Ik weet even niet waar ik moet beginnen, maar ik wil graag mijn verhaal kwijt, voor wat steun of misschien tips hoe we hier naar moeten handelen. Mijn oudste zoontje van ruim 3 is 10 weken te vroeg geboren en is altijd al een beetje traag geweest in zijn ontwikkeling. Ivm zijn veel voorkomende oorontstekingen heeft hij in april afgelopen jaar buisjes gekregen. Hij praatte nog weinig maar heeft die achterstand gelukkig goed ingehaald. Nu blijkt alleen dat hij op alle andere gebieden flink achterloopt. Hij is nu 37 maanden maar zijn motorische ontwikkeling zit op 27 maanden. Zijn grove en fijne motoriek lopen beiden achter, ook is hij hypermobiel. Zijn algehele ontwikkeling is vertraagd, hoever weet ik niet precies. De peuterspeelzaal zet zijn ontwikkeling in op 2 a 2,5 jaar. Vooral met spelniveau zit hij op 24 maanden. Hij heeft namelijk 0 fantasie, en speelt eigenlijk alleen met auto's (en dan het op een rijtje zetten). Treinen vind hij ook nog wel leuk, en televisie kijken. Een spelletje doen vindt hij ook wel leuk, dat gaat ook best goed. Hierbij komt dat zijn concentratie vrij slecht is. Hij is snel afgeleid door zijn omgeving, vooral auditief, maar ook visueel. Wij kunnen dan moeilijk tot hem door dringen. Ik kan wel 5 x zijn naam zeggen als ik naast hem sta, maar dan nog reageert hij niet. Hij maakt sowieso altijd slecht oogcontact en praat bij wijze van naar de muur in plaats van naar mij toe. Zoals ik al zei gaat het wel 1 op 1, als de tv uit staat en al het andere geluid, zijn broertje er niet is, etc. Dan dring ik wel tot hem door. Maar in een groep valt hij uit. Op de peuterspeelzaal gaat hij 4 dagdelen, en zij vertelden mij dat hij niet eens een kleine opdracht kan uitvoeren, door de prikkels. Ook zondert hij zich af van de rest, en interesseert hij zich niet voor andere kindjes (imiteert dus ook niet). Hij is heel onzeker en zegt bij alles: kan ik niet. De fysio denkt aan een prikkelverwerkingsprobleem, wat ik zelf al heel lang roep. Maar ook het slecht oogcontact maken en het spelniveau baart me gewoon veel zorgen. 1 leidster van de peuterspeelzaal zei tegen me dat ze zich ernstig zorgen maakte, de andere leidster zei: ach dat kan hij nog prima allemaal inhalen. Maar dat is nu 3 maanden geleden en tot nu toe geen verbetering en de achterstand wordt dus steeds groter. Ze willen het tot de zomer afwachten om te kijken of hij nog wat inhaalt. Maar dan is het september, en hij moet in januari eigenlijk naar school. Morgen heb ik een gesprek met het consultatiebureau en ik ben heel benieuwd wat zij gaan zeggen. Zijn er hier meer mensen met een kindje met een achterstand, en zo ja hoe groot is de achterstand? Gaan jullie kindjes naar regulier onderwijs of toch naar speciaal onderwijs? ivm zijn concentratieprobleem/prikkelverwerkingsprobleem gaat het misschien toch wel lastig zijn voor hem om naar regulier onderwijs te gaan, denk ik. Maar ik heb geen idee hoe ik het allemaal nu moet aanpakken en bij wie ik nu moet zijn. Ik hoor al sinds april van: ach hij is nog zo jong, geef hem de tijd. Maar nu beginnen de problemen steeds groter te worden en wil ik gewoon dat er iets gedaan wordt!
