trisomie 13

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Mulberry, 3 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mulberry

    Mulberry Nieuw lid

    3 aug 2015
    3
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik wil graag mijn verhaal kwijt. Ik zag een oud topic over trisomie 13 maar deze is helaas gesloten.

    Vorige week heb ik te horen gekregen dat mijn kindje trisomie 13 heeft. Ik heb altijd gezegd dat als het kind zo gehandicapt zou zijn ik het weg zou laten halen. Nu sta ik voor die keus en het is echt een totaal ander verhaal als je midden in dat proces zit. Het kind zou kunnen overlijden in mijn buik, kort na de bevalling of als je een mozaiek variant hebt, een paar jaar, maar dit is uitzonderlijk.

    Nu is het ook nog zo, en dat begrijp ik toch niet helemaal, dat het gen in alleen in mijn placenta zou kunnen zitten en dat het kind niet is aangedaan. Om deze vraag te beantwoorden probeer ik het ziekenhuis te bellen maar op de een of andere manier blijkt het heel moeilijk te zijn om met dringende vragen spoedig contact te krijgen met een arts. Ik zal dus moeten wachten.

    Ik sta voor een hels dilemma. Laat ik het afbreken en moet ik verder leven met de gedachten dat ik degene ben geweest die mijn eigen kind heeft gedood, of laat ik de natuur zijn gang gaan en kan ik achteraf zeggen dat ik er alles aan gedaan heb om het een kans te geven.

    Nu hebben deze twee beslissingen veel meer haken en ogen dan wat ik nu opschrijf. Dit is echt een onmenselijk keuze waar ik voor sta, en ik hoop dat ik mensen kan vinden die voor dezelfde keus gestaan hebben.

    Ik vind abortus niet altijd de beste oplossing namelijk, in het hele psychische proces wat je doormaakt is het zo belangrijk dat je geen vragen achteraf hebt, en uiteindelijk weet je alleen waar je aan toe bent zodra het kind wordt geboren, maar ik weet ook echt niet of ik de kracht en de moed heb om dit aan te kunnen.

    Dan kun je zeggen dat je het ook vanuit het kind moet bekijken, maar daar zijn ook talloze meningen over. Wie zijn wij om te beslissen wat wel of niet goed is voor het kind. Al bij het eerste moment dat je weet dat je zwanger bent bouw je een band op met je kind, en wetenschappelijk is het bewezen dat een baby die geen liefde krijgt sterft. En ik kan het alle liefde in de wereld geven als het komt zodat het weet dat ik onvoorwaardelijk van hem (tis een jongetje) hou. Het is allemaal zo dubbel, en de tijd tikt door, ik voel het kind steeds sterker bewegen in mijn buik. Het liefst zou ik vandaag een keus maken, maar wanneer ben je er echt aan toe.
     
  2. Saartje5

    Saartje5 Fanatiek lid

    21 jul 2012
    2.289
    0
    0
    Zuid-Holland
    Jeetje meid, wat heftig! ik kan je niet verder helpen want gelukkig heb ik nooit voor die keuze gestaan. Wel weet ik dat er er enkele leden zijn die helaas dezelfde beslissing hebben moeten nemen, misschien kunnen zij je verder helpen.
    Wat betreft je vragen, schrijf ze op en stuur desnoods een mail naar je arts als je niet meteen telefonisch terecht kan. Laat je vooral niet afschepen maar sta op je strepen, desnoods bel je elke dag terug.
     
  3. Ocean83

    Ocean83 Bekend lid

    13 mei 2015
    731
    82
    28
    Ik wil je heel veel sterkte wensen, met de keuze en ook met de tijd erna! Hopelijk krijg je snel antwoorden op je vragen en kun je voor je eigen gevoel een enigszins overwogen keuze maken, gewoon blijven vragen!
     
  4. ons2ewonder

    ons2ewonder Bekend lid

    3 mei 2011
    986
    8
    18
    moeder
    Wij hebben 2 keer voor die keuze gestaan en heb in dit geval met bijde keuzes ervaring.

