Vlindertje welkom op deze pagina! Ik moest het ook 6 maanden zelf proberen voordat we aan de IVF gingen in het ErasmusMC in Rotterdam. Als je een doorverwijzing krijgt moet je even goed kijken wat je doet. Ikazia heeft geen IVF kliniek wat betekend dat je steeds heen en weer naar het EMC moet. Ik vraag me dus af waarom je daar net gelijk heen gaat. Daar zitten genoeg artsen die gespecialiseerd zijn. Willeke heel herkenbaar dat gevoel dat je lichaam je zo in de steek laat en blijkbaar de endo kans krijgt om te groeien als kool heel eng! Snap dat je daar mee zit. Ik ben gister toch maar begonnen met het endometriose dieet. Na een hoop dat kan ik niet, is te zwaar en is niks voor mij toch maar proberen. Ik wil er in ieder geval alles aan hebben gedaan om de klachten te verminderen en als ik er nog wat van kan afvallen is het helemaal mooi mee genomen. Straks dus even naar de natuurwinkel Tash begrijp ik helemaal! Niks mis met zelfbescherming! Op naar donderdag! Lessie heel goed dat je met Deca begonnen ben dus je bent aan het aftellen denk ik! (of heb je zo'n lang schema)
Willeke beterschap! Inderdaad heftig dat de verklevingen zo snel weer zijn bij gegroeid.Ik heb me ook sinds mijn operatie af gevraagd hoe snel het weer terug groeit. Best wel eng ja. Maar het is dus nu weer redelijk 'schoon'? Vlindertje welkom! Van mij nog even een kort een succes verhaal. Ook wij zijn net als jullie 2012 gestopt met anticonceptie en ook ik heb maart vorig jaar een operatie gehad. Van daaruit hebben ze mij direct door gestuurd naar een vruchtbaarheidskliniek, vanwege mijn verklevingen en omdat ik zoals ze zeiden zo snel mogelijk zwanger moest zien te raken. Dat is niet zo makkelijk gezegd als gedaan aangezien bij vriendlief het zaad ook niet al te best was. Is dat bij jou vriend al getest? Anders is het bijna zinloos zelf te proberen. Natuurlijk is er altijd een kans maar die is klein en met endometriose heb je gewoon niet alle tijd. Ik stond niet onder behandeling van een endometriose specialist maar toch hebben ze ons ook niet verder laten aanmodderen thuis. Uiteindelijk begon in augustus/september het hele traject en ben ik nu gelukkig vlot zwanger geraakt. Maar je ziet dus wel, in maart door gestuurd en je bent dus zo weer 5,6 maanden verder voor het echt begint. En inderdaad zoals de andere dames hier al zeggen, elke menstruatie is er een te veel. Heel veel succes!!
Dankjewel voor het hartelijke Welkom! Al hadden allemaal liever niet hier geweest.. Endo3, dankje voor jou verhaal! Gefeliciteerd met je zwangerschap! Lizinlondon, wat jij zegt, zei mijn huisarts ook. Ze is even gaan bellen naar Ikazia en Erasmus enz. En ik heb nu een doorverwijzing gekregen voor het Erasmus, moet dan naar de voorplantingspoli en vanaf daar wordt ik verder gestuurd. Kan morgen de verwijsbrief ophalen en ga dan gelijk een afspraak maken. Nog even over het zaad van mijn vriend. dat is vorig jaar ook onderzocht. Was ik vanmorgen bij de huisarts, heeft de gyn vorig jaar gemaild dat zaad wat onder gemiddeld was (maar dan in dure woorden) Terwijl die tegen ons vorig jaar heeft gezegd dat het wel goed was. Ik heb daar vorig jaar zelfs telefonisch nog weer naar gevraagd bij hem, omdat ik thuis opgezocht had wat gemiddeld was en hij er onder zat, maar dat werd weggewuifd. Ik heb het vandaag weer even opgezocht, hij had genoeg volume en ook snelle zwemmers, alleen te weinig. 65 miljoen (normaal is 100 -200 miljoen) Je moest gemiddeld scoren onder 1,6 en hij scoorde 1,2 (weet alleen niet precies wat dat inhoud hoor) Maar naar de huisarts mailt hij dan wat anders, en dan denk ik, dan hadden we dat afgelopen jaar ook nog best kunnen onderzoeken. We hebben 6 maanden stil gestaan, kwa zwanger worden, maar dan had dat zaad nog best onderzocht kunnen worden.. zo weer heel verhaal. Lizinlondon, succes met het endometriose dieet. ik heb daar ook al eens naar gekeken, maar heb nog de zelfde redenen als jij had. Maar uiteindelijk zal ik ook alles proberen, dus in de toekomst misschien dat ook wel.
