elisje

    Elisje Fanatiek lid

    18 jun 2006
    3.930
    933
    113
    Dat was het inderdaad.
     
  6. denise89

    denise89 Bekend lid

    22 dec 2010
    820
    1
    16
    partime baan
    Denk dat het nu fijn is dat alles onderverdeerd is in groepen omdat het duidelijkheid geeft en richtlijnen. Maar iederen autist is zo verschillend zelfs mensen met dezelfde diagnose zoals pddnos asperger of klassiek autisme kunnen allemaal van elkaar verschillen.

    De diagnose word nu gesteld aan de hand van welke punten je het meest 'last' hebt en bij de diagnose waar je de meeste overeenkomsten mee hebt krijg je. Mijn vriend bijvoorbeeld heeft heel veel trekjes van asperger maar ook pdd-nos en is hij niet genoeg asperger om hem die diagnose te geven.

    Zo zijn er mensen die wel kenmerken hebben van asperger maar ook pddnos. Maar ook andersom of dingen die er niet bij passen.

    Uiteindelijk zijn al die punten onderdeel van een autistisch spectrum. Waarom onderscheid in iets wat zo dicht bij elkaar kan liggen en soms in elkaar over lopen. Uiteindelijke zegt die diagnose niks over hoe je bent en waar je tegen aan loopt.

    Allemaal 1 naam en dat onderverdelen in de mate waarin je het hebt lijkt mij makkelijker. Zo kun je aan de hand van IQ en je functioneren bekijken wat de gradatie is. Het is aan het begin denk ik wennen maar de mensen die in de toekomst een diagnose krijgen weten dan niet beter en de mensen met de dsm 4 zal dit vast nog wel kunnen blijven gebruiken. Je kan tenslotte niet van iedereen vragen om zich opnieuw te laten diagnostiseren vanwege de dsm 5
     
  7. Miss Mac

    Miss Mac Fanatiek lid

    21 jun 2013
    2.006
    0
    0
    Je krijgt sowieso een GAF score die je krijgt op je onderzoekspapieren bij bijv de diagnose autisme ( of ADHD, borderline of wat dan ook). Daaruit kan je aflezen in welke mate je functioneert dus ook hoe "ernstig" de beperking zich bij jou uit ;)

    Zie:
    GAF-score - Wikipedia

     
  8. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Nee , dat ging niet alleen om dat specifiek geval, er is haar ook verteld dat in zijn algemeenheid mensen met PDD-nos beter geen kinderen kunnen krijgen , en er werd gevraagd of TS dat ook is verteld toen ze de diagnose kreeg.
    Het staat op de eerste pagina. Ik ga het niet meer quoten want dan krijg ik weer het verwijt dat ik er dingen uitpik om er ' zelf wat van te maken '.
     
  9. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Ik heb eens serieus ergens gelezen dat die GAF scores ook niet altijd overeen komen met de mate waarin iemand last ondervind van zijn beperking en ze nogal ' subjectief ' zijn. Dat je je daar dus niet teveel op moet vastpinnen.
     
  10. Miss Mac

    Miss Mac Fanatiek lid

    21 jun 2013
    2.006
    0
    0

    Waarom zouden ze het anders geven?

    Gaf-score is een maat waarmee het psychisch, sociaal en beroepsmatig functioneren van een persoon wordt aangeduid in de vorm van een score tussen 0 en 100. De term is een afkorting van Global Assessment of Functioning. De GAF-score is een onderdeel van het DSM-IV-systeem, dat gebruikt wordt voor diagnosticeren van psychiatrische aandoeningen.

    De GAF-score wordt bijvoorbeeld gebruikt om (mede) de graad van functiebeperking ("invaliditeit") te bepalen


    GAF-score - Wikipedia

    Ook als je een uitkering o.i.d aanvraagt word altijd naar de GAF score gevraagd omdat dit dus aangeeft wat je alledaags functioneren is in de maatschappij en dus een goede maatstaf is aangezien het je psychisch, sociaal EN beroepsmatig functioneren aangeeft.