Ik zou het nog eens met de fysiotherapeute bespreken. Via hun kan je sneller in contact komen met andere gespecialiseerde dokters/hulp/kom niet op een goede zin Maar omdat zij hetzelfde als u vermoed zou ik het met haar bespreken. Verder veel sterkte. Hopelijk heb je snel duidelijkheid
Aanrader is om contact op te nemen met Integrale Vroeghulp, daar hebben wij heel goede ervaringen mee. Zij weten de juiste kanalen voor evt onderzoek. Je hebt er geen verwijs voor nodig, je kan ze gewoon bellen. Wij zijn daar overigens gekomen via de consultatie arts hier, die in onze vorige woonplaats nam onze zorgen niet echt serieus. Mijn zoon heeft overigens een mega achterstand, maar hij heeft dan ook een hele zware vorm van autisme, dat met jouw zoon 1-op-1 contact wel soepel gaat, is een heel goed teken. Onze zoon zit op een zmlk school en dan zelfs in een speciale zorgklas, er was hier toen hij 2 was al wel duidelijk dat regulier geen optie zou zijn. Moedergevoelens hebben het vaak goed, dus als je je zorgen maakt, zou ik niet afwachten. Edit: Ouders - Integrale Vroeghulp , dit is wat ik bedoel.
mamavanlieverd; dank je voor de tip. 1 op 1 gaat het inderdaad best goed, we kunnen samen best een spelletje doen en dan reageert hij best oke. Maar soms ook helemaal niet hoor. Dan vraag ik hoe was het op school, en dan reageert hij met ja, ik wil drinken, bijvoorbeeld. Waarbij hij me ook helemaal niet aankijkt, ik dring dan gewoon echt niet tot hem door. Dus het wisselt heel erg! @Queen; zijn gehoor is getest voor hij buisjes kreeg en dat was toen niet goed. Daarna is zijn spraak helemaal goed bijgetrokken dus gingen wij er vanuit dat hij nu goed hoort, maar is daarna niet meer getest. Laatst lag hij in bed en had ik zijn volle focus, en toen fluisterde ik heel zacht iets, en toen herhaalde hij het. Ik twijfel eigenlijk zelf nooit aan zijn gehoor, hij reageert vaak niet omdat hij dan iets anders ziet wat zijn aandacht heeft. En hij kan dan niet terug komen in de situatie zeg maar, dus focus op iets anders leggen. Mijn andere zoontje van 1 jaar en 10 maanden, kan dit overigens heel erg goed. Als ik hem 1 keer roep kijkt hij om en zegt hij: ja mama? Ik merk goed de verschillen te zien en mijn jongste zoontje is mijn oudste aan het inhalen, die maakt heel goed oogcontact en komt ook echt dingen aan me vragen waarbij hij me goed aankijkt. Mijn oudste kijkt me soms wel heel vluchtig aan, maar lijkt net of hij door je heen kijkt
Worden jullie begeleid door professionals die gespecialiseerd zijn in de motorische en cognitieve ontwikkeling van extreem prematuren? Want ik lees veel over psz leidsters en het cb.. Die weten hier over het algemeen niks vanaf en kunnen dus verkeerde conclusies trekken. Krijgt hij nog follow up vanuit het zkh waar ie geboren is? Zo niet, maak daar een afspraak en vraag om een test bij de pre-kinderfysio, kinderpsycholoog en kno/logopedist. Zij kunnen je zoontje onderzoeken rekening houdend met de ontwikkeling zoals extreem prematuren die doorlopen. Ik ken namelijk een aantal punten uit je verhaal (zie mijn handtkening), en hier was het een kwestie van inhalen. Hersenen van prematuren ontwikkelen zich tot ca 7 jaar op een andere wijze dan bij aterme kinderen, daar moet rekening mee gehouden worden in onderzoeken.
Zelfde vragen als Adi, wordt hij nog opgevolgd? Zoniet, dan kun je bij de kinderarts/neonatoloog een afspraak maken en je zorgen voorleggen. Op deze manier kwamen wij met 2,5 jaar bij een klinisch psychologe (en de oogarts) terecht. Je zorgen klinken niet onterecht in jullie geval zou ik er nu actie op ondernemen. Succes!
Adi, in welk opzicht verloopt de hersenontwikkeling anders? Weet je toevallig waar ik daarover iets kan lezen? Hier ook een extreem-prematuur (26w) en er zijn zeker dingen anders dan anders. Mijn zoon zei al heel vroeg 'dat kan ik niet' en vorig jaar bleek dat hij performaal veel minder sterk was dan verbaal, volgens de psychologe hield dat verband met elkaar.
