Ondersteuning bij koemelkallergie

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Esvre, 8 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Esvre

    Esvre Actief lid

    28 dec 2011
    252
    1
    18
    NULL
    NULL
    Mijn zoontje lijkt koemelkallergie te hebben. Vanaf dat hij een week of drie was nam de onrust enorm toe en had ik het vermoeden dt hij verborgen reflux had, zijn voeding kwam om de haverklap op, hij verslikte zich continu en was volledig overstuur iedere keer.. Heel de dag door enorm veel huilen. Via de huisarts hebben we toen nexium gekregen en hoewel dat wel een beetje hielp bleef hij erg onrustig. Daarnaast had hij al vanaf zijn tweede levensweek een rode rand op zijn tong en een soort uitslag in zijn mond wat er toch niet uitzag als spruw, ook de huisarts wist niet wat het kon zijn. Op den duur ben ik op eigen houtje begonnen met een koemelkvrij dieet (geef borstvoeding) ook al zei de huisarts dat kinderen met borstvoeding geen KMA kunnen hebben (onzin ;)) Omdat het vertrouwen in de kennis van dit soort zaken van onze huisarts toen wel wat weg was heb ik gevraagd om een doorverwijzing naar een kinderarts. Zelf vond ik die afspraak een hele vervelende ervaring want het enige wat hij zei was dat reflux een modeverschijnsel was en dat KMA niet kon want ons zoontje groeit prima (zelfs erg hard) Zijn oplossing was laten huilen en dan zou het vanzelf wel minder worden. Jullie snappen wel dat ik me behoorlijk wanhopig voelde daarna en zo'n jonge baby laten huilen is voor mij simpelweg geen optie..

    Het koemelkvrije dieet heb ik voortgezet en ja hoor, ons zoontje werd stukken rustiger, was opeens weer in slaap te krijgen, roodheid in de mond werd minder, reflux was opeens nauwelijks meer aanwezig en nexium geven is niet eens meer nodig, veel minder krampjes enz. Om te testen heb ik zelf een keer geprovoceerd en direct kwamen alle problemen weer terug. Deze week per ongeluk nog iets gegeten met melk en het was meteen weer bingo. Ik ben er voor mezelf dus vrij zeker van dat hij wel degelijk een koemelkallergie heeft. Ook voor mijn darmen werkt het erg goed, ik had altijd veel buikpijn en heb nu veel minder last.

    Maar ik mis nu een stukje ondersteuning nu zowel de huisarts als de kinderarts mij niet echt serieus nemen. Ik zou graag enigszins begeleid willen worden in wat ik nu wel en niet kan eten en met name wat ik moet eten om wel aan de goede voedingsstoffen te komen en daarnaast hoe we in de toekomst met ons zoontje verder moeten gaan met provoceren, starten met vaste voeding e.d. Nu is er enorm veel te lezen op internet, maar ben wel benieuwd op welke wijze andere moeders zijn begeleid bij hun kind met KMA.

    Dietist, toch terug naar kinderarts (waar ik een bijzonder onprettig gevoel bij heb, of een andere arts vragen)?
     
  2. gitta

    gitta Fanatiek lid

    22 okt 2013
    2.625
    427
    83
    Wij zouden een afspraak bij een diëtist krijgen, maar is nog niet gebeurd. Ik ga er ook niet achteraan, want in het begin is het heel makkelijk met alleen groente en fruit. Ik ga er stilletjes vanuit dat ze tot de 98 procent (of zoiets) hoort die er na een jaar overheen gegroeid is. Blijkt dat niet zo te zijn, dan wil ik zeker naar een diëtist. Voor jezelf lijkt me dat zeker handig, artsen weten niet veel van voeding.
     
  3. Micera

    Micera Fanatiek lid

    23 jun 2013
    3.296
    547
    113
    Wat ontzettend frustrerend dat je niet serieus genomen wordt! Mijn zoontje heeft ook koemelkallergie, en ik heb 15 maanden borstvoeding gegeven. Vanaf de 2e maand volledig koemelk, soja en ei-vrij.

