hallo ik heb dit topic af en toe gelezen. Met sommige dingen herken ik veel, andere dingen wat minder. Tot nu toe hier niet aangemeld omdat ik het lastig vind te accepteren dat dingen bij mijn zoontje anders werken. maar ik merk dat ik ook behoefte heb aan (h)erkenning en mijn verhaal kwijt kunnen. ik ben alleenstaande moeder van 2 kinderen, L.iam en R.omée. Mijn oudste (L) is nu ruim 4 en heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Met zijn spraak loopt hij voor, sociaal-emotioneel functioneert hij op het niveau van een 2/3-jarige. Ik las hierboven iets over fietsen, dit vindt mijn zoon lastig. Op de driewieler van zijn zusje lukt het wel maar op zijn fiets met steunwielen komt hij amper vooruit. L. gaat twee dagen per week naar een mkd en drie ochtenden naar het regulier onderwijs. Tegen de zomer hoop ik een schooladvies voor hem te hebben. Afgelopen donderdag heb ik een behandelbespreking gehad en ook het psychiatrisch verslag gekregen. En hoewel je dan veel dingen wel weet is het toch confronterend om te lezen. Vooral zijn gaf-score van maar 40 hakte er wel in. Omdat mijn zoon al een roerig leven achter de rug heeft (moeilijkheden tijdens de zwangerschap, prematuur en dysmatuur geboren, hartstilstand en reanimatie, volledige beademing, zijn vader die er vandoor ging, ziekte van mijzelf en zijn zusje etc.) heeft hij naast Asperger ook een verlatingsangst, hij leunt erg veel op mij. Het is frustrerend hoe andere mensen het soms allemaal bagatalliseren: 'maar hij speelt toch leuk?' (klopt, maar krijg hem maar eens uit zijn spel), 'hij is zo'n schattig kind' (ja en thuis komt alle opgebouwde spanning eruit), etc. Vast wel herkenbaar hier. Momenteel maakt hij kleine stapjes in zijn ontwikkeling, eigenlijk mede dankzij mijn dochter. Zij is 2.5 en heeft juist een voorsprong (sja, dit bedoel ik dus niet opschepperig ofzo hoor, ik vind het gelijk zo arrogant klinken). Mijn zoon trekt zich erg aan haar op. Sinds zij begon met koppoters tekenen deed mijn zoon het ook. Hij kopieert haar spel, zij is erg veel met fantasie bezig en dat begint mijn zoon nu ook te ontwikkelen. Dat is echt superfijn maar ik merk dat ik het lastig vind om mijn beeld bij te moeten stellen. Ik dacht altijd dat het tweede kind veel van de oudste zou kopiëren en hier is het juist omgekeerd. En omdat mijn zoon heel goed praat wordt hij snel overschat. Naja, zo kan ik een poosje doorgaan. Sorry voor de klaagzang!
grappig om te lezen, dit ervaar ik ook binnen ons gezin. mijn dochter wordt over twee weken 5 en mijn zoon 3, ze leert erg veel van hem en ik zie ze allebei als 4 jaar zeg maar. mijn dochter achterstand en mijn zoon is juist verder in ontwikkeling, ook vergeleken met zijn leeftijdsgenootjes zie ik dat. mijn dochter begint over twee weken op een sbo, maar ik denk dat jouw zoon eerder naar cluster 4 school zal gaan, ook omdat zijn spraak en intelligentie hoger ligt dan gemiddeld. lijkt me moeilijk voor hem omdat hij ook verlatingsangst heeft ontwikkeld om straks naar school te gaan, maar eenmaal als hij gewend is aan de structuur van school zal het echt beter gaan.
Net gepost in het topic over wes onderzoek, maar denk dat niet iedereen van jullie dat volgt: gisteren hebben wij duidelijkheid gekregen over de oorzaak van de schterdtand van onze dochter: er is een genetische afwijking gevonden die samenhangt met autisme en verstandelijke beperkingen. Er is heel weinig over bekend nog want pas net ontdekt, dus veel wijzer worden we er niet van, maar in elk geval is het een nieuwe afwijking waarvan wij geen drager zijn. Komende maand gesprek met specialist op dit gebied, hopelijk dan veel meer info..
op welk gen/chromosoom is het gevonden? Hoe heet het precies? Wel fijn dat je nu wat meer duidelijkheid hebt
Ondertussen is bekend dat Milêne ook in het autistisch spectrum zit NAO. Andere onderzoeken komen nog, maar daar willen ze even mee wachten. Onze thuis situatie is moeilijk momenteel en ze willen dat er eerst meer rust komt. Zodat ze weten dat het in haar ligt en niet door de situatie die momenteel gaande is.
