Irisnaomi ja klopt, daar doen we ook veel voor om het beter te krijgen. Maar mogelijk ligt het bij ons dan aan de chromosoom afwijking.
Hier gisteren weer bij audiologische centrum geweest met dochtertje .. en ze loopt met alles 6 maand achter .. half jaar geleden ook daar geweest zelfde testen toen liep ze 4 maand achter .. Ze is natuurlijk zelf ook 6 maand ouder dus verwachten ze ook wat meer . Maar ze blijft wel een beetje op haar lijntje blijft gewoon achter lopen .. Ze gaan nu contact opnemen met PSZ en logopedist en MEE voor verdere aanpak .. Verder vandaag bloed laten prikken bij hara voor kijken waardoor ze soms pijnen heeft in gewrichten is nog niks duidelijk waar dat door komt ..
Na al een tijd meelezen en stiekem hopen dat ik me hier niet hoefde aan te melden, 'moet' ik me toch aanmelden. Onze dochter Isabel is vorig jaar na een snelle bevalling (3,5 uur) geboren. Het laatste halfuur van de bevalling heeft ze zuurstoftekort gehad, direct na de bevalling is ze beademend en heeft ze uiteindelijk een week op de neonatologie-afdeling gelegen. Daar konden ze epilepsie-aanvallen niet uitsluiten en heeft ze (eenmalig) luminal gehad. Ook is er een echo van haar hoofdje, een EEG en een MRI van de hersenen gemaakt. Dit zag er toen allemaal goed uit. November merkte ik zelf dat Isabels rechterarm er spastisch uitzag en zijn we die zelf al extra gaan stimuleren. In februari is er nog een MRI gemaakt en eind maart hoorden we dat de artsen daar afwijkingen/beschadigingen op hebben gezien en heeft Isabel de diagnose spastische cerebrale parese gekregen. Ze is nu 13,5 maand, ze rolt, schuift op haar buik de hele kamer door, maar kan nog niet zelf zitten, kruipen, staan of lopen. Ze krijgt wekelijks fysio (wordt vanaf deze week iets minder), binnenkort starten we met logopedie omdat ze niet goed eet. Over 2 weken hebben we een afspraak in het WKZ om de MRI door te spreken, over 3 weken moeten we naar de revalidatie-arts. Het is nu 7 weken geleden dat we de diagnose hebben gehad en we zitten nu soms een beetje verbaasd te kijken want er is eigenlijk niets veranderd, Isabel is nog steeds Isabel, nog steeds even vrolijk, knuffelt nog steeds even graag. Natuurlijk balen we af en toe ontzettend dat ons kindje zich anders ontwikkelt, maar we genieten volop van haar. Ik heb inmiddels alle 100 pagina's gelezen en ben al lezende heel wat handige en nuttige tips tegengekomen. Maar af en toe werd ik er ook heel erg verdrietig van, wat moeten we knokken om toch hetzelfde (of vaak nog minder) te bereiken dan ouders van 'normale' kinderen. Maar ook wat een liefde en doorzettingsvermogen voor onze kinderen!
welkom hier!! 'fijn' dat je een diagnose hebt. Dan kun je er actief mee aan de slag. Hopelijk gaat de revalidatie en logopedie goed aanslaan. Ook een ergotherapeut kan je helpen. Vooral met hulpmiddelen.
Welkom korenbloem: ik herken heel erg wat je zegt. Wij waren jande diagnose ook wel eens verbaasd hoe de grond zo onder je voeten weggemaaid kan worden en je weer thuis kijkt naar je kind en beseft dat er niets is veranderd.. Veel sterkte, ouder zijn van een kind met beledkingen is idd soms echt wel pittig, maar je krijgt de juiste hulp en jullie liefde zal jullie dochter helpen om het maximale uit zichzelf te halen, wat de max dan ook moge zijn...
bij ons moest er een formulier ingevuld worden. Over wat voor aandoeningen en afwijkingen er in de familie zat. Ze hebben onze kids helemaal onderzocht. Kijken naar afwijkingen. Hoe staan de oren, ogen? Kleine handen, voeten? Hoe groot of klein is het hoofd? Veel moedervlekken? Andere huidafwijkingen? Ze bracht ook in kaart van zwangerschap naar nu. Wat voor bijzonderheden waren er allemaal? Later zitten, lopen, praten? Vaak ziek? Er werden ook foto's gemaakt voor in het dossier. Als er al uitgebreid onderzoek is geweest en daar kwam niks uit dan kan zijn dat hij/zij de WES gaan inzetten ( whole exome sequensing ) Dan moeten de ouders ook bloed inleveren tesamen met het kind. Als je kind al 'n keer bloed heeft laten prikken in hetzelfde ziekenhuis dan hoeft je kind geen bloed te laten prikken want dan hebben ze vaak dat wel nog. Als je naar een ander ziekenhuis gaat dan is de kans groot dat je kind wel bloed moet laten prikken. Je kunt je dus alvast wel voorbereiden om alle bijzonderheden van zwangerschap tot nu al op te schrijven. Dan vergeet je niks bij de afspraak. Alvast aan je vader/moeder, schoonouders vragen wat voor afwijkende dingen in de familie voorkomt ( miskramen, vroeggeboortes, doodgeborenen, hartafwijkingen, verstandelijke beperking, suikerziekte, overlijden op vroege leeftijd door ziekte/afwijking, problemen met nieren,lever, bloeden etc, ) Succes morgen!
