Chromosoomafwijking/ translocatie

Discussion in 'MMM clubs' started by bint al maghreb, Jan 24, 2011.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Dany had vanmiddag een afspraak met de geneticus, wij hebben morgen de controle bij de gynaecoloog.

    Een IVF-PGD geeft in die zin dus meer zekerheid...
     
  2. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    Dec 4, 2008
    335
    0
    16
    Wat leuk dat er hier weer wat meer geschreven wordt!
    Ik heb ervaring met beide kanten van het verhaal...
    Ik heb een zwangerschap af laten breken bij 22 weken en heb inmiddels 2 gezonde kinderen en we hopen op nog een derde...

    Echt meiden, er is echt hoop, bij de meesten die in dit topic hebben geschreven is het echt goed gekomen, en bijna allemaal ook op de natuurlijke manier...
    Houd moed!
     
  3. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    Jan 3, 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    wat wordt hier weer veel geschreven zeg.

    Bunchy proficiat met jullie dochter! wat een schitterend nieuws

    Dany, jouw verhaal lijkt wat op het mijne. Wij hebben nu twee gezonde dochters, oudste is ook drager van mijn translocatie. We hebben twee vlinderkindjes (geboren na 17 weken zwangerschap) 1 x hebben we de zwangerschap afgebroken, 2de maal is ze geboren na gebroken vliezen na een vwp. Tussendoor ook nog 2 'gewone' miskramen.
    we zijn wel heel gelukkig dat het ons uiteindelijk wel gelukt is, ons gezinnetje te vormen. Via de natuurlijke weg.
    hebben 1 mislukte pgd poging gedaan en toen, als wonder bij een ongelukje zwanger van een kerngezonde dochter
     
  4. Dany

    Dany Lid

    Jan 26, 2015
    10
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Puk 2015, hoe was je controle bij de gynaecoloog?

    @ Saar 2013, ik denk dat wij ook nog niet voor PGD gaan kiezen,
    In het gesprek met de klinisch geneticus is me het wat duidelijker geworden, en ik denk dat dat zeker zo'n zware periode is... Plus een half jaar wachttijd... Nou dat geduld kan ik denk ik ook niet opbrengen.. Dus snap jouw gevoel ook! ;)
     
  5. Dany

    Dany Lid

    Jan 26, 2015
    10
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Kounelli, wat een kracht om nog voor een 3e kindje te gaan, wauw...petje af!
    Mag ik vragen hoe jij de afbreking van je zwangerschap hebt ervaren, de periode erna, emotioneel gezien?
    Jouw verhaal geeft me wel weer wat hoop... Dank je daarvoor!

    @ Petra83, wat een verhaal,, lijkt inderdaad wel op het mijne..
    Bij jou is dus de vwp daarna mis gegaan? Dat horrorscenario zit ook steeds in mijn hoofd, als je weer zo'n test ondergaat... Wat erg..
    Maar ook van jouw verhaal krijg ik hoop... Zo fijn om te lezen dat het ook echt nog goed kan gaan.
    Hoe ben jij met de miskramen en afbreking omgegaan?

    Je mag me ook PB als ik iets te persoonlijk vraag..:)
    Ik vraag me namelijk steeds af hoe ik een evt. Volgende zwangerschap kan handelen... Vind het zo beangstigend dat zoiets nog eens kan gebeuren...
     
  6. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Controle was goed, alles is goed schoon en heeft ook een gewone vorm. Eierstokken kon ze helaas niet goed vinden, de groei van een eitje bekijken wou dan dus ook niet.

    Gynaecoloog wil eerst de testen afwachten en wou nog niks weten van IVF-PGD, ze meende dat het ook niet in het UMCG kon, maar heb het even opgezocht en het kan daar zoals ik lees wel. Zover is het nog lang niet, dus we wachten rustig de klinische geneticus af.

    Over een kleine 7,5 week kan ik bloed prikken voor alle testen die ik wil. De gynaecoloog heeft alles opgeschreven en maakt het dan voor elkaar. Zoals ik berekend heb ga ik 23 maart bloed prikken, dan zit ik precies op de 10 weken;).
     
  7. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Dany hoe was jou gesprek bij de klinische geneticus?
     
