op de wachtlijst voor levertransplantatie en andere problemen

Ondertussen sta ik al weer eventjes op de wachtlijst voor een levertransplantatie ( ik heb hier eerder al over geschreven dus sommige zullen mijn bericht wel herkennen) Het begon met de doorverwijzing via Nijmegen naar Groningen. daar de uitgebreide opname met screening of ik wel in aanmerking kom voor transplantatie ( ook wegens mijn hartprobleem) Gelukkig kwam ik in aanmerking en sta sindsdien op de lijst. wel zullen er tijdens mijn transplantatie extra maatregelen i.v.m. mijn hartprobleem genomen worden. En zal er een hartspecialist bij aanwezig zijn naast de gebruikelijke artsen. het risico op complicatie is ietsje hoger dan gemiddeld maar ik vind dat ik geen keuze heb. Ik wil er nog langer kunnen zijn voor mijn man en dochtertje en familie .Je plek op de lijst wordt bepaald daar een aantal bloedwaardes door een formule te halen. Je kunt in Groningen vanaf een puntscore van 15 op de lijst vertelde ze mij. Mijn start score was 17.
Ondertussen heb ik helaas ook galstenen gekregen. waar ik veel pijnen koliekaanvallen van heb. Ik ben daarvoor in de tussentijd 2x opgenomen geweest 1x een week en 1x 10 dagen. de opname vond plaats in Nijmegen. en men ging in overleg met Groningen. Bij een gezond persoon halen ze dan bij vel last de galblaas eruit. Bij mij echter niet en hebben ze een afwachtend beleid omdat de mogelijkheden van het behandelen allemaal risico's geven die je of niet wil of een latere transplantatie bemoeilijken. maar omdat de lever niet goed meer werkt breekt hij ook de medicatie slecht af. Ik mag daardoor veel soorten pijnstillers niet en krijg fentanyl. dit al in een lolly zodat ik zelf kan doseren en nog heb ik last van bijwerkingen. o.a. misselijk en braken, licht in hoofd algeheel beroerd voelen. Echter moet ik ook aansterken voor een toekomstige operatie dus eigenlijk eten. maar eten gaat door de bijwerkingen moeilijk , en als ik minder medicatie neem ( heb zelf al de hoogste dosis tablet tegen de misselijkheid die ik mag) dan heb ik meer pijn en meer last van de galstenen en ook daardoor kun je dus misselijk zijn en gaan overgeven. Ik moet dus zoeken naar een balans tussen pijn, medicatie en misselijkheid. wat er lastig is. maar deze pijnstiller is de gene met voor mij nog de minste bijwerkingen. tijdens de opname allerlei soorten uitgeprobeerd. Omdat eten en drinken zo moeizaam gaat ben ik sinds een week in overleg met een diëtiste begonnen met naast het zelf eten en drinken nemen van 1 a 2 flesjes drinkvoeding met extraenergie en eiwitten om aan te sterken.
Daarnaast ben ik veel en heel erg moe. Er staat nu een bed beneden en ook bij mijn ouders in de woonkamer staat een bed Veel van de zorg voor mijn dochtertje lukt niet meer zelf dus ik ben deels thuis (als zij naar het kinderdagverblijf of de oppas is) en deels bij mijn ouders in huis die dan de verzorging van haar grotendeels doen.
Ook is er via het ziekenhuis maatschappelijk werk erbij gehaald die een aanvraag voor zorg hulp aan huis hebben gedaan bij de gemeente. want mijn ouders doen dit wel maar eigenlijk is het te zwaar voor hen en mijn man moet ook gewoon werken. Mijn leverfuncties zijn ook achteruit gegaan en ik sta nu op een score van 23 punten. en daarmee voor mijn bloedgroep op de 5 de plek op de wachtlijst. kortom het gaat steeds slechter en ik hoop snel op een nieuwe lever. want op deze wijze is het een hele opgave omdat de balans ook zo moeilijk te vinden is.

zo ik heb weer even van mij afgeschreven en voor wie benieuwd was jullie weer op de hoogte gebracht.

 

Dank jullie wel voor jullie reacties.

Een transplantatie is altijd onverwacht, je staat op de lijst en kan zomaar worden opgeroepen ( helaas het klinkt hard moet er iemand dood gaan en zijn lever doneren en die moet dan matchen met mij)
de persoon die de lever doneert ( dit kan dus niet bij leven, want leven zonder een lever kan niemand) moet de zelfde bloedgroep hebben en de lever moet betreft grootte ook passen. mede dat je dus niet weet hoe wat en wanneer maakt het wachten zo moeilijk het kan snel gaan maar je kunt ook 2 jaar op de wachtlijst staan.

ondertussen blijf ik natuurlijk lichtpuntjes zien en probeer te genieten van de dingen die nog kunnen en van mijn gezin.

 

@Hoela: dat klopt soms kan dat maar dat wordt voornamelijk bij kinderen toegepast. bij mij is dat iig sowieso geen optie en bij volwassenen gebeurt dat ( bijna) nooit

@Dappertje Dik: Ik heb een vergevorderde levercirrose en deze is ontstaan door cardiale ( hart) problemen. o.a. door te lang hoge drukken te hebben in mijn lijf en organen en een vermoedelijke trombose van de poortader.