ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussion in 'Zwangerschap' started by iez, Apr 9, 2015.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. iez

    iez VIP lid

    Dec 4, 2013
    5,215
    1,041
    113
    Ja idd goed advies! Achteraf vind je het fijn dat je het gedaan hebt.
     
  2. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    Oct 13, 2014
    3,713
    4,036
    113
    Overijssel
    Lieve Malibuu,
    Heel veel kracht en sterkte toegewenst om dit onmenselijke verdriet te kunnen dragen!
     
  3. Diazz

    Diazz VIP lid

    Dec 28, 2014
    6,391
    3,134
    113
    Lieve Malibuu,

    Wat een vreselijk verdrietig nieuws. Zo oneerlijk. Het is zo moeilijk de juiste woorden te kunnen vinden, maar weet dat ik aan jullie denk. Ik zal straks een kaars voor jullie sterke dochter branden.
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst.
     
  4. happynienja

    happynienja Fanatiek lid

    Aug 8, 2007
    3,178
    0
    0
    Julianadorp
    Oh wat erg mailibuu... Je denkt dat het goed gaat en dan gaat het toch nog bergafwaarts..
    Gefeliciteerd met jullie meisje, dat wel.
    En gecondoleerd met het verlies..
     
  5. babybanjo

    babybanjo Bekend lid

    May 12, 2013
    675
    1
    16
    Juf
    Malibuu, ik wens jullie ontzettend veel sterkte! Heel erg verdrietig allemaal.
     
  6. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Wat verschrikkelijk Malibu. Gefeliciteerd met jullie mooie dochter, maar wat afschuwelijk dat jullie haar moesten laten gaan. Ik wens jullie heel veel licht en liefde!

    Iez, hoe gaat het nu met jou? Ik kan me voorstellen dat je heel erg geschrokken bent van dit vreselijke nieuws en met je eigen verlies nog vers, is dit wel heel schokkend voor jou denk ik. Ik hoop op een wonder voor jullie dochter!
     
  7. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    Oct 19, 2014
    210
    0
    0
    Oh, nee!
    Mijn adem stokte gewoon bij de mededeling.
    Verschrikkelijk zo hard gevochten, zo gewenst en dan weer af moeten geven.
    Woorden schieten te kort bij al het verdriet hier.
    Heel veel sterkte.

    Lieve Iez, zal voor jou ook hard aankomen deze berichten.
    Heel veel sterkte ook.
     
  8. Jenn78

    Jenn78 Actief lid

    Oct 11, 2014
    332
    2
    18
    Wat een nare, verdrietige berichten. Heel veel sterkte!
     
  9. Light

    Light Fanatiek lid

    Jun 15, 2014
    1,549
    100
    63
    Ohh Malibuu, mijn hart stond even stil om vervolgens mee te huilen. Wat intens verdrietig dat jullie meisje maar zo kort bij jullie heeft mogen blijven. Heel veel steekte. Ik zal morgen een kaarsje voor jullie branden.

    Iez, ik denk ook aan jou. Kan me voorstellen dat het jou nog extra raakt en beangstigd.
     
  10. iez

    iez VIP lid

    Dec 4, 2013
    5,215
    1,041
    113
    Ja het heeft me echt geraakt. In de eerste plaats omdat ik echt dacht dat malibuu's dochtertje zoveel beter er voor stond dan onze en ik echt dacht dat ze het zou overleven.
    In de tweede plaats ze schrijft precies wat er gebeurd als je kind bij het Nicu ligt en niet meer behandeld kan worden, zoals het bij m'n 1e kindje ging. Ik las het en zag het als een flashback voor me gebeuren. Het buidelen, de beademing die eraf gaat en je kindje die zo op je borst ligt voor het eerst, maar tegelijkertijd voor het laatst. Hartverscheurend gewoon.
    En in de derde plaats is het een behoorlijke reality check. Alsof de hoop voor m'n eigen dochter even vervloog. Ik begon me te realiseren dat ook al wisten we dat ze kan komen te overlijden dat we dat naar de achtergrond hebben geschoven en hierdoor doen we er misschien goed aan om toch ook daar iets meer over na te denken. Alleen gaan hoop en dood niet zo goed samen, helemaal niet als je nog zoveel weken te gaan hebt.
    Wat verdrietig allemaal.
     
  11. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    Vreselijk Iez, snap deels hoe het moet zijn voor je!
     
  12. iez

    iez VIP lid

    Dec 4, 2013
    5,215
    1,041
    113
    Bloesempje mijn man vond het ook voor jou heel erg om na al die maanden alsnog afscheid te moeten nemen van je kleine. Had je B. een aandoening die tot de hartstilstand leidde? Je hoeft nu niet te antwoorden als je niet erover wilt praten hoor. Het is zo pijnlijk allemaal.
     