  8. Dany

    Dany Lid

    Jan 26, 2015
    10
    0
    0
    NULL
    NULL
    Puk2015, goed nieuws, dat het er goed uitziet!
    En ook dat IVF-PGD niet meteen een optie hoeft te zijn.
    Maar een engelengeduld dat je dan nu moet hebben zeg...pfff
    En dan moet je daarna ook weer een aantal weken op de uitslag van het bloed wachten toch? :$

    Fijn gesprek gehad bij de klinisch geneticus. Het meeste wisten we al wel, qua chromosomen/translocatie enz. Verder kon ze de meeste van onze vragen wel beantwoorden, helaas niet alles, maar dat is moeder natuur, dat weet niemand.. Wat ik ook fijn vond is dat ze bevestigde dat we het zeker nog wel via de natuurlijke weg kunnen proberen, omdat de kans dat het wel goed gaat nog altijd groter is. Dus we gaan duimen voor heel veel geluk ;)
     
  9. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    23 Maart ga ik bloed prikken, dan zit ik precies op 10 weken. Het is dan maar zien waar we in de cyclus zitten. We kunnen daarna weer voor het "raak" schieten gaan.

    We mogen nu ook gewoon zwanger worden, want de kans dat het goed gaat is ook heel groot, maar zo lang manlief zich in kan houden dan gaan we die 7,5 week redden.
     
  10. Saar2013

    Saar2013 Lid

    Jul 2, 2014
    91
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Puk Het IVF gedeelte kan zeker wel in het umcg (zoals je dus ook al gelezen hebt). Maar voor (in elk geval) 1 afspraak over PGD moet je naar Maastricht. Er is een samenwerking tussen de ziekenhuizen. Gek dat je gyn dacht dat het niet kon! Ik namelijk in het UMCG een gesprek met een gyn krijgen over PGD.
     
  11. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Ja is zeker gek, maar goed ze hebben er wellicht niet veel mee te maken? Ik denk dat de klinische geneticus ons vast wel meer kan vertellen als ze klaar zijn met ons bloed.;)
     
  12. Max78

    Max78 Bekend lid

    Apr 16, 2010
    577
    0
    0
    Ik lees wel mee af en toe, maar reageren lukt niet meer zo goed. Lezen doe ik vaak op mijn telefoon en dan vergeet ik om later op de pc te reageren. Fijn dat de gesprekken wat duidelijkheid hebben gegeven.

    Wij vonden de stap om voor pgd te gaan ook wel een lastige. Uiteindelijk hebben we er toch voor gekozen om het op te starten, ook vanwege de wachttijd. Ik wou niet wachten tot ik echt niet meer kon, en vervolgens maanden op dit traject te moeten wachten. We hebben een intake in Maastricht gehad en de test is toen ontwikkeld. Uiteindelijk was ik tijdens die intake heel pril zwanger van onze (gezonde) eerste zoon.

    Iemand vroeg hoe het bij ons zat met miskramen. Ik word vrij makkelijk zwanger, bij onze dochter was het echt zo'n verhaal van eerste ronde raak. Toen wisten we van niks. Pas toen we voor een tweede wilden gaan bleek er iets aan de hand te zijn. Daar kwamen we achter na 2 miskramen (eigenlijk ma, ook opgewekt met medicatie). Een paar dagen na de (slechte) uitslag van die bloedtest, ging het voor de derde keer mis. Heel verdrietig, maar als ik sommige verhalen hier lees mag ik nog 'van geluk' spreken dat het steeds in een vroeg stadium misging. Wat moet het voor sommige van jullie moeilijk zijn... Ik vond de spanning rondom de vlokkentest/puncties het zwaarste denk ik. Die onzekerheid en het risico dat je moet nemen. Voor deze derde zwangerschap heb ik geen miskraam gekregen, heel onwerkelijk was dat. Hierna is ons gezin compleet. Het boek translocatie kan dan dicht. Behalve dat we niet weten of onze dochter draagster is. Beide zoontjes hebben het niet. Ik denk dat ik het bij dl wel zou willen laten testen als er voor iets anders bloed geprikt moet worden bij haar. Maar soms twijfel is of ik het niet aan haar moet laten om het uit te zoeken tzt. Wat vinden jullie?

    Veel sterkte met wat komen gaat, hopelijk wordt het een mooi jaar voor jullie. Ik vond het in elk geval fijn om hier ervaringen te lezen en te kunnen delen. Ik ben wel benieuwd of de topic startster ook nog een kindje heeft gekregen...
     