Ik heb m'n twijfels of dat zo is, dat psz leidsters en het CB er weinig vanaf weten en dan ben ik zelf (van opleiding) ontwikkelingspsycholoog (niet dat dit er toe doet overigens). Ja, zij hebben minder ervaring met testen maar wel heel veel praktische ervaring. Ik denk zelf dat het multidimensionaal is en dan bedoel ik dat er moet worden gekeken naar meerdere factoren (dus dat het observeren en testen afnemen beiden van belang zijn). Wat al eerder genoemd is Integrale Vroeghulp (waar CB artsen je terecht naar doorverwijzen want ze kennen de grens van waar zij nog iets kunnen doen en waar ze andere gespecialiseerde instanties moeten inschakelen). Zelf denk ik inderdaad dat 3 jaar nog een beetje vroeg is om echt harde conclusies te trekken. De persoonlijkheid en ontwikkeling zijn nog niet uitgekristaliseerd. De diagnoses die je krijgt zijn vaak 'in ontwikkeling zijnde'. Wel denk ik dat verder onderzoek nodig is ook omdat hij prematuur is.
Bij onderzoek naar de ontwikkeling van extreem prematuren worden over het algemeen specialisten ingeschakeld die hierin gespecialiseerd zijn. Het is erg gevaarlijk om de ontwikkeling van prematuren te observeren naar normen die gelden voor aterme kinderen. Tot 2 jaar geldt dat voor de groei, en CB-s zijn over het algemeen hier niet gespecialiseerd in. Er wordt immers nog steeds voor alle kinderen gewerkt met dezelfde groeicurves, waarbij ze enkel de leeftijd corrigeren en daar hun conclusies bij trekken. Terwijl inmiddels zoveel kennis beschikbaar is over verschillen in groeistadia en verloop van motorische ontwikkeling. Groeicurve voor prematuren bestaan al lang, maar niet bij CBs. En hetzelfde geldt voor de algemene ontwikkeling, daar zul jij meer van weten dan ik. Maar mijn ervaring als ouder van... en na talloze gesprekken met specialisten hierin, is dat een prematuur hele andere ontwikkelingscurve kan volgen, waardoor het kind per fase een ander gedrag/ontwikkelingsfase kan hebben tov aterme leeftijdsgenoten. En als de psz en CB haar kind alleen beoordelen naar de normen die ze kennen over 'gewone' kinderen, zullen ze vrij snel verkeerde conclusies trekken. Ik heb overigens geen idee in hoeverre Integraal vroeghulp hierin gespecialiseerd is.
Klopt Adi. Eigenlijk zeggen we hetzelfde en is het enige wat ik wil zeggen (en dat slaat niet op jouw commentaar maar meer over het algemeen): je bent pas een goede arts/professional als je je grenzen kent en goed doorverwijst naar de juiste personen. Ik denk dat je dan ook wel iets van vaardigheden moet hebben om dit te signaleren dus daarom vind ik niet dat ze er niets vanaf weten. In de zorg wordt meestal stepped care toegepast, er wordt eerst heel globaal gekeken of hulp aangeboden kan worden, vervolgens specialistischer. Helaas werkt het zorgstelsel op deze manier (uit kostenefficientie wat dus soms niet eens zo is). Misschien is Integrale Vroeghulp ook niet de juiste specialist maar ik denk wel dat ze al goed globaal kunnen kijken en naar handvatten kunnen aanreiken die wellicht volstaan en anders is het ook goede doorverwijzer.
Een kindje die hypermobiel is heeft meer kracht nodig om te gaan zitten, staan of lopen. Hierdoor lopen ze vaker achter in de ontwikkeling dan andere kindjes. Soms hebben ze sneller pijn aan gewrichten wat bewegen ook lastiger maakt. Omdat je zegt dat je zoontje hypermobiel is, zou dit misschien een gedeelte van de oorzaak kunnen zijn? Er zijn zoveel gradaties, dat het ook niet zo hoeft te zijn. Het kan. Om spierkracht te trainen kan je bijvoorbeeld gaan zwemmen.