    Wij hebben gelukkig een super goede kinderarts (is ook allergoloog) en samen met hem hebben we gezocht naar de beste manier. Eerst stond ik zelf op dieet, zonder extra begeleiding. Na 6 weken koemelkvrij is de provocatietest uitgevoerd. In het ziekenhuis kan dat ook met afgekolfde melk. Daaruit kwam duidelijk naar voren dat hij allergisch was. De reactie was overigens heftiger dan als hij het indirect via de moedermelk kreeg. Want hij kreeg nu voor het eerst echt direct melkpoeder.

    Daarmee was het definitief vastgesteld. Om het dieet langer vol te houden is gekeken met een dieetist of ik voldoende binnen kreeg. Ik miste alleen een beperkte hoeveelheid calcium, die ik kon opvangen met calciumtabletten.

    Overigens groeide mijn zoontje als kool! Hij was zowel langer als zwaarder, maar hij was heel erg ongelukkig. Een huilbaby die veel spuugde, plus nog meer verschijnselen. Gelukkig is het daarna stukken beter gegaan en is het nu een vrolijk ventje, maar nog altijd zonder koemelk.

    Ieder half jaar kunnen we testen of hij er nu wel tegen kan. Tot op heden is dat niet het geval.

    Is het geen idee om naar een andere kinderarts te gaan, en daar je verhaal uit te leggen en te vragen om concrete stappen? Zeker nu je zoveel verschil ziet nu je op dieet staat, lijkt me het een goede stap om het definitief vast te stellen en het hele traject in te gaan.

    Introduceren van vast voedsel is straks ook iets anders dan bij een kindje zonder allergie. Misschien is hij alleen allergisch voor koemelk, maar er is een grotere kans op ook andere allergieen. Daarom moet het introduceren heel voorzichtig, echt 1 nieuw product per keer en dat meerdere dagen achter elkaar.

    Mijn zoontje is naast koemelk en soja ook allergisch voor kiwi, citrusvruchten, tomaat, paprika en wortel. Overigens reageert hij niet overal even heftig op, maar wel steeds een duidelijk allergische reactie. Dit hebben we overlegd met de dieetiste, toen we startte met vast voedsel.
     
  4. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Jammer om te lezen dat je zulke ervaringen hebt met artsen, maar ik kan je vertellen; je bent helaas niet de enige.
    Bij onze oudste zoon 3 maanden lopen tobben met een huilbaby en bij de jongste werd ik ook heel lang niet geloofd tot ik hem zelf op koemelkvrij dieet heb gezet (hij was al 1 jaar). Helaas (door mij) later ook een soja allegie en toen pas werd ik geloofd. Hij was toen al 1 jaar en 9 maanden.


    Een ka die niet geloofd in kea en/of reflux heb je in mijn ogen weinig aan en zal ook zeker niet veranderen van mening door 1 eigenwijze moeder die het beter denkt te weten. (Ik geloof jou! En zie je dus niet zo, maar een arts waarschijnlijk wel).

    Ik denk dat je meer hebt aan een dietiste die echt verstand heeft van kea, maar helaas is mijn ervaring daar ook minder mee.
    Of een second opinion bij een andere ka, in de hoop dat deze wel luistert en meedenkt.

    Ga in elk geval geen soja, geitenmelk of notenmelk (amandel etc) als vervanger gebruiken. Soja- en geitenmelkeiwitten lijken erg op die van koemelk en is dus een grote kans op kruisallergie. Noten zijn allergeen, dus ook dat is geen optie, om in grote getalen te eten/drinken.

    Ik zelf heb niet de ervaring met bv geven aan een allergisch kindje, maar wel met 2 kindjes die allergisch waren voor koemelkeiwitten. Dus kwa producten etc kan ik je evt wel helpen. Of gewoon een luisterend oor of ervaringen delen.