    Als het niks betekende zou men deze score wel weglaten uit de DSM. Hier komt hij in ieder geval goed overeen en is ook goed onderzocht. Ze geven een GAF score niet zomaar, daar gaan hele onderzoeken aan vooraf. Oa persoonlijkheidsonderzoeken, gesprekken met jezelf en familieleden, de test waarvoor je komt (of dit nu een autisme onderzoek is of bijv ADHD of dwangstoornis of wat dan ook), en eventuele iq tests.
     
  11. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Ik zal het echt eens moeten opzoeken waar ik dat gelezen heb .
    Wat ik bedoel is dat hoe jij psychisch , sociaal en beroepsmatig functioneert nogal kan verschillen, en dat de GAF score daarom subjectief is.
    Daarbij ligt het aan de psych. , die bepaald hoe hoog jouw score is . Dat het ' mensenwerk ' is wat sowieso moeilijk bemoeilijkt om daar een score aan vast te plakken omdat het een momentopname is . Als ik kijk naar mijn score kijk dan kan ik concluderen dat de mijne te hoog is, omdat ik echt op alle vlakken ben vastgelopen. En niet zo`n beetje ook.
    De GAF-score | Tistje
     
  12. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    Dit kun je natuurlijk ook zeggen van een diagnose op zich, daar worden ook grote fouten gemaakt. Ik begrijp ook niet waarom diagnoses niet altijd door een team van psychiater en psycholoog gesteld worden, zoals de jeugd-ggz instelling waar mijn zoontje loopt doet.
    Hij kreeg op zijn 2 jaar de diagnose klassiek autisme met gaf score 40. Ja, dat is heel laag die gaf score, maar nu is hij 6 en hij wordt idd erg beperkt door zijn autisme, dus ik denk niet dat er nu heel veel anders uit gaat komen. Het hele idee van de gaf scores is overigens dat deze niet eeuwig vast blijven staan, dus dat het een momentopname is, maakt niets uit, want zo zijn ze bedoeld. Het is een graadmeter van het huidig functioneren, dus per definitie een momentopname. Ik ben van mening dat ze juist heel behulpzaam kunnen zijn, zeker bij de personen die wel in staat zijn hun beperking te verhullen, bij hen dreigt altijd het gevaar van overvraging.

    De erfelijkheid houd mij ook bezig, aangezien ik zwanger ben. De statistieken zeggen in ons geval (al een kind met autisme maar zelf geen diagnoses) iets van 2 tot 8 procent kans, maar wordt de kans groter als dat ene kind zo extreem op het spectrum zit? Zowiezo is de kans groter omdat wij allebei beta's zijn, maar hoeveel groter? Ik pas zelf wel in het hoogsensitieve plaatje wat veel overlap heeft met autisme, hoe groot maakt dat de kans? In mijn familie (moeders kant) zit een ander persoon met diagnose, maar ik vermoed meerdere anderen (allemaal hoogbegaafde beta-wetenschappers), dat vergroot vast ook de kans.
    Voor de zwangeren onder ons die al een kind met autisme hebben, er loopt een groot internationaal onderzoek, waarbij brusjes van babytijd tot drie jaar meerdere keren onderzocht worden, om op deze manier meer duidelijkheid te krijgen over vroegsignalering. Ik ga ons hiervoor in ieder geval opgeven, zebra-project.nl. Ze zoeken trouwens ook babys zonder autisme in de familie.
     
  13. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Ik vind dat wat betreft het stellen van diagnoses er landelijk èen richtlijn zou moeten zijn .
    Zo heb ik inderdaad alvorens er een diagnose werd gesteld , verschillende gesprekken gehad met de psycholoog en met de psychiater en krijg ik deze week het uitgebreid psychologisch onderzoek ( al hoef ik hoogswaarschijnlijk alleen het intelligentieonderzoek te doen omdat het volgens de psychologe die bij mij de intake deed , het erg duidelijk dat ik autistisch ben en ik samen met mijn moeder verschillende lijsten heb ingevuld , oa de vragenlijst van Henny Struik , die specifiek bedoeld is voor vrouwen)
    Daarintegen heeft een vriend van mij ( PDD-nos ) alleen maar een paar gesprekken gehad .... en mijn partner ( ADD ) gesprekken en een vragenlijstje moeten invullen.
     
