Uitslag combinatietest verhoogd risico

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Mylo03, 28 jul 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mylo03

    Mylo03 Actief lid

    4 jan 2011
    100
    0
    16
    behalve moeder zijn werken en sporten, en leuke di
    noord holland
    pfff en dan stort je wereld even helemaal in....
    gister de uitslag van de combinatietest gekregen.
    het risico op down syndroom is 1:180 dus een verhoogd risico.

    Dit risico komt voornamelijk uit het bloed in combiantie met mijn leeftijd. De echoscopiste zag een levendig kindje met neusbotje en een nekplooi van 2.19 en alle kootjes in de vingers.

    mijn papp-A is 975
    vrij Bhcg is 65
    ik kan nergens vinden wat de waarden zouden moeten zijn. :(

    ergens had ik het wel verwacht want zoals de klinisch verloskundige in het ziekenhuis me mee deelde u heeft oude eieren :x( ik ben 39 ) dus loopt een groot risico....

    aanstaande donderdag kan ik voor de nipt test terecht in het amc.

    Slopende dagen zijn het...:(
    Iemand ervaring hiermee?
     
  2. Koon

    Koon Niet meer actief

    Oude eieren. En bedankt! Wat een opmerking.
    Ik zelf geen ervaring mee, maar een vriendin wel. 1:170.
    Nipt test was uiteindelijk goed.
    Nekplooi was 3 mm.
    Als de echo er zo goed uit zag, zou ik mij niet direct grote zorgen maken. Maar dat is makkelijker gezegd als gedaan!
    Hopelijk laat de uitslag van de nipt test niet te lang op zich wachten.
    Succes! Het zijn inderdaad slopende dagen :(
     
  3. Mylo03

    Mylo03 Actief lid

    4 jan 2011
    100
    0
    16
    behalve moeder zijn werken en sporten, en leuke di
    noord holland
    Dank je koon
    ja die opmerking en haar verhaal over de risico's etc heeft er ook wel ingehakt en maakt het moeilijk te blijven geloven in je eigen lichaam!
     
  4. Tulpje34

    Tulpje34 Lid

    19 apr 2015
    76
    0
    6
    Utrecht
    De leeftijd wordt best zwaar gewogen bij de combinatietest. Als alle soft markers er goed uitzien is dat een heel goed teken! En een kans van 1:180 is nog steeds relatief klein. Van alle 180 vrouwen die deze verhoogde kans hebben, heeft maar één kindje een afwijking.

    Maar dat helpt allemaal niet als je je zorgen maakt, gelukkig kan je snel terecht voor de nipt test.sterkte!
     
  5. tiktak15

    tiktak15 Actief lid

    20 jun 2015
    112
    0
    0
    NULL
    NULL
    1:180 is actually not high (in UK cut off for high risk is 1:150). papp-a and betaHCG should be round 1 MoM (that is medium - avarage).
    So your papp-a is good (mine was 0.310 = that is very low). Your betaHCG is also ok-ish, just a bit lower (very low > higher risk for trisomy 13 & 18) and very high (higher than 1 is risk for downs), so actually your bloods are ok. It is your age, whic I believe puts you in even higher risk to start it, so corrected is less than that but in your eyes still high.

    I am 37 and just based on my age, risk for downs is 1:150, so as you are a bit older it would be even higher than that.
    My risk for trisomy 18 based on my bloods and age was 1:57! and after NIPT I was fine.

    good luck
     
  6. momo83

    momo83 Bekend lid

    17 jan 2015
    626
    0
    0
    Succes met wat komen gaat!
     
  7. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    20 apr 2011
    8.087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    @tiktak In Nederland wordt 1:200 aangehouden en dus voor ons is het wel degelijk (ver)hoog(d).

    @Mylo Obv je leeftijd zou je nog een hogere kans hebben gemiddels gezien, had je voor de uitslag daar geen rekening mee gehouden?
    Ik had voor mezelf (35 jr) helemaal bedacht dat ik best eens in de risicogroep kon zitten.
    Maar goed een verhoogde kans is verrot. Ik heb ook wel gezocht naar t algoritme hoe ze het berekenen maar kon het niet vinden. En ook niet veel over de bloedwaarden (hier een presentatie met iets over die waarden)
    Ga je een NIPT laten doen nu?
     