  13. Wenda

    Wenda Fanatiek lid

    Dec 12, 2013
    2,431
    1,398
    113
    Gelderland
    Heel veel sterkte meiden!! Wat verschrikkelijk

    Iez, ik hoop zo voor jullie dat er een wonder gebeurd!
     
  14. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    B. had een genafwijking die heel zeldzaam is. Hij was de 19e ter wereld ooit met deze diagnose dus er was vrijwel niets over bekend. Zijn hartje was op zich in orde, maar we denken dat het wel hard heeft moeten werken door het verdere gebrek aan spierspanning (alles kostte hem dus veel moeite). We wisten dat de prognose niet supergoed was, maar niemand kon ons vertellen wat we precies konden verwachten. Hij heeft regelmatig int zkh gelegen, ook op IC, maar is er altijd weer bovenop gekomen. Nu ging het eigenlijk heel erg goed met hem en was hij zomaar patsboem weg zeg maar.
    Het verdriet om het verlies van je kind is denk ik niet anders op welke "termijn" je hem/haar verliest, het gemis denk ik wel. Wij hebben 18 mnd 24/7 (meestal omstebeurt natuurlijk, maar de keren dat manlief of ik niet bij B. waren, al wast maar voor een uurtje, zijn denk ik op 2 handen te tellen) voor B. gezorgd dus dat is denk ik anders dan wanneer je je kindje tijdens de zwangerschap of vlak daarna verliest. Niet dat het 1 meer of minder erg is, maar anders (hoop dat je me begrijpt!).
     
  15. iez

    iez VIP lid

    Dec 4, 2013
    5,215
    1,041
    113
    Dat zei ik ook tegen mijn man het verdriet om het verlies van je kind is niet leeftijdgebonden denk ik. Maar ja ik kan alleen voor m'n eigen geval spreken, ik heb er nogsteeds verdriet om het verlies van m'n eerste. Wat me altijd wel is bijgebleven zijn de herrineringen aan het samenzijn met hem de 4 dagen dat hij leefde. Dus ik vind het wel mooi om te lezen dat jullie zoveel tijd en liefde aan hem hebben kunnen geven en daardoor toch vele herrineringen hebben kunnen opbouwen. Sterkte meid....
     
  16. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    Nov 29, 2010
    1,228
    1
    38
    Thnx meis, jullie ook! Ik hoop dat het verhaal van Malibuu niet al jullie hoop wegneemt!
     
  17. Bee1986

    Bee1986 Fanatiek lid

    Aug 29, 2013
    1,333
    587
    113
    Malibu, stille meelezer maar wat een vreselijk nieuws! Wil je heel veel sterkte wensen met dit ondraaglijke verdriet :(. Ben er stil van.

    Iez, ik ga enorm hard duimen dat dit leed jou nu bespaard blijft, wat een zenuwslopende tijd ga je tegemoet.
     
  18. Lizzy01

    Lizzy01 Bekend lid

    Jan 14, 2015
    819
    0
    16
    Female
    Nederland
    Malibu, woorden schieten tekort.. ik ben een stille lezer en wil je via deze weg heel veel kracht en sterkte toewensen nu jullie afscheid (hebben) moeten nemen van jullie dochtertje.. Verschrikkelijk.. Oneerlijk.. Jullie dochtertje zal altijd een onderdeel zijn van jullie gezin! Helaas moet zij dit vanaf een afstandje doen..

    Iez, ook voor jou een dikke knuffel.. Dit zal ook confronterend voor jou zijn. Mijn duimen draaien heel hard voor jou en jullie kindje.. Je weet hoe het is, dit wil je niet meemaken en zeker geen tweede keer!
     
  19. mausyi

    mausyi Fanatiek lid

    Jul 4, 2011
    1,452
    0
    36
    Jemig Malibuu heel veel sterkte met het verlies van jullie dochter.

    En Bloesempje jij ook met het verlies van je zoontje.

    Iez, knuffel meid. Laat het niet te veel aan je vreten 😘
     
  20. mennehh

    mennehh Niet meer actief


    Lieve Malibuuu wat verschrikkelijk! Toch fijn dat jullie haar nog vast hebben kunnen houden en hebben kunnen buidelen. Heel veel sterkte met dit grote verlies. Logisch automatische piloot.
    Morgen word ik zelf ingeleid, maar als ik weer thuis zal ik zeker een kaarsje voor jullie branden!
    Hoe heet je dochtertje?
    Dikke dikke knuffel en nogmaals sterkte. Dit voelt zo zo oneerlijk!
     

Share This Page