Afgelopen donderdag de 20 weken echo gehad en die was helaas niet zoals we gehoopt hadden. Onze baby heeft een open ruggetje en daardoor ook wat te veel hersenvocht. De komende tijd is erg onzeker. We krijgen nog onderzoeken. De plek van het open ruggetje zit bij de stuit en dat is voor een baby met deze afwijking het meest gunstige. Een grotere kans dat de baby later kan lopen. Als het hersenvocht niet erger word dan is de kans op een geestelijk gezond kindje het grootst. Het was een hele shock voor ons, maar we zijn toch een klein beetje opgelucht (klinkt raar) dat het open ruggetje niet heel erg is of bovenin zit. De resterende weken van de zwangerschap zullen erg onzeker zijn, en na de geboorte zal de baby meteen geopereerd worden in Utrecht. Ook de tijd daarna zal onzeker zijn. Er waren geen andere afwijkingen op de echo. Verdere onderzoeken moeten we nog afwachten. Graag zou ik in contact komen met moeders die iets soortgelijks hebben meegemaakt.
Geen ervaring met een open ruggetje, wel met slecht nieuws tijdens een echo. Vreselijk is de onzekerheid waar jullie nu in zitten. Ik wil jullie dan ook heel veel sterkte en kracht toewensen. Ik hoop met heel mijn hart dat het mee zal vallen.
Hoi Nathalie, Wat een vreselijk nieuws hebben jullie gekregen. Wij hebben hetzelfde meegemaakt. Ik had 14 april de 20 weken echo en ook wij kregen te horen dat ons dochtertje Spina Bifida had. Ook had ze vocht in de hersentjes en daardoor al een iets afwijkende vorm van haar hoofdje. De kinderneuroloog vertelde ons dat het defect vrij hoog zat en er daardoor een grote kans op uitval van het onderlichaam zou zijn. Ons meisje had Spina Bifida Aperta en dat is vergeleken bij de Occulta ernstiger. De artsen waren niet positief en zeiden ons dat het een leven lang met zware zorgen zou worden. Ons dochtertje zou zwaar gehandicapt zijn. Uiteindelijk voelde het voor ons alsof er niet echt een keuze was. Wij wilden haar dit niet aandoen. Dit was niet het leven dat wij voor haar en voor onszelf voor ogen hadden. Het nieuws was vreselijk en nog steeds kan ik moeilijk bevatten wat er allemaal gebeurd is. Het verdriet is vaak overweldigend. Ik ben 29 april bevallen van ons prachtig dochtertje ♡ Ik wil je heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd, maar ook zeggen dat elk verhaal uniek is en dat ik heel erg hoop dat het er voor jullie anders gaat uit zien. Het is niet mijn bedoeling om je te verontrusten. Als je wilt praten of vragen hebt stuur me gerust een prive bericht. Mijn gedachten zijn bij je! Liefs Mees
Sterkte. Ik kwam van de week een post tegen van een forumlid wiens kindje hier ook problemen mee heeft: http://www.zwangerschapspagina.nl/aangeboren-afwijkingen/583301-ouders-een-kindje-s-pina-b-ifida-op-rug-hy-droce-falus-erhoofd.html
Hey NathalieD, Ik heb een zoontje van zes maanden met spina bifida.De open rug bevind zich oo l5/S1. Ook laag. Ik kreeg dit nieuws te horen met de 20 weken echo. Na de geboorte is 24 uur later de rug gesloten en 6 dagen later heeft hij de drain gekregen omdat het hersenvocht toenam. ik ben zo trots op mijn zoon ik ben heel blij met hem en dat hij bij ons is. Hij lacht de hele dag en is heel erg tevreden. Stuur gerust een pb voor eventuele vragen. Sterkte met alles. En probeer te genieten van niet je zwangerschap.
Owja ik heb één hele wijze les meegekregen van de neuroloog. Als jij en jou man positief in het leven staan, staat jullie kind dat ook. Dat jullie positiviteit heel belangrijk hierin is. Dat zou een hoop uitmaken. Ik probeer dat in mijn hoofd te houden...
niks te zien op de termijnecho. Wel bij de 16 weken pretecho. Daar was het hersenvocht opgevallen alleen omdat zij geen specialist was hebben we verder niet gekeken.
Wat heftig!.. Heel veel sterkte gewenst. En ik begrijp jullie keuze hoe moeilijk ook. Ik probeer me toch het meest aan de positieve berichten vast te houden op dit moment, zodat mijn lichaam ook tot rust komt. Mocht ik nog vragen hebben of behoefte om te praten stuur ik je een pb.
Wat een schok!! Heel veel sterkte met sterk en positief blijven. Ik duim mee dat het zo voordelig mogelijk gaat uitpakken voor jullie kleine meisje!
Zelf geen ervaring maar ik volg op facebook een mama die hetzelfde meemaakte (ik volgde haar al daarvoor en heb dus alles meegevolgd - de slechte echo - de gesprekken daarna) Zij heeft een blog over haar leven maar ook dat van B en-V ido (betekent trouwens welkom). Zij is geopereerd reeds in de baarmoeder waar ze het openruggetje hebben dicht gemaakt.. Ze is dan wel te vroeg bevallen, maar na 100 dagen mocht V ido toch nog haar huis . Ze heeft vandaag (of gisteren) nog een video gepost van B en-V ido in zijn zipzac - heerlijk ventje - heerlijk gezin. Ik weet zeker dat als je haar contacteert een eerlijk verhaal krijgt. Je kan B en-V ido T elgenhof ook volgen op facebook. De mama wil hier denk ik ook wel over praten want ze hebben ook in de krant enzo gestaan.. V.ido is echt een fantastisch kereltje! D.ebbie noemt de mama. En de blog is: www punt k.utm.aark.rachtig punt nl (de . weglaten)