Liz, wat goed dat je begonnen bent met het dieet! Lukt het nog vol te houden? Wat ga je nu eigenlijk doen, heb je al een nieuwe afspraak gemaakt in het zh? Endo3, ja ze hebben veel verklevingen weggehaald, met name rechts. Links hebben ze niets gedaan, daar zit het heel erg verkleefd, mn darmen liggen er daar ook overheen dus dan is de kans dat je meer kwaad dan goed doet aanwezig. Voor de ivf is links ook gewoon goed bereikbaar dus niet nodig daar wat aan te doen. Vlindertje, verstandig denk ik om gelijk dan naar het zh te gaan waar ze gelijk een ivf afdeling hebben. Oh dat meen je niet! Wat slecht van die arts zeg! Het is natuurlijk niet zo dat hij helemaal geen zaad heeft, maar om je nog 6 mnd naar huis te sturen vind ik dan niet echt handig.. Je had het hieronder ook over je ca 125 marker toch? Bij ons in het vu mag je pas door met ivf als deze rond of onder de 35 is. Dus rond de 70 zou dan nog te hoog zijn. Weet je al wanneer je in het emc terecht kan?
Hier, ik begin me nu te vervelen :S heb nog geen zin om wat voor mn bedrijf te gaan doen (alleen het hoognodige doe ik nu) dus zit veel voor de tv maar daar is ook echt niets op.. Pfff nog 5 weken voordat we weer wat interactie krijgen....
Verveling is mijn grootste vijand sinds ik niet meer werk. Ik ben maar een webwinkeltje begonnen maar probeer ook elke dag even naar buiten te gaan. Ben je al mobiel? Vandaag heb ik een afspraak in het EMC. Ik ga mijn problemen voorleggen inclusief de ontevredenheid over de begeleiding en mijn pijn problemen. Uiteindelijk weet ik niet wat ik verder moet doen. Ik twijfel over alles. Ik heb zoveel problemen door de IVF dat ik niet echt sta te springen om nog een ronde te doen. Maar ik gebruik nu niks en voel voor de derde keer deze maand een eisprong en dus ook een ongesteldheid aankomen. Mijn cyclus is zo in de war en duurt nu 15 dagen:x Ik ben benieuwd of ze iets voor me kunnen doen. Ik heb niet zo zeer heel veel endometriose in mijn buik maar ben zo overgevoelig dat ik overal last van heb. Ik heb ook mega veel last als ik naar de plee moet Ik denk dat er bij mijn dikke darm ook weer wat verklevingen zitten. Nou ja een hoop gezeik dus....
Willeke, over die waardes, ik was de eerste 3 maanden van 332 naar 78 gegaan en de laatste 3 maanden verder gezakt naar 70. De gyn vond dat genoeg. Hij vertelde ook wel dat onder de 35 normaal was. Ik baalde ook wel, de eerste 3 maanden zo flink gezakt en uiteindelijk de laatste 3 maanden maar zo weinig. Ben bezig met afspraak maken, vanmorgen gebeld, maar moet verwijs brief mailen. Sterkte met wachten, pff erg vervelend! Lizinlondon, niet zo tevreden over het EMC? Wat vervelend dat je zo overgevoelig bent en alles zeer doet. En dan werkt deze ziekte en IVF enz, niet echt mee. Ben benieuwd wat ze er mee gaan doen! Voor jou ook sterkte!
Vlindertje jeetje dat is inderdaad ook frustrerend inderdaad. Moet zeggen dat mijn waardes 1 x gemeten zijn, vorig jaar februari toen ik net in het vu kwam en die was toen 44, dus verhoogd. Ondertussen heb ik wel ernstige endo zo zie je maar. Mijne is de afgelopen periode niet meer gemeten eigenlijk. Irritant dat je niet gewoon die afspraak kan plannen? Die verwijsbrief komt dan toch wel als je komt? Ben jij eigenlijk nu wel al geopereerd? Hebben ze toen de endo wel weggelaserd? Liz oh leuk een webshop! Wat verkoop je? Ik heb al 5 jaar een webshop en heb 2 (binnenkort 3) shop-in-shops in Loods5 en sta op fairs. Inmiddels is het mn (meer dan) fulltime baan.