  14. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    Wat ik wel vind van de gaf score trouwens, is dat hij te breed is om te gebruiken als diagnostisch tool. Kijkend naar ons zoontje bijvoorbeeld, zegt zijn lage score iets over zijn totale beperking, deze score zou waarschijnlijk nog veel lager zijn als hij daarbij depressief zou zijn geweest (wat helaas bij kinderen met autisme nog weleens voorkomt). Hier is de hulpverlening juist altijd verbaasd over hoe gelukkig hij lijkt ondanks alle stress van de overprikkeling. Zo kan iemand die zich in principe ook prima kan redden in de maatschappij (wat onze zoon momenteel duidelijk niet kan), een even lage score krijgen door depressieve klachten erbij. Dan kun je je afvragen in hoeverre de gaf score iets zegt over de ernst van het autisme, daarvoor is deze score volgens mij niet direct bedoeld. Ik dacht ook eigenlijk dat in de dsm 5, behalve de gaf score nog andere scores gegeven gaan worden om bepaalde gradaties aan te geven.
     
  15. Klaproos

    Klaproos Niet meer actief

    Die GAF is bij mij 55. Betekend dit dat ik niet meer te redden ben? 😰
     
  16. LindaS80

    LindaS80 Fanatiek lid

    10 aug 2010
    1.117
    590
    113
    Volgens mij ook niet, maar je autisme heeft meestal wel degelijk ' invloed ' op je gehele functioneren , en daarom snap ik die score dus ook niet.
    Dat de score lager kan uitvallen doordat iemand naast zijn autisme ook depressief is , is oa wat ik bedoel met dat de score maar een momentopname is. Jij verwoordt het iets beter. Dank daarvoor.
     
  17. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    55 betekent matige problemen in het functioneren. Zoals gezegd, het is een momentopname, waarschijnlijk ten tijde van je diagnose. Je ging vast ook niet voor niets voor een diagnose. Het kan prima zijn dat je nu hoger zou scoren omdat er misschien door je diagnose dingen op hun plek zijn gevallen waardoor je je misschien beter bewust bent geworden van je beperkingen, waardoor je weer beter bent gaan functioneren. Ik zeg Kan zo zijn, ik weet natuurlijk niets over je situatie verder he, en ben ook geen psychiater :D

    Gaf score 50 is een beetje het omslagpunt, hieronder gaat het om ernstige problemen
     
  18. Logan

    Logan Niet meer actief

    Om maar even op de vraag van Sparky terug te komen ;)
    Mijn broer heeft PDDnos, een nichtje wordt er op getest maar door de vermoedens zijn ze er eigenlijk al zeker van. Zelf heb ik ook autistische trekjes, en zo ik dat bij meer familieleden. Ik denk wel dat dit erfelijk is, alleen heeft het dan te maken met (denk ik) een dominant of recessief gen.
    (Goed om te zien dat je al 20 weken bent trouwens! Top:))
     
  19. Sparky

    Sparky Niet meer actief

    Hier werd het bij zoontje ook vastgesteld door een team van een psychiater die gespecialiseerd is in het onderzoeken van autisme bij hele jonge kinderen en psychologen erbij.
    Ikzelf heb bij mijn diagnose geen psychiater gezien maar die heeft wel beoordeeld dmv de vragenlijsten en verslagen van de psycholoog.
    Voor zover ik weet is dat ook de enige juiste manier. Ouders worden ondervraagd en moeten ook lijsten invullen.

    Er zijn ook mensen die de diagnose ADHD krijgen door 2 gesprekken bij een zelfstandig psycholoog. Echter kan deze diagnose nooit rechtsgeldig zijn volgens mij. Kennis van mij is op die manier aan de 'stempel' ADHD gekomen en geloofd helemaal niet dat diegene helemaal niet zo'n diagnose mag stellen.

    Volgens mij zullen er altijd situaties zijn waarin wordt afgeweken van de landelijke regelgeving. Mede door onwetendheid van mensen. En omdat er blijkbaar niet genoeg op gecontroleerd wordt.
     
  20. Sparky

    Sparky Niet meer actief

    Dank je!

    Ja erfelijk is het sowieso. Met de informatie die ik nu heb ga ik ervan uit dat ons kind autisme zal hebben. Daar wij beide autisch zijn. Is het achteraf toch niet zo dan komen we daar vanzelf achter en kan het dus alleen maar meevallen.
     

Deel Deze Pagina