Er is wel veel uitleg te vinden over AVSD maar niet echt ervaring verhalen. Op de ene site staat dat het operatief te verhelpen is en op de ander staat dat het soms niet te doen is. Op de echo's konden wij zelfs ook heel duidelijk zien dat het niet goed was. Zagen gewoon echt een opening tussen de linker en rechter boezem en in plaats van 2 hartkleppen heeft hij 1 hartklep. Over het verdere traject is helemaal niks te vinden omdat het ook van de ernst afhangt..... We houden nog steeds hoop dat ze ons ventje kunnen helpen! Morgen nog een dagje door..... donderdag om 15.00 uur moeten we in het Radboud zijn en we moesten er rekening mee houden dat het een aantal uren kon gaan duren. Die onzekerheid is echt verschrikkelijk!
geen ervaring.. maar wil jullie veel sterkte wensen en hoop met jullie mee op positief nieuws donderdag!! knuffel!!
ik heb een zoontje met 3 - weliswaar andere - hartafwijkingen. Wat ik weet is dat bijna alle hartafwijkingen zeer goed operabel zijn en dat meer dan 90% van de baby's die geboren worden met een hartafwijking tegenwoordig volwassen worden. AVSD is complex maar zeker niet de meest complexe hartafwijking. In het WKZ zijn ze heel capabel en daar zou je kindje ook geopereerd worden. Dat doen ze in Nijmegen niet. Sterkte! Het is een heftig traject. Mijn zoontje is 3 en krijgt binnenkort alweer zijn vierde openhartoperatie. Maar het is een heel vrolijk en levenslustig ventje die op de operaties na zelf eigenlijk geen last heeft van zijn hartafwijking. Je mag me altijd pb-en als je nog meer vragen hebt!
Nogmaals heel veel sterkte voor morgen meid. Hopelijk krijgen jullie alsnog wat goed nieuws te horen. Ik hoop voor jullie mee dat het operabel is.
Dankjewel voor je reactie!! Ik heb je een pb gedaan! Jullie binnenkort succes met de 4de operatie.... is dit de laatste operatie?
Morgen eindelijk meer duidelijkheid!! Ik ben zo gespannen niet normaal..... maar nog even geduld hebben.