De 30ste zo rond 16.30 uur kregen we een telefoontje van het Radboud, een van de gynaecologen. Ze hadden helaas niet zo'n goed nieuws er is iets gevonden bij mij en ook bij Gyan*. Wij blijken beide een x chromosoom te veel te hebben. Dit kan het norrie syndroom veroorzaken. Al had Gyan daar geen tekenen van en heeft het niks te maken met de 2 hartafwijkingen. Dus door de onderzoeken zijn ze achter iets anders gekomen. De gynaecoloog gaf aan dat dit zo zeldzaam en ingewikkeld is dat er een afspraak ingepland is bij de klinisch genetica. 4 augustus moesten we dus weer naar het Radboud voor een gesprek. De klinisch genetica vertelde ons dat dit nog een grijs gebied is voor de wetenschap en dat ze meer onderzoeken moeten door voor ze ons iets meer duidelijkheid kunnen geven. Mijn moeder heeft vandaag een telefonisch gesprek gehad met dezelfde arts omdat zij toestemming moest geven voor een bloedtest bij haar. Aan de hand van die bloedtest zijn er weer 2 mogelijkheden. 1. die extra chromosoom kan geen kwaad en zit daar gewoon. Het blijkt op andere plekken in het DNA wel eens vaker te zijn voorgekomen en dan kon het geen kwaad, maar het tegenovergestelde is ook voorgekomen en dan had het wel gevolgen. Daarom is er dus meer onderzoek nodig. 2. de extra chromosoom kan wel kwaad. Dan zijn er weer nieuwe onderzoeken nodig om te bepalen in welke mate het kwaad kan. Ook zal onze zoon Gino dan onderzocht worden om te kijken of hij nog blindheid en/of doofheid kan ontwikkelen. Of dat het zo is dat hij het niet heeft. Mocht het wel kwaad kunnen dan zit er ook nog een kans in dat wij geen 'gezonde' kinderen kunnen krijgen en dan word het ons afgeraden om er nog voor te gaan. Dit eerste onderzoek duurt 3 maanden. In november krijgen we daar helaas pas de uitslag van. Hopelijk is het de 1ste optie en blijkt het dat het geen kwaad kan. We hadden gehoopt dat de onderzoeken gewoon goed zouden zijn en dat we het verlies van Gyan* kunnen gaan verwerken maar helaas blijven we in de onzekerheid zitten. Ook is de wens voor een 'baby' nog steeds erg groot en ben ik erg verdrietig door het nieuws wat we hebben gekregen. Weer 3 maanden in onzekerheid! Mijn mama hart doet heel veel pijn bij de gedachten dat Gino misschien geen broertjes of zusjes meer zal krijgen. Enorm blij en trots ben ik op hem en ik voel me bevoorrecht dat we hem hebben gekregen maar tegelijkertijd de angst dat hem alsnog iets overkomt. Ik hoop met heel mijn hart dat het uiteindelijk blijkt mee te vallen en dat Gino gewoon een gezond mannetje blijft en dat wij nog de wens mogen hebben voor meer kinderen. Op dit moment voelen we ons een beetje down en hebben we het gevoel dat alles ons wat dit betreft tegen zit dus waarom zal dit ons dan ook niet tegen zitten? We wachten het weer af! Donderdag 13 augustus hebben we weer een gesprek in het ziekenhuis met de arts die ons begeleid heeft tijdens de bevalling. Ik laat jullie dan weer weten hoe het gegaan is.
Voor de moeders die alles willen blijven volgen zie deze link: ginomo.wordpress.com Ik ga een blog bijhouden over de komende periode. Ook voor onszelf zodat we alles terug kunnen lezen. De eerste blog staat online over de afgelopen tijd.
Lieve Moon, wat een ontzettend heftig nieuws! Zo begrijpelijk dat jullie je down voelen. Los van het verdriet om jullie Gyan*, krijgen jullie nu weer een klap te verwerken. Ik hoop met heel mijn hart dat het optie 1 blijkt te zijn, en jullie je straks, wanneer jullie daaraan toe zijn, vol goede moed op de toekomst mogen gaan richten. Voor nu heel veel sterkte en kracht toegewenst.
Moon, dit is niet het nieuws waar jullie op gehoopt hadden...na de klap van het overlijden van jullie zoontje dit ook nog eens erbij. Ik hoop ook voor jullie dat het optie 1 blijkt te zijn. Zijn er verder nog lotgenoten met dezelfde ervaring of is het zo zeldzaam dat er bijna geen mensen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt? Ik vind het fijn dat jullie een mooie zoon gino (en uiteraard gyan*)hebben, en dat hij misschien toch nog een broertje of zusje erbij mag krijgen. Veel kracht en sterkte toegewenst in deze moeilijke tijd.
Wat een elendig nieuws (er komen heel wat andere woorden bij me op, waar ellendig nog de meest nette was...) en wat ontzettend hard en oneerlijk dat jullie nog steeds in de onzekerheid zitten. Alsof het rouwen om een kind op zich niet al zwaar genoeg is Ik hoop dat het optie 1 is en jullie grootste mannetje goed gezond is en jullie een gezond brusje mogen krijgen. Dikke knuffel!
Jeetje wat een rot nieuws zeg en dat jullie ook zolang moeten wachten totdat jullie de uitslag krijgen van het onderzoek. Sterkte!
Heel veel sterkte meid! Wij hebben helaas afgelopen november ons zoontje verloren bij 20 weken. Ik weet waar je doorheen gaat en het is gewoon verschrikkelijk! Ik ken je niet maar bij deze toch een hele dikke knuffel!
Jeetje, wat een heftig nieuws. Er komt wel heel veel op jullie bordje zo. Veel sterkte en ik duim voor alleen nog maar goede berichten de komende tijd.
Dames, Bij mijn blog staat weer een bericht over de afgelopen week. We hebben weer een ziekenhuis bezoek gehad. Xx
Die onzekerheid nog de aankomende maanden pff... dat krijg je er dan ook nog eens bij. Ik duim voor positief nieuws!