    Veel van de tips en adviezen heb ik hier opgedaan. Bij artsen, en ook de dietist, liep ik vooral tegen onbegrip of zo snel mogelijk hun mening er door duwen aan. Jammer, want er zijn ook goede artsen en dietisten.
     
  5. Esvre

    Esvre Actief lid

    28 dec 2011
    252
    1
    18
    NULL
    NULL
    Bedankt voor jullie reacties! Ik vind het zo naar om te lezen dat er artsen e.d. zijn die moeders en hun ervaringen niet serieus nemen. Bij die kinderarts waar we waren kon ik gewoon merken dat hij er slecht tegen kon dat ik al behoorlijk was ingelezen over allerlei zaken via het internet. Tja sorry, dat is nu eenmaal iets van deze tijd en idd, in zijn ogen was ik waarschijnlijk eigenwijs ;)

    Als ik het zo lees heb ik misschien meer aan een diëtist dan een kinderarts. In principe wil ik graag weer lang borstvoeding geven dus dat scheelt, maar bij mijn dochtertje kreeg ik op den duur niet mee pr voldoende bij elkaar gekolfd en kreeg ze bij de gastouder gekolfde melk aangemengd met flesvoeding, tja dat zou bij mijn zoontje moeilijker worden als we dan dieetvoeding nodig hebben (want welke dan en is er een machtiging nodig ivm kosten en ziektekostenverzekering?)

    Verder ben ik altijd nog wel een voorstander van pas met zes maanden beginnen met bijvoeding, maar inmiddels zijn de adviezen van CB's meer gericht op vier maanden om allergieën te voorkomen. Wat is hierin wijsheid? Ik vind de theorie van borstvoeding.com over waarom 6 maanden beter is namelijk ook heel aannemelijk.
     
  6. Micera

    Micera Fanatiek lid

    23 jun 2013
    3.296
    547
    113
    Qua bijvoeding verschillen de meningen. Dat maakt het inderdaad wat lastig. Omdat de nieuwste richtlijnen zijn aangepast ivm allergieen, ben ik tussen de 4 en 6 maanden begonnen. Met een kleine 5 maanden ;) Overigens was het toen nog maar zeer minimaal. Borstvoeding was zeker de hoofdvoeding en de groente was enkel om wat te proeven.

    Wat betreft borstvoeding en kolven, ik heb veel gekolfd om zo lang borstvoeding te kunnen geven omdat ik fulltime werk. Dat was wel eens zwaar, en ik had ook wel eens zorgen dat het niet zou lukken. Zeker toen ik rond 8/9 maanden een productiedip kreeg en mijn zoontje alles interessanter vond dan de borst. Ik heb een aantal weken 's avonds gepowerkolfd, en op die manier heb ik het toch weten vol te houden tot 1 jaar te kolven. Na dat jaar heb ik niet meer gekolfd, maar alleen 's ochtends en 's avonds (2x) gevoed.

    Aanlengen met gewone poedermelk kan niet. Daarvoor heb je inderdaad dieetvoeding nodig, en dat is natuurlijk wel zo prettig met een machtiging. Houd er rekening mee dat het best even zoeken kan zijn tegen welke kunstvoeding je kindje kan. Mijn zoontje bleek slecht te reageren op kunstvoeding, dus dat was best een zoektocht. Een machtiging kan je alleen krijgen van een arts. Bij mij kon dat overigens zowel via de kinderarts als het consultatiebureau. Ik had steun vanuit twee kanten. Dat biedt jou misschien nog openingen?

    Ik heb uiteindelijk geen kunstvoeding gebruikt, maar wilde wel al weten waar hij tegen kon mocht het opeens slecht gaan met de borstvoeding. Op die manier had ik een back-up en dat gaf me rust waardoor ik minder bang was "dat de borstvoeding zou falen".

