Mijn zoon heeft HMS, heeft IgA Vasculitis gehad (kleine bloedingen in zijn organen en huid, is een auto-immuunziekte) en daaraan mogelijk reuma overgehouden (we hebben de onderzoeken even stop gezet omdat hij het vanwege zijn ASS niet meer trok om steeds naar het zkh te gaan) en elke keer als hij op een trampoline of luchtkussen heeft gesprongen en gespeeld, word hij 's nachts huilend wakker van de pijn in zijn benen. Zijn hier moeders die dit herkennen? En waar heeft jullie kind dan last van? We wilden namelijk een trampoline gaan kopen voor de verjaardag van onze jongste zoon, maar wil natuurlijk niet elke nacht met een huilend kind zitten. De reumatoloog zei dat we het gewoon konden proberen en ze vinden het super leuk, maar vind het toch lastig. Herkenning?
Ja hier ook een zoon met reuma die zoals.gister vreselijke beenpijn heeft als hij op de trampoline is geweest. Hij wordt in de nacht wakker vd pijn en wijst dan zijn scheenbeen vooral aan. Heel zielig. Ik geef hem pijnstilling dat helpt wel en ik wrijf goed over zijn been en bij hele erge pijn een kersenpit zak warm maken. Wij hebben zelf geen trampoline maar de buren wel. Nu gaat hij daar niet vaak maar het verbieden is ook lastig dus soms laten we hem.doen maar we gaan er zeker geen kopen.
Hier 2 jongens met HMS, en beide hebben last van hun benen als ze te lang springen (lang bedoel ik 10 min) De oudste heeft dan pijn in zijn schenen en enkels/voeten. De jongste wijst zijn schenen en knieen aan.
Ja hier oudste ook last van. En dan ook erge pijn op zijn borst. Geen idee waar dat vandaan komt. Wij hebben wel een trampoline. De truc is, zo hebben we uitgevonden dan je het heel langzaam moet opbouwen. Dus niet meteen lang achter elkaar. Elke keer een paar minuten ( nee, is niet leuk ) Beide kids ook met autisme dus we werken dan met time timer en picto's om aan te geven wanneer er gesprongen mag worden en hoe lang. Als ie toch pijn krijgt dan geef ik gewoon pijnstiller. Tips om de benen te ontlasten is hupsen op je billen. Liggen op de trampoline terwijl een ander springt en je dus vanzelf meeveert.
Goh en de huisarts maar volhouden dat het in zijn hoofd zit Ben zo vaak met hem naar de huisarts geweest met pijn in zijn benen en elke keer afgewimpeld. Ik ben blij met de herkenning in elk geval, ligt het niet aan hem Ik ga even heel goed nadenken over die trampoline. Ze willen het allebei namelijk heel graag en ze spelen anders toch bij de buurjongen op de trampoline. Dus dan heb ik ze ergens liever in onze eigen tuin zodat we hem in de gaten kunnen houden. Die timetimer is een goed idee idd!
Een huisarts weet niks van jeugdreuma je moet echt bij een goede jeugd reumatoloog zijn voor advies. Onze arts deed het af als groeipijn al die tijd.
Hier een jongetje dat hypermobiel is en een mama met reuma . Hij oefent dus bij de fysio, zeker toen hij net begon, met de trampoline en had hier in het begin ook echt wel last van, ook als hij ergens anders ging springen liep hij de volgende dag moeilijk, de oorzaak hier was dat hij niet genoeg spierkracht had, ondertussen lopen we anderhalf jaar bij de fysio en kan meneer zonder enig probleem lang en veel,springen op de trampoline. Hier was het dus een kwestie van spier en krachtoobouw en gaat het nu goed, en dat vind ik voor hem erg fijn want hij is dol op de trampoline . Vanuit mijzelf gezien dus vanuit de reuma zeg ik au, alleen het springen zelf doet al,pijn laat staan achteraf. Dus denk dat het wel aan de oorzaak ligt en dat is natuurlijk niet vast te stellen zonder proberen, komt het van hms dan zou het beter kunnen worden door regelmatig doen, komt het van de reuma dat hij pijn heeft dan zal dat zo blijven denk ik zo.
Ik heb idd zelf ook reuma en HMS en moet er niet aan denken om uberhaubt te springen Het is voor mezelf soms al moeilijk te zien waar de pijn vandaan komt, is het overbelast of is er een beginnende ontsteking? Dat merk ik dan gauw genoeg natuurlijk, maar mijn zoontje is nog jong. Wel een goed punt van de fysio, misschien moeten we daar ook nog naar gaan kijken, of dat zal helpen, vooral bij de vermoeidheid.
Mijn dochter is bijna 3 en is nu met verdenking HMS/EDS doorgestuurd naar de revalidatiearts. Ze vindt trampolines geweldig, maar klaagt dan 's middags wel eens over zere bovenbenen. 's Nachts gelukkig niet. Ik denk dat het springen wel een goede oefening is, maar wel met mate en niet elke dag . Ik zou dit overigens ook met de revalidatiearts of reumatoloog bespreken, niet met de huisarts.
Nou de reumatoloog gemaild en het mocht, met mate! Dus vanmiddag een trampoline besteld voor de verjaardag van de jongste.