Er is iets uit dat eerste onderzoek gekomen daarom zijn we doorverwezen. Kinderarts wist er niet genoeg vanaf wat het inhoud voor haar verder enz.
Hmm die lijst van de neuroloog is zeker niet bij hun te gebruiken.... Daar hebben we dat ook gemoeten toen... Zelfde ziekenhuis!
hoi, al een tijdje niet hier geweest, problemen met dochterlief en kan mezelf er maar moeilijk toe zetten (ik zit in dit topic vanwege mijn zoon maar dochter is hartpatient en dat loopt momenteel niet zo lekker dus veel onderzoeken gehad. Nu nog twee weken wachten op de uitslagen en a.d.h. daarvan kijken hoe nu verder). Met mijn zoon gaat het niet denderend. Hij gaat 3 dagen per week naar de basisschool maar de klas wordt steeds drukker. Inmiddels 19 kinderen en dat trekt hij slecht. Eigenlijk hoop ik op een indicatie voor Renn4 of SBO want hij wordt nu overvraagd. En na de zomer worden de klassen alleen maar groter en moet hij volledige dagen (nu halve dagen). Op het mkd hebben ze nu gelukkig een goed beeld van hem en ook zij hebben twijfels bij het regulier onderwijs. Maar ja, passend onderwijs. Dus eerst in gesprek met de school. Verder ook hard bezig met zijn sociale vaardigheden en zijn emotionele beleving. Hij krijgt nu onderdelen vanuit de rupsenclub (kennen jullie dat?) en vandaag is zijn psycho-motorische therapie gestart. Hopelijk durft hij zich tzt wat kwetsbaarder op te stellen en kan hij zijn eigen emoties plaatsen. Hij snapt nu vaak zijn eigen gevoelend niet dus is er alleen blij of boos. Ook als hij bang is, verdrietig etc. Pijn negeert hij en zo zijn er nog vele voorbeelden. In elk geval zit hij nog lang niet op het niveau van zijn leeftijdsgenootjes. Ik vind het soms zo sneu. Vandaag speelde hij op school met andere kindjes, een jongetje wilde samen met hem met een zandkasteel spelen. Het lukte Liam niet om dat jongetje duidelijk te maken dat hij liever alleen speelde dus toen dat jochie toch aan dat kasteel zat heeft mijn zoon hem een mep gegeven met een schep. Natuurlijk heel fout, maar tegelijkertijd weet ik dat het frustratie en onvermogen is. En dat vind ik zo zielig Ook aan zijn slaapgedrag merk ik dat er momenteel veel van hem gevraagd wordt. Om 17:00 gaat hij naar bed, tot een uurtje of 7:30. Zo moe van alle prikkels.
Hier loopt de rustige maand op z'n eind, deze maand alleen naar de diëtiste geweest, maar verder geen afspraken. Maandag gaan we de MRI bespreken, dinsdag naar de metabole arts omdat er een afwijkende waarde in het bloed was gevonden, 8 juni naar de revalidatie-arts en 15 juni naar onze eigen kinderarts. Vooral naar de revalidatie-arts ben ik erg benieuwd. @ maliro, De rupsenclub klinkt wel erg leuk, stuk leuker dan sociale vaardigheidslessen. Zou fijn zijn als hij duidelijk kan maken wat hij wil (en niet wil) wat sneu ook dat hij zoveel moet slapen om het vol te houden, in de zin dat er dan helemaal zo weinig tijd overblijft om leuke dingen te doen.