  8. Mylo03

    Mylo03 Actief lid

    4 jan 2011
    100
    0
    16
    behalve moeder zijn werken en sporten, en leuke di
    noord holland
    Bedankt voor jullie reactie's
    Ja ik had er wel rekening mee gehouden maar de echo zag er zo goed uit en de echoscopiste was echt best wel optimistisch dus toen ik deze uitslag kreeg schrok ik me toch wel wild... stom he...dan schiet meteen weer dat verhaal van die onaardige mevrouw uit het zh van de eerste echo door mijn hoofd ...
    Ik ga donderdag een nipt laten doen in AMC. en dan is het 2 tot 3 weken wachten.
    Jullie reacties en het opschrijven geeft wel weer een beetje meer rust
     
  9. Poppenkop

    Poppenkop Fanatiek lid

    2 aug 2011
    1.130
    1
    36
    Noord-Holland
    Tijdens mijn vorige zwangerschap had ik verhoogde kans op trisomie 21, namelijk 1:47.
    Dit kwam ook door afwijkende bloedwaardes, de echo was prima. De nipt werd hier nog niet gedaan, dus wij zijn voor een vlokkentest gegaan, in het AMC want daar liep ik al onder behandeling.
    Vooraf kreeg ik nog een uitgebreide echo waar ze op zoek gaan naar softmarkers, ook dit keer zag alles er prima uit.
    De gynaecoloog zei toen dat een goede echo veel meer zegt dan minder goede bloedwaardes en het slechts een kansberekening is. Dat stelde mij wel enigszins gerust.
    Na 5 werkdagen kregen we de snelle uitslag, geen afwijkingen!
    Deze zwangerschap weer combinatietest laten doen, m'n bloedwaardes weer niet denderend, maar nu een kans van 1:209 ( trisomie 21 ). M'n gyn bood aan om deze uitslag te manipuleren zodat ik in aanmerking zou komen voor de nipt, maar eigenlijk vond hij en wij ook, dit niet nodig. Gezien m'n vorige ervaring stond ik er nu veel nuchterder in, vond het een prima uitslag.
    Heb een GUO gehad bij 20 weken, door andere medische redenen en toen is er ook uitgebreid gekeken naar eventuele afwijkingen, maar onze zoon is helemaal goedgekeurd.
     
  10. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    20 apr 2011
    8.087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Nee niet stom.
    Bij ons was de nekplooi 1.4mm en had ze gezegd dat het bloed wel heel gek moest doen mocht er nog een verhoogde kans uitkomen. Ik denk dat ik dan toch ook in shock was geweest. Toch was ik wel heel erg opgelucht dat het bij mij kleine kansen waren.

    Poeh dat wachten allemaal is zo vervelend. Maar ja
     
  11. Mylo03

    Mylo03 Actief lid

    4 jan 2011
    100
    0
    16
    behalve moeder zijn werken en sporten, en leuke di
    noord holland
    ik dacht dat een nipt alleen bloed prikken was maar belde net nog een keer om het te vragen en het is een afspraak van ong 40 minuten in die 40 min counseling gesprek en echo en daarna pas bloed prikken. Gelukkig is het bijna donderdag!
    ik heb wel pregnyl gebruikt deze zwangerschap zal eens vragen of dat nog van invloed kan zijn..
     
  12. Poppenkop

    Poppenkop Fanatiek lid

    2 aug 2011
    1.130
    1
    36
    Noord-Holland
    Pregnyl heeft geen invloed in deze.
    Heb ik ook gevraagd aangezien m'n vorige zwangerschap ik dat ook gebruikt had.
    Het wachten is killing, zenuwslopend, maar probeer posotief te blijven en je vast te houden aan de goede echo.
    Sterkte met afwachten.
     
  13. tiktak15

    tiktak15 Actief lid

    20 jun 2015
    112
    0
    0
    NULL
    NULL
    #13 tiktak15, 28 jul 2015
    Laatst bewerkt: 28 jul 2015
    I know it is, I live in Holland. I am just saying that although they see it as raised risk, it is in reality not that high.
    I had NIPT done in AMC last month. They are excellent, they will first do very detailed medical scan where they will look for soft markers for the chromosomal abnormalities, every detail.

    Then you get blood taken and I had results within 10 days (weekend included) and another lady on here that had it done the same day, had results the day before. They called me first thing in the morning, so it wasn't even full 10 days.

    you can read more about blood values and what they mean:

    http://kemh.health.wa.gov.au/development/manuals/O&G_guidelines/sectionb/1/b1.12.pdf

    Low pregnancy-associated plasma protein A level in the first trimester

    Pregnancy outcome in the setting of extremely low first trimester PAPP-A levels. - PubMed - NCBI
     
  14. HappyRabbits

    HappyRabbits Fanatiek lid

    20 jan 2014
    4.891
    4.387
    113
    Ik snap het wel, je schrikt hoe dan ook. Ik was bij mijn zwangerschap ook boven de 35 en ik zat er vrij nuchter in: verhoogde kans gezien leeftijd, ja, "oude eieren" dus :cool:.
    Maar toen ik hoorde hoe hoog het risico daadwerkelijk was (bij 36 jaar 1 op 280 en bij 38 jaar 1 op 170) wilde ik hoe dan ook een vlokkentest om zekerheid te krijgen. Combitest dus niet eens gedaan, want ik ging toch al voor de vlokkentest. Nipt test is alweer van later, die ontwikkelingen gaan zo enorm snel!
    Maar goed, dan beginnen ze dus over de risico's van een vlokkentest (miskraam 1 op 200) en heeft ineens niemand het meer over het verhoogde risico op een kindje met down. Dat vind ik dan ook zo bijzonder.
    Ik had de uitslag overigens al binnen drie werkdagen en die was goed. Nipt uitslag vind ik dan persoonlijk best wel weer lang duren...
     
