Endometriose en in de Medische Malle Molen >>DEEL 2<<

Discussion in 'MMM clubs' started by Cindii, Apr 8, 2013.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    Apr 24, 2014
    1,079
    2
    36
    Female
    Rotterdam
    Ja heb ik in het verleden ook wel gebruikt. Prima toch. Hoop dat je klachten verminderen.

    Lelie ik denk dat wij ook zo'n afspraak gaan maken. Al moet ik wel zeggen dat ik denk dat jij je er nu makkelijker aan kunt houden omdat je zwanger bent. Denk je dat als het niet gelukt zou zijn je je er bij zou kunnen neerleggen? Vind het zo lastig allemaal. Aan de ene kant denk ik we hebben het samen heerlijk en zo veel vrijheid om te reizen etc. Ook begint mijn vriend straks aan een nieuwe baan. Ik ben in Januari een webwinkel begonnen (Lilly&Liz) en heb eind van de maand nog een solli gesprek voor part-time manager van de horeca bij Holland Casino. Eventueel wil ik daar ook voor gaan maar het combineren vind ik echt te zwaar. Maar mijn vriendinnen bevallen allemaal en hebben een heerlijk gezinsleven wat mij ook heel erg aanspreekt. Mijn moeder is vrij eerlijk en probeert ons altijd mee te geven dat het veel zorgen met zich meebrengt en niet alleen maar leuk is. Kortom een dubbel verhaal. Maar ik heb zoiezo nog een cryo en daarna kijken we weer verder.
     
  2. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    Feb 5, 2014
    1,130
    16
    38
    Female
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Liz: de pijn is weg,maar nog steeds bloedverlies en stolsels :( hoop dat het een keer stopt. Al 6 dagen ongesteld..
     
  3. Lelie137

    Lelie137 Fanatiek lid

    Jun 9, 2012
    1,576
    209
    63
    Limburg
    Liz die afspraak is gemaakt vóór we aan deze poging begonnen. En hoewel een mening kan veranderen zouden we sowieso een jaar rust willen hebben. Want alle mogelijke opties persé moeten aanpakken ten koste van mijn gezondheid vind ik niet slim. Mocht het niet lukken dan wil ik wel genoeg kwaliteit van leven hebben om leuke dingen te gaan doen, niet dagelijks op de bank hangen omdat ik teveel pijn heb.
    Dit is wel iets wat voor iedereen anders is en iedereen beleeft het op zijn eigen manier.
     
  4. arie77

    arie77 Bekend lid

    Sep 6, 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Ik ben ook nooit aangekomen van lucrin.
    Wel mega emo, slecht slapen en veel spier en bottenpijn.
    Dat heb ik helaas nog steeds. Heb zelfs zooltjes moeten nemen en dus osteophatie.
    Ga denk ook weer fysio doen, blegh, en sporten.
    Ik ben nooit meer de oude geworden door die rotlucrin!
    Verder tja ik wilde juist tot het bittere end zelfs in dusseldorf totdat klachten toenamen en dat voor 1 follikel! Ben zo geschrokken van de laatste echos dat ik ook dacht nooit eronder doorgaan voor een kind!
    Mijn vader zit al 15 jaar thuis met pijn elke dag dus ik heb van dichtbij veel meegemakt. Nu werk ik nog en kan ik nog veel..alleen wel veel last en veel moe helaas.

    Oh ja die nieuwe techniek zou ik nog doorsturen.
    Plasmatechniek . M.edisch c.entrum t.wente in e.nschede
    Eerste zkh in nl die dit biedt. Arts q.uartero
     
  5. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    Apr 24, 2014
    1,079
    2
    36
    Female
    Rotterdam

    Op de FB-pagina van het 'endo-dieet' staat ook veel over de plasmatechniek. Het is een operatie met een aparraat die de endometriose beter kan vinden en verwijderen ook op moeilijke begaanbare plekken. Er had zelfs al een dame geschreven die er door was geopereerd. Doen ze inderdaad in Twente als eerste.
     
  6. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Welke FB-groep is dat precies? Als ik op FB zoek, vind ik meerdere groepen rondom endometriose.
     