Even een update vanuit hier.. Ons zoontje zou volgens het zh enkel naar 1 mkdv kunnen, een andere oplossing was niet bespreekbaar. Na lang pluizen en alles hebben we tóch een heeeeel mooi alternatief gevonden, namelijk; begeleiding van PSW op eigen kdv. Ons zoontje heeft de komende 12 weken 8 uur per week begeleiding toegewezen (waarvan 6 uur intensief 1 op 1 begeleiding) op het eigen kdv. Hij gaat 2 dagen per week dus 3 uur op maandag en 3 uur op woensdag. Daarbuiten nog 2 x per week fysio op het kdv en 1 x logo op het kdv en 1 x logo thuis. Zo blij dat ik verder ben gaan kijken naar de mogelijkheden... Mijn zoontje heeft te maken met een achterstand spraak/taal en motorisch. In de meeste gevallen niet te vergelijken met wat meerdere kindjes van jullie hebben... Maar ga niet klakkeloos van het zh personeel uit. In ons geval was het mkdv onderdeel van het zh en daarom wilde ze persé dat. Ik vind het erg kwalijk dat het zh niet samen met ons heeft gekeken naar de mogelijkheden... Alleen hun eigen portemonnee! Ben er ook behoorlijk boos om. Maar dat komt goed. Het project met PSW wordt binnen 2 weken opgestart en er is een matchende begeleidster voor hem gevonden. Ben enorm gelukkig! Dit wou ik toch even laten weten hier..
Goed dat je het zo hebt kunnen regelen bellybell! Wat is precies PSW? En hoe heb je dit geregeld gekregen (via welke instantie) en waarom maar 12 weken? Ben wel benieuwd: ben ook nog een beetje aan het zoeken naar juiste begeleiding icm opvang van mijn dochter.
Hier een dochtertje van bijna 3 met een achterstanden .. Zoals grove en fijne motoriek en als taal en spraak .. Gelukkig gaat de spraak langzaam aan beter maar is nog steeds losse woordjes geen zinnetjes van 2 woordjes ofzo . Ze krijgt logopedie en we merken wel dat de woordenschat groter wordt .. Verder loopt ze in fijne en grove motoriek anderhalf jaar tot een jaar achter .
Vandaag de uitslag van chromosoom onderzoek van ons meisje. Arts had niet verwacht maar twee afwijkingen.... 6p een te weinig 10q een teveel... Ze kon niet meer vertellen dan Google, omdat ze kinderarts is. Daarom nu wachten op de afspraak in genetisch ziekenhuis. Gaan ze meer uitleggen en onderzoeken.
Welkom irisnaomi, ik denk dat je hier veel ervaringen zult vinden/kunt vragen: ik hoop dat dit je helpt. DT doet het bij mij in elk geval wel! Krijgt je dochter alleen logopedie?
Jeetje Antares, wat goed dat je het nu dus weet, maar wat knullig dat ze je vervolgens eigenlijk niks kunnen vertellen.. Hoe zit je er zelf in?
Tsjah we hebben het hele riedeltje al gehad he, ze heeft veel hulp en onderhand weten we hoe ze werkt.... 😜 Maar dit was meer voor haar gezondheid, ze heeft overgewicht dus liet de kinderarts ff alles nakijken en toch ook maar dit gedaan ook al dacht ze dat er niks uit zou komen. Denk toch zo dat we een compleet verkeerde diagnose hadden.... Want vond net zelf paar artikelen over een chromosoom zelfde afwijking en dezelfde schade die ze aan haar hersenen heeft. Misschien dus geen bacterie!! Maar dat houd in dat ons zoontje het ook kan hebben en dat was onze angst toen.....
Toch fijn dat ze weten wat het is. Zoals ik globaal heb gekeken op internet is er veel te vinden over zowel deletie op 6 als duplicatie op 10. Je weet nu tenminste IETS en dat bijvoorbeeld het overgewicht daarbij kan horen. De geneticus zal je vast veel meer kunnen vertellen! Owen heeft ook overgewicht. Hoe zwaar is je dochter en hoe lang? Owen is nu 5 jaar, 1,18 lang en bijna 40 kilo.
Hier heeft ons dochtertje 1 keer per week logopedie , verder hebben we thuis 1 keer per maand wijkteam hulp voor de grove en fijne motoriek kijken wat ze kan tips om haar het te leren ect .. Maandag moeten we weer naar audiologische centrum weer allerlei testen of ze sinds een half jaar vooruit is gegaan , ze gaat wel vooruit maar is natuurlijk zelf nu ook een half jaar ouder .. We zijn bij kinderarts die ons 1 malig heeft doorgestuurd naar de kinderfysio om alles ook weer te testen wat betreft motorieken .. Dit omdat ons dochtertje geregeld pijn heeft in haar gewrichten (knieen , voeten , polsjes en in nek ) we en arts dacht aan hypermobiliteit alleen dat is het dus niet volgens de fysio .. Nu moeten we binnenkort bloed laten prikken om te kijken of we daar uit iets kunnen vinden waardoor ze die pijnen heeft .. We zitten ook met haar bij een chiropractor en die heeft een bindweefsel probleem geconstanteerd nu gaat de kinderarts dit ook nakijken verder , En dan onze oudste nog met ADD door traumatische ervaringen is ze helemaal in de knel gekomen en heeft ze grote achterstanden op school ..
wow wat zijn jullie kids al zwaar die van mij is 8.5 en is 24 kilo bij 134 .. dochtertje van bijna 5 is 20 kilo en jongste is 14 kilo