  15. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    20 apr 2011
    8.087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Okay it is not skyhigh like 1:5. But where do you base that on, that it is not so high? That's what I am curious for. Because it is below the cut-off used in the UK? I suppose the 1:200 is not "sucked from the tumb" (dutch proverb)


    @Mylo Dacht ook dat t alleen bloedprikken was. Ik ben benieuwd wat er tijdens het counseling gesprek allemaal besproken woord. Oke wellicht dat het geen 100% betrouwbare test is maar verder? Aardige bijkomstigheid dat je nogmaals een kijkje mag nemen. Ben benieuwd of ze de NT dan opnieuw gaan meten.
    Sterkte met wachten, laat je t even weten hoe t gegaan is donderdag?
     
  16. tiktak15

    tiktak15 Actief lid

    20 jun 2015
    112
    0
    0
    NULL
    NULL
    #16 tiktak15, 28 jul 2015
    Laatst bewerkt: 28 jul 2015
    @Bouwjaar1979
    I am basing it on the fact that it is 0.5 % that the baby will have down syndrome. Is that high??? I understand that in this situation, she is seeing it as high, but really would you worry if they told you you had 0.5% of getting something? Imagine 180 women sitting in one room and you are told one of you will have baby with down syndrome, would you freak out? Just putting it into perspective, other side of the coin.

    If you are 37 and you want to get pregnant, you are already starting with that chance, so how come you freak out when you are told at the doctors that indeed, this is your chance.

    p.s. you do not need to write to me in English, I understand Dutch perfectly well :)
    As for your questions what is discussed at AMC during councelling, you can read my post. They give you pile of documentation on NIPT research, they check your baby again in details (looking for soft markers on the scan and using more advanced equipment then during your usual 12/20 weeks scan) and yes, they measure NT again.
     
  17. Bouwjaar1979

    Bouwjaar1979 VIP lid

    20 apr 2011
    8.087
    2
    36
    onderzoek in de gezondheidszorg
    Noord-Holland
    Of 0.05% of 0.005% hoog is is dus subjectief. Jij vind het niet hoog, een ander wel. In mijn eerste zwangerschap had het kindje een aangeboren afwijking kans 1:10.000. Tjsa dat is misschien niet hoog maar ik had wel "prijs". Het is maar net wat je referentiekader is en wat voor persoon je bent.

    Ik praat Engels met mn collega dus had al Engels getypt voor ik er erg in had. Sorry :) Hoe staat het met je Nederlands schrift, nog hard aan het oefenen? :D

    (sorry Mylo voor een beetje off-topic gaan; ik zal ophouden)
     
  18. tiktak15

    tiktak15 Actief lid

    20 jun 2015
    112
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Bouwjaar I don't really use Dutch for writing (have been working at International companies for the last 11 years that I live here, so I have to admit that I have not been practicing writing it at all. I could do it, but it would take me ages, so I take a shortcut :$

    Of course she is freaked out, I understand that, just want to paint it from another perspective. Like I said, I have been there (with much worse odds and numbers) only last month, so I know how she feels. My point was, that in spite of my much worse odds (1:57 for trisomy 18 and 1:86 for trisomy 13 and 1:137 for downs), I got all clear, so most likely she will as well. Now, ik hou op
     
  19. Mylo03

    Mylo03 Actief lid

    4 jan 2011
    100
    0
    16
    behalve moeder zijn werken en sporten, en leuke di
    noord holland
    Bedankt allemaal voor jullie reacties!
    Ik zal donderdag als het achter de rug is even verslag uitbrengen van hoe het in zijn werk ging wellicht hebben andere daar ook nog iets aan...
    voor nu ben ik blij dat ik vandaag en morgen moet werken en vanavond sporten dat maakt het wachten wat dragelijker zeg maar...
     
  20. radiogirl80

    radiogirl80 Bekend lid

    6 jul 2012
    687
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wat schrikken zeg, maar altijd hoop houden, ikzelf (35) had een NT meting van 4mm en kwam uit op een kans van 1 op 2!!! op down en dit was niet het geval. Suc6 met wachten, hopelijk snel een goede uitslag.
     

Deel Deze Pagina