  7. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    Feb 5, 2014
    1,130
    16
    38
    Female
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Wat bedoelen jullie met die plasma techniek?
    Arie : dat is mijn arts wat mij gaat opereren..
     
  8. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Leuke webwinkel heb je, Liz!
     
  9. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    Oct 1, 2008
    4,345
    85
    48
    Hallo,

    Mag ik hier mijn verhaal kwijt, meningen vragen, steun zoeken enz?

    Ik ben op donderdag 29/1 bij de gynaecoloog geweest, na lang aandringen bij de huisarts.

    Ik kreeg op 12 januari enorme pijn in mijn onderrug en mijn rechterheup, wat doortrok naar mijn been, lies en uiteindelijk ook de onderbuik en achter mijn schaambeen.
    Omdat ik dacht dat het iets was in mijn heup, ben ik naar fysio gegaan, welke dacht dat het een slijmbeursontsteking was.
    Maar, zo vond zij ook dat mijn bekkenrand wel erg verdikt was, wat bij het masseren ook erg pijnlijk was.
    Die dag nam ik ibuprofen in combinatie met paracetamol, maar dat deed weinig.
    Op advies van de fysio nam ik rust, wat hielp.

    De dag erna werd ik ongesteld, en ik dacht echt 'halleluja!', daar kwam die pijn dus van.
    Mijn heup, onderbuik, lies, het deed allemaal pijn en nam ik, net als eigenlijk iedere maand, twee aleve feminax, waardoor de scherpe randen er goed af gingen.
    De overige dagen van de menstruatie nam ik aleve feminax en rust en het leek beter te gaan.

    En toen was de menstruatie voorbij. Maar ik bleef buikpijn houden, wat gaandeweg erger werd.
    Ondertussen bleef mijn heup enz ook maar zeuren, dus ging ik voor de zoveelste keer naar de huisarts, daar vroeg ik naproxen, omdat mij was opgevallen dat de aleve feminax goed hielp bij de pijn in onder andere mijn heup.

    En zo sukkelde ik een aantal dagen door, maar werd toen kreeg ik op een vrijdag zo'n buikpijn, dat ik door de huisarts werd doorgestuurd naar de SEH, op verdenking van blindedarm.
    De huisarts had overlegd met de arts dat er een echo gemaakt zou worden, alleen dit is niet gedaan. Bloed geprikt, bloedwaarden goed en dus kon ik naar huis.
    Het weekend erna zeurde door, de maandag daarna was echt niet leuk, zo'n buikpijn. Ik zat tegen eisprong aan, en ik kon maar één conclusie trekken: dit heeft te maken met mijn menstruatiecyclus.
    En dus weer naar de huisarts, welke mij inwendig onderzocht, niks geks voelde en mij, om mij gerust te stellen, een verwijzing naar de gynaecoloog gaf. Op mijn dringende verzoek.
    Toch, de huisarts gaf aan dat er waarschijnlijk niks te zien was.

    Twee dagen later kon ik al terecht bij de gyn.
    Ik zag er als een berg tegenop, aldoor pijn en dan weet je dat ze je inwendig gaan onderzoeken.
    Het gesprek vooraf ging goed. De gynaecoloog sprak haar vermoeden uit: endometriose. Maar ze zei er ook eerlijk bij dat ze dit alleen 100% vast kan stellen dmv een kijkoperatie

    Toen ze de inwendige echo deed, zei ze al vrij snel dat ze iets zag op een eierstok. Ook hier was haar vermoeden endometriose.
    Daarna werd nog een uitstrijkje gemaakt, wat echt niet fijn was.
    Daarna een hele rits, van bekkenfysio, de pil slikken, een uitwendige echo, uitslagen afspraak en een vervolg afspraak.

    De dagen tikte weg en omdat mijn eisprong geweest was (hoogstwaarschijnlijk, ik hou mijn cyclus ook bij), suste de pijn langzaam aan weg.
    Wel blijft mijn onderrug(rechts) en mijn heup (rechts), zeuren. Het is niet stijf, het is pijn.

    Maar omdat de dagen wegtikten en rustiger werden, ik probeerde bij te komen van de periode ervoor, kwam ineens het besef, maar ook het gevoel dat dit niet mijn verhaal is, want nee, dit is geen endometriose, er is nu toch niets aan de hand?