    Onze oudste had een ernstige hartafwijking en waarschijnlijk niet levensvatbaar volgens de artsen . Elke echo de spanning leeft ze nog en ook na de bevalling. We gaven haar een kans en dat bleek de juiste keus. Ze is inmiddels 5,5 jaar en doet het super( in jullie geval zou dit natuurlijk niet zo aflopen helaas)

    Onze 4e dochter bleek veel te mankeren( zie onderschrift) en ze zou dezelfde kans krijgen als haar zus dat was duidelijk voor ons . Helaas bleek met 19 weken het vruchtwater weg. Dus het was afwachten tot het hartje zelf stopte of de zwangerschap afbreken. Op dat moment stond ik voor mijn gevoel met mijn rug tegen een muur en kon geen kant op. Afbreken vond ik nooit een optie maar in ons geval werd ze geplet in mijn buik als mijn kinderen op schoot sprongen of bij harde buiken en daarnaast geen longontwikkeling.ze was niet veilig in mijn buik. We besloten de zwangerschap door te zetten maar na 3 weken besloten dat zowel wij als de kinderen de spanning niet meer aankonden. Met 22,6 is ze geboren heel heftig maar ook mooi. Een mooi klein meisje die nu enorm gemist word. Haar hartje stopte tijdens de weeen. Als het vruchtwater er nog had gezeten hadden wij deze keuze niet gemaakt hoe gehandicapt ze ook zou zijn.


    Heel veel sterkte met deze moeilijke keuze en de tijd er na.
    Je mag me ook een pb sturen
     
  5. nana33

    nana33 VIP lid

    17 nov 2008
    5.536
    3
    0
    Ik las je topic en wilde het niet zomaar wegklikken, hoewel ik eigenlijk weinig zinnigs heb om te zeggen in zo'n moeilijk situatie.

    Wat moet dit vreselijk moeilijk zijn voor jullie! Ik kan me ook alleen maar voorstellen dat ik volledig in tweestrijd zou zitten met mezelf. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met deze super moeilijke beslissing en de moeilijke tijd erna.

    Hopelijk krijg je snel meer informatie van een arts. Het zou natuurlijk geweldig zijn als het betekent dat er nog een klein sprankje hoop is!

    Knuffel en veel sterkte!!
     
  6. Fefe

    Fefe Actief lid

    8 mei 2014
    199
    0
    16
    NULL
    NULL
    Dit is een hartverscheurende keuze die je dient te maken met het welzijn van jezelf en het ongeboren kind voorop. IK kan je daarin geen raad geven. Wel kan ik een ding zeggen. Bezie het niet als " ik degene ben geweest die mijn eigen kind heeft gedood".

    Als de keuze die je maakt weloverwogen is en doordacht dan heb je je kind niet gedood. Dan heb je gedaan wat wat het beste is voor jou , je kind en je gezin en mag je jezelf niets kwalijk nemen.

    Mag ik vragen of er een partner in beeld is en wat zijn mening hieromtrent is? Ben je gelovig en zou dit je eventueel beïnvloeden?

    Ik wens je veel sterkte toe met deze beslissing Mulberry...
     
  7. Liefje13

    Liefje13 Actief lid

    26 feb 2015
    373
    17
    18
    NULL
    NULL
    Ook ik kon na het lezen niet zomaar weg klikken maar ik heb ook geen ervaring om je mee te helpen.. Ik kan je hoogstens advies geven..

    Vraag je af met welk verdriet je beter kan leven. Het kindje nu 'rustig' laten sterven, of het kindje zien sterven als hij er is? Hoe staat je man er in? Verder mag je dit absoluut niet zien als het doden van je kindje! Je geeft juist zóveel om je kindje dat je hem een eventuele lijdensweg wil besparen, ik zie dat als iets ontzettend nobels.

    Dit is een onmenselijke keuze, niemand zou die ooit moeten maken! Ik vind het verschrikkelijk voor je en het zullen vast de hormonen zijn maar ik zit te huilen achter mijn beeldscherm. Heel veel sterkte met deze moeilijke keuze!
     
