Ik heb een vraagje. Zijn er mensen die dit ook hebben meegemaakt? De nekplooi is gemeten en hij was wat aan de ruime kant nl 2.8, niet bijzonder ruim maar wel fors. We zijn doorverwezen naar de echoscopist van het ziekenhuis ivbm hartafwijkingen. Voor down was de kans 1:300 oid, want ik ben 35 en dat vonden ze niet zorgelijk. Want mijn bloedwaarde was 0.7 oid en dat was ok. Nou weet ik dat ik me geen zorgen moet maken en gewoon moet afwachten. maar dat is zo lastig, vind ik. Hoe is het jullie vergaan, hebben jullie adviezen? Heel erg bedankt, liefs Elba
He Mykelti, Gefeliciteerd met je zwangerschap! Jij bent van het kippenhok toch? Doen die nog posten? Hoe zijn de laatste loodjes? Hou je het vol? Spannend hoor! Nipt is zo'n uitgebreide bloed bepaling toch? Ja ik ga maandag vragen wat voor advies ze hebben. Vind het pittig, maar probeer wel geduld te hebben. Sterkte met de bevalling!! Liefs, Elba
Was de uitslag van de combinatietest 1:300 of is dat het risico wat hoort bij een leeftijd van 35? Toen wij de combinatie-test lieten doen, hadden we van te voren afgesproken dat we bij 1:500 of slechter sowieso de NIPT zouden laten doen. Bij een uitslag tussen 1:500 en 1:1000 zouden we samen overleggen, waarbij een goeie nekplooi zwaarder zou wegen dan goed bloed. En alles boven de 1:1000 zouden we 'tevreden' mee zijn.
Hier wel een slecht verhaal helaas maar de nekplooi was ook veel dikker. Gelukkig zijn er ook veel goede verhalen Bij ons was de nekplooi 4,4 mm met 11 weken en vocht rond het hoofd. Omdat wij al een kans hadden van 50% op een hartafwijking gingen we daar vanuit en zouden we voor de zekerheid met 34 weken een vwp doen mocht daar wat uit komen dan kon ons kleintje direct de beste zorg krijgen . Met 12 en 15 weken een goede echo nekplooi zat er nog en ook vocht bij het hoofd zat er nog. Met 19 weken was de echo heel slecht geen vruchtwater een hartafwijking een nierafwijking een fikse groeiachterstand de rest kon de gyn niet meer beoordelen. Afgelopen dinsdag met 20+1 een vlokkentest gehad en vandaag krijgen we de eerste uitslagen. De prognose is zeer slecht zelfs zonder de uitslagen en we moeten er vanuit gaan dat ons kindje op de korte termijn zelf opgeeft of wij moeten de keus maken want het kindje gaat het sowiso niet redden Ik wens je heel veel sterkte en succes met de onzekerheid en onderzoeken die je gaat krijgen. En hopelijk over een aantal maanden een gezond kindje in jullie armen
Yup Nee, kippenhok is niet meer op ZP, wel op FB. Hier gaat het wel goed. Mag niet klagen! Beetje CTS weer, maar minder erg dan bij Hugo gelukkig. Verder geen grote dingen. Ben alleen nog niet helemaal klaar in mijn hoofd voor de bevalling. Ja, NIPT kun je in België laten doen. Geloof dat er ook 2 of 3 ziekenhuizen zijn in NL die het bloed voor je opsturen. Moet je dus ook zelf betalen. Maar ik zou daarvoor kiezen ipv voor een VWP of vlokkentest. Overigens is de kans die je hebt gekregen inherent aan je leeftijd. Ik had ook zoiets. Mijn nekplooi was iets kleiner, maar qua bloed dan ongeveer gelijk. In jouw positie zou ik me niet zo'n zorgen maken. Zou vragen om een extra medische echo (GUO) om te kijken naar softmarkers. Per saldo is de kans maar heel klein dat er een afwijking is. Wil je het echt zeker weten, dan zou ik gaan voor een NIPT. Succes met je keuze! Overigens was voor ons de waarde van trisomie 13 en 18 het belangrijkste. Dat zijn de dodelijke afwijkingen. Over down waren we het nog niet eens, in die zin, dat we dan zouden willen kijken wat we gingen doen. Dat was voor ons niet per direct beëindigen. De andere 2 wel, want wil geen kindje dragen tot het einde om het daarna te laten lijden of af te moeten geven.
Ai, ons 2e wonder, wat heftig, is niet leuk zeg. Heel veel sterkte! Jeetje valt niet mee zeg! hoe maakt jullie eerste dochter het? Heeft ze geen last meer van de hartafwijking? Ik hoop het, dat ze goed verzorgd is. Moest ze meteen na de bevalling geopereerd? Of wil je er nu niet aan denken omdat je hoofd er niet naar staat. Pff valt ook niet mee, zulke sombere prognoses, denk aan jullie, misschien is er nog een klein sprankje hoop? Waar komt dat vocht toch vandaan he? Ja de uitslag voor down van de triple test was 1:300, dus precies wat bij mijn leeftijd paste. Hoe duur is zo'n nipt eigenlijk? Wat is CTS? Valt dat te doen? Ik hoop dat je kindje nog even geduld heeft dan tot je er perfect klaar voor bent! Succes!!! Ik zit niet zo vaak op FB(lees nooit), moet dat toch eens gaan doen ja. Groetjes aan iedereen!