IK weet helemaal niet of ik me hier bij dit topic al kan aansluiten...maar heb toch wat vraagjes: mijn zoontje van 2 jaar en 4 maanden heeft nu 2 maanden logopedie...zijn spraak loopt ver achter, zegt nog maar een paar woordjes, en eigenlijk gebruikt hij die woordjes heel weinig...de logopediste wil het nog even aankijken ze heeft vorige week video opnamen gemaakt, en gaat dat bekijken, aan de hand van die uitslag gaat ze bekijken of hij doorverwezen moet worden naar het audiologisch centrum... Soms heb ik het idee dat hij wat autistische trekken heeft, maar moeilijk te zeggen misschien op deze leeftijd
Welkom Els, ik hoop voor jou dat je je heel snel niet meer thuis voelt hier! Mijn fysio zei toen mijn dochter achterbleef en ze voor het eerst wat wilden onderzoeken dat 19 vd 20 kinderen (dus 5%) uiteindelijk echt wat heeft en rest niet, hopelijk sta jij ook op dat punt nu en valt het allemaal mee. En weet dat iedereen hier die eerste onderzoeken nog herinnert en dat als er echt iets is, dit wel een forum is waar je terecht munt bij veel ervaringsdeskundigen.
Hallo ALLEMAAL Ik heb de eerste pagina gelezen de rest niet Mijn zoontje nu 4,8 maanden heeft toen die 2,8 maanden was ernstig ongeval gehad waarbij een zware metale folderrek op zijn hoofd gekomen is waardoor die een schedelbasisfractuur heeft opgelopen en herzenkneuzingen en een liquer dat lekte Al met al 5 dagen op de ic we wisten niet of die het halen ging In totaal 14 dagen in ziekenhuis gelegem Erna fysio gehad om zijn evenwicht terug te vinden dat heeft een tijd geduurd ook gedeelte van zikn gezicht was hangend dat is nu zo goed als bij getrokken Nu op school is hij snel afgeleid prikkelbaar. Na Dagje school is die oververmoeid waardoor die vaak af en toe thuisblijft Hij vergeet vaak dingen heb er een heel ander kind. Voor terug gekregen en hij is nu nog jong ben bang vokr de gevolgen waar die later tegen op kan lopen Heeft ook veel hoofdpijn
@mama201, welkom. Wat heftig wat jullie mee hebben gemaakt en meemaken. Lijkt me heel moeilijk om opeens een heel ander kind te hebben. Wij hebben 4 weken terug een verwijzing gekregen van de revalidatie-arts in het WKZ voor een kinderrevalidatie-arts hier in de buurt (15 min. lopen). Morgen hebben we daar de eerste afspraak. Hopelijk kan de therapie nu ook snel beginnen, maar ben bang dat het door de zomervakantie nu iets langer gaat duren. Zou wel fijn zijn als ze snel kan beginnen, want onze dochter is af en toe aardig gefrustreerd omdat ze meer wil dan dat haar lijfje kan. Eén van mijn oppaskindjes is 6 maanden jonger dan onze dochter, van de week zette ik het oppaskindje op de grond (zittend) en ze bleef gewoon zitten, ook aan andere dingen merk ik nu dat dit oppaskindje verder gaat met haar ontwikkeling en nu dus echt verder is dan mijn dochter. Vond ik wel even confronterend. Zou wel fijn zijn als mijn dochter het kunstje nu afkijkt.
Eten gaat op het moment waardeloos. Als het mee zit, eet ze een halve boterham op een hele dag, terwijl ze een paar weken terug 's ochtends en 's middags een hele boterham at. Van het fruit en het warme eten is ook maar een paar hapjes. Weet niet zo goed waar het aan ligt, misschien het warme weer? Tandje wat doorkomt? Geen zin? Combi van alle 3? Drinken gaat gelukkig goed. Dus geven we nu maar iets meer van haar dieetvoeding zodat ze toch genoeg (?) voedingsstoffen binnenkrijgt.
Zijn jullie er nog? Hoe gaat het met jullie en jullie kindjes? Eten gaat steeds minder goed. Afgelopen april is ze een week opgenomen omdat ze was afgevallen en ik zag 'gedrag' van toen nu weer. Ook de fysio zei het. Dus maandag een keer extra gewogen, was ze in 2 weken tijd ruim 200 gram afgevallen! Wordt nu extra in de gaten gehouden. 6 juli hadden we intakegesprek bij de revalidatie-arts. Na de zomervakantie wordt ze pas onderzocht en kunnen we starten. Viel behoorlijk tegen, ondanks dat ik er al rekening mee had gehouden dat het langer zou duren. We hebben vrijdag (10 juli) nog eens gebeld of het echt niet eerder kon, voornamelijk vanwege het eten, maar dat kon niet. Nu zei de kinderarts gisteren dat ze toch nog eens zal bellen met het revalidatie-team want er moet iets gebeuren qua eten en het is handiger als er 1 traject start ipv 2 naast elkaar. Het revalidatiecentrum heeft zelfs een behandelteam voor eetproblemen! Was best een beetje boos dat er zo'n team is en dat ze ons nog 2 maanden willen laten aanmodderen.