Vocht om hersenen en alle hersen kamer vergroot

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door snippie23, 4 feb 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    De titel zegt het al.

    Afgelopen maandag hebben wij uitslag van MRI gehad en daaruit is gebleken dat ons zoontje van ruim 7 maanden. Vocht rond hersenen heeft en dat alle 4 de hersens kamers vergroot zijn. Het is in de zwangerschap gebeurt maar wat precies is niet te zeggen. Wat wel te zeggen is dat hij dus een paar hersencellen mist! Dit is en was een klap voor ons.
    Dit heeft gevolgen voor zijn ontwikkeling ,helaas kunnen ze niet zeggen of en hoe hij het in de toekomst gaat doen.
    Hij loopt al bij de Fysio
    Zijn er meer mama's die hier ervaring mee hebben.
     
  2. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Heftig nieuws om te horen meid.

    Hier een zoontje met vergrote kamers en cystes. Hij heeft een syndroom.

    Hopelijk valt t mee bij je kindje en helpt therapie hem vooruit.
     
  3. noensje

    noensje Bekend lid

    25 jul 2011
    968
    0
    0
    In me holletje
    Jeetje heftig meid, wat een onzeker gevoel naar de toekomst toe is dat he. Wij krijgen de 13de en laat dat net op vrijdag de 13de zijn de uitslag van de mri en hersenfilm van onze zoon, zie er best tegen op.

    Heel veel sterkte en succes meid.
     
  4. jongenmeisje

    jongenmeisje Bekend lid

    2 jan 2012
    838
    0
    0
    en wat gaan ze eraan doen?
    als de druk te hoog is is het plaatsen van een drain een optie.

    Hebben ze dat letterlijk gezegd dat hij wel een paar hersencellen mist?

    Waarvoor heeft hij fysio? Denk dat het goed is als hiij door diverse specialisten gevolgd gaat worden. zoals een neuroloog en een kinderarts ook een goede fysiotherapeut en een logopedist is noodzakelijk. zij kunnen dan vroeg signaleren en met intesieve therapie ervoor zorgen dat zijn mogelijkheden zo optimaal mogelijk benut worden.

    Heftig zo'n uitslag, maar laat de moed niet zakken. Kinderen kunnen heel veel compenseren. Heb het zelf ervaren. zoontje heeft een hersenbloeding gehad bij geboorte daardoor ook vergroete hersenkamers. heeft tijdelijk een drain gehad. Hij is nu 4 en zijn ontwikkeling is prima.
    Helaas zal de tijd dit voor jullie gaan uitwijzen en die onzekerheid knaagt. Veel sterkte en heb vertrouwen in de kracht van jullie kind.
     
  5. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Ja dat is letterlijk gezegd! Ze eheeft zelfs in grafiek getekend hoe zijn ontwikkeling mogelijk zou kunnen gaan lopen!

    Hij zit bij fysiotherapeut omdat zijn linker handje en beentje achter bleef en vanaf daar is het balletje gaan rollen! Hij wordt ook gezien door logopedist dus dat is wel fijn. Dat wr daar al lopen. Door logopedist is nu al vast gesteld dat ook mond motoriek achterloopt.
     
  6. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Noensje snap dat je zenuwachtig bent. Off spannend ik duim op een goede uitslag voor jouw.
     
  7. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Veel succes noensje.

    Snippie: hij kan je nog versteld doen staan.
    Over ons zoontje zeiden ze na de mri en ontdekking van het syndroom dat hij waarschijnlijk niet zou kunnen lopen enz.

    Goed dat jullie al therapie enzo krijgen
     
  8. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wij hebben ook zeker alle vertrouwen in onze kleine man. We gaan hem zo goed als het kan helpen

    Caruli dank je meis. Ook heftig zeg wat jouw zoontje heeft. Heb het eerder inderdaad je verhaal gelezen.
    Zou morgen nog eens Opzoeken. Dank je voor het medeleven.

    Liefs
     
  9. laravelk

    laravelk Fanatiek lid

    8 okt 2010
    2.970
    2
    38
    Sterkte,

    Door subdurale bloeding en 2x hersenvliesontsteking had mijn zoon ook teveel hersenvocht in de ventrikels en om de hersenen. Zijn linkerarmpje en -beentje bleven achter, hij gebruikte ze nauwelijks. Ons werd verteld dat hij waarschijnlijk niet zou gaan lopen en de rest afwachten was. Niets was minder waar, kort na zijn 1e verjaardag trok de ontwikkeling bij en het verschil links/rechts verdween. Hij is nu 4 en ontwikkelt zich prima, alleen het traplopen gaat wat moeizaam.

    Geef de hoop niet op maar heb vertrouwen en laat je goed begeleiden.
    Liefs
     
  10. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wat naar zeg!!
    Gelukkig alles goed met hem.

    Wij hebben zeker vertrouwen in ons mannetje dat is ook zeker het probleem niet. Maar zitten gewoon met veel vragen.

    Vandaag verslagje gekregen van neuroloog en er staan zoveel medische termen in.
    Gelukkig volgende week bel afspraak met neuroloog.

    Conclusie was grove ontwikkelingsachterstand en globaal wel atrofie van de hersenen
     
  11. laravelk

    laravelk Fanatiek lid

    8 okt 2010
    2.970
    2
    38
    Dat kan ik me voorstellen, sterkte en hopelijk geeft de belafspraak wat meer inzicht in de situatie.
     
  12. Joiedevivre

    Joiedevivre Bekend lid

    1 aug 2014
    717
    0
    0
    En? Hoe ging de belafspraak Snippie?
     
  13. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Ben je al iets wijzer meid?
     
  14. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Ohh wat lief dat jullie het vragen.

    Er is dus overal iets weg globale atrofie heeft hij.
    Helaas is het heel erg onzeker hoe hij het de komende jaren gaat doen. Het kan heel goed gaan maar ook heel slecht :(!
    Overal is iets weg.
    Het is te hopen dat de goede delen de functies van de slechte delen overnemen zodat we misschien bijna niks er van gaan merken.
     
  15. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Noensje weet je al.meer
     
  16. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Jee heftig meid..
    Hoop dat hij ondanks alles er niet te veel last en hinder van heeft..
     
  17. sydneys

    sydneys Niet meer actief

    Hier een hersenbloeding gehad dus ook beschadigde hersenen. Toekomst was heel onzeker. Van zwaar gehandicapt tot helemaal niks aan de hand omdat andere hersenen het kunnen overnemen

    Hij is iets langzamer maar nooit zorgwekkend, gewoon een heel voorzichtig manneke.
    Zijn rechterbeentje gebruikt hij wel iets anders maar hij loopt heel goed vanaf 22 maanden. Zijn rechtervoetje is nog meer een babyvoetje maar dat kan zich nog ontwikkelen. En hij heeft een duidelijke voorkeur om zijn linkderhandje te gebruiken.
    Kan zijn dat het met de bloeding te maken heeft, kan zijn van niet. Kan ook zijn heup zijn en ik ben ook linkshandig. Toekomst zal het uitwijzen :)


    Ik hoop heel hard voor je dat je manneke even weinig problemen ondervind als ons manneke.
    Ze zijn sterk hoor! Wat ze ook meemaken, die huppelkes blijven altijd lachen. Doe dat als volwassene maar eens na.
     
  18. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Dank je meis
     

Deel Deze Pagina