    Na ongeveer een ruime maand dieet vond ik het veel makkelijker worden. Je hebt een nieuw eetpatroon en weet precies welke producten wel/niet mogen. Wat wel lastig is, is dat de spontaniteit weg gaat. Uit eten is lastig, bij een ander eten is lastig, ik heb héél vaak gehad dat zelfs professionals niet goed weten wat er in het eten verwerkt zit. Dan vroeg ik of er melk in zat, "nee", maar dan bleek er kaas in verwerkt te zijn bijvoorbeeld.

    Brood bij andere mensen bevat ook regelmatig melk, dus nam ik mijn eigen brood mee als ik op familiebezoek ging. En eigen boter. In sommig vleeswaren zit ook melk, dus eet mijn zoontje op de opvang eigen ham en eigen kipfilet. Even een "testhapje" in de supermarkt pakken kan niet, want daar zit misschien wel melk ik. Het is niet moeilijk, maar het is wel opletten met alles wat je eet.

    Bij een eventuele tweede met allergie zou ik het makkelijker vinden, omdat ik weet dat je best veel toch nog mag eten. Maar eerlijk is eerlijk, nu ik gestopt ben (pas 2 maanden) met borstvoeding voelt het toch wel heel luxe dat ik alles weer mag eten en drinken.
     
  7. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Voor dieetvoeding is het beter om een machtiging van een arts te hebben, dan krijg je het vergoed. Echter ik heb dieetvoeding via de dieetist voorgeschreven gekregen omdat ik daar voor mijn zoon kwam. Wie weet naast ha/cb ook een optie.
    Het is wel even uitzoeken wat je nodig zal hebben, als je het nodig hebt. Je hebt 3 soorten voedingen geschikt voor kindjes met kea. In de eerste voeding zit nog wel koemelkeiwitten, maar een stuk kleiner gemaakt waardoor men hoopt dat het lichaam het niet herkent. De volgende voeding is het nog kleiner gemaakt en de laatste voeding is koemelkvrij.
    1e; nutrilon pepti/ hero baby pep
    2e; nutramigen lgg/ hero baby allergy care
    3e; nutramigen aa/ neocate.
    Meestal beginnen ze met de 1e om te kijken of dat voldoende is.


    De 4/6 maanden grens vind ik lastig. Ik heb nl online een onderzoek gelezen. Daaruit kwam dat voor de 4 maanden bijvoeding de kans flink vergroot op allergie. En tussen de 4 en 6 maanden eigenlijk weinig verschil gaf.
    Ik neem zelf de adviezen van het cb niet zo nauw. Ik heb daarin al te veel adviezen gekregen die in mijn ogen niet kloppen.
    Dus klopt het wat het cb zegt, geeft het echt een kleinere kans of hebben ze een gedeelte gehoord en baseren ze daar hun hele advies op?
    Maar als het klopt wat ik heb gelezen maakt het dus niet uit wat je doet, mits je niet voor de 4 maanden begint ;)
     
  8. Esvre

    Esvre Actief lid

    28 dec 2011
    252
    1
    18
    NULL
    NULL
    Voor het gewone dagelijkse eetpatroon heb ik idd niet meer zoveel moeite met het dieet, vraag me alleen wel eens af of ik geen voedingsstoffen mis. Mijn man had heel lief voedingssupplementen meegenomen, maar daar dat weer weipoeder in :):)

    Ik baal vooral van de verjaardagen, etentjes en 'spontaan blijven eten bij vrienden'- momenten, het ongedwongene is er zo wel vanaf idd.

    Ik ga maar eens op zoek naar een diëtist met verstand van zaken denk ik!
     