Oudste is idd direct de dag na de geboorte geopereerd en dat gaat goed. Ze heeft periodes met weinig energie maar ook momenten dat het heel goed gaat. Over 2 weken ook weer haar jaarlijkse echo van het hart dus wel weer even spannend. Gisteren uitslagen binnen gehad geen trisomie 13,18,21 dus nu afwachten tot de rest van de chromosomen zijn bekeken. Kindje zal sowiso overlijden omdat tussen week 15 en 19 al het vruchtwater is verdwenen en dat nodig is voor de ontwikkeling van de longen. Dus ons kindje heeft geen enkele kans
Veel sterkte Ons2ewonder. Elba, CTS is carpaal tunnel syndroom, in je polsen. Veroorzaakt tintelingen en pijn. Ik weet zo niet wat een NIPT kost, maar wel een paar honderd euro. Zou even googelen als ik jou was. Ook hier op het forum staan wel topics hierover. Ik zal ze de groeten doen!
Dank je Mykelti, sterkte met CTS! Lijkt mij pittig, vooral als je er niets aan kan doen. Ons 2e wonder, oei wat vervelend, dat het vruchtwater opraakt. Hoe kan dat? Of weten ze dat niet? Heel veel sterkte!! Hopelijk komt er snel een gezond kindje. Ook spannend voor de oudste, maar fijn dat het zo goed met haar gaat. Hoeft ze niet meer geopereerd? Of is dat soms de vraag met zo'n echo? Hopelijk wordt haar hartje steeds sterker! Zet hem op!!
In de toekomst moet ze idd nog geopereerd worden maar is de vraag wanneer. 1,5 jaar geleden was het hart iets achteruit gegaan maar nog niet erg genoeg voor operatie daarna weer stabiel gebleven . Dus kan ineens gebeuren maar kan ook nog jaren duren Kindje drinkt het vruchtwater op maar maakt geen nieuwe aan omdat de nieren niet werken en er waarschijnlijk geen blaas is . dus zit al vanaf ongeveer 16/17 ( in elk geval tussen de 15 en 19 weken ) weken zonder vruchtwater dus geen longontwikkeling dus gaat sowiso overlijden voor of na de geboorte
Hoi Ons2e wonder, Wat naar. Lijkt mij moeilijk om met die wetenschap te leven. Wel dapper dat je het gewoon afwacht. Zet hem op!! Wij hebben heel ander nieuws. Vind het lastig om het zo onder elkaar te zetten. Want ik leef wel met je mee, voor zover ik een beetje kan beseffen wat het allemaal betekent. Maar bij ons op de echo waren geen gebreken te zien. Ik ben heel opgelucht. Bij 20 weken nog extra controle voor de nieren en gebreken die ze nu niet kunnen zien maar voor nu was alles goed. Heel fijn. Heel erg bedankt voor de steun en reacties!!!! en ons2ewonder! Sterkte!!! Mykelti, ik houd je in de gaten om te kijken wanneer het zover is
Fijn dat het er allemaal goed uitziet Elba! Overigens is er bij Algemene clubs een reünie topic geopend gisteren voor oud-kippetjes, dus daar ben je ook van harte welkom!
Elba wat fijn dat alles er goed uit zag. Hopelijk hebben jullie over een paar maand een gezond kleintje in jullie armen hebben We hebben besloten dat ons kleine meisje hard genoeg heeft gevochten volgende week vrijdag gaan ze beginnen met inleiden van de bevalling. Ook voor de andere kinderen is dit duidelijker. Op de echo gisteren was te zien dat de longen totaal niet groeien en dat het hartje in verhouding heel groot is. Groeiachterstand is ongeveer 4 weken. Het vruchtwater was nu volledig weg en ze ligt helemaal klem in de baarmoeder.
Lees je topic nu voor het eerst. Wat een vreselijk besluit hebben jullie moeten nemen. Heel veel sterkte!
De NIPT kan inderdaad, maar een vwp niet hoor. Daar komt ze, gezien wat ze beschrijft in de op, niet voor in aanmerking. De NIPT kost gemiddeld zo'n 500/600+ als je die laat doen in België of Duitsland. Een kostbare zaak dus. Houd er rekening mee dat de NIPT slechts een paar chromosomen checkt en op een paar stofwisselingsziektes (dacht ik). Het is dus géén garantie op een gezond kindje. De echoscopist die onze echo deed, zei dat er pas vanaf 2,8mm van een verdikking gesproken wordt. Je zit dus echt op het randje. Het lijkt mij wat zinvoller als in eerste instantie rond 17wk nogmaals een (pret)echo laat doen ipv een NIPT. In de meeste gevallen verdwijnt een verdikking in de nekplooi weer na de 14 weken (spreekt de mama van een bib die een nekplooi had van 3,8/3,9mm die met 17wk ook weer helemaal weggetrokken was). Zit de verdikking er met die termijn nog, dan zou je alsnog voor de NIPT kunnen gaan en is hij weer weggetrokken, dan heeft je dat een beste bak met geld gescheeld. Maar goed, dit advies geef ik met alle kennis en wetenschap van alles wat wij tussen de 11 en 20wk zwangerschap hebben meegemaakt