    Maar het was zo erg, wat was het dan? Ik heb mij er zelfs voor ziek moeten melden en ben nog thuis, ik heb huilend door het huis gelopen, was echt bang en nu ben ik behoorlijk gevloerd.
    En juist omdat ik thuis ben, heb ik kunnen nadenken… En ja, dan moet ik toch eerlijk bekennen…. ik loop eigenlijk al veel langer te kwakkelen rondom menstruatie en/of eisprong. Ik heb het al veel vaker aan gekaart bij de huisarts, dacht zelfs dat ik in de overgang zat ofzo, omdat mijn menstruaties zo heftig en heftiger werden.
    Ik kan soms nog geen 10 minuten lopen of staan, steeds het gevoel dat het eruit stroomt, doorlekken, stolsels die best flink zijn, veel stolsels ook.
    Pijnen die ik weer herinner. Waardoor ik niet kon helpen op de school van mijn dochtertje, omdat ik niet rechtop kon lopen van de pijn in mijn buik, krom in bed lag, op de wc zat omdat ik steeds dacht te moeten poepen.
    Of op vakantie, zitten en ineens zo'n pijn krijgen dat ik het benauwd krijg, het gevoel heb flauw te vallen, het zweet op mijn rug krijg.
    Nachten waarop ik wakker wordt en ik niet languit kan liggen omdat er onderin iets verkrampt. Nachten waarop ik wakker word met buikpijn.
    Mijn vroegere menstruaties waarbij ik simpelweg niet naar school kon en als mijn ouders er niet bij waren, ik gewoon zoveel pijnstillers slikte dat ik compleet versuft raakte, zo kon slapen en het wat wegzakte.

    Nu zit ik op dag 28 van de cyclus. Morgen of woensdag verwacht ik mijn menstruatie.
    Eigenlijk moet ik de eerste dag starten met de pil, maar ik heb besloten dit nog even niet te doen. Misschien eigenwijs, maar ik heb nog niet eens de uitslagen van uitstrijkje en echo. Ik heb nog niet eens een definitieve diagnose,als het al endometriose is, sta ik nog in de kinderschoenen van alles.

    Ik heb mijn verhaal hier neergezet, omdat ik zag dat dit topic actief is, en omdat ik denk dat hier genoeg ervaringsdeskundigen zijn die mij tips, meningen, adviezen enz kunnen geven.

    Ik kan nog wel veel meer schrijven, maar voor nu even zo, het is al leesvoer genoeg ;)
     
  10. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    Feb 5, 2014
    1,130
    16
    38
    Female
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Mexicang: Leuk dat je meekletst. Wat een bekend verhaal. Ik heb ook last van 'flinke' stolsels,veel pijn. Heb een kijkoperatie gehad voor de endo.. maar toen ze me open sneden had ik 3,5 l vocht in mijn buik. (Leek wel zwanger,zo'n bolle buik). Nu word ik door een endometriose specialist geopereerd,deze maand of in Maart. Wij gaan daarna beginnen met IVF.
     
  11. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    Oct 1, 2008
    4,345
    85
    48
    Dank je wel Woman!
    Alleen 'jammer' dat het een bekend verhaal is ;), ik had dit topic liever vermeden, maar dit komt op mijn weg en ik heb er mee te dealen.
    Ik weet het vermoeden van de gyn nog maar kort, en ik merk dat ik het lastig vind dat ik nog geen zekerheid heb. Merk dat vooral als mensen of collega's vragen hoe het gaat. Dan voelt het, voor de zoveelste keer mijn verhaal doen, alsof het niet mijn verhaal is.
    Ken je dat? Als je je verhaal tientallen keren verteld, ga je het op een gegeven moment zelf niet meer geloven. Zoiets…. ;)

    En als ik dan jouw verhaal lees…. vocht in je buik, operatie en ivf…. hoe heftig is dat dan zeg! Heftig, en spannend!
    Mag je meteen beginnen met de ivf, of is er eerst een periode van goed herstellen en dan starten?