  8. Simone444

    Simone444 Actief lid

    5 dec 2013
    216
    0
    16
    NULL
    NULL
    Ik wil je heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode. Heb er geen woorden voor :(
     
  9. Myself82

    Myself82 Actief lid

    27 feb 2012
    336
    0
    0
    Wil je alleen maar even heel veel sterkte wensen en het is hier al gezegd maar dit is in mijn ogen geen abortus. Als je de zekerheid hebt dat je kind zal lijden en vroegtijdig gaat sterven, begrijp ik de keuze om dat te voorkomen maar al te goed.
     
  10. itakepictures

    itakepictures Niet meer actief

    Jemig meid heftig :( Ik heb geen ervaring hier mee en kan je ook geen advies geven, maar ik las een tijdje geleden iets van ouders die er tijdens de 20 weken echo achter kwamen dat hun kindje ernstige afwijkingen had en hem uiteindelijk kort na de geboorte verloren, en dat is me erg bijgebleven: 'de zwangerschap stoppen zou een eventueel rouwproces alleen maar naar voren halen. Daarnaast hadden we de tijd met onze zoon niet willen missen, hoe kort het ook was. Die paar dagen zijn zo ongelooflijk kostbaar geweest'. Het is een heel persoonlijke keus, doe wat voor jou het beste voelt en doe het op jouw tempo. Omring je met mensen die je steunen in welke beslissing je ook maakt en er voor je zijn. Ik hoop voor je dat je een beslissing kunt nemen waar je rust van krijgt en duim stiekem voor een wonder. Heel veel sterkte!
     
  11. mamavane

    mamavane Bekend lid

    27 jan 2011
    687
    21
    18
    Heftig meid, ik weer precies wat je nu doormaakt.
    November vorig jaar bleek ons kindje trisomie 18 te hebben. Ook wij hebben dus voor die keus gestaan!
    Wij hebben er toen voor gekozen om de zwangerschap niet af te breken, maar amper nadat we goed en wel die beslissing hadden genomen, was ze al overleden.

    Neem goed de tijd overal voor en luister goed naar je gevoel! Er zullen zoveel mensen zijn die allerlei meningen hebben, maar uiteindelijk zijn jullie het die de beslissing moeten maken die bij jullie past.

    Het is vreselijk moeilijk en er komt zoveel op je af........ heel veel sterkte en ik hoop dat je lieve mensen om je heen hebt om je te steunen in deze achtbaan.

    Oh ja en over dat alleen in de placenta, daar heb ik toen ook naar gevraagd, maar wat mij er nog van bijstaat is dat dat maar heel erg zelden voorkomt en ze dat geloof ik ook wel kunnen zien aan de uitslag van de vlokkentest oid. Maar precies weet ik het niet meer, dus gewoon blijven bellen en alles vragen wat er in je opkomt!

    Dikke knuffel!
     
  12. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Wat ontzettend verdrietig. Ook hier ervaring met trisomie 13.
    Bij ons was duidelijk te zien dat ons kindje verschillende afwijkingen had.
    De hersenen waren niet gesplitst, buikje niet gesloten etc. Al voor de uitslagen binnen waren, wisten we dat ons kleintje geen kans zou maken. Ondanks dat we dit wisten, was de keuze tot afbreken onbeschrijfelijk moeilijk. De bevalling was emotioneel zwaar, maar wij staan nog steeds achter onze keuze.

    Ik kan je niets anders dan heel veel sterkte en kracht toewensen.
    Iedere keuze uit liefde voor jullie kindje, is de juiste.

    Knuffel!!
     
  13. Maaike55

    Maaike55 Actief lid

    17 mrt 2015
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    Pfuhh wat een herinneringen komen hier boven.
    Onze dochter had ook trisomie 13. Wij hebben besloten om het
    Af te Breken. Ze had de erste variant en had zeer veel afwijkingen die ook op echo waren te zien. Ze was niet levensvatbaar na de geboorte.. Ook niet in gespecialiseerd ziekenhuis.

    Het is een onwijs moeilijke beslissing.. Die alleen jullie kunnen maken..
    Je mag altijd privé berichtje sturen!