  13. Kounelli

    Kounelli Actief lid

    Dec 4, 2008
    335
    0
    16
    Max: hier willen ze niet testen als het niet in het belang van een zwangerschap is. Ik heb ook gevraagd of ze bij mijn oudste zoon navelstrengbloed konden testen op translocatie, maar de gyn zei dat het dan niet meer relevant was voor de zwangerschap en dat het dan dus aan het kind overgelaten werd of dat hij getest wilde worden als hij een kinderwens krijgt. Dus ik denk dat in jou geval ook misschien wel zo werkt... En uiteindelijk maakt het ook voorlopig niets uit of je wel of niet weet of je dochter de translocatie wel of niet heeft, het is tenslotte pas relevant als ze een kinderwens heeft, dus ik snap de beslissing van de gyn hierin ook wel...

    Dany: ik vond vooral de periode vanaf de 20 weken echo tot de geboorte heel heftig. We wisten toen alleen dat onze dochter erg ziek was, maar niet waardoor. Je hele kinderwens komt daarmee aan het wankelen. Na de bevalling was het goed en waren we heel trots op haar. Uiteraard ook nog veel verdriet gehad, maar we waren ook reëel genoeg om te beseffen dat ze geen echt leven had gehad als ze a term geboren zou worden (als ze de bevalling dan al had overleefd).
    Toen we eenmaal wisten dat er een translocatie in het spel was zijn we er toch weer voor gegaan. Wel met de nodige reserve als ik weer zwanger was, want ja, het is daarna ook al meerdere keren misgegaan...
    En als het dan eenmaal echt een keer goed gaat, dan weet je echt dat het kan!

    Check mijn banner! We zullen zien hoe lang die blijft staan... :)
     
  14. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Gefeliciteerd Kounellie!

    Hopelijk mag het goed gaan bij je!
     
  15. Petra83

    Petra83 Bekend lid

    Jan 3, 2008
    926
    1
    16
    verpleegkundige
    Kounelli wat goed! Ik duim voor jullie


    Hier weten we dat oudste dochter de translocatie heeft en jongste niet. Door het dna onderzoek na de puncties. Ik vind het belangrijk om dl erop voor te bereiden als ze ooit zelf kindjes wil, zodat ze niet het verschrikkelijk nieuws hoort tijdens een zwangerschap zoals wij
     
  16. bunchy

    bunchy VIP lid

    Aug 21, 2009
    6,678
    515
    113
    Kounekki: voorzichtige felicitaties van mij!!
    Max, sterkte met de laatste loodjes! Trek je het nog? Je hebt er natuurlijk ook al twee rondlopen..
    Van de jongste twee meiden weten we dat een het wel heeft en ander niet. Oudste is een zoon en van hem weten we het niet. Hoe zal het er over 25 jr uitzien als zij mogelijk een kinderwens hebben??
    De rest: sterkte met afwachten. Ik lees veel verdrietige verhalen. Hopelijk putten jullie hoop uit de ook positieve verhalen.. Konden we het maar samen dragen verzucht ik vaak. Sterkte en veel geluk meiden!
     
  17. Scaros

    Scaros Lid

    Oct 24, 2013
    53
    0
    6
    NULL
    NULL
    Sorry, niet bijgelezen. Maar ook dit is een miskraam geworden.
     
  18. mi1983

    mi1983 Lid

    Apr 14, 2012
    47
    0
    6
    NULL
    NULL
    Sterkte Scaros :( Hopelijk is het snel voorbij en kunnen jullie weer verder.

    Gefeliciteerd Kounelli!!! Spannende tijd weer!

    Wij hebben vandaag de uitslag van de vlokkentest gehad. Het kindje heeft geen translocatie of andere chromosomale afwijkingen!!!! En we krijgen een zoon! Was een spannende dag vandaag. We zaten in de auto toen de telefoon ging. Mijn vriend nam op (ik reed, hij is vorige week aan z'n knie geopereerd). En de klinisch geneticus vertelde hem het goede nieuws! De grootste onzekerheid is weg bij mij, maar blijf het spannend vinden.
     
  19. Puk2015

    Puk2015 Niet meer actief

    Dat is mooi nieuws mi1983!

    Scaros, sterkte!
     
  20. bunchy

    bunchy VIP lid

    Aug 21, 2009
    6,678
    515
    113

    Mi geweldig! Gefeliciteerd!

    Scaros, hl Vl. Sterkte!!!
     

Share This Page