    Ik heb overigens één dochter, ze wordt morgen vijf <3.
    Bij haar duurde het 9 maanden voor ik zwanger was, en eigenlijk kwamen de extremere klachten op cyclusgebied pas na de bevalling. Daarvoor was het allemaal niet zo heel heftig als nu.
    Toen ze zo ongeveer anderhalf was gingen we voor een tweede, dat was half 2011. Half 2013 maakten we het moeilijke besluit besloten om er mee te stoppen, het op zijn beloop te laten gaan. Ik wilde niet de medische molen in, niet vanwege mijzelf, maar vanwege mijn dochter. Zij is vanaf 6 maanden tot 4.5 chronisch ziek geweest en ik zag zoveel dokters, huisartsen, ziekenhuis, injecties, enz enz. Ik had mijn aandacht voor haar nodig.
    Ook op zijn beloop laten gaan, de natuur heeft niet gewerkt. Dat is soms nog heel verdrietig, maar ik ben dolblij dat mijn dochter mij wel gegeven is, dat besef ik nu maar al te goed! Dat geluk, dat gun ik iedereen!
     
  12. arie77

    arie77 Bekend lid

    Sep 6, 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Woman wat goed om te horen dat jij deze arts dan hebt!

    Liz..heb geen facebook, bewust niet maar volgens mij loopt NL hier sowieso megw achter op...in amerika doen ze dit al langer het zeg maar behandelen als een kankergezwel en veeeeeel dieper weghalen.

    Mexicang helaas welkom hier. Ik ben gestopt met ivf en dus kinderloos helaas maar heb nog steeds veel steun hier dus klets ook nog mee.
    Helaas idd ja..wat ik even mis behalve pil wat doen ze verder?
    Ga je naar een specialist?
     
  13. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    Feb 5, 2014
    1,130
    16
    38
    Female
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Arie: Ja super dokter!
    Mexicang: Ik begin 5weken naar de operatie met de IVF als het goed is.
    En klopt wat je zegt..collega's,familie en vrienden..ze kenden de helse pijnen en het bloedverlies met stolsels niet. Nu ik kan vertellen dat ik endo heb,snappen ze het beter en hebben ze nu ook echt medelijden met me als ik weer krom sta vd pijn. Vorige week zo'n slechte week gehad. Heb me moeten ziek melden,door de pijn en stolsels..
    Kijk uit naar de operatie....
     
  14. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    Oct 1, 2008
    4,345
    85
    48
    Arie77, goed te lezen dat je hier veel steun krijgt. Als je je wens moet opgeven, lijkt mij dat echt heel erg naar…

    Nee, er is nog niet gesproken over een specialist.
    Ik denk omdat alleen het vermoeden is uitgesproken, nog geen definitieve diagnose.
    Het was daar een inwendige echo en een uitstrijkje (hell…!), een recept mee voor de Yasmin pil, het advies om naar een bekkenfysio te gaan, een afspraak voor een uitwendige echo en een belafspraak voor de uitslagen echo en uitstrijkje
    Afgelopen vrijdag de echo gehad, donderdag de uitslagen.
    En dan 'pas' de derde week van maart weer terug.

    Alleen…. als ik informatie lees op internet, lees ik ook dat een uitwendige echo eigenlijk geen endometriose laat zien,evenals een inwendige echo, dat een inwendige echo alleen zware vormen laat zien.
    Dat alleen een kijkoperatie duidelijkheid biedt, maar daar wil de gynaecoloog nog niet aan.

    Wat is jullie ervaringen met de echo's?

    Woman, ja, ik probeer er, ondanks dat het nog niet zeker is, maar eerlijk en open in te zijn, want de wereld draait gewoon door.
    Maar wat betreft mijn werk, dat vind ik lastiger. Ik werk in het onderwijs en dat is knap lastig als ik mij dan weer wel, dan weer niet ziek meld…
    Ik krijg deze week als het goed is een oproep van de bedrijfsarts, dan zal ik het maar met hem/haar bespreken.
     
  15. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    @mexicang: een echte endospecialist zou wel iets van endo kunnen herkennen met een (inwendige) echo. Maar ook die zal het pas echt goed in beeld kunnen krijgen met een kijkoperatie. Hangt er ook vanaf hoe de endo bij jou is. De een heeft heel veel verklevingen, de ander cystes, de derde weer iets anders. Het een zie je beter op een echo dan het ander.
     