Willeke, ik heb alleen kijkoperatie toen gehad en daar hebbe ze niks weggehaald volgens mij. Hooguit kleine plekjes dichtgebrand ofzoiets. Staat iets over in de brief. Ik heb nu gemaild naar ze en kom dan als het goed is gelijk bij de goede gyn terecht.. Ben benieuwd! Apart he dat die waardes zo kunnen verschillen, maar wel ernstige endo hebben. Bij jou is een kant al zo verkleefd dat ze daar niks meer mee doen begrijp ik? Bij mij zijn beide eileiders wel iets verkleefd, een wat meer dan andere.. (uit de brief begrijp ik links meer, terwijl m'n gyn het altijd over rechts had. Ik heb ook elke keer links pijn tijdens ongi laatste tijd.) Maar ze zijn nog wel allebei doorgankelijk... maar ze hebben nog nooit wat weggehaald kwa verklevingen of cyste ofzo.
Nou ik ben weer een stap verder of terug is maar net hoe je het bekijkt. We hebben een goed gesprek gehad met de Gyn voortplanting over alle dingen waar we tegenop lopen. Waaronder het gebrek aan begeleiding. En dus gebrek aan onderzoeken. Heb gevraagd naar de CA-marker maar dat gebruiken ze niet in het EMC. Volgens de artsen daar is er onvoldoende bewijs dat de meting van de CA-marker en de uitslag daarvan dus invloed heeft op een IVF behandeling. Wel is er genoeg bewijs dat ontstekingen in de buik een negatief effect hebben op een zwangerschap of zwanger worden. Ze zei dat als ze nu zouden prikken dat ik hoe dan ook een hoge marker zal hebben door de ernst van de endometriose. Ze zei dat ze me nu kunnen opereren en daarna een marker prikken die nog steeds te hoog is en dat ze er daarom voor kiezen dit niet te doen. Met name omdat het compleet verwijderen van de endometriose volgens hun niet haalbaar is. Volgens het EMC is de enige bewezen methode (uit proeven op (helaas) dieren en mensen) het gebruik van Lucrin voor minimaal 3 maanden. Dat is nu dus wat mij rest. Weer die ellendige Lucrin voor de komende drie maanden. Maar goed ze zeiden dus dat we maar 1 Cryo hadden en die dus heel waardevol is en we de meeste kans maken nadat er drie maanden Lucrin/Zolodex is gebruikt. Verder gingen ze intern bespreken dat het absurt was dat we terug naar de Gynaecologie werden gestuurd en zelfs de huisarts. Ik heb nu haar directe contact gegevens gekregen zodat we niet meer tegen die onmogelijke assistenten aanlopen. Ik ben er nog niet uit of ik nu blij moet zijn of verdrietig eigenlijk. Maar wel opgelucht dat we iemand hebben gesproken.
Liz fijn dat je een goed gesprek hebt gehad! Dat geeft toch meer vertrouwen in het beleid. Bijzonder wel om te lezen dat ieder ziekenhuis andere onderzoeken en andere behandelwijzen hanteert. Misschien wel afhankelijk van de plaats van verklevingen en endoweefsel? Bij mij was het beleid 3 maanden Lucrin, grote dchoonmaak operatie en van daaruit 'schoon' het zwanger worden traject in.
Vlindertje, ja klopt mijn linkerkant zit behoorlijk verkleefd, met name darmen en eileider. Mijn eierstok is voor ivf goed bereikbaar links en daar groeien veel follikels aan. En omdat we voor het uiteindelijke doel (zwanger worden, middels ivf) alleen die eierstokken nodig hebben, laat hij de linkerkant nu voor wat het is. Met name omdat de kans op beschadiging van bijv. De darm aanwezig is en we dan nog verder van huis zijn. Maar dit geldt voor mij omdat ik nagenoeg geen pijnklachten heb. Heb je pijn aan darmen dan is het natuurlijk een ander verhaal. Maar mijn arts kijkt gewoon puur, hoe kunnen we op een zo veilig mogelijke manier, zo snel mogelijk, het doel bereiken... Weet je eigenlijk of je cystes hebt? Liz oh jeetje dat had ik niet verwacht dat je weer aan de lucrin zou moeten.. ga je mee met dat advies? Wat ze zeggen is natuurlijk wel weer zo, je cryo is echt heel kostbaar (ik denk daar ook wel vrij makkelijk over hoor, misschien omdat ik daar minder vertrouwen in heb, maar ze heeft natuurlijk wel gelijk) Ik weet eigenlijk niet of ze in het vu veel met die ca125 marker doen. Bij mij is tie dus maar 1 x geprikt (begin 2014) en verder daarna nooit. Het is dat ik er zelf naar vroeg in augustus een keertje maar verder werd er niets over gezegd. Misschien als je met een nieuwe ivf zou beginnen? Geen idee dus.