    Sterkte!
     
  14. tiktak15

    tiktak15 Actief lid

    20 jun 2015
    112
    0
    0
    NULL
    NULL
    #14 tiktak15, 3 aug 2015
    Laatst bewerkt: 3 aug 2015
    I am so so sorry to read this. Wanted to answer your question regarding placenta. I was told I was high risk for trisomy 13 and 18 in june. They did NIPT and told me that there is a possibility that if the results are bad, it is still only placenta. They explained to me that that happens in 1 % of the positive cases but this can be seen with the amnio (vruchtwaterpunctie). Not sure which test you had, but if it was amnio, they should be able to tell.

    I wish you all the strength whatever you decide to do xx
     
  15. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.548
    524
    113
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Wij stonden dik drie jaar geleden voor dezelfde keuze, geen trisomie13 maar trisomie18. Twee dagen voor de slechte echo moest ik mijn vriend achterlaten op de IC ivm een zwaar hartinfarct. Bij ons heeft vooral de "sociale" situatie meegespeeld in de beslissing om de zwangerschap af te breken. Mijn vriend draagt de zorg voor onze oudste dochters, icm zijn gezondheidssituatie was voor ons de keuze "snel", maar niet minder moeilijk natuurlijk, gemaakt.
    Mede icm de vele mitsen en maren die de gynaecoloog ons schetste, hebben wij dus besloten om ons zoontje in liefde te laten gaan, al tijdens de zwangerschap. Uiteindelijk is hij geboren in de 20e zwangerschapsweek.

    Ik wil je veel sterkte en wijsheid toewensen in deze onmogelijke beslissing.
     
  16. Bloeem

    Bloeem Actief lid

    28 nov 2014
    301
    0
    0
    NULL
    NULL
    Heel erg veel sterkte met het nemen van je beslissing. Wat een vreselijk moeilijke tijd moet dit zijn.
     
  17. zonnetje2015

    zonnetje2015 VIP lid

    13 sep 2014
    9.446
    4.241
    113
    Jeetje wat een vreselijk bericht. Enige wat ik kan zeggen is dat ik echt zou nadenken of t kindje pijn gaat hebben. Ider kindje moet een kans op leven hebben maar als je weet dat t pijn gaat hebben...
    Liever dat ik pijn lijd als m'n kindje...

    Een moeilijke beslissing wil je alle kracht toewensen.
     
  18. Springday

    Springday Fanatiek lid

    20 mei 2014
    1.409
    0
    36
    Wat een heftig nieuws hebben jullie gekregen. Wij hebben 2 jaar geleden ook een keuze moeten maken. Onze dochter had een zware hartafwijking. Wij hebben de keuze gemaakt met ons verstand, je gevoel zal er namelijk nooit achter staan. Het was een zware periode, maar altijd het gevoel gehad dat we de juiste keuze voor haar hebben gemaakt. Steeds werd dat maar weer bevestigd als ik een verhaal las van andere kindjes met dezelfde hartafwijking en uiteindelijk allemaal niet ouder waren dan 2 à 3 jaar. 90% van de tijd in het ziekenhuis met je kindje, dat konden wij geen mooi leven noemen dus we wilden haar deze lijdensweg besparen. In dit termijn van de zwangerschap zijn de hersens nog niet zo ver ontwikkeld (ik was 23 weken) dat ze pijn voelen. Later of na de geboorte is dat wel zo en dat heb ik maar altijd onthouden.

    Veel sterkte met jullie beslissing.
     
  19. Oxygen

    Oxygen Actief lid

    4 okt 2014
    210
    0
    0
    NULL
    NULL
    Heel veel sterkte met alles! :'(
     
  20. flowertje36

    flowertje36 Niet meer actief

    Ik kan je helaas niet helpen met je beslissing! Heb dit nog nooit meegemaakt, maar wou je toch even een hart onder de riem steken en weet dat je als ouders altijd de goede beslissing neemt van je eigen kindje! ( zo denk ik erover )
     

Deel Deze Pagina