Hij heeft nu fysiotherapie bij een fysiotherapeut die is aanbevolen door onze kinderarts, omdat zij gespecialiseerd zou zijn op prematuren. Zij zegt juist dat we niet alles de 'schuld' moeten geven van het vroeg geboren zijn, maar zij is er geen fan van om verder te onderzoeken volgens mij, omdat ze vindt dat er nog heel veel gewoon kan overgaan (net zoals het contact maken en gevoelig zijn voor de prikkels etc). De kinderarts hebben we in november gezien en toen heb ik gezegd dat hij met een paar dingen wat trager was, maar toen zij ze van maak je niet druk, hij heeft nog tijd. Maar dat hij zoveel achterliep, was toen nog helemaal niet bekend. Ik heb daarna geen contact meer met haar gehad, ik wilde eerst het gesprek met het consultatiebureau afwachten. Van de ene kant denk ik ook: hij heeft een moeilijke start gehad, ze kunnen niet op alle vlakken snel groeien, maar een achterstand van spel van een jaar met 0,0 fantasie vond het consultatie bureau toch wel alarmerend. Ook het feit dat hij alleen maar rijtjes wil maken en met auto's wil spelen, zonder interesse te hebben voor een ander, ook. Eigenlijk het totale plaatje geeft hun (en ons natuurlijk), zorgen. Ook omdat hij, zeker met spelniveau, geen vooruitgang laat zien. Begrijp me niet verkeerd, ik hou helemaal niet van stempels en wil hem absoluut niks 'aanpraten', maar ik wil het beste voor hem en als hij meer therapie of hulp nodig heeft om uiteindelijk mee te komen op regulier onderwijs, wil ik hem dat wel bieden. Het CB gaf duidelijk aan, dat zij twijfelen of hij überhaupt wel naar regulier onderwijs kan. Over de peuterspeelzaal, ik heb hun observaties allemaal gezien, en ik ben het 100 % eens met wat zij zeggen. Zij adviseerden om tot na de zomervakantie te wachten maar volgens CB kunnen we beter nu actie ondernemen omdat het nog een jaar zal duren voordat je überhaupt een plan hebt van hoe en wat te doen
Averlhach, om het motorische gedeelte maak ik me eerlijk gezegd niet een zo druk, het is meer het spel en het gedrag wat ik zie (en dan vooral het niet contact krijgen en alleen maar zijn eigen wereldje zien) waar ik me heel erg druk om maak, zijn broer van 2 zit op hetzelfde niveau. En natuurlijk weet ik dat hij wel extreem prematuur is, en dat maakt het ook heel erg moeilijk
Oke. Ik las het en dat is het enige (uit je verhaal) waar ik wat van weet. Als jij je zorgen maakt en dit onderzocht wilt hebben, luister dan vooral naar je gevoel. Moederinstinct zegt soms heel veel. Heel veel succes en sterkte.
Dank je wel, bedankt voor je toevoeging Sorry ik las het terug en dacht misschien wat bot haha. Zo bedoelde ik het niet hoor. Lief dat je reageert! Ze noemen het hypermobiel maar schijnbaar kan het nog tot 5 jaar vanzelf overgaan. Overigens heeft hij een achterstand in grove en fijne motoriek, er zit geen verschil in of zo
Ik zou ook wel onderzoek willen/ vragen in jouw geval... Wij hebben dat (32 weken geboren) wel gehad via de fysio motorische test toen en ook op kdv houden ze bij met kindvolgsysteem... Met 2 waren we bij alles helemaal klaar en (buiten de groei) geen aandachtspunten meer. Vanaf 2 ook alleen maar stijgende lijn gezien op alle fronten, dus fysiek, maar ook sociaal emotioneel... Ik ben het met adi eens dat CB niet altijd het goed in kan schatten (eigen ervaring). Dus zou zeker via de KA vragen om een verwijzing (en dan ook de observaties van peuterspeelzaal etc. erbij noemen). Hoop dat je snel wat duidelijkheid krijgt... Sterkte!
Ik vatte het niet bot op hoor Wat ik weet over hypermobiel is dat het iets is wat blijft alleen dat als je ouder wordt je stijver wordt. Maar ik ben er pas onlangs achter gekomen dat onze jongste het heeft en ik dus ook. Ik wist het dus niet eens van mezelf (achteraf verklaard het wel een hoop)