Al wat gehoord?? Hier gaat het goed, ik voel me toch wel opgelucht na een goed gesprek. Drie maanden is natuurlijk shit maar als we het doen moeten we het goed doen en we het advies niet volgen denk ik altijd achteraf hadden we maar wat meer geduld gehad en eerst die Lucrin geprobeerd? Lelie ja is gek inderdaad al die verschillen...Hoe gaat het met jou en de prille zwangerschap? Hoe voel je je en wanneer heb je een echo? Willeke hoe is het met jou? Al iets tegen de verveling gevonden? Endo ben jij er ook nog en hoe gaat het met jou??
Woman, al nieuws? Liz, ik voel me goed. Alleen sneller moe en soms een vlaag misselijk. Volgende week echo, na die week willen we het de ouders en een paar vrienden vertellen. We zijn nog aan het bedenken hoe we het een bevriend stel moeten vertellen, zij zitten ook in de mmm maar zijn daar maanden ontzettend gefocust mee bezig geweest zonder resultaat helaas. Nu merk ik dat ze overloopt, juist nu vind ik het heel moeilijk hoe we dit nieuws straks moeten vertellen. Lucrin heeft mij altijd goed geholpen, minder pijnklachten en meer energie. Ik vond dat zo'n verschil dat ik de klachten als humeurigheid en opvliegers voor niks nam.
He Liz! Ik ben er zeker nog. Lees zelfs om de paar dagen ff mee uit gewoonte denk ik. Ik schrijf alleen niet zo veel omdat ik op het moment niet echt heftige endo klachten ondervind. Maar het gaat goed hier hoor, morgen 20 weken echo. Hoe gaat het met jou? Las dat je dus 3 maanden lucrin moet. Lijkt mij ook echt geen pretje maar vooral niet omdat je dan die 3 maanden wel vooruit wil draaien. Je leeft denk ik toch weer uit naar het moment dat ze wat terug plaatsen. Aan de andere kant met jou pijnklachten is het misschien voor jezelf wel prettig en beter dat alles even stil ligt. Tsja dat wachten he Maar inderdaad als je nog maar 1 cryo hebt is die zeker waardevol en dan moet je toch de best mogelijke behandeling hebben.
Liz en Lelie : Nee.. 😯 Maar heb de doktersassistente gebeld dat ik een andere pil wil.. Morgen belt de dokter terug.. ik heb continu bloedverlies en ben niet eens ongi..
Willeke : 2e kijkoperatie..ditmaal in Enschede. Vorig jaar Augustus ook kijkoperatie gehad.. ze schrokken zich lam toen ik werd open gesneden..3,5 liter bloederig vocht eruit gehaald..werd door de vocht niet ongi.. Nu gaat een endometriose specialist mij opereren..verklevingen weghalen..
Tash hoe gaat het? Liz balen zeg dat je 3 maanden aan de lucrin moet. hoop dat de drie maanden voorbij vliegen voor je. had je voorheen bij lucrin veel bijwerkingen? alle andere meiden sterkte! hoop dat we snel net als Lelie en Endo3 mooi bericht krijgen en dat de endo ons niet teveel ophoudt. en de meiden die op een operatie wachten heel veel succes! Lelie veel succes bij echo, op hoeveel weken zit je nu? Willientje ik zit ook bij het vu en ik ben erg tevreden met de endo-afdeling. Eerst een tijdje in behandeling geweest. Bij het doorgeven van onze kinderwens gaf de arts aan ons eerst te willen testen. Helaas kwam hier zowel bij mijn vriend als bij mij geen goede resultaten uit. Hierdoor gelijk met ivf kunnen beginnen. Ik ben zo dankbaar voor deze preventieve testen. Dat de resultaten niet goed waren was wel schrikken maar gelukkig konden we gelijk verder.