  9. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Het vraag idd aanpassingsvermogen. Een goede kok zal weten wat mogelijk is, vooraf even bellen kan handig zijn.
    Vanaf december 2014 is een horecaondernemer verplicht informatie te kunnen verstrekken, maar soms vind men het nog lastig ;)
    Allergenen
    En
    https://www.nvwa.nl/onderwerpen/regels-voor-ondernemers-eten-en-drinken/dossier/etikettering-van-levensmiddelen/allergenen

    Ik had altijd wat cupcakes in de vriezer liggen, zelf gemaakt. De oudste had liever mijn koemelk en soja vrije cakeje dan een gewone van de bakker/supermarkt. (Oudste mocht kiezen, jongste moest ;) )

    Het vraagt wat aanpassingsvermogen, maar bijna overal is een oplossing voor. En vooral het begin is zwaar. Erna ben je echt zo gewend dat het prima lukt.
     
  10. Arual83

    Arual83 Fanatiek lid

    11 jan 2012
    3.530
    0
    0
    Zuid-Holland
    Bij ons zoontje zijn we nu bezig met elimineren van koemelk en soya.
    Wij lopen al wel vanaf dat hij 7 weken was bij de kinderarts door het krijsen, de reflux, helemaal niet slapen. Na de start met nexium (onze huisarts verwijst altijd naar een kinderarts met zulke klachten) werd het wel wat rustiger. Maar nog is hij onrustig, huilt hij veel en slaapt hij alleen als hij gedragen wordt.
    Bij ons kwam het koemelkvrije dieet al met 7 weken ter sprake (dochter reageerde ook op koemelk). Wij hebben voor de reflux direct met 7 weken een fysiotherapeut aan huis gehad. Precies een week geleden hebben we met de kinderarts besloten het dieet te gaan volgen en ben doorverwezen naar een diëtiste die ook in een allergiecentrum van een ziekenhuis werkt. Zij helpt mij met hoe ik inderdaad voldoende van alle voedingsstoffen blijf binnen krijgen en mocht hij baat hebben bij het dieet ook straks met als we tegen dingen aanlopen met de bijvoeding (verwacht ik niet omdat ik inmiddels wel weet wat allemaal wel en niet kan, ik verwacht borstvoeding te blijven geven tot hij eroverheen zal zijn).
    Wij zijn bij onze dochter met 6 maanden gestart met baby led weaning (Rapley) en willen dat nu weer, dat is geen probleem.
    De kinderarts blijft de medicatie voorschrijven en hij blijft daar ook onder controle. Waarschijnlijk gaan we over 4-6 weken provoceren.
    Ondanks dat ik zelfs veel verstand van voeding heb vanuit mijn eigen opleiding, vind ik het wel fijn begeleid te worden door een diëtiste met veel ervaring met allergieën en intoleranties.
     
  11. MHV

    MHV Actief lid

    10 feb 2013
    435
    30
    28
    Naar een diëtiste gaan!
    Die weet alles van voedsel.
    Mijn zoontje heeft een kippenei en pinda allergie. Melk was niet helemaal zeker.
    Ze heeft me goed geadviseerd en moest vitamines ernaast geven om alles binnen te krijgen.
     
  12. Zoe123

    Zoe123 VIP lid

    9 feb 2013
    11.806
    5.942
    113
    Vrouw
    Stefan Kleintjes is dé expert op het gebied van borstvoeding en voeding.
    Je kan een telefonisch consult met hem aanvragen.
     
  13. 2jees

    2jees Niet meer actief

    Hier werd ik ook nooit gehoord. (HA CB en dietiste). Mocht een verwijzing hebben voor de KA maar toen was ze al 11 maand en had ik daar al helemaal geen zin meer in. Ik wist inmiddels alles zelf wel. Naar he dat ze je niet 'geloven' of zo.
     
  14. Arual83

    Arual83 Fanatiek lid

    11 jan 2012
    3.530
    0
    0
    Zuid-Holland
    Lijkt me een vreselijk gevoel en wat naar als je als ouders niet gehoord wordt.
    Hier hele andere ervaringen gelukkig. Cb adviseerde me naar de huisarts te gaan en zat zo binnen een paar dagen tegenover de kinderarts. En alle hulpverleners zijn ook respectvol wat onze keuzes mbt ouderschap betreft (niet laten huilen etc).
     

Deel Deze Pagina