  16. mexicang

    mexicang Fanatiek lid

    Oct 1, 2008
    4,345
    85
    48
    Ik ben vandaag even langs de huisarts geweest, om even alles op een rijtje te zetten.
    De huisarts was al op de hoogte, het verslag van de gynaecoloog lag er al. Mijn huisarts leest altijd voor wat er in het verslag staat en ik kreeg ook een uitdraai ervan.
    Het belangrijkste wat er in staat is dat ze vermoedt endometriose en er op de rechtereierstok is iets te zien van 2.5x2.5 cm, wat past bij een endometrioom.

    En dat het rechts is, klopt helemaal bij de pijn, ik heb altijd pijn rechts, niet links.
    Huisarts vond het wel bij het beeld passen, en was ook blij dat er in ieder geval iets gevonden is. Zij raadde alleen wel af om het te opereren.
    Maar ik dacht meteen…. als het alleen rechts is… haal dat ding er dan maar uit… ;)

    Menstruatie is onderweg, duidelijk te voelen.
    Op de fiets geen pretje, hobbels, pijn in mijn buik, steken in mijn buik, vannacht wakker van krampen.
    Laat maar komen, ik ben er klaar voor. Klinkt gek, maar ik ben nogal een control freak en dan word het voor mij ook gewoon lijfelijk duidelijker, als je begrijpt wat ik bedoel.
     
  17. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Ik had ook zo'n endometriosecyste, mexicang. Die hebben ze toen weggehaald tijdens de kijkoperatie en toen hebben ze meteen ook gekeken hoe het er allemaal voor stond in mijn buik.
     
  18. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    Apr 24, 2014
    1,079
    2
    36
    Female
    Rotterdam
  19. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    Apr 24, 2014
    1,079
    2
    36
    Female
    Rotterdam
    En bedankt Stiertje! ;)

    Mexicang je hebt niet perse gelijk een operatie nodig ze kunnen ook proberen dmv je menstruatie plat leggen om de cystes te laten krimpen of weg te laten gaan. Toen ik voor het eerst naar de EH ging 6 jaar geleden had ik een cyste van 10cm aan dus in mn eierstok. Door slechte adviezen en onervaren artsen ben ik mn eierstok kwijt en 5 operaties verder. In December had ik ook twee cystes in mn eierstok van 4 cm maar die zijn nu weg door de Lucrin. Advies vraag een doorverwijzing naar een specialist. Neem goede pijnstillers en gebruik een pil zodat je niet ongesteld wordt!
     
  20. vlindertje87

    vlindertje87 Actief lid

    Feb 12, 2013
    179
    57
    28
    NULL
    NULL
    hej meiden,

    ik kom ook weer even kijken, veel vragen kan ik (nog) geen antwoord op geven omdat ik niet in dat schuitje zit.. Helaas gaat daar wel verandering in komen..

    Vandaag afspraak gehad in het erasmus, intake, inwendige echo enz. ik heb een cyste van 5 bij 6 op/in me linker eierstok. (wat de pijn de laatste tijd verklaard daar) Die gaan ze weg halen met een kijk operatie, daarna 3 maanden kunstmatig in de overgang en dan door voor IVF. deze Gyn. dr. Dijkgraaf, denkt dat de kans dat wij natuurlijk zwanger worden erg klein is. En eigenlijk denk ik dit zelf ook..
    Vriendlief ging door dit alles bijna van z'n stokje, hij heeft het ook niet zo op ziekenhuizen en slecht nieuws.. Voor mij kwam dit niet heel onbekend omdat ik dit bij jullie ook allemaal zo'n beetje lees. en me er op had voorbereid..
    Het is heel wat, weer operatie, kunstmatige overgang, door voor IVF. maar wel fijn dat actie wordt ondernomen.

    Ik kreeg een beetje het idee dat het afgelopen jaar eigenlijk zinloos is geweest.. Provera heeft wel iets gedaan, maar de cyste is gebleven en daarna doodleuk doorgaan groeien.. dus of we ooit echt zelf een kans hebben gehad, een hele kleine dan..

    Vrijdag (cd 21) bloed prikken en vriendlief woensdag 25/2 zwemmers inleveren, en dan 4/3 weer afspraak met dr. Dijkgraaf..

    wordt vervolgd
     

Share This Page